bleibt mir nix

[Aaliyahsmum]

anderes übrig als MTX?
Ich bin so hilflos. Meine Tochter bekommt Nurofen 4% 3xtgl 3ml.
An manchen tagen geht es ihr gut und an manchen wie z.B. heute wieder sehr schlecht. Sie kann nicht laufen und wenn nur sehr schlecht und und und.
Aber das kennt ihr ja selber.
waren jetzt auf einem Eltern Kind Seminar der Rheuma Liga aber wirklich was gebracht hat es uns auch nix da irgendwie jeder MTX gibt und da bin ich etwas abgeneigt von. Weiß nicht was ich machen soll will ja schließlich das es der kleinen Maus besser geht.

 

[waschbär]

Hallo Janine,

vielleicht wäre es sinnvoll, wenn Du Deine "Anfrage" unter Kinderreuma stellst und Deine beiden Beiträge zusammenfasst.
Dann haben die Kinderrheuma-Eltern auch die Möglichkeit auf Deine Beiträge einzugehen.

Welche Kinderrheuma-Form hat Deine Tochter?
Welche Gelenke sind denn bei Deiner Tochter betroffen?
Seid ihr bei einem Kinderrheumatologen in Behandlung? Wann ist Deine Tochter zuletzt dort vorgestellt worden?
Bekommt Deine Tochter krankengymnastische Therapie?
Wurden die Augen untersucht?

Gruß waschbär

 

[Aaliyahsmum]

das ist eine supi Idee.Dachte hier wäre es am richtigen platz muß mich hier ja erst einmal durchwurschteln.
Wie kann man die beiden Anfragen denn zusammen kriegen und am rechten platz verschieben?????

 

[waschbär]

Hallo Janine,

es ist erstmal gut, dass Deine Tochter bei einem Kinderrheumatologen in Behandlung ist.

Wenn ich Dich richtig verstanden habe, hat Deine Tochter eine sogenannte Oligoarthritis "extended" Form.
Das ist eine Oligoathritis, die in den ersten 6 Monaten (ab Krankheitsbeginn) auf 4 Gelenke beschränkt bleibt, sich dann aber auf 5 oder mehr Gelenke ausdehnt.

Bislang wird Deine Tochter wohl nur mit Nurofen behandelt.

Ich habe Dich so verstanden, dass der Kinderrheumatologe (oder die Kinderklinik Datteln?) Dir vorgeschlagen hat, eine Basistherapie mit MTX zu beginnen.

Janine, ich verstehe Deine Sorge wegen der eventuellen Nebenwirkungen vom MTX.

Dazu muss man folgendes wissen:

MTX ist eines der in der Kinderrheumatologie am längsten (seit Jahrzehnten) und eines der am häufigsten eingesetzten Basismedikamente.

Es wird zur Behandlung der Arthritis in einer Dosis eingesetzt, bei der ein Großteil der Nebenwirkungen, die auftreten, wenn MTX als Chemotherapie gegen Krebs eingesetzt wird, nicht zu befürchten sind.

Was allerdings bei der Arthritis-Form, die Deine Tochter hat zu befüchten ist:
Wenn nicht rasch eine Basistherapie begonnen wird (die auch einige Zeit benötigt, bis sie wirken kann) werden mit großer Wahrscheinlichkeit Gelenke Deiner Tochter "kaputt gehen".
In der Ergussflüssigkeit sind verschiedene Substanzen, die den Gelenkknorper und im Verlauf den Knochen der Gelenke (unwiderruflich)zerstören.

Außerdem kann es sein, dass in weiteren Gelenken Arthritis entsteht.

Je schneller eine Basistherapie begonnen wird, um so größer ist die Chance, dass die Arthritis eingedämmt wird und vielleicht komplett verschwindet (in Remission geht).

Möglicherweise werden Dir die Ärzte auch vorschlagen vorübergehend Cortison einzusetzen, bis das MTX wirkt.
Auch dieses hielte ich für sehr sinnvoll.

Mein Rat also: Stimme einer Basistherapie mit MTX zu und verhelfe Deiner Tochter zu der Möglichkeit, ein relativ gesundes Kinderleben führen zu dürfen.
Dann hätte sie auch die Chance, dass ihre Gelenke nicht zerstört werden.


Gruß waschbär

 

[Aaliyahsmum]

danke dir für deine Antwort.
Habe mir mit meinem Mann deinen Beitrag durchgelesen und du hast uns etwas die Augen geöffnet. Wir haben uns ja jetzt schon sehr lange davor gedrückt und ihr wird auch nix anderes übrig bleiben als dieses sau zeug zu nehmen. Habe nur Angst das wir es nicht durchstehen.
Wie sieht das eigentlich aus bekommt sie dann nur MTX oder muß sie ihren Nurofen Saft dann auch noch weiter nehmen. Gibt es Magensschutz zusätlich? Fragen über Fragen.

 

[waschbär]

Hallo Janine,
was befürchtest Du/befürchtet ihr, nicht durchstehen zu können?
Wie soll MTX denn verabreicht werden, als Tablette oder als Spritze.

Vielleicht hilft es Dir/Euch, Dir/Euch vorzustellen, dass Eure Tochter MTX benötigt, so ähnlich wie ein Kind das Zuckerkrankheit hat und das Insulin verabreicht bekommt, damit es "gesund erwachsen werden kann".
Sicher ---- man kann das nicht direkt miteinander vergleichen .. aber ein wenig ist es so.

Ich kann Euch nur wünschen, dass das MTX schnell "anschlägt".
Dann werdet ihr sehen, wie Eure Tochter wieder weitestgehend schmerzfrei laufen und sich bewegen kann .... und ihr werdet dann verstehen, warum das Medikament sinnvoll und notwendig für Eure Tochter ist.

Vielleicht liest/lest Du/ihr Dir/Euch noch ein paar Antworten von Eltern durch .. erst vor kurzem haben mehrere Eltern berichtet wie ihre Kinder, als das MTX wirkte richtig "aufgeblüht" seien.

http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=34018

Ich halte Eurer Tochter fest den Daumen, dass ihr Euch bald für die MTX-Therapie entschließen könnt

Viele Grüße

waschbär


P.S. In der Regel wird Nurofen zusätzlich zum MTX weiter verabreicht.
Kleinkinder- und Vorschulkinder benötigen meist keinen Magenschutz

 

[Daria]

Hallo!

Ich kann deine Sorgen auch sehr gut verstehen!
Meine Tochter (3 Jahre) bekommt nun auch seit einem halben Jahr MTX.
Auch ich habe mir viele Gedanken gemacht über Nebenwirkungen etc.
Aber ich weiß selbst, wie schlimm die Schmerzen sein können (habe selbst Polyarthritis) und außerdem sind die Folgen einer nicht ausreichend behandelten Arthritis oftmals sehr schlimm.
Also habe ich mich für die Therapie mit MTX entschieden!
Und ich kann dir sagen, ich bin glücklich darüber. Denn meiner Tochter geht es jetzt sehr gut. Sie hat keinerlei Nebenwirkungen und die Entzündungen sind zurückgegangen.

Falls du Fragen hast, kannst du jederzeit gerne fragen.

Ganz liebe Grüße

 

[sanlucia]

Hallo Waschbär, hallo Janine,

ich habe gerade die Beiträge gelesen. Zunächst einmal möchte ich dir ,Waschbär, ein Kompliment machen. Mit den Infos zu MTX und den sehr einfühlsamen Worten machst du wirklich Mut.

Janine, ich kann deine Sorge wegen des Medikamentes und dessen evt. Nebenwirkungen gut nachfühlen. Mein Sohn hat die Einnahme von MTX vor gut 1 Jahr begonnen. Er hat es von Anfang an sehr gut vertragen. Vor der Therapie konnte mein Sohn nur noch humpeln und hatte Schmerzen in den Knien.Er war unheimlich niedergeschlagen, weil er auch nicht mehr fußballspielen konnte.(Für ihn mit das Wichtigste zur Zeit).

Es dauert zwar eine Zeit bis das MTX anschlägt, aber bis dahin werden ja meist noch Schmerzmittel, in unserem Fall Naproxen, angewand. Waschbär nannte auch Cortison. Bei unserem Sohn wurde damals eine Cortisoneinspritzung vorgenommen. Es war so erleichternd, zu sehen, wie schnell seine Beeinträchtigung verschwand. Er konnte bald danach sogar wieder fußballspielen. Waschbär hat schon recht, auch unser Sohn ist wieder "aufgeblüht".Es ist so schön, wieder ein glückliches Kind zu erleben.

Waschbär nannte auch Krankengymnastik. Obwohl unser Filiuns fußballspielt muß er dennoch zur KG. Aber das ist wichtig für die Gelenke, damit sich keine Schädigungen "festsetzen". Schwimmen wäre wahrscheinlich besser als Fußball. Aber wo die Leidenschaft hinfällt....und die Psyche ist nicht zu unterschätzen.

Ich hoffe für euch und vor allem deine Tochter, dass es gut anschlägt und sich der Zustand bald bessert.

Viele Grüße an dich und auch an Waschbär:a_smil08: