Bitte um Hilfe Jo1 grenzwertig Positiv

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Jasmin206, 24. November 2017.

  1. Jasmin206

    Jasmin206 Neues Mitglied

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    Hallo ihr lieben
     
    #1 24. November 2017
    Zuletzt bearbeitet: 25. November 2017
  2. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Hallo Jasmin :)
     
  3. Cris

    Cris Registrierter Benutzer

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  4. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    Na, Ihr beiden Scherzkekse :1blue1:, dann auch ein hallo Jasmin von mir!

    Jasmin, gib mal oben in der Suchfunktion Jo-1 ein, da findest Du schon etliche Threads und kannst Dich mal einlesen.
     
  5. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Huhu,
    ich hatte einen Beitrag von Jasmin gelesen, wenn mich mein Gedächtnis nicht täuscht ...
    Jetzt vermute ich, dass Jasmin den Beitrag heute Nacht gelöscht hat.
    LG
     
  6. Jasmin206

    Jasmin206 Neues Mitglied

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    Hallo :)

    Irgendwas ist hier schief gelaufen. Eigentlich wollte ich nur etwas korrigieren, habe es dann versehentlich gelöscht und hatte keine Lust in der Nacht alles neu zu schreiben :(

    Ich habe mich bereits durch die Suche geschlagen aber leider nicht so viel gefunden.

    Vielleicht könnt ihr mir ja helfen.
    Ich habe Jo1 grenzwertig Positiv, der CK sowie der CRP sind beide im Normbereich.

    Bei mir begann alles mit einer Schluckstörung.
    Es wurde raus gefunden das die Schluckmuskulatur etwas schwächer ist, als normal.
    Habt ihr schon mal gehört das eine Polymyositis so anfängt?
    Erst 8 Monate später kamen andere Beschwerden dazu, die mich überhaupt erst auf eine Rheumatische Erkrankung deuten lassen. - > Morgensteifigkeit, Schwäche im Gesicht, Zunge, Kiefer, Muskelzucken, Innere Unruhe, Kurzatmigkeit...

    Mittlerweile sind leider viele weitere Symptome dazu gekommen.

    Der nächste Arzt Termin ist leider erst in knapp 1 Monat :(

    Liebe Grüße
     
  7. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Jasmin,

    erst ein Mal ein herzliches Willkommen hier im Forum.

    Die PM kann überall anfangen und sie kann alle möglichen negative Nettigkeiten mit sich bringen.
    Sie gehört immer noch zu den selteneren Erkrankungen. Da sollte ein internistischer Rheumatologe
    gut Bescheid wissen und vor allem den ganzen Menschen sehen und nicht nur seine technischen
    Untersuchungsdaten. Meine Blutwerte waren allesamt grenzwertig bis leicht erhöht, hatte trotzdem die
    volle Symptomatik der PM. Im DGM-Forum treffen sich viele, die an einer PM leiden. Da ist auch jemand
    mit dabei, dessen Speiseröhre auch mit betroffen ist. Die PM kann sich in allen Muskulaturen in irgendeiner
    Form bemerkbar machen.

    Wenn die Organe u die Haut mit betroffen sind, dann ist es die große Schwester:

    Dermatomyositis

    Du schreibst auch Kurzatmigkeit: warst Du schon beim Pneumologen? - Da wirste eh ca. 1 x im Jahr Dich vorstellen

    müssen - ebenso beim Kardiologen:

    Meine PM bescherte mir letztes Jahr einen beidseitigen Zwerchfellhochstand mit nur noch 36,9% Luftvolumen.
    Inzwischen habe ich mich auf 60% hoch arbeiten können durch Atemtherapie/Krankengymnastik und meine
    Musiziererei mit meinem Instrument.

    Was Du selbst machen kannst?


    Stelle Deine Ernährung um auf die mediterrane Ernährung:

    kein Schweinefleisch, wenig rotes Fleisch - besser Geflügel und Fisch

    viel Gemüse - 3 Handvoll tgl
    2 Handvoll Gemüse

    mind 2 TL gutes Öl wie Raps-, Oliven-, Walnuss-, Leinsamöl usw - Nüsse sind auch gute Fettlieferanten
    Sonnenblumenöl kann u. U. Schübe auslösen

    4 x 250 mg Calcium - mehr als 250 mg kann der Körper nicht aufnehmen
    Brokkoli z. B. hat sehr viel Calcium, Milchprodukte usw.

    Kartoffeln, Vollkornprodukte

    wenig Zucker, bei Rotwein musste auch aufpassen, kann u. U. Schübe auslösen

    und viel trinken - wenn Du darfst, dann sollten es mind 30 ml/kg sein - das ist derzeit die Faustregel - oder tgl 2 l an Wasser,
    Kräuter- und Früchtetees (musst mal schaun, welche Du verträgst), Fruchtsaft-Schorle

    Versuche Entspannungstechniken zu erlernen wie z. B. Qi Qong oder Thai Chi - das bekommt dem ganzen Körper und der Seele - wenn diese gute ausgeglichen ist, dann geht es Deinem "Begleiter" auch gut. Such Dir auch ein gutes Hobby, was Dich ablenkt. Wenn Du es dann noch schaffst, kleinere Bewegungseinheiten, die Dir gut tun und die Du auch gut findest, in Deinen Tagesablauf mit einzubauen - hast Du schon eine ganze Menge vollbracht.

    Leider heisst es bei den Ärzten Geduld haben - es gibt zu viele Rheuma-Erkrankte und zu wenig gute internistische Rheumatologen, die sich dann auch noch mit seltenen Erkrankungen auskennen. Einige Neurologen können die Polymyositis auch diagnostizieren, aber auch diese sind rar gesät. Es gibt in fast jedem Bundesland ein Muskelzentrum, das solltest Du evtl. im Hinterstübchen behalten.
     
  8. Jasmin206

    Jasmin206 Neues Mitglied

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    Hallo Colana,

    Vielen Dank für deinen ausführlichen Beitrag.

    Das hört sich ja nicht so gut an :(

    Mein Internistischer Rheumatologe hat mir einen Termin in einem Rheuma Zentrum gemacht, für die weitere Abklärung und Diagnostik. Da er sich auch nicht so sicher ist, mit dem grenzwertigen Antikörper (9) ,meine Symptome jedoch dazu passen würden.

    Der Termin ist allerdings erst Ende Dezember.

    Einen Termin beim Lungenfacharzt habe ich mir auch bereits gemacht, Termin in 2 Wochen.
    Ein Lungenfunktionstest beim HA war wohl weder gut, noch schlecht, mehr wurde mir da nicht mitgeteilt.

    Da fast jeden Tag neue Beschwerden dazu kommen bzw das eine geht und das nächste kommt, habe ich schon fast alle Ärzte durch geklappert, der einzige der mich ernst genommen hat, war mein Rheumatologe.

    Aktuell ist mein Calcium an der Obergrenze, jedoch Magnesium ist bei mir relativ weit unten, trotz täglicher hochdosierter Magnesium Zufuhr.

    Danke für die ganzen Infos, ich werde mich da in Zukunft wohl mehr dran halten müssen.

    Liebe Grüße
     
    #9 26. November 2017
    Zuletzt bearbeitet: 26. November 2017
  9. Jasmin206

    Jasmin206 Neues Mitglied

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  10. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Willkommen auch noch von, Jasmin!
    Mit dem Termin Ende Dez. bist du aber noch gut bedient - wenn es sich für dich auch nicht so anfühlen mag.
    Alles Gute und viel Geduld wünscht dir
    kroma
    PS: ich habe übrigens, die von Colana genannte große Schwester ; )
     
  11. Colana

    Colana Musikus

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    Moin Jasmin,

    ich gebe Kroma Recht - mit dem Termin bist Du sehr gut bedient. Mein Lungen-Doc meinte, ich solle mich z. B. bei einem Schlaflabor vorstellen - nächster Termin: September 2018 !!!!!!! - dazu ist dann doch nichts mehr zu sagen.

    Wir haben alle so unseren Lebensbegleiter und viele haben sich gut mit ihm arrangieren können. Wir haben gelernt, mit ihm umzugehen und was wir vertragen oder nicht nicht vertragen. Klar ist das doof mit den ganzen Arzt-Terminen - und das jedes Quartal, dazu die, die wir 1 x im Jahr oder mehr noch dazu absolvieren müssen. Aber mit viel Geduld geht auch das. Nimm Dir überall ein gutes Buch mit oder ein Hörbuch usw., dazu Wasser und ggf etwas zu essen. Dann wird auch die Wartezeit zu einer positiven Ruhepause umfunktioniert und nicht als verlorene Zeit abgetan.
     
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