Bitte um Rat

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Mone2281, 26. März 2008.

  1. Mone2281

    Mone2281 Neues Mitglied

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  2. Witty

    Witty Aktives Mitglied

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    Hallo Mone,

    habe grade deinen Beitrag gesehen. Ganz schön ärgerlich, wie der Doc
    mit dir umgegangen ist. Lass dich davon nicht herunterziehen. Es ist
    halt leider oft ein langer Weg bis zur Diagnose.
    Ich versuch mal was zu entziffern von deinen Berichten.
    Oligoarthritis bedeutet, dass nur wenige Gelenke entzündet sind.
    (Stand bei meiner Tochter auch mal beim 1. KH-Aufenthalt im Befund)
    Zum Thema Frostbeulen sehe ich hier auch wieder eine Paralelle zu meiner
    Tochter. Man hatte damals Chilblain-Lupus diagnostiziert, was auf
    deutsch ja Frostbeule heisst. Wird auch manchmal Pernio-Lupus genannt.
    Das ist alles Ärztechinesch, Zwei Bezeichnungen für ein und das selbe.
    Was ein Raynaud-Syndrom ist, weisst du ja. Durchblutungsstörungen sind
    das ohnehin. Im Prinzip hast du ja schon eine Diagnose bekommen. Nämlich "Kollagenose". Solche Symtome passen ja alle dazu.
    Im Prinzip könnten die KH-Äzte die vorläufige Arbeitsdiagnose "undifferenzierte Kollagenose" stellen. Bleib da mal dran u. frage und löchere die Ärzte wie es weitergehen soll. Wenn du wirklich Chillblain bzw. Pernio hättest ist im Blut oft nichts zu finden. Müsste man eher eine
    Hautbiopsie machen. Bei meiner Tochter hat diese Diagnose aber nicht
    gestimmt, war aber wenigstens mal ein Anfang. Es scheint auf jedem Fall
    irgendeine Kollagenose zu sein.
     
  3. Witty

    Witty Aktives Mitglied

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    Hallo Mone,
    habe noch einen Tipp für dich.
    Du kannst mal bei Google in die Bildersuche gehen u. Chilblain-Lupus bzw.
    Pernio-Lupus eingeben. Viell. kannst du die Bilder mit deinen vergleichen.
    Aber nicht erschrecken. Das sind immer die Extremfälle. Ist die Schuppen-
    flechte bei dir eigentlich 100% gesichert. Beide Erkrankungen werden oft
    verwechselt was die Hautveränderungen anbelangt.
    Diese Art von Lupus wäre übrigens leichter u. besser behandelbar als
    der Systemische Lupus. Der betrifft nur die Haut u. die Gelenke.
     
  4. jana94

    Gesperrter Benutzer

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    Ich habe mir gerade deine Fotos angesehen. Was ist mit deinen Nägeln (besonders Großzeh)?
     
  5. Mone2281

    Mone2281 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    danke für eure Ratschläge ,mache mich gleich mal auf google Suche,
    ich habe mir auch fest vorgenommen sobald die Blutergebnise da sind ,meinen Hausarzt damit zu konfrontieren (er bekommt die Ergebnise),wie´s weiter geht. Ich lass jetzt ganz bestimmt nicht mehr locker.Jetzt erst recht ,ich will wissen was das für´n Sch.... ist.

    Hallo Jana,

    die linke Gosszehe ,der Nagel hat sich enorm Verändert,hatte ich vor alle dem Sch...noch nicht,da sind Rillen die Tief und quer durch den Nagel gehn auch eine weisse Verhornung?da ist so ne weisse Stelle rau, ich kanns schlecht beschreiben ,aber Nagel löst sich nicht ab,habe das auch nur an dem einen Zeh,Fingernägel nichts. Pilz soll es keiner sein, darmals wurde beim Hautarzt schon eine Gewebeprobe genommen , Pilz u.ä wurden nicht gefunden (laut Befund Hautärztin), ich glaube fast das das zur Schuppenflechte gehört ,was meint Ihr??

    Ich habe ganz vergessen zu erwähnen vor lauter ärger und übermüdung (konnte mich gestern nicht hinlegen das Thema hat mich zu sehr beschäftigt) das der Doc zu der Kalkschulter auch einen Tennisellenbogen anhand der Ultraschall untersuchung gefunden hat.

    Aber eins musss ich noch los werden, ICH BIN FROH HIER ZU SEIN ,danke für eure Unterstützung.:top:

    Lg

    Mone
     
    #25 12. Juni 2008
    Zuletzt bearbeitet: 12. Juni 2008
  6. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hallo mone,
    deine nägel könnten auch meine sein,bei mir hat sich da die pso manifestiert.das sieht so aus wie bei dir,und ich habe auch die typischen tüpfel,das sind stecknadelkopfgroße dellen.
    meine fingernägel sind zum teil auch betroffen,aber mit guter pflege und nagellack lasse ich das gar nicht erst ausarten.ablösung habe ich aber zum glück auch keine.
    die kira hier hat mal gesagt,die fühlen sich an wie "ne olle muschel",und ich glaube das trifft es ganz gut.
    hautbeteiligung habe ich nur noch am ellenbogen,vor etwa 15 jahren hatte ich die allerdings am ganzen körper.

    wenn ein pilz ausgeschlossen wurde liegt eine pso schon nahe.
    was mir auffällt ist,daß deine zehen zwar stark gerötet aber scheinbar nicht wirklich geschwollen sind.
    oder sind sie's doch?finde ich immer unheimlich schwer das bei anderen zu beurteilen,wenn es nicht so ausgeprägt ist :confused:
    die psa geht ja oftmals ohne ausgeprägte schwellung,rötung oder überwärmung einher.auch ist sie häufig seronegativ,fällt ja auch unter die seronegativen spondarthritien.
    an einem ellenbogen hatte ich niemals irgendwas dergleichen,aber immerzu schmerzen - wobei ich die schmerzen an diesem gelenk oftmals lange nicht so schlimm empfunden habe wie woanders - bis vor einigen monaten der ganze arm entzündet war.
    aber selbst da war von außen absolut gar nichts sichtbar.
    nun ja,ergebnis dieses verlaufes sind arthritische veränderungen am gelenk,die sich somit unbemerkt und heimtückisch im hintergrund entwickelt haben.
    eine ws-beteiligung habe ich bei der psa auch,da haben bei mir die ersten veränderungen stattgefunden.

    aber aufgrund dieser symtomatik und daß ich seronegativ bin brauchte ich 7 jahre ehe ich eine diagnose erhalten habe.das war in 2005,äußerlich sichtbare zeichen entwickelten sich erst vor etwa 2 jahren.

    ja,bleib an der sache auf jeden fall dran,ich drück die daumen daß was hilfreiches bei rauskommt ;)

    liebe grüße,
    diana :- ))

    ps: das problem mit den krämpfen,taubheit und kribbeln kenne ich auch.
    bei mir ist das entzündungsbedingt,denn das wirkt sich u.u. ja auch auf das umliegende gewebe aus.nerven,muskeln und lympfen können dadurch auch irritiert werden.
     
    #26 12. Juni 2008
    Zuletzt bearbeitet: 12. Juni 2008
  7. Mone2281

    Mone2281 Neues Mitglied

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    Hallo ,

    danke für deine Antwort ,die Zehen sind auf den Bildern rot und leicht angeschwollen, mal mehr mal weniger gestern beim Doc nix keine Verfärbung nix,typisch.
    Ich häng mich auf jeden Fall da rein egal wie lang es dauert, habe ja bald meinen Augenarzt Termin,ich lass mich dort mal überraschen.

    Lg

    Mone
     
  8. Mone2281

    Mone2281 Neues Mitglied

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    Hallo ,

    endlich mal neuigkeiten ,oder nicht ??
    Ich habe endlich mal das schreiben aus der Rheumaklinik bekommen (mir wurde da nur Blut entnommen,Ultraschalluntersuchung s.o.)
    und was muss ich feststellen,:mad: kein Schub ,keine Rheumawerte nachweisbar,kein Rheuma, ich solle mit dem Rauchen aufhören,mir platzt bald der Kragen ,was ist das für´n Argument ,ich weiß das Rauchen ungesund ist und Krankheiten fördert usw.aber wie passt das zusammen??
    Ich habe gerade eben einen Termin bei meinem Hausarzt für heute Nachmittag gemacht den muss ich mal fragen wie´s jetzt weiter geht,ich seh das nicht ein mich so abfertigen zu lassen,zumal ich muss es nochmals erwähnen ich bei der Rheumaklinik extra einen Termin beim Dr.Willmosky gemacht hatte und von einem anderen Oberarzt Müller(der mir kaum zuhörte) untersucht wurde ,fand ich schon eine bodenlose Frechheit ,

    Was sagt ihr dazu ??
     
  9. Mone2281

    Mone2281 Neues Mitglied

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    Hallo
    tja ,was soll ich sagen ,ich habe echt keine Worte mehr.
    Ich war bei meinem HA der meinte ich soll aufhören zu Rauchen,dann würde das wieder weg gehn,es gibt momentan keine Anzeichen auf eine rheumatische Erkrankung,Blutwerte normal. Ich fragte ihn ,wie das sein kann das erst rheumadiote Arthritis festgestellt wird und dann nach Jahren nicht´s mehr davon da ist ?? Und zeigte ihm auch die Bilder,aber er nein das passt zu dem Bild was der Müller in Püttlingen diagnostiziert hat.Und wenn ich gesagt hätte ich bin Nichtraucher ,was hätten die dann gemacht ???? Ich habe den Mist seit ich diese Mandelentzündung habe immer Schubweise.
    Ich hatte nun mal keinen Schub,verdammt ....
    Ich ärgere mich echt zu tode, das kann doch nicht sein oder ??
    Ich weiß echt nicht mehr was ich tun soll, nach Dillingen zum letzten Rheumatologen im Saarland fahren wenn ich einen Schub habe ?? Dann kann ich ganz bestimmt kein Auto fahren.
    Sagt mir doch bitte was haltet ihr davon ,ist jemand hier in Saarland der die gleichen Probleme mit Ärzten hat???
    Oder soll ich mich damit abfinden und alles Ruhen lassen ,irgendwann sagt noch ein Arzt ich wäre hypochonda ,ich könnte wirklich ein paar helfende Worte gebrauchen ,ich habe bestimmt jede menge Rechtschreibefehler hier drin ,sorry ich bin echt zu aufgewühlt.

    Lg
    Mone2281
     
  10. Mummi

    Mummi Mitglied

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    Hallo Mone,

    herzlichen Glückwunsch, auch ich hatte sechs richtige in Saarbrücken!
    Meine Untersuchung hat damals, mit vielen Unterbrechungen, auch nur ca 15 Min. gedauert.
    Ich war kerngesund und h a t t e Probleme mit meinen Kindern, ich war bzw bin nämlich Nichtraucher. Meine armen Kinder hatten zu dem Zeitpunkt alle drei den Erfolg in berufl. und sonstiger Sicht allein! Aber bitte etwas musste es ja sein. Meine Beschwerden fingen vor zwei Jahren nach einer bakter. Darminfektion an. und obwohl auch ich immer mehr gesundheitl. Probleme habe bin ich kerngesund, abgesehen von Polyarthrose, einigen Bandscheibenproblemen und einer sek. Fibro.

    Ich heiße dich jetzt erst mal herzlich willkommen hier im Forum, du wirst nette Leute treffen und wahrscheinlich auch ganz viel Input zu deinen Beschwerden erhalten und gaaaaanz viele Leute finden die ein Liedchen von jahrelangem Warten auf die richtige Diagnose singen können. Ich hoffe du findest bald den richtigen Arzt für dich. Dr. Zimmer in Dillingen soll wirklich sehr gut sein, erzählt mir wenigstens eine Kollegin, deren Mama dort in Behandlung ist!

    Liebe Grüße
    Mummi
     
  11. Mone2281

    Mone2281 Neues Mitglied

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    Danke Mummi

    es wird mir wohl nichts anderes mehr bleiben als zu dem Arzt nach Dillingen zu gehn ,meine letzte Hoffnung ,aber danke für deine Worte ,ist doch echt ein Witz wie man von manchen Ärzten behandelt wird.
     
  12. Mummi

    Mummi Mitglied

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    Hej Mone,

    hoffe der Rheumatologe in Dillingen ist wirklich gut! Hab leider keine Zeit um lange am PC zu sitzen, wollte nur mal kurz reinschauen.
    Es interessiert mich aber wirklich sehr wie es dir bei Dr. Zimmer ergangen ist. Berichtest du weiter?!

    Grüße
    Mummi
     
  13. Mone2281

    Mone2281 Neues Mitglied

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    Hallo

    klar berichte ich weiter ,ich glaub das ich warte bis ein akuter Schub da ist und dann nochmal in die Klinik geh ,oder ist das eine schlechte Idee,ich habe echt Angst dass noch der letzte Rheumatologe im Saarland nichts findet,und dann ?
    Im moment weiß ich nicht was ich machen soll.

    Lg
    Mone
     
  14. Mone2281

    Mone2281 Neues Mitglied

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    So sehn meine Füsse heute aus.
     

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  15. moknika01

    moknika01 die leseratte

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    hallo mone,

    sieht fast aus als wären es fotos meiner füße, sie sind nur noch ein bischen mehr geschwollen gleichsam die hände, bei mir wurde nch ,mehr als einem jahr starker schmerzen eine seronegative polyathritis festgestellt. ich habe ab mittelfuß bis ende der zehen keine knochenhaut mehr an den fingern teilweise auch nicht mehr, ich hoffe das du auch bald genau weist was los ist. liebe grüße und ein schmerzfreies wochenende monika
     
  16. Mone2281

    Mone2281 Neues Mitglied

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    Hallo ,

    danke auch dir ein schönes Wochenende.
    Ich weiß wie gesagt im moment wirklich nicht was ich tun soll,das ganze hat mir schon den Wind aus den Segeln genommen.

    hier mal ein Auszug aus dem Breif der Klinik
    Der BSG betrug 12/26 mmn.w der CRP- Wert lag bei 0,25mg/dl.Auch Complementfraktionen ,BB und Diff.BB ,GOT,CK ,Antinukl.AK- Titer,Doppelstrang-DNS-AK-Titer,ENA-Blot mit Anti-U1-RNP,Anti-Sm-ANti-SS-A,Anti-Ro-52,Anti-SS-B,Anti-Scl-70,Anti-PM-Scl,Anti-Jo-1,
    Anti-Zentrometer,Anti-PCNA,Anti-Nukleosomen,Anti- Histon,Anti-ribosomalesP-Protein,Die C- ANCA die bei Pauci-Vaskulitidien erhöht gefunden werden sind allesamt normwertig.
     
    #36 11. Juli 2008
    Zuletzt bearbeitet: 11. Juli 2008
  17. Mone2281

    Mone2281 Neues Mitglied

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    Hallo ,

    ich habe mal ne Frage ,die Bilder die ich im Anhang habe sind von meinem rechten Unterarm ,da hat sich jetzt nach kurzer Anstrengung (Pflanzen besprüht) ein Konten richtig gezeigt, nach paar Minuten war das ganze wieder weg ,könnte das ein Rheumaknoten sein? Leicht war der Knubbel schon immer zu sehn ,nur jetzt bin ich richtig erschrocken ,war richtig hart.

    Lg

    Mone
     

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  18. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hllo Mone,

    Deiner Beschreibung nach ist/sind (ein) Rheumaknoten eher unwahrscheinlich ... sie verschwinden nicht einfach wieder ..

    Leider habe ich im Netz nur dieses eine Bild von Rheumaknoten gefunden, um Dir zu zeigen wie diese aussehen:

    http://www.arthritishilfe.net/s_rheuma.htm

    Gruß waschbär
     
  19. Mone2281

    Mone2281 Neues Mitglied

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    Hallo

    danke für deine Antwort ,ich dachte mir schon das dies kein Rheumaknoten ist ,zumal die Verdickung des Knotens nur für Minuten war,mal vom Doc abchecken lassen,danke.

    Lg

    Mone
     
  20. Mone2281

    Mone2281 Neues Mitglied

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    Hallo
    ich war gestern beim Hausarzt ,mir wurde Blut entnommen heute das Ergebnis , keine Entzündungswerte feststellbar,klar dachte ich ich habe keinen Schub immoment nur schmerzen im Arm ,die Ärztin meinte das dies doch gut sei und da kein Chronischer Verlauf von Rheuma da sein kann,den Hautarzt Termin wegen dem Nagel habe ich erst nächste Woche um da abzuklären was diese Veränderung hervorgerufen hat. Ich bin jetzt ein wenig verwirrt angenommen ich hätte dieses Psorias Arthritis (SChuppenflechte ) muss dann immer ein Entzündungswert im Blut nachweisbar sein??

    LG
    Mone

    So sieht jetzt mein Zehennagel aus
     

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