Bitte um Hilfe

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von tabibu, 18. Juni 2011.

  1. shiela

    shiela Registrierter Benutzer

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    Hallo Tabibu,
    ich habe seit einigen Jahren ähnliche Symtome ,
    habe stark erhöhte ANA und RNP/Sm positiv.
    Auf den RNP Wert musste ich 3Wochen warten,da die Laborbestimmungen
    länger dauern.Bestimmt bekommst du sie noch.
    Bei mir wurde das Sharbsyndrom diagnostiziert und nehme seit einigen Monaten
    Resochin als Basikmidikament,leider zeigt es noch keine Wirkung.
    Ich habe auch Endometriose und meine Beschwerden sind sehr Zyklus
    Abhängig.Beschwerdefrei bin ich nur einige Tage im Monat.
    Am schlimmsten sind meine Schulter,Hände,Knie und Beine betroffen,kann mich schlecht Konzentrieren und Lustlos.
    Es ist schon sehr deprimierend immer Beschwerden zuhaben und von anderen
    Kein Verständnis zubekommen.
    Ich muss alle drei Monate zum Rheumatologen zur Kontrolle und hoffe auf die
    richtige Medikation um wieder mehr Lebensqualität zubekommen.
    Drücke dir die Daumen,das du denn richtigen Weg findes.
    Lg Shiela
     
  2. Witty

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    Resochin kann ja 6-9 Monate dauern. Meine Tochter hatte RNP und SCL 70 positiv. Die sind während er Behandlung wieder verschwunden. Antimalariamedikamente sind relativ schwach. Sie bekam Cortison anfangs 50mg bei 50kg Körpergewicht und MTX. Cortison wurde bei Wirkung von MTX ganz ausgeschlichen. Sie ist schon lange in Vollremission ohne Medis. Über eine Therapie bzw. Umstellung würd ich an deiner Stelle auch mal mit dem Arzt reden.
     
  3. tabibu

    tabibu Registrierter Benutzer

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    Hi Sheila,

    genau, die Lebensqualität leidet. Keine Lust zu nichts, mein Haushalt war noch nie so schlecht geführt wie jetzt. Ich kann mich immer nur zum allernötigsten aufraffen.
    Das einzige, was mir ein wenig hilft, sind meine Tiere. Wenn die spielen oder Unsinn machen, heitern sie mich schnell auf.
    Der Tip, dass RNP so lange dauert, ist super. Werd morgen mal beim Arzt anrufen und fragen, wann der kommt. Dann muß ich halt noch darauf warten.
    Ich wünsche Dir gute Besserung und wieder viel Freude am Leben.

    Liebe Grüße,
    tabibu
     
  4. tabibu

    tabibu Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    hatte heute endlich muße mal nachzufragen, was mit dem fehlenden U1- RNP Wert ist.
    Der wurde nicht angefordert, muß am Dienstag also wieder zur Blutentnahme. Super, ich freu mich. Hab denen extra das Schreiben vom Rheuma- Doc gegeben.

    Also, weiter warten und in Geduld üben.

    Liebe Grüße,
    Birgit:(
     
  5. tabibu

    tabibu Registrierter Benutzer

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    Blutwerte

    Hallo,

    nach langem hab ich nun endlich die aktuellen Werte vorliegen:
    ANA inzwischen größer 3200; RNP positiv, SM nun auch schwach positiv. Kein Titer angegeben.
    Werde so schnell wie möglich einen Termin in der Rheumaklinik machen.

    Liebe Grüße,
    tabibu
     
  6. shiela

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    Hallo,
    Wieso einen Termin in der Rheumaklinik?
    Muss man dorthin vom Rheumatologen überwiesen werden?
    Wir haben ja einen sehr ähnlichen Befund,meine Anas sind auch sehr gestiegen.
    Wie geht es dir den im Moment?
    Grüße Shiela
     
  7. tabibu

    tabibu Registrierter Benutzer

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    hallo,

    sorry, kann nicht gut schreiben, da die rechte hand eingegipst ist.
    ich bin halt seit jahren immer müde, dass macht mir am meisten zu schaffen. dazu manchmal die gelenkschmerzen, sodbrennen...

    die blutuntersuchung wurde von meinem hausarzt durchgeführt, deswegen die einweisung in die rheumaklinik. damit ich zum rheumatologen kann.

    wie geht es dir denn?

    liebe grüße,
    tabibu
     
  8. shiela

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    Hallo,
    bei mir geht es zu Zeit mit der Müdigkeit,zum Glück!!
    Meine Beine machen mir Probleme ,habe starke Schmerzen in der Muskulatur besonders die Vorderseite der Oberschenkel.
    Ich weiss nicht ob dies von der Kollagenose kommt?
    Manchmal bin ich echt verzweifelt,da ich immer irgendwas habe.
    Aber es kommen ja zum Glück immer wieder bessere Phasen.
    Lg Shiela
     
  9. Witty

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    Die häufigsten Überlappungen einer Mischkollagenose sind Symtome von Lupus, Sklerodermie und Myositis, also Muskelentzündung. Also sind Muskelschmerzen nicht ungewöhnlich. Natürlich kann es auch bei einer Einzelerkrankung zu einer sog. Begleitmyositis kommen. Zumindest anfangs der Therapie sollte der Arzt dir Cortison zusätzlich verschreiben.
     
  10. shiela

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    Hallo Witty,
    meine Rheumatologen sehen das anders.Solange keine Entzündungswerte da sind
    bekomme ich kein Kortison.War letzte Woche zur Blutabnahme,Ergebnisse sind noch nicht alle da.Blutsenkung war wohl ok.
    Habe jetzt eine Überweisung für ein MRT von der unteren Wirbelsäule bekommen,da sie denken ,das es daher kommen kann.
    Habe ja schon eine Zweitmeinung eingeholt und man ist der Meinung ,kein
    Kortison.Was soll ich tuen ,noch ne Drittmeinung?
    Warte jetzt erst mal die anderen Ergebnisse ab.
    Grüße Shiela
     
  11. Witty

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    http://www.rheuma-online.de/forum/threads/38514-Erkrankung-aus-dem-rheumatologischen-Formenkreis?p=494019

    Ich kopiere diesen Thread hier jetzt auch mal rein, falls du ihn nicht gesehen hast, da hier zufällig Gemeinsamkeiten sind, was die ENA betrifft.
    Man sollte es einfach mal mit Cortison versuchen. Einen Test machen. Bei einer Myositis ist Cortison ohnehin das Mittel der Wahl. Bei entzündun gswerten mehr Gewicht auf die BSG legen als auf das CRP. Es ist nicht selten, dass keine Entzündungswerte gefunden werden, obwohl Entzündungen vorliegen, also sollte man einen Versuch starten. Nochmal den Arzt darauf ansprechen.
     
  12. shiela

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    Hi Witty,
    Ich habe schon mehrmals mit meiner Rheumatologin darüber gesprochen und
    sie ist der Meinung ,Kortison nicht so schnell zugeben ,da es auch viele
    Nebenwirkungungen hat .Ich solle ihr vertrauen ,sie würde im Blut sehen ,wenn ich es benötige.Ich denke dies werde ich jetzt auch machen,vielleicht zeigt das Resochin ja bald seine Wirkung ,nehme es ja nun schon sechs Monate.
    Gruß Shiela
     
  13. Witty

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    Also wenn sich nach sechs Monaten noch nichts tut, sollte man darüber nachdenken, ob man die Therapie nicht doch umstellt. Im Blut sieht man nicht immer ob eine Entzündung vorliegt. Gibt hier auch viele Threads dazu. Diese Besonderheit gibt es am häufigsten bei der Psoriassis-Arthritis, weshalb es oft lange dauert bis zur Diagnose, kann aber auch mal bei Kollagenosen der Fall sein.
     
  14. tabibu

    tabibu Registrierter Benutzer

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    Hallo mal wieder,

    so, ich habe den Termin... Ende November. Ich könnte heulen. Ich war ja erst wegen des Katzenbisses krank geschrieben, hatte noch 1,5 Wochen Urlaub, arbeite jetzt die 2. Woche und bin schon wieder total fertig. Der einzige Trost ist, dass ich noch reichlich Resturlaub habe und immer wieder frei machen kann.
    Ich hab mir die Blutwerte nochmal angesehen und bin heute noch einmal durch das Netz gedüst.
    Anti-dsDNS <10, C3: 95, C4: 25, ANA >3200, RNP: positiv, SM: schwach posititv.

    Wenn ich die Labore richtig verstehe, scheint es doch eher SLE zu sein. Ich hab doch ein wenig Angst und hoffe inständig, dass es mir bald besser geht. Irgendwie scheinen meine Freundschaften auch immer mehr zu leiden. Und der Stress am Arbeitsplatz wird auch nicht wirklich besser. Mein Chef ist, vorsichtig gesagt, mal wieder recht schlecht gelaunt und mault dauernd. Nix ist gut...

    Liebe Grüße,
    tabibu
     
  15. Parabelflug

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    Vielleicht schneller?

    Hallo Tabibu,

    ich hatte im Juli bei zwei Rheumatologen angefragt, Termine Mitte November und Anfang Dezember. Da ging es mir wie Dir. Oder schlimmer, Panik, Verzweiflung, Angst, mein Job...

    Aber letzte Woche rief eine Praxis an, und vorgestern hatte ich meine erste Blutabnahme. Meine Rheumatologin hatte sich die Achillessehne gerissen und wollte deshalb mit Krücken nicht auf einen Kongress gehen und statt dessen lieber mit mir in ihrer Praxis sitzen.

    Vielleicht bekommst Du auch noch Deinen Termin vorverlegt weil jemand anderes ausfällt? ;-)
     
  16. tabibu

    tabibu Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    ich glaube kaum. Als ich im lezten Jahr dort war, mußte ich auch 10 Wochen warten.
    Die Klinik ist recht bekannt, genießt einen guten Ruf. Da ist immer super viel los.

    Die Zeit wird wohl auch vergehen. Zum Glück hab ich bis dahin auch noch Urlaub. Ich hoffe, das wird ein wenig helfen.

    Liebe Grüße,
    tabibu
     
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