Bitte Tipps!!! Kinder und RA in Händen

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Franky86

Neues Mitglied
Hallo ihr lieben,
ich bin seit heute neu hier und bräuchte echt dringend Tipps bzw. Erfahrungen. Für jede Hilfe, wäre ich sehr dankbar!

Ich erzähl mal kurz etwas von und meinem Leiden. Seit meinem 10. Lebensjahr leide ich an RA. Habe alles mögliche schon durch gemacht, die RA hat auch ziemlich plötzlich und heftig bei mir angefangen. Vom Sprunggelenk bis Kiefergelenk sind viele Gelenke betroffen und dazu leide ich auch an Fibro und Migräne usw. Habe kaum meine Kindheit und meine Jugendzeit geniessen können, lief oft auf Krücken und saß auch im Rohlstuhl, weil mein rechtes Handgelenk (bin Rechtshänder) durch eine Entzündung kaputt ging und ich es nicht mehr belasten konnte. Jetzt komme ich zu meinen derzeitigen Problem. Ich weiß das ich niemals ein normales Leben führen kann und muss auf vieles verzichten oder muss irgendwie die Hürden händeln aber, ich will trotzdem nicht auf mein ganzes Leben verzichten. Ich bin 24 und Verheiratet, wir möchten bald Kinder haben und ich setze langsam Humira ab um im Herbst dieses Jahres die Pille abzusetzen. Doch jetzt bekomme ich Angst, zu meiner kaputten rechten Hand tut auch noch meine linke Hand weh. Sie ist nicht entzündet aber schmerzt abends und in der Nacht sehr weh, die finger schwellen auch an.
Ich habe echt Angst das ich mein Kind nicht versorgen, wickeln, fütter kann oder am schlimmsten es fallen lasse!

Hat jemand Erfahrungen oder Tipps für mich, wir möchten unseren Kinderwunsch verwirklichen.


Danke für jeden der sich für mein Problem Interessiert!

Gruß
Franky86
 
Hallo Franky,
leider kann ich Dir keine Tipps und Erfahrungen geben, da mein Mann und ich uns aus genau den von Dir genannten Gründen gegen ein Kind entschieden haben.
Ich wollte bei der Versorgung meines Kindes nicht ständig auf fremde Hilfe angewiesen und womöglich für das Rheuma meines Kindes verantwortlich sein. Ich konnte glücklicherweise meine Kindheit genießen. Habe aber in versch. Reha`s schon Kleinkinder mit Rheuma gesehen.
Da Du ja selbst schon Rheuma als Kind hattest, weißt Du sicherlich wie das ist.
Außerdem war meinem Mann wichtiger als der Kinderwunsch , das es mir gut geht. Und ohne Basismedikament geht es mir leider nicht gut.

Ich hoffe, das sich noch Foris mit positiven Erfahrungen melden.

LG und fühl Dich gedrückt.

blauermatiz
 
Hallo Blauermatiz,

das tut mir echt leid, die entscheidung muss dir und deinem mann bestimmt schwer gefallen sein.
Habe eine Zeitlang auch überlegt auf Kinder zu verzichten, aber wenn ich mit meinem Neffen spiele oder andere Kinder/Babys sehe und in den Händen halte weis ich was wir verpassen würden und ich möchte nicht auf alles in meinem Leben verzichten. Mein mann macht mir wieder mut wenn ich über sowas nach denke dass, er ja auch noch da sei und unsere Familie. Nur die Hilfe an zu nehmen ist schon schwer, weil man selber alles machen möchte, so ist es bei mir. Aber für meine Kinder würde ich sogar über meinen Stolz springen und jede Hilfe an nehmen. Meine Entzündungen halten sich in Grenzen, ich könnte auf die Mediz verzichten. Es sind die schmerzen und schwellungen in den Fingern die mir sorgen machen, zum glück sind die nur nachts. Und wegen der kaputten rechten Hand komme ich irgendwie klar. Ich bräuchte halt jemanden der so was oder ähnliches durch gemacht hat um zu sehen wie es kommen kann oder wie ich es besser händeln kann.

Danke für deine antwort, auch wenn sie Traurig ist.

LG
Franky
 
Hallo Franky,
ja die Entscheidung ist uns sehr schwer gefallen.
Jetzt wissen wir aber, das es richtig war.
Ich habe selbst mit Medis zeitweise Probleme meine beiden Katzen (ca.5 kg) hoch zunehmen und festzuhalten.
Nicht auszudenken, wenn es ein Säugling wäre.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute.

LG
blauermatiz
 
Hallo Franky,

ich habe seit 10 Jahren CP und vor drei Jahren einen Sohn bekommen. Ich hatte auch einen sehr großen Kinderwunsch und die gleichen Ängste wie du. Auch jetzt noch habe ich Angst, dass mein Sohn vielleicht auch Rheuma bekommen könnte. Zumal mein Vater auch CP hatte. Dennoch haben wir uns für ein Kind entschieden und sind sehr, sehr glücklich und dankbar, dass es geklappt hat.

Es war und ist aber nicht immer leicht. Ich musste damals Arava auswaschen und MTX absetzten und mir ging es super schlecht. Ich wollte eigentlich schon wieder mit den Medis anfangen, dann bin ich zum Glück schnell schwanger geworden. Die Schwangerschaft war dann traumhaft, anfangs brauchte ich noch Cortison, aber dann gar nichts mehr. Doch mit der Geburt kam auch ein riesen Schub. Aber man wächst einfach über sich hinaus und es geht immer irgendwie weiter. Als es ganz schlimm wurde habe ich zum Glück eine Haushaltshilfe von der Krankenkasse bekommen.

Wenn du bereit bist, Hilfe anzunehmen und sogar auf deinen Mann und deine Familie zurückgreifen kannst, klappt es bestimmt auch bei dir! Spreche alles vorher genau mit deinem Rheumatogen und deinem Frauenarzt ab wegen der Medikamente, welche Möglichkeiten es gibt und wie es nach der Geburt weitergeht. Vielleicht kann dein Mann ja auch Elternzeit nehmen? Ich hoffe, ich konnte dir Mut machen.

Alles Gute und viele Grüße
Trivia
 
Hallo Trivia,

ich danke dir sehr das du mir schreibst.
Mit dem Rheuma Doc habe ich schon gesprochen und die Gyn. kennt meinen Wunsch auch. Vor einem Schub nach der Geburt habe sehr Angst, ich weiß dass es dazu nicht kommen muss aber die gefahr ist groß. Mich freut es zu wissen, dass es die Möglichkeit gibt von der KK eine Haushaltshilfe zu bekommen. Darf ich fragen bei welcher du bist? Leider könnte mein Mann sich keine Elternzeit nehmen, da er gerade studiert dann erst anfängt richtig zu arbeiten. Ja, Mut werde ich brauchen denn mich überkommen immer wieder zweifel ob ich das Richtige tue, aber wenn ich daran denke unser Baby in den Händen zu halten, bin ich glücklich!

Ich wünsche dir noch viel Kraft und viel Spaß.
Kinder sind was schönes.

LG
Franky
 
Hallo Blauermatiz,

ich habe echt Respekt vor deiner Entscheidung!

Jeder muss für sich selber den richtigen Weg finden, auch wenn er nicht leicht wird. Ich hoffe du verurteilst mich nicht, dass ich trotz meiner Situation Kinder haben möchte. Mit dem gedanken ohne Kinder zu leben habe ich versucht anzufreunden, mit dem Ergebniss dass ich Depressionen bekamm und kein bock hatte irgendetwas zu tun. Für mich ergab sich kein sinn mehr zu kämpfen wenn ich sowieso nur entäuscht werde. Es geht aber auch nicht nur um mich, mein Mann hat auch einen sehr großen Kinderwunsch. Er ist der geborene Vater, er ist super lieb und sehr familier. Also haben wir uns gemeinsam zu dem entschieden und er weiß auch was auf uns zukommen könnte und ist bereit alles zu tun um mir/uns zu helfen.

Kann ich dich fragen wie alt du bist und wie du den alltag meisterst und was bei dir genau betroffen ist und ob du arbeitstätig bist?
Ich weiß sind viele Fragen, aber wenn du nicht willst musst du sie auch nicht beantworten.


Ich wünsche dir viel Kraft und Glück bei deiner Entscheidung.

LG
Franky
 
Hi Franky,
ich kann dir leider noch nicht sagen, wie es ist mit cP und Kindern, da ich gerade erst mein erstes bekomme (hoffentlich spätestens nächste Woche). Für mich war die Entscheidung eigentlich immer klar. Ich habe mit 26 cP mit Beteiligung jedes Gelenks bekommen, mir ist es wirklcih schlecht gegangen. Mit Humira und MTX bin ich dann in Remission gekommen.
Irgendwann hab ich dann mit den Medis aufgehört, und bin eigentlich sofort (nach der obl. Wartephase) schwanger geworden.
Während der Schwangerschaft ging es mir nicht so gut, hab dann mit Cortison angefangen, das hat geholfen.
Ein bißchen Angst hab ich schon, wie es jetzt wird. Aber ich denke es gibt Hilfe (eben von KK oder evt. Familie, Freunde...). Ein Kind zu haben oder nicht ist eine Entscheidung fürs ganze Leben. Ich wollte mir so eine wichtige Entscheidung nicht von dieser Krankheit abnehmen lassen. Ich verstehe jeden, der so entscheidet (ich verstehe auch jeden, der überhaupt keine Kinder will). Aber für mich war eigentlich klar, dass ich es schon irgendwie schaffen werde. (Ich hoffe, ich habe mich nicht getäuscht ;) ).
Viel Glück bei deiner Entscheidung und bei der Umsetzung!
lg
Chrissi
 
Hallo Chrissi,
ich freue mich für dich, das ist bestimmt ein gutes gefühl und kann kaum erwarten selber es zu erleben. Ich war schon mal ohne Mediz und mir ging so ein Jahr ganz gut, schon allein das Gefühl seinen eigenen Körper nicht mit so einem zeug voll zu pumpen, ist traumhaft. Also habe ich keine Angst die Mediz abzusetzen, aber wie es nach der schwangerschaft weiter geht, davor habe ich Angst.
Es würde mich freun wenn du mir nach der Geburt schreibst und mir erzählst wie es war und wie du zu recht kommst mit der Versorgung deines Kindes. Möchtes du eigentlich eine Natürliche Geburt oder geht es bei dir nicht?

Ich hoffe es verläuft bei dir alles gut und wünsche dir viel Glück.:top:

LG
Franky
 
Hallo Franky,

trotz PsA habe ich mittlerweile zwei Kinder und bin froh, dass ich mich so entschieden habe. Während meiner ersten SW war die PsA mit Corti gut auszuhalten, während der zweiten ging es mir leider nicht mehr so gut, aber ich habe mir das gesagt, was ich mir im Augenblick auch immer sage, wenn mein Großer einen Riesentrotzanfall hat: Es ist alles nur eine Phase!!!!!!
Die letzten Monate vor der Entbindung habe ich mir immer wieder vorgestellt, dass meine erste "Amtshandlung" als Zweitmutter eine Enbrel-Injektion sein wird und zusammen mit Corti und MTX ging es meinen Gelenken schon eine Woche nach der Geburt so gut wie vor den beiden SWen. Manchmal zickt das Handgelenk (Sehnenscheidenentzündung) ein wenig, weil ich manchmal zwei Kinder (zusammen über 20 kg) durch die Gegend schleppen muss, aber das ist alles im Bereich des sehr gut Aushaltbaren. :a_smil08:
Wenn Du also mit den Medis gut zurecht kommst und für die Zeit ohne Medis Hilfe bekommen kannst, würde ich mich persönlich für eine SW entscheiden. Gerade, wenn Du das erste Kind bekommst, hast Du viel mehr Zeit zum Ausruhen/Schonen und bist nicht so gestresst, weil zwei Kinder gleichzeitig was von Dir wollen. Im Nachhinein kann ich sagen, dass ich seit Abschluss meiner Ausbildung wahrscheinlich nicht mehr so entspannt und erholt war, wie nach der Geburt meines Großen (dazu muss man aber sagen, dass er zu den segensreichen Kindern gehört, die seit der 8. Woche durchschlafen).

Schau doch einfach mal hier unter den Threads, dann kannst Du auch ein paar Erzählungen von Geburten, etc. lesen, auch das Thema natürliche Geburt (hat bei mir zweimal gut geklappt) wurde schon mehrfach diskutiert.

Viele liebe Grüße
Knoeppie
 
Hallo Franky86,

kurz zu meiner Geschichte: ich habe cp hauptsächlich in den Händen, habe Arava vorher genommen, dieses ausgewaschen un dann hat es ca. 2 Jahre gedauert, bis ich schwanger wurde. In der ganzen Zeit habe ich nur 5 mg Corti genommen. Dann war ich schwanger und es ging mir super. Nach der Geburt meines ersten Kindes habe ich nach ca. einem Jahr einen richitg fiesen Schub bekommen.

Wo ich leider sagen muss nichts mehr machen konnte, musst mitten in der Nacht meine Schwester anrufen, dass sie sich um meinen kleinen kümmern konnte.

So einen Schub habe ich vorher noch nie gehabt, dementsprechend habe ich aber auch keinerlei Tabletten gehabt. Zum Glück habe ich welche von meiner Schwester bekommen, am nächsten Tag konnt ich mich aber wieder um mein Kind kümmern.

Dann wurde ich zum 2. mal schwanger und es ging mir in der Schwangerschaft wieder super. Dieses hielt ein halbes Jahr nach der Geburt auch noch an. Und dann kam wieder ein Einbruch, aber nicht so schlimm wie der erste.

Meine beiden Kinder sind Gesund und ich kann nur sagen es war absolut die richtige Entscheidung für mich. Habe aber auch riesige Angst davor gehabt nach der Geburt total abzustürzen. Mir hat es geholfen, dass mein Mann voll hinter mir stand. Muss aber auch sagen, dass viele meiner Freunde kein Verständnis dafür hatten.

Hoffe ich konnte dir etwas hälfen
LG Steffi
 
Franky
Eine gute Tragehilfe (ev. auch Tragetuch, dies könnte aber auch eher schwierig zu Binden sein für Dich) könnte Dir den Alltag sicher erleichtern. Von meiner Rheuma-Beratungsstelle (bei der ich Patientin bin) gibt es bald eine ausführliche Broschüre dazu, sobald diese Online ist schreibe ich hier den Link hinein - falls es Dich interessiert!?
Ich bin selber begeisterte Tragemama und Trageberaterin, das Kind nah am Körper zu tragen kann Dich / Deine Hände zwar nicht in jeder Situation entlasten, aber teilweise auf jeden Fall!

lg rula
 
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