Blasenentleerungsstörung nach Enbrel oder Benepali

Dieses Thema im Forum "Folgeerkrankungen/Nebenwirkungen (z.B. Polyneuropa" wurde erstellt von allina, 9. Dezember 2018.

  1. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hat jemand von euch eine Blasenentleerungsstörung nach Enbrel oder Benepali bekommen?

    Ich habe am 9. November mit Enbrel angefangen. Nach etwa 3 Tagen ließ der Harndrang merklich nach, will sagen meine Blase meldete sich viel weniger als sonst.

    Am 16.November injizierte ich die zweite Enbrel-Spritze und gleich danach meldete sich meine Blase noch viel weniger.

    Das ist umso verwunderlicher, als dass ich seit Kindesbeinen bisher immer jede Stunde Wasser lassen musste. Immer nervte ich die Leute mit der Botte schnell eine Toilette aufsuchen zu müssen. Wenn jemand eine Toilette suchte, dann musste man nur mich fragen. Und das seit Kindertagen.

    Nun ist es so, dass ich noch nicht mal morgens nach dem Aufwachen sich meine Blase meldet.

    Ich gehe auf Verdacht und nach der Uhr auf Toilette, alle 2 Stunden. Dann kommt zwar was raus, aber so komplett ohne Druck, falls ihr wisst was ich meine.

    Da ich Sodbrennen habe trinke ich täglich zwischen 1,5 und 2 Liter v.a. Wasser.

    Nun steht auf der Fachinformation von Enbrel, dass es als seltene Nebenwirkungen periphere demylinisierende Polyneuropathien und multifokale motorische Neuropathien verursachen kann.

    Wer von euch hat ähnliche Erfahrungen wie ich mit Enbrel gemacht, d.h. Blasenentleerungsstörungen oder andere polyneuropathische Beschwerden?

    Ich wäre für einen Erfahrungsaustausch sehr dankbar.

    Ich brauche Eure Hilfe!

    Liebe Grüße

    allina
     
  2. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Ist das wirklich eine Störung? Wenn ich alle 2 Stunden müsste, wäre mein Gang zum Urologen. Bin gespannt, was bei Dir rauskommt.
     
  3. Mara1963

    Mara1963 Registrierter Benutzer

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    Ich finds eher befremdlich alle Std. zu müssen. Ich geh am Tag ca. 5 Mal. Dass du morgens nicht zur Toilette musst ist schon komisch. Schau doch mal deine Armfesseln und Fußfesseln an, solange du keine Wasseransammlungen hast gibt's glaube ich keinen Grund zur Sorge. Erfahrung mit Enbrel habe ich aber nicht. Mir geht's eher so, wenn ich Cortison ausschleiche, dass dabei das Wasserlassen weniger wird und ich bekomme Wasseransammlungen, was sich jedoch nach ein paar Wochen wieder legt.
     
  4. Sinela

    Sinela Registrierter Benutzer

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    Kommt ja auch darauf an, wie viel man trinkt. Oder isst - ich sage nur "Wassermelone". ;)
     
  5. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo,

    danke für eure Antworten. Ich habe vergessen zu erwähnen, dass ich natürlich schon beim Urologen war. Leider habe ich nach der Toilette noch 300 ml Restharn und beide Nieren stauen sich (1.Grad). Die Urologin meinte man sieht, dass das mit dem Wasserlassen seit einigen Wochen nicht richtig klappt. Sie möchte jetzt, dass ich mich katherisiere bis alles geklärt ist.

    Das mit dem bisher jede Stunde auf Toilette müssen ist ja schon so seit KIndertagen. Und es kam bisher immer mit Druck raus. Jetzt ist es ohne Druck und die Blase meldet sich einfach nicht, selbst morgens nach dem Aufwachen nicht. Ich trinke wegen des Sodbrennens zwischen 1,5 und 2 Liter. Aber jetzt ist es so, dass selbst, wenn ich z.B. Melissentee trinke, ich kaum Harndrang habe.

    Also ich würde mich freuen, wenn sich jemand melden würde, der ähnliche Erfahrungen mit Enbrel gemacht hat.

    Liebe Grüße

    allina
     
  6. Katjes

    Katjes Registrierter Benutzer

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    hallo allina,
    ich hatte unter enbrel auch probleme mit meiner blase.
    bei mir war es so,dass ich immer harndrang hatte aber nichts kam..........obwohl die blase voll war.es ging dann,in dem ich mit der hand so doll ich konnte auf die blase gedrückt habe .........nicht wirklich toll.........
    ich habe enbrel 2x die woche 25mg gespritzt,nach den spritzentagen war es immer am heftigsten...........hauptsächlich nachts oder in den frühen morgenstunden...........tagsüber ging es.allerdings hat sich keiner meiner ärzte dafür interessiert...........ich habe enbrel fast 6 jahre gespritzt,es hat mir ansonsten gut geholfen.
    mittlerweile spritze ich ein anderes biological.
    ich würde versuchen mit einem deiner ärzte über das problem zu reden,vielleicht helfen die dir ja..........
    übrigens,hatte meine schwägerin eine zu enge harnröhre und mußte deswegen immer so oft aufs klo...........bei meiner freundin war der grund,dass sie für ihre körpergröße (1,53m) zu viel trank (über 2l).
     
  7. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo Katjes,

    bei mir wurde 2016 die Ursache dafür geklärt warum ich mein Leben lang schon jede Stunde auf Toilette muss. Ich habe für meine Körpergröße eine zu kleine Blase. Das maximale Fassungsvermögen ist bei nur 300 ml. Das ist zu wenig, normal sind 400 bis 600 ml.

    Aber nun ist es so, dass ich gar keinen Harndrang mehr habe. Die Blase meldet sich nur und das nur ganz ganz schwach, wenn ich in einer Stunde mindestens 0,7 Liter trinke.

    Ich habe nachdem ich wegen Nebenwirkungen MTX absetzen musste, erstmal nur mit einer Enbrel-Spritze 25 in der Woche angefangen.

    Gestern habe ich zwischen 22 und 24 Uhr 2 Tassen Melissentee getrunken (also 0,5 Liter). Ich war gestern Nacht nicht mehr auf Toilette und heute Morgen nach dem Aufwachen hatte ich, so wie jeden Morgen, überhaupt keinen Harndrang.

    Nur jetzt haben wir bald Weihnachten und es wird schwierig vorher das Ganze noch abzuklären. Ich werde es jedenfalls versuchen, noch Termine zu bekommen,

    ich soll ja jetzt erstmal mich selbst 6 Mal täglich katheterisieren bis die Ursache geklärt ist. Aber ehrlich gesagt legt der zeitliche Zusammenhang mit den beiden Enbrel-Spritzen nahe, dass es wahrscheinlich an Enbrel liegt. Zumal auf der Fachinformation von Enbrel vermerkt ist, dass es als seltene Nebenwirkungen periphere demylinisierende Polyneuropathien und multifokale motorische Neuropathien verursachen kann.

    Katjes noch eine Frage, als du Enbrel nach 6 Jahren abgesetzt hast, hat sich das mit der Blase wieder normalisiert?

    Ich hoffe, dass sollte es noch Andere hier geben, die ähnliche Erfahrungen wie ich mit Enbrel oder einem anderem Biological gemacht haben, sich melden. Ich würde mich jedenfalls sehr darüber freuen.

    Liebe Grüße

    allina
     
  8. Katjes

    Katjes Registrierter Benutzer

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    allina,
    ja jetzt ist alles wieder normal.
    ich weiß ja nicht,wie stabil du gesundheitlich gerade bist..............evt könntest du ja mal versuchen die enbrel spritze auf 14 tage zu ziehen ,um zu gucken ob das sich positiv auswirkt.
    ich als laie ,würde mich fragen wo deine ganze flüssigkeit bleibt ? (entschuldige,war zu schnell,habe das kathedern überlesen).
    es tut mir leid,wenn ich dir nicht wirklich weiter helfen kann..........ist immer blöd mit den nebenwirkungen und der unklaren genesis.
    liebe grüße
    katjes
     
  9. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo Katjes,

    vielen Dank, dass du mir antwortest. Und es muss dir nicht leid tun, dass du mir nicht helfen kannst. Das kann eh nur ein Arzt. ich bin dir aber sehr dankbar, dass du mir geantwortet hast. Erfahrungsaustausch kann helfen.

    Ich gehe einfach zig Mal auf Verdacht auf Toilette. Dann kommt auch was, meist sehr wenig und ohne Druck, aber es kommt raus. Ich bin mal zum Testen 8 Stunden lang nicht auf Toilette gegangen und ganz normal währenddessen getrunken und die Blase meldete sich leider dennoch nicht. Also raus kommt es schon, aber es staut sich in den Nieren wohl über Stunden, weil die neurogene Steuerung wohl nicht richtig funktioniert. Das Enbrel habe ich ganz abgesetzt. Ich kann ja unmöglich riskieren, dass auch noch die Steuerung des Darms ausfällt. Wasserlassen können ist lebenswichtig.

    Nun bin ich ziemlich verzweifelt, weil das Rheuma ja endlich therapiert gehört. Zumal die Schmerzen immer schlimmer werden und ich seit Oktober 2017 damit rummache und erst im Oktober diesen Jahres mit einer Rheuma-Therapie angefangen habe. Aber leider MTX wegen Ablösung der Mundschleimhaut absetzen musste (ich wollte es nicht, aber der Rheumatologe bestand darauf es abzusetzen) und nun das jetzt mit Enbrel. Wenn ich die Erfahrungen mit dem Rheuma-Verlauf anderer user hier so lese, habe ich große Angst, dass wenn noch mehr Zeit verstreicht bis man eine geeignete Rheuma-Therapie für mich findet, mein Rheuma irgendwann nicht mehr, wie bei anderen hier, beherrschbar sein könnte. Aber auf der anderen Seite dies nun wirklich eventuell eine sehr ernste Nebenwirkung von Enbrel sein könnte.

    Ich habe auch leider noch keinen guten Hausarzt gefunden. Vergangenen Freitag war ich bei einem Allgemeinmedizinier der meinte, dass der fehlende Harndrang in jedem Fall eine sehr ernste Angelegenheit sei und es deshalb als Erstes abgeklärt gehört bevor ich wieder mit einer Rheumatherapie beginne.

    Schmerzmittel soll ich erstmal nicht nehmen, weil die Nieren durch die Stauung eh schon mitgenommen sind. Cortison geht wegen des massiven Reflux nicht usw. usw.

    Langsam habe ich keine Zuversicht mehr. Und das, obwohl ich eigentlich bereits beim MTX fest davon überzeugt war, dass es mir gut helfen und ich es auch gut vertragen würde. Noch optimistischer war ich was das Enbrel betrifft. Langsam habe ich Angst, dass ich gar keine Rheumamedikamente vertrage oder, wie gesagt, mir die Zeit davon läuft und das Rheuma deshalb rgendwann auf kein Rheumamedikament mehr anspricht.

    Liebe Grüße

    allina
     
  10. Lisa4720

    Lisa4720 Guest

    Hallo Allina,

    ich reihe mich mal ein und möchte von meinen Beschwerden berichten, die ich unter Enrel hatte:

    Als ich anfing Enbrel zu spritzen, ging es einige Male damit gut und dachte schon "tolles Mittel."
    Bei mir war es nämlich auch die Blase und tat allerdings so sehr weh und brannte, dass ich zum Arzt musste. Ich hatte nicht, wie du das Problem nicht Pippi machen zu können, sondern rannte andauernd zur Toilette.
    Ferner kam hinzu, dass der Enddarm brannte wie Feuer und war einfach nur schrecklich.
    Ich dachte es kam von der Polyneuropathie, die ich durch das Lefunomid habe und beachtete das nicht mehr sonderlich.
    Meinte damit muss ich jetzt leben und haderte vorerst mal..

    Dann kam für mich die Wende und der Arzt vermutete eine Pankratitis.
    Also setzte ich das Eterncapt ab, was man ja darf und jederzeit wieder aufnehmen kann, wenn es einem besser geht.
    Also ich habe jetzt 3 Wochen nicht gespritzt und die Schmerzen haben sich aufgelöst.
    Sogar die Polyneuropathie ist kaum noch zu spüren und könnte Luftsprünge machen.
    Komme mit 5mg Prednisolon erstmal so über die Runde und lasse das so.

    Auch kann ich mir sehr wohl vorstellen das deine Beschwerden, als Nebenwirkung hier zu verzeichnen sind.
    Mein Hausarzt meinte auch, meine Beschwerden wären Nebenwirkungen vom Enbrel und wäre sinnvoll und ratsam, das mit dem Rheumatologen zu besprechen.Und mein neuer Hausarzt ist Toxikologe und kennt sich mit Giften und Nebenwirkungen gut aus.

    Das wird als Nebenwirkung die Ursache sein und unterschreibe ich gerne mit.

    Vielleicht meldest du dich beim Rheumatologen und bittest um ein Gespräch im Notfall.
    Für mich ist das nämlich ein Notfall und hoffe du hast einen verantwortungsvollen Arzt?
    Und einen Neurologen würde ich noch hinzuziehen.
    Für dich alles Liebe und gute Besserung

    LG
    Lisa
     
    #10 10. Dezember 2018
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 10. Dezember 2018
  11. Clödi

    Clödi Registrierter Benutzer

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    Ich stoße gerade auf diesen Thread und frage mich, ob Enbrel tatsächlich die Ursache für die Blasenstörung war. Vielleicht ja auch interessant für andere/zukünftige Enbrel Anwender.

    Allina, darf ich fragen, ob du Enbrel noch spritzt und ob deine Blase wieder "normal" funktioniert? Oder wurde es sogar mit Enbrel besser?
     
  12. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Der Rheumatologe und v.a. der Neurologe rieten dazu Enbrel abzusetzen. Ich bekam dann Kortiosn, was andere Probleme mit sich brachte, weshalb ich dann auch das nach 2 Wochen absetzen musste. Nun habe ich seit der Kortisoneinnahme im Dezember eine Gastritis-C und noch anderes.

    Der Neurologe ist davon überzeugt, dass die Blasenentleerungsstörung eine Nebenwirkung von Enbrel ist.

    Zum Glück hat sich die Blasenentleerungsstörung nun nach 2 Monaten normalisiert.

    Allerdings möchte die Rheumatologin, dass ich es nochmal mit Enbrel probiere. Ab Freitag fange ich wieder damit an, mal schauen.
     
  13. Clödi

    Clödi Registrierter Benutzer

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    Dann drücke ich dir für den zweiten Versuch mit Enbrel die Daumen!

    Kannst ja dann hier nochmal eine Rückmeldung geben, ob es gut gegangen ist.
    Gerade so seltene NW hat man ja nicht immer auf dem Schirm.

    Lg Clödi
     
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  14. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Morgen geht's wieder los? Ich drück dir die Daumen, dass du diesmal keine Probleme hast.
    Lg
     
  15. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Danke milica,

    das hoffe ich auch sehr, dass es komplikationslos verläuft diesmal.

    Liebe Grüße

    allina
     
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