Bitte um Hilfe.Wer kennt diese Symptomatik?

[Claudia1967]

Hallo allerseits,

da ich ja nach wie vor ohne Diagnose bin frage ich mich seit geraumer Zeit woher all meine Symptome kommen und wer da noch mit zu kämpfen hat und wem sie bekannt vorkommen?

Nochmals zur Erinnerung

ANA im Oktober 1:200 (im Jan 07 lagen diese bei 1:100), Cardiolipin im Juni mit 17 erhöht (referenz <11) seit 1 Jahr:Neutrophile erhöht,Leukos erhöht,AP erhöht, Lymhozyten erniedrigt aber teilweise auch wieder im Normbereich. BSG, RF etc im Normbereich

Symptome: reichlich aber seit Monaten macht mir folgendes am meisten zu schaffen:

Schmerzen in Gelenken wie Füsse, Zehengrundgelenken, Knie, besonders rechts, Finger besonders re Zeigefinger, Handgelenke, Ellenbogen (hier als einzige klare Diagnose immer wieder Sehnenscheidenentzüngungen) Schultern, brennende Schmerzen (wie Schürfwunden) an den Schienbeinen, Hüfte re etc etc

Nun stelle ich aber seit ein paar Wochen fest, das ich morgens, besonders nach dem aufstehen in Beinen, Fingergelenken und der LWS das Gefühl habe die Muskeln/Sehnen sind verkürzt.Bei Bewegung kommt ganz schnell das Gefühl das es nicht weiter geht (Muskel/Sehnen zu kurz) und es zieht heftig in den Regionen z.B. beim beugen des Zeigefingers oder des Rückens. Nach ca einer 1/2 bis 1 Std. geht es dann. Hinzu kommt ein Fremdkörpergefühl im Hals. War im Februar07 beim Endo weil ich erst dachte es kommt von der Schilddrüse. Er meinte Nein, solle zum HNO. Dort war ich jetzt auch aber alles o.B. Ausser der Sicca-Symptomatik im Mund hat sie organisch nichts feststellen können.Habe am re Zehnagel (großer Zeh) seit ca. 2-3 Wochen einen komischen Fleck. dachte erst an s.g. Ölfleck aber diese sind ja wohl eher am Nagelbett, bei mir ist der eher vorne auf dem Nagel.

Ich weiß bald nicht mehr wohin. Beim Rheumadoc war ich im Juni, der meinte nach kurzer Untersuchung ich wäre kein Fall für ihn. HA habe ich gewechselt, der strengte sich anfangs auch sehr an aber als die Laborblätter (s.o.) nichts eindeutiges hergaben, bekam ich ne Großpackung Diclo verschrieben und das wars

Ich weiß mir bald keinen Rat mehr und wo ich noch hin soll. Komme mir schon richtig bescheuert vor. Meine Schmerzen können doch nicht alle eingebildet sein,oder? Habe mich bisher nicht als psychisch krank angesehen aber langsam denke ich echt ich spinne. Daher meine Frage ob das jemand auch so kennt.

Was mache ich denn jetzt?

Mal zu einem Psychologen? Ich will doch nur wissen, was mit mir los ist und eine vernünftige Behandlung die mir hilft aber irgendwie komme ich nicht vorwärts.

Gruß
Claudia

 

[Monalie]

Hallo Claudia,

mir kommen einige Deiner Symptome sehr bekannt vor, als da wären:

Das Gefühl die Sehnen sind zu kurz, bei mir besonders Finger, Zehen und Knie. Die Finger kann ich aber im Gegensatz zu Dir nicht mehr richtig strecken, die Knie auch nicht.
Ich kenne auch die brennenden Schmerzen an den Schienbeinen.
Hals....ich hatte jahrelang auch dieses Fremdkörpergefühl im Hals, mal mehr, mal weniger. Manchmal auch Halsschmerzen wie bei einer beginnenden Halsentzündung, die dann nach ein, zwei Tagen wieder vergingen. Habe ich kaum beachtet.
Im Juni stellte sich dann heraus das unter anderem meine Speiseröhre entzündet ist.

Meine Blutwerte sind Deinen etwas ähnlich, schwankende ANA von 1:100 bis 1:320 (das war der höchste Wert bisher und auch nur einmalig), Lymphozyten seit 3 Jahren erniedrigt, alles andere im Normbereich. Du siehst, ich habe Labortechnisch noch weniger vorzuweisen als Du.
O.K., im Moment ist es anders wegen den Medikamenten (Kortison, Imurek).
Was für ein Flurorenzmuster wurde denn bei Deinen ANA bestimmt? Das wäre nämlich wichtig.

Was ich auch nicht habe sind Gelenkschmerzen, bzw. nur selten. Dafür machen meine Muskelschmerzen mir sehr zu schaffen.

Hast Du Hauterscheinungen? Oder noch andere Symptome? Geschwollene Hände/Finger? Grosse Kälteempfindlichkeit?
Meine vorläufige Diagnose kannst Du in meiner Signatur anklicken und nachlesen... .

Liebe Grüsse
Monalie

 

[Anja1]

Liebe Claudia!

Ich würde dir raten, dich noch einmal bei einem anderen Rheumatologen vorzustellen.

Ich kann dir zu deinen Blutbefunden nichts sagen, aber ein Ölfleck am Zehennagel muß nicht im Nagelbett sein, der kann überall am Zehennagel auftreten. Falls ich nicht richtig liegen sollte, bitte korrgiert mich, liebe RO-ler!

Schau einmal in diesen Link, das ist ein Bild von Ölflecken auf dem Nagel.

http://www.lightofmylife.nl/eczeem.isdit.nl/eczeem/imagepages/nagelpsoriasis.html

Vielleicht konnte ich dir damit weiter helfen?

Liebe Grüße

Anja

 

[grummelzack]

Daher meine Frage ob das jemand auch so kennt.
Was mache ich denn jetzt?

Hallo claudia,

bis auf den ölfleck kenn ich alles. Die Diclos von deinem hausarzt gehen schon in die richtige richtung. lass dir von ihm nochmal ne überweisung im nächsten quartal zum intern. rheumatlgn. geben.da brodelt was.

herzlichst grummel

 

[Mummi]

Hi Claudia,

Deine Symptome kommen mir teilweise sehr bekannt, das Gefühl zu kurzer Sehnen, das Brennen in den Schienbeinen, die Schmerzen in Handgelenken, Füssen, Ellenbogen, Fingern und Zehen und manchmal hab ich das Gefühl, wenn die Schmerzen ganz arg sind ich fühl mein Blut durch die Adern rauschen (klingt blöd was?), ist halt ganz komisch und sehr unangenehm. Leider kann ich dir nicht sagen was das ist ,weil ich die Diagnose Fibro und Polyarthritis hab und keiner mehr nach was anderem schaut. Ich wünsche dir, dass dein neuer Hausarzt dich weiterhin gut behandelt und du einen Rheumatologen findest der dir hilft. Nach dem Hinweis auf Sklerodermie (weiß leider nicht mehr wer das angesprochen hat- das Gedächtnis:o!!! ) solltest du dir vielleicht auch mal überlegen zu einem dafür ausgewiesenen Spezialisten zu gehen.
Es kennen sich nicht alle Rheumadocs damit aus.

Ich wünsch dir eine baldige Diagnose

 

[Claudia1967]

Hallo ihr Lieben,

erstmal vielen lieben Dank für Eure Antworten.

@Monalie

Manchmal auch Halsschmerzen wie bei einer beginnenden Halsentzündung, die dann nach ein, zwei Tagen wieder vergingen.

Jupp, das kenne ich auch, teilweise einseitige heftige Halsschmerzen das ich denk ich muss wohl zum Arzt und am nächsten tag ist es so gut wie weg

Im Juni stellte sich dann heraus das unter anderem meine Speiseröhre entzündet ist

Wie stell man sowas fest??

Was für ein Flurorenzmuster wurde denn bei Deinen ANA bestimmt? Das wäre nämlich wichtig.

Hmh...das weiß ich nicht dennd as Labor schreibt es nicht dazu. Kann ich das erfragen, oder besser gesagt, bekomme ich Auskunft wenn ich im Labor nachfrage? Das Labor hatte nur darauf hingewiesen das ENA bestimmt werden könnten zur besseren Abgrenzung.Aber mein HA meinte das müsse nicht da erhöhte ANA auch bei Gesunden vorkäme und etwas rheumatisches ginge immer mit sehr hohen ANA einher

Dafür machen meine Muskelschmerzen mir sehr zu schaffen.

Hmh...ich habe oft Schmerzen in den Oberarmen das ich denke mir fallen gleich die Arme ab. Muskelkater ist nichts dagegen.Alles was über Kopf geht (Fenster putzen, oben im Schrank wurschteln, manchmal beim Haare fönen/kämmen) ist fast unmöglich da relativ schnell Schmerzen auftreten.


@Anja1

Schau einmal in diesen Link, das ist ein Bild von Ölflecken auf dem Nagel

Ja so ähnlich sieht der Fleck aus wie auf dem Bild am Zeigefinger. Nur nicht ganz so hell.

@Mummi

(klingt blöd was?),

Nein überhaupt nicht, ich finde es hört sich gar nichts blöd an denn manchmal ist es sau schwer Dinge zu beschreiben die einen plagen

Ich leide auch immer mal wieder (Schubartig?) an so einem komischen inneren vibrieren. Ich kann das auch so schlecht beschreiben. Ist wie innerlich unter Strom stehen. Kommt und geht und ist einfach nur ätzend.

@grummel

lass dir von ihm nochmal ne überweisung im nächsten quartal zum intern. rheumatlgn. geben.da brodelt was.

Hmh... wie überzeuge ich meinen HA das ich eine ÜW zum Rheumadoc brauche wenn er denkt da ist nix rheumatisches??? Und wohin gehe ich dann? Rheumatologe ist ja nicht gleich Rheumatologe

Liebe Grüße
Claudia

 

[Tina_38]

Hallo Claudia ,

viele der Symtome kenne ich auch . Auch der Fremdkörper im Hals .
Nach langen und vielen Untersuchungen hat man , wie Monalie schon schrieb ,eine entzündung in Rachenraum ( da wo Speiseröhre und Luftröhre aneinander sitzen , Magensäure läuft in der Luftröhre rein ) festgestellt . Bis sie wussten woher es kam , vergingen noch einmal einige Tage .
Bei mir ist es so , das die NSAR diese Probleme verursachen . Man verschrieb mit Omeprazol 3x täglich und nach 3 Tagen war das Gefühl verschwunden . Jetzt nehme ich zwar auch Ome. , aber nur noch einmal am Tag . Das gefühl kam bis jetzt nicht wieder .

Wünsche dir eine Gute Besserung

LG Tina

 

[Monalie]

Hallo Claudia,

Wie stell man sowas fest??

Festgestellt wurde es bei mir bei einer Gastroskopie also einer Magenspiegelung.
Wie ich bereits schrieb, ich selber wäre niemals auf die Idee gekommen das ich was an der Speiseröhre habe und meine Hausärztin hätte niemals eine entsprechende Untersuchung veranlasst.
Erst mein Hautarzt, der trotz der niedrigen ANA an seinem Verdacht festhielt hat mich ins Krankenhaus überwiesen. Und bei dem Verdacht auf eine Kollagenose gehören diese Untersuchungen zum Standard.

Deswegen fragte ich Dich auch ob Du Hauterscheinungen hast? Dein Hausarzt hat vermutlich einfach zu wenig Ahnung, genau wie meine Hausärztin.

Hmh...das weiß ich nicht dennd as Labor schreibt es nicht dazu. Kann ich das erfragen, oder besser gesagt, bekomme ich Auskunft wenn ich im Labor nachfrage? Das Labor hatte nur darauf hingewiesen das ENA bestimmt werden könnten zur besseren Abgrenzung.Aber mein HA meinte das müsse nicht da erhöhte ANA auch bei Gesunden vorkäme und etwas rheumatisches ginge immer mit sehr hohen ANA einher

Dann hat das Labor vermutlich auch nicht das Flurorenzmuster bestimmt. Bei mir wurde schon bei ANA von 1:80 ein ENA Screening gemacht.
Ich sag ja, Dein HA hat keine Ahnung. Meine Rheumaärztin sagte mir noch letztens das man keine hohen ANA haben muss für eine Kollagenose.
In einem hat Dein HA recht, erhöhte ANA kommen auch bei Gesunden vor aber die haben dann auch keine Beschwerden.... Und umgekehrt kommen niedrige ANA auch bei Kollagenosen vor, Du siehst es ja bei mir.

Hmh...ich habe oft Schmerzen in den Oberarmen das ich denke mir fallen gleich die Arme ab. Muskelkater ist nichts dagegen.Alles was über Kopf geht (Fenster putzen, oben im Schrank wurschteln, manchmal beim Haare fönen/kämmen) ist fast unmöglich da relativ schnell Schmerzen auftreten.

Genau das meine ich. Diese Symptomatik war bei mir jahrelang vorhanden, mal mehr, mal weniger. Die schmerzenden schweren Arme und auch Schultern und Nacken.
Allerdings ist es nun so, das es bei mir viel schlimmer geworden ist seit ich Kortison bekomme. Nun habe ich schon Schwierigkeiten eine Jacke anzuziehen und die Muskeln brennen schmerzhaft, verändern sich nun auch.
Nun ja, bei mir steht ja noch eine Muskelbiopsie aus.

Der richtige Ansprechpartner ist in Deinem Fall ein internistischer Rheumatologe, obwohl man auch mit denen viel Pech haben kann.... .
Musst Du Deinen HA nach einer Überweisung fragen? Ich gehe immer einfach zur Sprechstundenhilfe und sage das ich eine Überweisung für XY brauche. Wenn ich zum Frauenarzt gehe muss ich doch auch nicht den HA fragen.... .

Liebe Grüsse
Monalie

 

[Claudia1967]

Hallo Monalie,

habe grade mal Deine KG gelesen und Puh...bei Dir ist ja auch einiges los

Leider kommen mir einige Sachen sehr bekannt vor. Mein Symptomfeld ist so groß, das ich 1. die Hälfte jedesmal vergesse und 2. ich auch oft denke, das glaubt Dir eh keiner wenn ich das alles schreibe/erzähle.

schmerzhafte Krämpfe in Füssen und Händen, Rückenschmerzen, Beginnender Halux Valgus Fuss rechts,

hab ich auch. Sicca -Symptom im Mund und teilweise Nase kenne ich auch. Naja, Hauterscheinungen/Veränderungen habe ich aber das wurde bisher immer als *Sonnenallergie*abgetan.Bei nur geringen Sonnenschein bekomme ich roten Ausschlag der juckt wie verrückt und wenn das weg ist, dann bleiben kleine weiße Punkte auf der Haut zurück. Im Gesicht habe ich auf den Wangen geplatzte Äderchen die bläulich sind und rote Erythmen. Am Dekolltee und Schultern rote geplatzte Äderchen die bisher immer als *Spider Nävus* diagnosziziert wurden. Darauf hin wurden jedesmal die Leberwerte genommen aber da ist alles ok. Und das war es dann bezüglich der Haut-Geschichten. An beiden Füssen habe ich so komische kissenartige Schwellungen wo auch keiner weiß was das ist. Tun nicht weh sind einfach nur da.

Musst Du Deinen HA nach einer Überweisung fragen? Ich gehe immer einfach zur Sprechstundenhilfe und sage das ich eine Überweisung für XY brauche. Wenn ich zum Frauenarzt gehe muss ich doch auch nicht den HA fragen...

Hmh... nööö eigentlich muss ich den HA da ja nicht selber fragen, hast recht Muss ja eh jetzt wieder hin weil er sich erbarmt hat den erhöhten Cardiolipin vom Sommer nochmal zu überprüfen. Werde ihm auch sagen, das er bitte nochmals ANA bestimmen soll aber diesmal bitte mit Flourenzmuster und gegebenfalls ENA (vorrausgesetzt er kommt mir dann nicht mit seinem Budget )

Mal sehen ob es mich weiter bringt. Werde auch nochmals zur Hautärztin dackeln. Evt. komme ich mit der etwas weiter bezüglich meiner geplatzten Äderchen.

Liebe Grüße
Claudia

 

[Lilly]

hallo claudia,

deine beschwerden lesen sich für mich, wie eine erkrankung aus der gruppe der kollagenosen.

(...) hab ich auch. Sicca -Symptom im Mund und teilweise Nase kenne ich auch. Naja, Hauterscheinungen/Veränderungen habe ich aber das wurde bisher immer als *Sonnenallergie*abgetan.Bei nur geringen Sonnenschein bekomme ich roten Ausschlag der juckt wie verrückt und wenn das weg ist, dann bleiben kleine weiße Punkte auf der Haut zurück. Im Gesicht habe ich auf den Wangen geplatzte Äderchen die bläulich sind und rote Erythmen. Am Dekolltee und Schultern rote geplatzte Äderchen die bisher immer als *Spider Nävus* diagnosziziert wurden. Darauf hin wurden jedesmal die Leberwerte genommen aber da ist alles ok. Und das war es dann bezüglich der Haut-Geschichten. An beiden Füssen habe ich so komische kissenartige Schwellungen wo auch keiner weiß was das ist.

spider naevus sind nichts anderes wie Teleangiektasien, wie sie auch beim lupus erythem. oder auch dem CREST-Syndrom vorkommen.

sonneneinstrahlung verschlechtert die hauterscheinungen...

schau dir doch mal die bilder auf dieser seiten an:

Lupus erythematodes visceralis

sicca - syndrom ist auch typisch für eine kollagenose.

stellt dich bitte unbedingt einem internistischen rheumatologen vor!!

 

[grummelzack]

@grummel
Hmh... wie überzeuge ich meinen HA das ich eine ÜW zum Rheumadoc brauche wenn er denkt da ist nix rheumatisches??? Und wohin gehe ich dann? Rheumatologe ist ja nicht gleich Rheumatologe

hallo claudia,

in der regel bekommt man eine zweite überweisung ohne gegenfragen und falls er doch fragt, frage ihn ob er über seronegative rheumafaktoren ausreichend informiert ist und mach deutlich daß deine beschwerden real und nicht eingebildet sind. stellt er sich quer dann hat man immer noch die option des 10 euro eintrittsgeldes beim rheumatologen ohne überweisung.

nächste frage war welchen arzt man nehmen soll
gib auf google arztsuche wenn du deine region dort eingibst kannst du unter rheumatologen wählen ob es ein orthopädischer oder ein internistischer oder sonst was sein soll. ndiese seiten sind sehr gut. zweite möglichkeit ist den service der krankenkasse in anspruch zu nehmen. meine krankenkasse sucht den von mir gewünschten arzt mit spezieller fachrichtung und sorgt dafür daß ich innerhalb drei tage einen termin bekomme.

mehr kann ich im moment für dich leider nicht tun, sorry. ich haoffe daß du bei deiner suche erfolg hast und wünsch dir durchhaltevermögen

herzlichst grummel

 

[Sabine 1962]

Hallo Claudia,

mir kommen all die Symptome die du beschreibst sehr bekannt vor!

Ich habe noch keine klare Diagnose, warte z. Zt. noch auf entsprechende Ergebnisse.
Die ANA sind bei 1 : 320. BSG meist erhöht.
AK U1-nRNP und Sm waren positiv und wieder negativ.

Habe bei dir auch lesen können das du rote Flecken am Dekolette hast.
Die habe ich ebenfalls, genau dort wo die Sonne bei normaler Bekleidung auftritt.

Viele Jahre hatte ich schon vor Gelenkbeschwerden, Asthma bronchiale, Rippenfellentzündungen, Blaseninfekte, 1 x Bauchspeicheldrüsenentzündung unklarer Herkunft, Nierenbeckenentzündungen,Speiseröhrenkrämpfe (wurden lange als Intercostal Neuralgie erklärt) neben Magengeschwüren, seit ca. 3 Jahren wiederholt Schleimbeutelentzündungen.
Seit einiger Zeit erhöhter Blutdruck und Vorhofflimmern.

Liebe Grüße
Sabine

 

[Monalie]

Hallo Claudia,

habe grade mal Deine KG gelesen und Puh...bei Dir ist ja auch einiges los

Nun ja, Untersuchungen sind ja noch nicht ganz abgeschlossen, da kommt noch was fürchte ich... .
Das schlimme ist nicht das es so ist sondern das ich damit soooo lange auf die Psychoschiene geschoben wurde. Das macht mich mehr als wütend!

Leider kommen mir einige Sachen sehr bekannt vor. Mein Symptomfeld ist so groß, das ich 1. die Hälfte jedesmal vergesse und 2. ich auch oft denke, das glaubt Dir eh keiner wenn ich das alles schreibe/erzähle.

Genau so ging es mir auch Jahrelang. Zum Schluss habe ich bei den Ärzten immer besonders die Dinge nicht erwähnt, die man leicht auf die Psychoschiene schieben kann, wie Muskelverspannungen, Oberbauchbeschwerden, etc.
Tja, und ebenso habe ich einige Symptome nicht richtig wahrgenommen, bzw. ihnen keine Beachtung geschenkt. Es war immer irgend etwas da was mehr Aufmerksamkeit erforderte weil schmerzhafter, wie z.B. die Muskelschmerzen.

hab ich auch. Sicca -Symptom im Mund und teilweise Nase kenne ich auch. Naja, Hauterscheinungen/Veränderungen habe ich aber das wurde bisher immer als *Sonnenallergie*abgetan.Bei nur geringen Sonnenschein bekomme ich roten Ausschlag der juckt wie verrückt und wenn das weg ist, dann bleiben kleine weiße Punkte auf der Haut zurück. Im Gesicht habe ich auf den Wangen geplatzte Äderchen die bläulich sind und rote Erythmen. Am Dekolltee und Schultern rote geplatzte Äderchen die bisher immer als *Spider Nävus* diagnosziziert wurden. Darauf hin wurden jedesmal die Leberwerte genommen aber da ist alles ok. Und das war es dann bezüglich der Haut-Geschichten. An beiden Füssen habe ich so komische kissenartige Schwellungen wo auch keiner weiß was das ist. Tun nicht weh sind einfach nur da.

Deine sogenannte Sonnenallergie ist vielleicht keine. Wie sieht das denn aus? ist der Ausschlag flächig rot oder eher kleine rote Punkte?
Die kissenartigen Schwellungen kenne ich auch.
Und wie sehen die Erytheme im Gesicht aus? Sind sie flächig? Vielleicht auf den Wangen?
Meine Hauterscheinungen sind Ekzeme auf den Augenlidern, am Dekollte, an den Knieen, am Ellebogen, auf den Oberschenkeln und auf den Händen. Ausserdem habe ich auch viele kleine weisse Stellen auf der Haut die aussehen wie kleine Narben.
Lilli hat recht, das hört sich alles wie eine Kollagenose an. Ich hoffe Du findest einen guten Rheumatologen, wünsche Dir gaaaaanz viel Glück!

Liebe Grüsse
Monalie

 

[Claudia1967]

Guten Morgen zusammen,

@Monalie

Wie sieht das denn aus? ist der Ausschlag flächig rot oder eher kleine rote Punkte?

Naja, es vermischt sich so ein wenig.Ist beides da.
Ich hänge hier mal Bilder an zum besseren Verständniss. Übrigens das mit den vielen weißen Stellen hab ich auch.

Aber wie gesagt, ein paar Bilder um mal zu verdeutlichen was ich meine. Auf den Händen meine angebliche Sonnenallergie. Ich war gestern ne halbe Std. im Garten weil ich Erika gepflanzt habe und so sahen dann meine Hände am Abend aus.

Dekolltee weiß keine Sau was das ist aber ich schäme mich teilweise schon ein Shirt/Bluse zu tragen was etwas ausgeschnitten ist.

Gruß
Claudia

 

[Monalie]

Hallo Claudia,

also...neeee. Sonnenallergie? Die Sonne scheint ja auch so was von dolle im Moment, was?....
Ich denke nicht das es das ist aber ich bin natürlich kein Arzt. Ich rate Dir nur dringend einen anderen Hautarzt aufzusuchen.
Ich war vor dem, der den richtigen Verdacht hatte auch bei zwei anderen Hautärzten. Der erste sagte ich hätte Hautpilz.
Also bitte, versuche einen anderen Hautarzt und schildere ihm auch alle anderen Symptome die Du hast. Sag ruhig das Du das Gefühl hast, Deine Symptome und der Ausschlag haben etwas miteinander zu tun.
Viel Glück!
Monalie