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Bitte um Hilfe

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Roccomi, 10. Juni 2016.

  1. Roccomi

    Roccomi Neues Mitglied

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    10. Juni 2016
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    Hallo,
    zunächst eine ganz kurze Vorstellung:
    Mein Name ist Rocco, ich bin 47 Jahre alt, verheiratet und Vater zweiter Kinder im Alter von 13 und 5 Jahren.

    Nach nunmehr fast fünfjähriger Ärzteodessey hat meine Tochter (13) gestern die Diagnose "Juvenile idiopathische Enthesitis assoziierte Arthritis" erhalten. Dazu steht auf dem Brief: "MRT LWS und ISG: Hinweis auf SI-Arthritis bds., Labor: ANA 1:100, HLA B27, RF, CRP negativ" (steht das negativ nur für CRP oder auch für die beiden Sachen davor?) Auch wenn das vermutlich für viele hier etwas aus eigener Erfahrung relativ "normales" ist - ich bin völlig am Boden zerstört.
    So habe ich nun die gestrige Nacht und den bisherigen heutigen Vormittag damit verbracht (arbeiten kann ich heute so nicht), diese Erkrankung zu recherchieren (vom Arzt kam da kaum etwas). Daraus haben sich jetzt einige Fragen ergeben, um deren Beantwortung ich euch flehentlich bitte. Wahrscheinlich wirkt das hier alles sehr konfus und ungeordnet, hierfür bitte ich leiber schon jetzt um Entschuldigung. Ich fange dann einfach einmal an.

    Ist es richtig, dass:
    a) Es bei dieser Diagnose eine etwa 30%ige Chance gibt, dass die Krankheit zum völligen Stillstand gebracht werden kann und sich keine dramatischen Einschränkungen auch im Erwachsenenalter ergeben (in den vergangenen 5 Jahren hatte sie zwar immer mal wieder zeitweise ihre Probleme, aber sie kann aktuell immer noch ganz normal gehen, sitzen, liegen, laufen etc. ohne jegliche Hilfsmittel)?
    b) Sport eine postive Wirkung auf den Verlauf hat (in Entzündungsphasen halt Radfahren / Schwimmen zur Gelenkentlastung, ansonsten auch andere Sportarten)?
    c) Die schnellstmögliche Aufnahme von z.B. Krankengymnastik dringend geboten ist (der Arzt hat nämlich lediglich ein NSAR - 2x täglich 500 mg Naproxen- verschrieben und um eine erneute Vorstellung in 2 Monaten gebeten, mehr nicht).

    Was kann man noch unterstützend machen?
    Welche Ärzte im norddeutschen Raum (wir wohnen in der Nähe von Wismar) erachtet ihr als wirklich kompetent bzw. an wen sollte man sich wenden?
    Kann durch viel Anstrengung und Bemühen ein leichter Verlauf begünstigt werden? Falls ja, wie?
    Was an Positivem / Hoffnung könnt ihr noch einbringen?

    Auch wenn ich ganz sicher viel vergessen habe, höre ich an dieser Stelle besser erst einmal auf, vermutlich mag ja auch niemand mehrere Stunden mit einer Benatwortung zubringen. Falls ich Tippfehler in der Aufregung übersehen habe - bitte sehts mir nach.

    Nun hoffe ich sehr auf (hoffentlich postive) Antworten, die Diagnose ist momenatn kaum erträglich :mad:.

    Vielen Dank schon einmal für die Hilfe!
     
  2. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Hallo und herzlich willkommen, auch wenn der Grund kein so toller ist.
    Zu der Erkrankung selbst kann ich Dir leider nichts sagen; hier gibts da mit Sicherheit kompetentere Mitglieder, die Dir bestimmt helfen werden.

    Wer hat denn die Diagnose gestellt? Ein Rheumatologe?

    Ganz wichtig ist aber - erstmal tief durchatmen. Hier kannst Du jederzeit alles loswerden, was Dir auf der Seele lastet. Du must Dich auch nicht für Deine "Panik" entschuldigen; ist doch normal in dieser Situation!!!.


    Was andere Ärzte betrifft - ich schicke Dir eine PN.

    Eve
     
  3. aischa

    aischa Bekanntes Mitglied

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    Rocco,
    laß dir von eurem hausarzt eine einweisung geben für eine rheumaklinik die spezialisiert ist
    für kinder/jugend z.b. garmisch oder sendenhorst!

    alles gute!
     
  4. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Ja, das stimmt. Sendenhorst hat einen ausgezeichneten Ruf auf diesem Gebiet; das ist eine super Idee

    LG Eve
     
  5. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Rocco,

    herzlich Willkommen hier. Dass es für euch als Eltern erstmal eine Katastrophe ist, kann ich nachvollziehen, ging uns als Eltern genau so. Aber man lernt, damit umzugehen. Dauert manchmal nur etwas.
    Meine 14jährige Tochter hat auch JIA, die jüngere CRMO, da hat die Diagnose auch etwas länger gedauert und man startete erstmal mit Naproxen, schaute, wie das wirkt und dann wieder zur Kontrolle. Also wie bei euch. Erst als mehr betroffene Stellen dazu kamen, startete sie mit MTX. Sie hatte auch immer zweitweise Probleme, aber war auch ohne Hilfsmittel. Ich persönlich finde ein Attest für den Sportunterricht sinnvoll, habt ihr das auch?
    Bezüglich der Heilung, das haben ich den Rheumatologen auch gefragt, darauf konnte er mir keine Antwort geben. Meine ältere Tochter ist nun aber über zwei Jahre beschwerdefrei, was hoffentlich lange so bleibt. Vielleicht gibt dir das etwas Hoffnung.
    Sport ist gut, solange er nicht überlastet, das sagte auch der Rheumatologe. Schwimmen, Fahrrad fahren, meine Kinder machen da halt eher Sachen, die gelenkschonend sind. Da gibt es sicher noch mehr, das deiner Tochter vielleicht Spaß macht. Im Schub und bei Beschwerden haben sie automatisch weniger gemacht.
    Die Ältere Tochter hat aufgrund einer anderen Erkrankung einmal wöchentlich KG. Als es ihr rheumamässig schlecht ging, wurde danach geschaut, um die Gelenke beweglich zu halten. Meine jüngere Tochter bekommt das immer, wenn sie Probleme bei der Beugung und Streckung ihrer Ellbogen hat (die sind bei ihr besonders betroffen). Ich würde da mal den Kinderarzt fragen oder dann halt den Rheumatologen, wenn ihr wieder da seid.
    Ich schreibe mir meine Fragen mittlerweile auf, damit ich nichts vergesse. Manche Ärzte sagen viel, manche weniger. Unser Rheumatologe ist toll, da hatten wir Glück, der erklärt von sich aus. Sammel deine Fragen und nimm sie einfach beim nächsten mal mit. Und wäre dieser Arzt nicht so gut gewesen, wären wir auch in eine spezielle Klinik gefahren, die sich mit Rheuma bei Kindern auskennt. Da hast du ja schon gute Tipps bekommen.
    Bezüglich der Ernährung, die unterstützen kann, haben wir Schwein fast vom Speiseplan gestrichen und nehmen oft Dinkelprodukte. Die schmecken auch gut, also nicht so körnig und gesund, falls das deine Tochter nicht mag ;).
    Alles Gute für euch!

    Gruß Tinchen
     
  6. schusti

    schusti Mitglied

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    Hallo Rocco,

    mein Rheumadoc hat mir mal gesagt, dass bei Kindern Rheuma durch die Veränderung in der Pubertät verschwinden kann!
    Das wäre das schönste und wünsche es dir bzw. deiner Tochter.
    Aber eine gute medikamentöse Behandlung ist wichtig!

    lg Andrea
     
  7. Roccomi

    Roccomi Neues Mitglied

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    An dieser Stelle dann erst einmal vielen lieben Dank für all die Antworten bisher (auch die PN). Das hat alles schon einmal sehr weitergeholfen!