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Bitte um Hilfe

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von tabibu, 18. Juni 2011.

  1. tabibu

    tabibu Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich bin neu und hoffe, dass mir jemand einen Rat geben kann.


    Vor 20 Jahren fing alles an. Karpaltunnelsyndrom beidseits, Meniskus- OP.
    Dazu Durchblutungsstörungen in Händen und Füßen, von meiner Hausärztin als für junge Frauen normal, nicht schlimm abgetan. Hab mich bis heute nicht weiter darum gekümmert.

    Gelernt hatte ich Tischlerin, konnte aber irgendwann in dem Beruf nicht mehr arbeiten. Ständig tat mir irgendwas weh.
    Irgendwann hab ich dann eine Umschulung beantragt. Die wurde mir nach Gutachten von der Rentenversicherung bewilligt, der erwählte Beruf leider nicht. Eine Alternative wurde mir aber auch nicht genannt und so blieb schließlich nur der Gang zum Gericht.
    Der Richter meinte auch, dass ich den erwählten Beruf mit den Einschränkungen nicht ausüben könne, es jedoch nicht sein kann, dass man mir keine Alternative nennt. Auf einmal wurde mir ein kaufmännischer Beruf angeraten, den der Richter aber auch verneinte. ( Den Inhalt des Gutachtens kenne ich bis heute nicht, weiß nur, dass ich keine Arbeiten in Kälte ausüben darf, keine Zwangshaltungen der Hände, nicht mehr als 10 KG heben... )Mein Anwalt erwähnte dann, dass wir einen Rentenantrag stellen würden, wenn es keinen geeigneten Beruf gibt. Daraufhin wurde mir der Berufswunsch dann doch gestattet.
    Nachdem ich eine Weile nicht gearbeitet habe, ging es mir auch besser. Eine Zeitlang fühlte ich mich richtig gut und konnte die Einschränkungen selber nicht mehr verstehen.

    Inzwischen habe ich wieder Gelenkschwerzen, Handgelenke, Finger, Ellenbogen und Knie sind am schlimmsten betroffen. Manchmal kommen noch die Schultern und Fußgelenke hinzu. Der Schmerz ist nicht so schlimm. Was mir mehr zu schaffen macht, ist, dass ich permanent müde bin, egal wieviel oder wenig ich schlafe. Ich hab Mühe, mich zu konzentrieren, hab keine Lust, irgendwas zu machen.
    Sodbrennen, schmerzhafte, geschwollene Lymphknoten, Sonnenallergie ? und noch einiges mehr kommen hinzu.
    Blut wurde im vorigen Jahr untersucht. Ana 1:1280, Ena- RNP positv. Ich war in einer Rheumaklinik. Dort wurden erstmal die Diagnosen: Fibromyalgie- Syndrom und benignes Gelenkhypermobilitätsssyndrom gestellt. Dazu die Aussage: Zusammenfassend ergibt sich lediglich ein kontrollbedürftiger Befund. Eine weitere Diagnose hab ich nicht. Donnerstag habe ich mir zur Kontrolle wieder Blut entnehmen lassen, die Befunde sollen Montag da sein.
    Ach ja, Endometriose wurde auch vor einigen Jahren diagnostiziert.

    Mein Privatleben leidet auch, niemand scheint zu verstehen, wie man so lustlos sein kann.

    Krankheitszeiten hatte ich kaum, wohl auch aus Angst vor dem Verlust des Arbeitsplatzes.

    Ich weiß echt nicht mehr weiter.

    Liebe Grüße,
    tabibu
     
  2. Danydrum

    Danydrum Neues Mitglied

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    Bitte und Hilfe

    Hallo Süße.

    ich denke es wird höchsten zeit wieder in die Rheumalklinik zu gehen, denn die
    Werte müßten kontrolliert werden.
    Falls dieses nicht geht, dringend beim HA die Werte kontrollieren lassen,
    zusätzlich bitte die Entzündungswerte CK, CRP und weitere.

    Falls die Werte Ok sind, gehe in eine Schmerzklinik wo du lernen kannst,
    mit den Schmerzen um zu gehen und medikamentös gut eingestellt wirst
    Du mußt keine Schmerzen erleiden.

    Für die Haut, suche Hilfe bei einem Hautarzt.

    Wünsche dir eine gute Besserung
    http://de.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie#Medikamente

    Liebe Grüße Danydrum
     
  3. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo und Willkommen,

    also ich denke nicht, dass du "nur" eine Fibro hast. Ich glaube eher, du hast eine Kollagenose und würde mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen. Der positive rnp Wert deutet auf eine "Überlappungskollagenose" ( Sharp ) hin, dazu passen auch die Durchblutunsstörungen, die Lichtempfindlichkeit, Müdigkeit etc. Wie hoch war der Wert ( rnp ) ? Und welches Muster hatten die ANAs ? Waren BSG oder CRP erhöht ? welche Blutwerte wurden sonst abgenommen ? Suche dir doch bitte einen niedergelassenen int. Rheumatologen und erwähne den positiven Befund, damit du möglichst rasch einen Termin bekommst. Bei den geschilderten Syptomen und den Werten finde ich es unverantwortlich, dass du keine adäquate Behandlung bekommst. Alles Gute und liebe Grüße,
    Tina
     
  4. tabibu

    tabibu Neues Mitglied

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    Danke

    Hallo Tina,

    danke, dass Du so schnell geantwortet hast. Ich kann kaum sagen, wie viele Stunden ich in der letzten Zeit im Internet gesucht habe, um mich zu informieren.
    Den hohen ANA- Titer hatte ich erst vor wenigen Tage bemerkt.
    Bei den ENA-RNP steht leider nur positiv! Sonst nichts. BSG und CRP sind normal.
    Ana mit einem Mischmuster aus grob granulären und nukclear dots. Zytoplasma granulär.
    Bei mir wurd ein großes Blutbild erstellt. ALS soll 200, ist 203; HB soll 15,1, ist 15,5; HK soll 0,44, ist 0,48; Mono soll 10, ist 11, ASL soll 200, ist 241. Sonst sind alle Werte im Normbereich.
    Die Rheumaklinik hat, soweit ich gehört habe, einen guten Ruf. Daher war ich erstmal nicht so unsicher. Mir ging es zwischendurch auch etwas besser. Jetzt leider wieder nicht.
    Soweit ich hier gelesen habe, scheint es ja wirklich immer lange zu dauern, bis man eine Diagnose hat und einen guten Arzt findet. Leider bin ich auch noch Kassenpatient, also für so manchen Arzt wohl eher "unwirtschaftlich".
    Ich habe mal versucht, mich zusätzlich privat zu versichern. Keine Chance, mit undefinierten Gelenkschmerzen.

    Liebe Grüße,
    tabibu

    PS: hab gerade noch gesehen, dass ASL 2009 bei 203 lag, voriges Jahr war es 241
     
    #4 18. Juni 2011
    Zuletzt bearbeitet: 18. Juni 2011
  5. tabibu

    tabibu Neues Mitglied

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    DAnke

    Hallo Danydrum,

    Donnerstag hab ich wieder Blut abnehmen lassen. Der Rheumatologe wollte ANA, U1-RNP, DS-DNA, C3, C4 und CRP überprüft haben.
    Den Befund bekomme ich hoffentlich am Montag.

    Ich hoffe auch, dass die Rentenversicherung irgendwann mal so nett ist und mir das Gutachten zukommen läßt. Immerhin wurde damals ein Fuß und ein Knie geröngt.

    Liebe Grüße,
    tabibu
     
    #5 18. Juni 2011
    Zuletzt bearbeitet: 18. Juni 2011
  6. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Die kalten Hände und Füße sind ein Raynaud-Syndrom. Was mich wundert ist, dass man bei positiven ANA und auche einem positiven RNP vor einem Jahr nur Fibro diagnostiziert hat. Der RNP ist doch schon sehr spezifisch. Nun wird er wieder getestet und auch die anderen. Das ist richtig, denn es können bei den Mischkollagenosen auch noch weitere ENA erhöht sein, dann weiß man auf welche Beteiligungen auch achten muß, aber lass dich nicht mehr ohne eine Basistherapie nachhause schicken. Bestehe drauf.
     
  7. tabibu

    tabibu Neues Mitglied

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    Danke

    Hallo Witty,

    danke für Deine Antwort. Ich denke auch darüber nach, mir einen anderen Arzt zu suchen, wenn ich jetzt keine Hilfe bekomme.

    Ich mache immer mehr Fehler, vergesse etwas... das sorgt auch nicht gerade für Ruhe im Job. Und ich soll Stress vermeiden. So wird das aber nichts.:mad:

    Liebe Grüße,
    tabibu
     
  8. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Tabibu,
    du hast ja einiges hinter dir, wenn das schon 20 Jahre so läuft. Schaue dir immer die Befunde an, bzw. lass dir eine Kopie geben. Da steht oft mehr drin, als dir die Ärzte verraten und auch Dinge, die die vllt. selber gar nicht wissen. Es gibt welche, die können keine Laborbefunde lesen od. kennen nicht alle Werte. Eigentlich macht es nicht viel Sinn, nach dem ds-DNS zu schauen, aber schadet nichts. Man muß nach dem SM und dem SCL 70, sowie nach SSA und SSB schauen. Siehst du dann, wenn du dir immer die Befunde geben lässt, od. was nicht gemacht wurde, siehst du auch. du brauchst dringend eine Therapie, denn dann sollte es dir bald besser gehen. Die Mischkollagenose od. Sharp-Syndrom (RNP ist sehr spezifisch für diese Erkrankung) spricht auch in der Regel sehr gut auf Medikamente an. Meist anfangs Cortison und dann zusätzlich MTX. Also nicht wieder abweisen lassen ohne eine geeignete Therapie. Gute Besserung und ein schönes Wochenende.
     
  9. tabibu

    tabibu Neues Mitglied

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    Danke

    Hallo Witty,

    ich danke Dir nochmal. Bin echt gespannt, wie es diesmal laufen wird. Es muß aber etwas passieren, sonst sieht es auf Dauer nicht nur für den Job schlecht aus.

    Liebe Grüße,
    tabibu
     
  10. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo tabibu,

    ich schließe mich Witty komplett an und lege dir dringend an Herz, darauf zu bestehen, eine Basismedikation zu bekommen. Es gibt keinen nachvollziehbaren Grund, warum du dich quälen mußt. Mit den geeigneten Medis sollte es dir mittelfristig besser gehen. Viel Kraft wünscht dir die tina :)
     
  11. tabibu

    tabibu Neues Mitglied

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    Danke

    Hallo Ihr lieben,

    danke für den Rat. Ich werde sehen, wie es läuft. Ich denke, dass ich auf einen Termin in der Klinik lange warten muß.

    Liebe Grüße,
    tabibu
     
  12. Danydrum

    Danydrum Neues Mitglied

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    Bitte und Hilfe

    Hallo,

    schreibe dir deine Fragen an den Arzt immer vorher auf, so vergisst du
    nichts, bewahre dieses Blatt sowie deine Bedunde immer auf und
    ergänze das Blatt wenn neue Fragen auftauchen.
    Mache es selbst so, da ich auch immer vieles sonst vergessen würde.

    Gute Besserung Danydrum:D
     
  13. tabibu

    tabibu Neues Mitglied

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    Danke

    Hallo Danydrum,

    ich bin nun echt beruhigt. Ich dachte schon, ich sei die einzige, die morgens glatt ihren Kopf vergessen würde, wenn der nicht fest angebracht wäre.:D

    Leider sind die Labor- Befunde noch nicht da, werde mich mal wieder in Geduld üben müssen. Da ich gleich noch zum Dienst muß, bin ich aber abgelenkt.

    Liebe Grüße,
    tabibu
     
  14. tabibu

    tabibu Neues Mitglied

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    Ana- Titer

    Hallo Ihr lieben,

    so, mein Mann hat mir heute die Blutbefunde geholt.
    Ich könnte echt verzweifeln. Der Ana- Titer liegt nun >3200, im Sept. 2010 war es ja noch 1:1280!!! Alle anderen Werte sind im Normbereich, also C3, C4... U1 RNP stehen nicht drauf, obwohl auch die gestestet werden sollten... Heute ist ja Mittwoch, also keine Chance, in der Praxis nachzufragen.
    Jedenfalls hat mich der ANA- Wert echt reichlich erschreckt. Sieht für mich als Laien ziemlich dramatisch aus, oder?

    Liebe Grüße,
    tabibu:eek:

    Fluoreszenzmuster: grobgranulär; Anti-ds DNS soll bis 100; ist <10
     
  15. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Dramatisch ist der ANA-Wert nicht. Die Höhe hat nichts mit der Aktivität der Erkrankung zu tun. Bei einem ANA-Titer von 80 können die Beschwerden die gleichen sein. Das Meßverfahren scheint diesmal ein anderes gewesen zu sein. Vermutlich ein anderes Labor. Bei greznwertigm ANA bekommt man häufig gesagt, dass nix ist, weil angeblich auch Gesunde erhöhte ANA-Werte haben. Bei einem Titer von 3.200 zieht aber diese Masche der Ärzte nicht, weil für angeblich Gesunde viel zu hoch. Der ds-DNS ist mißverständlich geschrieben. Weiß nicht ob er jetzt 10 od. 100 ist. Bei einem grobgranulären Muster findet man meist keinen erhöhten Ds-DNS. Die anderen Werte wie ich schon geschrieben habe, wären wichtiger. Du solltest Rücksprache mit dem Arzt nehmen und eben auf einer Thrapie bestehen und nicht abwimmeln lassen.
     
  16. tabibu

    tabibu Neues Mitglied

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    Wert

    Hi Witty,

    danke mal wieder.:vb_redface:

    Der Wert liegt bei 10, darf lt. Labor bis 100 sein.

    Mir fehlen auch noch alte Diagnosen, die im Zuge eines Gutachtens durch die Rentenversicherung erstellt wurden. Hab die netten Herrschaften schon angeschrieben, aber die haben ja Zeit. Ich fänds schon toll, wenn man alle bisherigen Diagnosen zusammen hat und dann damit zum Arzt kann. Und dann eine einheitliche Therapie zu beginnen. Oder was auch immer.
    Jedenfalls fällt es mir immer schwerer, zur Arbeit zu gehen, meinen Haushalt zu machen, einfach mal raus zu gehen...
    Meine armen Hundis finden das sicher auch nicht mehr lange lustig.

    Liebe Grüße,
    Birgit
     
  17. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Ob dir die alten Diagnosen weiterhelfen, weiß ich nicht. Vllt. sind es nur so einzelne Diagnosen wie Durchblutungsstörungen, usw. Also Symtome die bei einer Kollagenose auftreten und nicht zugeordnet werden konnten. Aber natürlich schon richtig, wenn du in die alten Befunde Einsicht bekommst. Eine einheitliche Behandlung ist bei den Kollagenosen eigentlich anfangs immer Cortison und MTX, wie bei allen rheumatischen Erkrankungen. Man muß da gar nicht so genau wissen um welche Kollagenose es sich handelt. Aber für die Rentenversicherung ist es natürlich besser eine Diagnose zu haben. Der Arzt sollte dir eine stellen, damit du weiterkommst und vor allem auch behandelt wirst. Er darf dir mit deinen Werten die Diagnose: "Mischkollagenose" stellen, od. meinetwegen auch "undifferenzierte Kollagenose", damit du auch bei der RV weiterkommst. Das darf sich keine 20 Jahre mehr hinziehen.


    http://www.charite.de/zlp/routine/referenzdb/119819.htm

    Das ist ein Link zum RNP-Antikörper od. auch ENA (extrahierbare Nukleäre Antigene) ENA findet man nur bei den Kollagenosen, ANA kann man auch mal bei anderen Erkrankungen wie Hashimoto usw. finden. Rede mal Tacheles mit deinem Arzt. Wenn er weiß, dass du dich informiert hast und ein wenig Bescheid weißt, unternimmt er auch mal was, od. du suchst dir mit deinen Laborbefunden einen anderen internistischen Rheumatologen.
     
    #17 22. Juni 2011
    Zuletzt bearbeitet: 22. Juni 2011
  18. tabibu

    tabibu Neues Mitglied

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    Hi Witty,

    ich kann mir nicht vorstellen, immer zu Hause zu sein und darauf zu warten, dass mein Mann irgendwann heim kommt. Er ist selbständig und kommt oft erst spät, oder muß an We weg...
    Ich weiß aber auch nicht, wie lange ich so noch durchhalte. Gefühlt nicht mehr lange.
    Habe vor 1,5 Jahren meine Arbeitszeit schon reduziert, von 40 auf 30 Stunden. Vorübergehend half es, leider nicht lange. Man kann ja nicht immer weiter runter gehen, von irgendwas muß man ja auch leben. Und mit 40 Jahren muß ich ja auch an Rente denken. Ich mach mir da schon reichlich Sorgen.
    Das andere ist, wenn man immer Müde ist, die Konzentration, die nachläßt. Mehr Fehler im Job, mehr Ärger... eben ein Teufelskreislauf.
    Ich habe noch keine Ahnung, was der Gutachter damals festgestellt hat. Nur, welche Einschränkungen ich habe. Demnach ging damals schon nicht mehr viel. Keine Arbeiten in Kälte, keine Zwangshaltungen der Hände, nicht mehr als 10 KG heben, wechselnde Tätigkeiten, keine Absturzgefähredeten Arbeiten, ich glaube, Treppen sollte ich auch nicht... damals wurden rechter Fuß und re. Knie geröngt.
    Tja, mir bleibt kaum etwas anderes übrig, als zu warten. Aber nicht mehr lange, dann schreib ich die RV wieder an. Diesmal aber nicht so nett. Notfalls geht es wieder an den FAchanwalt für Sozialrecht. Der war damals auch schon super.

    Liebe Grüße,
    Birgit
     
  19. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Ich habe dich falsch verstanden. Ich dachte du wolltest einen Rentenantrag stellen. Aber da geht es wohl um eine ältere Geschichte, weil du die Unterlagen anfordern willst. Mit einer Therapie dürfte es dir bald besser gehen und ein Rentenantrag wird vll. gar nicht nötig sein. Nicht locker lassen, damit du endlich behandelt wirst.
     
  20. tabibu

    tabibu Neues Mitglied

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    Hallo liebe Witty,

    danke, Du machst mir echt Mut.
    Ich war früher eher sehr aktiv, davon ist heute nichts mehr übrig.
    Ich glaube, mein Mann hätte "seine alte" Frau gerne zurück.

    Liebe Grüße,
    tabibu