Bitte um Hilfe, starke "wandernde" unerträgliche Schmerzen

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Lilli73

Neues Mitglied
Hallo Ihr Lieben,

habe viel in dem Forum gestöbert, aber leider keinen 100ig passenden Eintrag gefunden, darum schreibe ich hier mal in der Hoffnung auf Antworten.

Vor gut einem Jahr fing es an, dass meine Hände und Füße schmerzten, die Füße so stark, dass ich massive Probleme mit dem Laufen hatte. Diagnose: rheumatoide Arthritis.

Seit dem nehme ich 5mg Prednisolon täglich. Es wurde für kurze Zeit ein wenig besser, aber dann immer schlimmer. Mittlerweile bin ich imme rnoch bei 5mg Prednisolon täglich und Acemetacin 60mg morgens und 30mg abends. Seit Dezember kommt noch MTX 10mg per Spritze hinzu. Dies musste ich für 3 Wochen wegen stark erhöhter Leberwerte aussetzen, spritze es jetzt aber wieder wöchentlich.
Wegen einer Unterleibs-OP war ich jetzt 3 Monate krankgeschrieben und darf nächste Woche das erste Mal wieder zur Arbeit gehen.
Und nun zu meinem großen Problem:

Seit Oktober 2010 bekomme ich unerträgliche Schmerzen an den verschiedensten Stellen. Einmal ist es das Hüftgelenk, dann die Schulter, auch das Handgelenk war schon ein paar Mal betroffen. Diese Schmerzen bauen sich innerhalb von ein paar Minuten so stark auf, dass ich mich kaum noch bewegen kann, dauern ungefähr einen Tag lang und verschwinden wieder. Es ist echt wie ein Spuk. Diese Schmerzen sind wirklich stark und ich bin nicht wehleidig. Ich habe nun richtig Panik davor, nächste Woche arbeiten zu gehen, denn ich bin Flugbegleiterin und habe Angst, dass diese wirklich unerträglichen Schmerzen wieder kommen, während ich zum Beispiel im Flugzeug bin oder eben unterwegs.

Hat das jemand von Euch auch schon mal gehabt?

Ich habe meinem Rheumatologen davon erzählt, aber eine Erklärung darauf bekomme ich nicht.
Habe auch schon um ein "Notfall-Mittel" gebettelt deswegen, aber auch keines für den akuten Fall bekommen.
Was kann ich denn nur tun???

Und wie lange dauert es denn, bis - wenn überhaupt - dieses MTX mal Wirkung zeigt? Der eine sagt, man würde die Wirkung gleich nach der ersten Spritze merken, der andere sagt 3 Wochen und der nächste, dass es bis zu einem viertel Jahr dauern kann.

Ich fühle mich immer so alleine und unverstanden, ich mag schon nirgens mehr hingehen, weil alles zur Qual wird und ich habe wirklich große Angst vor nächster Woche.

Danke für Eure Mühe,

Lilli
 
Re:unerträgliche Schmerzen

hallo Lilly,
habe soeben deinen Bericht gelesen und fand mich darin wieder.Auch ich erzählte es
meiner Rheumaärztin und diese sagte das es normal ist bei diesen KHB.Bin auch deswegen krank geschrieben seit einem viertel Jahr.Vertrage weder MTX,Quensyl und
Arava nicht.Warte jetzt auf meinen Kurtermin seit 3 Wochen.Dort soll eine neue
Therapie gemacht werden.Nehme zur Zeit nur Starke Schmerzmittel und habe Trotzdem noch Schmerzen.Gestern hatte ich zum Beispiel solche starken Schmerzen
im rechtem HG+Fingergelenke,zog sich bis zum Ellenbogen in die Schulter.Ich dachte
ich geh kaputt,konnte den Arm nur mit der linken Hand stützen.Heute Morgen stand ich auf und alles war weg!!!:vb_confused:
Die anderen Schmerzen in den Füßen und Gelenken ,Schultern usw. wandern auch
wie bei dir.Lese oft hier im Chat und mich beruhigt es manchmal doch sehr das es
anderen genauso geht wie mir.Ich glaube du mußt deinem Rheumaarzt mehr auf
den Geist gehen.Du hast natürlich recht, wenn du im Flugzeug bist ist das totale
Kacke.Geh am besten noch mal hin und schildere ihm diese Situation,es sind auch nur Menschen und er hat vielleicht auch nicht hingehört.War vielleicht schon bei
einem anderen Patienten.
LG.Zickenhochdrei:o
 
Zuletzt bearbeitet:
Lilli73 schrieb:
Hallo Ihr Lieben,

Diagnose: rheumatoide Arthritis.

Seit Oktober 2010 bekomme ich unerträgliche Schmerzen an den verschiedensten Stellen. Einmal ist es das Hüftgelenk, dann die Schulter, auch das Handgelenk war schon ein paar Mal betroffen. Diese Schmerzen bauen sich innerhalb von ein paar Minuten so stark auf, dass ich mich kaum noch bewegen kann, dauern ungefähr einen Tag lang und verschwinden wieder.

Ich habe meinem Rheumatologen davon erzählt, aber eine Erklärung darauf bekomme ich nicht.
Habe auch schon um ein "Notfall-Mittel" gebettelt deswegen, aber auch keines für den akuten Fall bekommen.
Was kann ich denn nur tun???

Und wie lange dauert es denn, bis - wenn überhaupt - dieses MTX mal Wirkung zeigt? Der eine sagt, man würde die Wirkung gleich nach der ersten Spritze merken, der andere sagt 3 Wochen und der nächste, dass es bis zu einem viertel Jahr dauern kann.
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Hallo Lilli,

ich muss gestehen, ich bin absolut neu hiert in diesem Forum, habe aber im März 2010 auch die Diagnose rheumatoide Arthritis bekommen.

Zum Metex kann ich dir sagen, dass es bei mir nicht viel geholfen hat, der Doc meinte aber, man muss bis zu 3 Monaten warten, bevor man sicher sein kann, dass es nicht genügend anschlägt. Nach 3 1/2 Monaten habe ich dann ein zweites Medikament dazu bekommen

Als "Notfallmittel" habe ich Voltaren Resinat Schmerztabletten, die auch meist ausreichend geholfen haben (dazu aber noch eine Pantoprozol um den Magen zu schützen, weil ich auch Prednisolon nehme)
Acemetacin kenne ich nicht - ist das ein Schmerzmittel?
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Lilli!
Wenn das MTX bis jetzt noch nicht geholfen hat, dann wir dein Rheuatologe vermutlich beim nächsten Termin die Dosis erhöhen.
Es gibt genaue Richtlinien, wie der Rheumatologe vorzugehen hat
!. man fängt mit einer niedrigen Dosis MTX an, bei dir sind es 10 mg, bei mir waren es 15.mg!
2. wenn das nicht hilft, wird die MTX Dosis erhöht, ich nehme momentan 20mg.
3. wenn das nicht hilft, kommt Cortison zum Einsatz, wobei 5mg nicht viel ist, vielleicht solltest Du beim Arzt nachfragen, ob Du die Cortisondosis erhöhen sollst, wenn es dir hilft.
4. wenn immer noch keine befriedigende Verbesserung eintritt, dann wird meistens zum MTX Lefuniomid (Arava) eingesetzt.

Das sind alles langfristige Maßnahmen, außer dem Cortison, Du brauchst noch ein Notfallmedikament und das mußt Du mit dem Arzt besprechen.

Ich kann beim Rheumatologen anrufen, wenn ich eine Frage habe bzw. die Beschwerden mehr werden und der nächste Termin erst in ein paar Wochen ist und das ist durchaus üblich.

Ruf an und frag ihn, er kann dir dann ein Rezept zuschicken.
 
Hallo Lilli,

wenn ich immer wieder Schübe bekomme, dann mache ich eine Stoßtherapie mit Cortison. Das heißt ich nehme 3 Tage 25 mg, 3 Tage 20 mg , 3 Tage 15 mg usw. bis ich wieder bei meinen 5 mg bin. Außerdem habe ich von meinen Arzt Ibu 600, Tillidin und Novalgin womit ich meine Schmerzen auffangen kann.

Wie ist es denn mit deinem Hausarzt, kann der dir nicht weiterhelfen. Ich habe einen guten Rheumatologe und meinen Hausarzt der mir immer super hilft wenn ich mal
nicht weiter weiß!!
Geh doch mal zu deinem Hausarzt und spreche mit ihm über deine Probleme und lass dir mal Schmerzmittel von ihm verschreiben.

Und ich würde mir einen anderen Rheumatologen suchen!!!!!!!

LG Birgit
 
Danke!

Danke schon mal für Eure lieben Antworten, es tut gut zu wissen, dass einen jemand versteht und man nicht alleine ist, wie man immer denkt!
 
Hi Lilli73,
die von jetzt auf gleich auftretenten Schmerzen kenne ich auch.Es passiert,das ich normal aus dem Haus gehe und im nächsten Moment humpel,wie eine
Watschelente.Wärme hilft mir dann.In Form von heissem Wasser,Körnerkissen
oder,solche Gelkissen,die in die Mikrowelle passen.
Für mich habe ich auch herausgefunden,das
es zum Teil an der Kleidung lag,wenn solche
Situationen auftraten.Oder es gab irgendwo Durchzug.
Biba
Gitta
 
Hallo Lilli73,
kenne das gut, habe neben entz.Rheuma auch SLE und war 2010 wegen Dauerschmerzen und Arbeitsunfähigkeit kurz vor der Frühpensionierung.Wirklich geholfen wurde mir erst, nachdem ich notfallmäßig 2009 in der Klinik gelandet war, mir sollte nach 5 Krankenhausaufenthalten und 3 OPs in einem Sommer dann auch noch ein größeres Stück Darm entfernt werden. Mir war alles recht, wenn es nur die Schmerzen irgendwie händelbar gemacht hätte. Bin dann für die OP aber in die Klinik gegangen, wo auch mein Cutaner Lupus behandelt wurde, weil mir dannim letzten Moment Zweifel kamen und - nachdem ich richtig Stress mit dem zuständigen Chirurgen hatte, landete ich über den Neurologen beim Rheumatologen und danach wurde alles besser!!!!, wenn auch nicht gut, aber das erwartet unsereins ja schon garnicht mehr.
Fazit: nach 30jähriger Krankengeschichte und endlosen Problemen mit den vielen Ärzten bin ich zu der Auffassung gekommen, das ständige Vorsprechen bei den niedergelassenen, ambulanten Ärzten bringt es einfach nicht. Wirklich weitergebracht haben mich nur stationäre Aufenthalte in einer Klinik mit Maximalversorgung, wo dann Ärzte der verschiedenen Disziplinen sich abgestimmt und ergänzt haben. In solch einer Klinik bin ich jetzt auch ambulant für die Kontrolluntersuchungen. Heute weiß ich, mit den wirklich seltenen Erkrankungen können sich die Niedergelassenen garnicht ausreichend befassen und auf dem Laufenden halten und bei Rheuma gibt es über 400 verschiedene Formen. Also, logisch dass ein Niedergelassener überhaupt nicht in der Lage ist, sich fachlich so fit zu halten um solchen Patientinnen wirklich weiter zu helfen. Da ich selbst mit einem Arzt verheiratet bin, der allerdings auch schon vor Jahren erklärt hat, dass er sich aus meinen Krankheiten und der Behandlung raushält, weil das Spezialgebiete von absoluten Spezialisten sind, kann ich nur empfehlen: Geht in Unikliniken oder Kliniken mit allen wichtigen Fachdisziplinen, dort sind in der Regel Professoren verantwortlich, die auch noch den Raum und die Möglichkeiten, allerdings auch den Anspruch haben müssen , auf dem Hintergrund der neuesten Forschungsergebnisse zu behandeln. Niedergelassene sind quasi Unternehmer, die immer in erster Linie sehen müssen, dass ihr Laden/ ihre Praxis sich rechnet und das bedeutet "Fortbildung etc." heißt Zeit, Zeit ist Geld und das können die sich nur noch im Rahmen des absolut Notwendigen leisten.
Vielleicht hilft dir das ja weiter!!!!!
LG mullewapp 56
 
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