Bitte noch mal Meinung

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Matrix, 3. Januar 2022.

  1. general

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    Das liegt sehr im Auge des Betrachters, je nach Qualität und Expertise. Hinzu kommt die fehlende Standardisierung und die bis noch vor kurzem vollkommen katastrophale Nomenklatur der ANA Muster
     
  2. general

    general Registrierter Benutzer

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    Meine vorherige Antwort bezieht sich auf @Lagune 's Post
     
  3. general

    general Registrierter Benutzer

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    Du hast Recht, ich werde mich zurück halten :)
     
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  4. Lagune

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    Okay, danke für deine Rückmeldung @general , dazu kann ich jetzt so als Laie gar nichts sagen. Hast du einen medizinischen "Hintergrund"?, verzeih mir die Frage, aber mir kam es jetzt schon häufiger so vor, als hättest du mehr Erfahrung als ein erkrankter Laie. Du musst mir meine Frage natürlich nicht hier öffentlich beantworten. Aber du scheinst mir ein großes Wissen zu haben.;)
     
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  5. Matrix

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    @Lagune nein habe ich nicht sie wusste, aber von dem vorherigen erhöhten Wert .
    War also auch noch eine Überraschung heute.
    Nehme an sie hat das gemacht um zu gucken ob die kleine Größe des Baby daran liegt - war aber von allem so fertig das ich nicht mehr richtig fragen konnte.

    Das einzigste was mir noch aufgefallen ist, ist das ich bei genauem hinziehen deine rote“Äderchen“ unter der Nagelfalz sehen - an einem Finger besonders.

    Hautarzt konnte das nicht einordnen und meinte ist auch Sache des Rheumatologen.
     
  6. Lagune

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    Du bist schwanger und deine Frauenärztin hat anhand des Ultraschalls wahrscheinlich? festgestellt das das Baby etwas kleiner erscheint als die Norm in der Schwangerschaftswoche, in der du jetzt bist? Sorry der Nachfrage, aber jetzt blicke ich grad nicht mehr durch? Und weil es etwas winziger aussah, als entsprechender Schwangerschaftswoche hat die Frauenärztin den ANA Wert und das Muster untersucht? Vielleicht hab ich ja jetzt was falsch verstanden und wenn es so sein sollte, dann entschuldige ich mich schon mal vorab. Aber wenn das wirklich so war, ehrlich gesagt finde ich das merkwürdig und habe so etwas noch nie gehört, aber das muss ja nichts heißen.;) Und was das mit deinen sichtbaren Äderchen am Nagelfalz ist weiß ich leider nicht, bei meinem sekundären Raynaudsyndrom bedingt durch meine Mischkollagenose sieht man jedenfalls mit bloßem Auge da nicht so etwas außer verfärbte Finger/Zehen, blau, weiß und so etwas, sondern da sieht man nur bei der Kapillarmikroskopie veränderte Kapillaren oder vereinfacht gesagt veränderte Gefäße oder wie auch immer, aber die sieht man so nicht ohne Mikroskopie, die Veränderungen.
     
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  7. Matrix

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    Naja ich gelte als risikoschwangere wegen CU und weil ich Remicade immer noch nehme( immer noch selbe recht hohe Dosis)- für sie ist der Wert in dem Sinne wohl wichtig das z.B Antikörpern auch dem Kind schaden könnten. Hat sie zumindest so erklärt- das es zu einem neonatalen Lupus kommen könnte.
     
  8. Lagune

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    Okay, ja das kann ich jetzt schon nachvollziehen das dich deine Frauenärztin da etwas als Risikoschwangere sieht mit deiner CU und der entsprechenden Medikamenteneinnahme, sorry hatte ich nicht dran gedacht und ist ja auch gut das sie dich da sehr genau und gut betreut. Aber ansonsten gucken ja die Gynäkologen da nicht von sich aus auf den ANA Wert und Muster und Co. Sorry wegen der Nachfrage. Du machst dir halt Sorgen und wahrscheinlich auch um dein ungeborenes Baby und das kann ich schon verstehen.
    Aber selbst, wenn dein Baby etwas kleiner aussieht gerade muss das ja nicht unbedingt was schlimmes heißen. Meine drei Babys waren irgendwie alle zu schwer und so riesig, kann auch hinderlich sein und werden. Bei einem hatte ich dann die Plazenta zu tief und im Wege liegend, mir fällt der Fachbegriff grad nicht ein. Und das Baby, es war das dritte, war schon so groß und schwer in der 36. Woche und mir wurde zum Kaiserschnitt geraten und ein Arzt in einem Klinikum wagte mit mir die normale Geburt, aber dann in der 38. Woche und keinen Tag länger und mit Einleitung. Puh es ging alles gut, auch wenn sich die blöde Einleitung dann über drei Tage mit eingeleiteten Wehen hinzog und als das Kind geboren war musste ich innerlich genäht werden. Ich wollte damals keinen Kaiserschnitt, ich glaub heute würde ich mich im Nachhinein gesehen anders entscheiden, ich hätte sterben können bei dieser Lage der Plazenta und dem gewichtigen großen Baby. Ich wünsche dir noch eine gute Schwangerschaft und Geburt und eine ganz schöne und kuschelige Kennenlern-Zeit mit deinem Baby, wenn es dann auf der Welt ist.
     
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  9. Matrix

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    @Lagune danke das ist lieb von dir
     
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  10. general

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    Nein ich habe keinen medizinischen Hintergrund. Durch das initiale ärztliche Versagen habe ich mich aber nun seit sieben Jahren diesbezüglich weiter gebildet :)

    Das hilft zu erkennen ob man an der Nase herumgeführt wird.
     
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  11. Matrix

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    Ich hatte heute meinen Rheumatologe-Termin - Antikörper werden mit Blut bestimmt.
    Die Kapillarmikroskopie hatte ich auch - keine Megakapillaren oder sonst was - aber etwas unregelmäßiges Muster .
    Schon mal gut oder ?
    Wurde an 2 Fingern rechts und einem Finger links gemacht - auch ausreichend oder ?
     
  12. Clödi

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    Matrix, wird sind ein Laienforum. Keine Ahnung, ob deine Ergebnisse gut oder ausreichend sind. Solche Fragen beantwortet doch dann der Rheumatologe bei deinem Besuch dort, oder nicht?
     
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  13. Lagune

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    @Matrix , da schließe ich mich jetzt Clödis Antwort an. Es ist schön das bei der Kapillarmikroskopie nichts schlimmes gefunden wurde. Aber was das jetzt aussagt und ob es an drei Fingern reicht, weiß ich nicht. Eigentlich bespricht man Untersuchungsergebnisse dann mit dem Rheumatologen, zumindest ist das bei mir so. Hattest du die Kapillarmikroskopie àuch beim Rheumatologen ?
     
  14. Matrix

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    Ja hatte ich die große „Auswertung“ kommt aber nächsten Donnerstag erst - wenn die ENAs da sind.
    Ich war bei einer Ärztin - die hat dann einen anderen Rheumatologen dazu geholt .
    Der hat dann die Untersuchung gemacht und meinte - sieht nicht nach Kollagenose aus.

    Der war dann aber wieder weg und sie hat mit der Untersuchung noch nicht so die Erfahrung.
     
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  15. Lagune

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    Das ist ja schon mal gut, wenn der Rheumatologe da nichts gesehen hat, was in Richtung Kollagenose gehen könnte. Nun heißt es abwarten wie die Blutwerte-ENA's ausfallen. Ich wünsche dir das da nichts ist. Und wenn dir bis zur Auswertung-Besprechung noch Fragen einfallen, dann notier sie dir und frag dann dort nochmal nach.
    Meine Diagnose Mischkollagenose hatte damals eine junge Assistenzärztin in einer immunologischen/rheumatologischen Klinik gestellt. Sie hatte da sicher noch keine jahrelange Erfahrungen, aber trotzdem hat sich mich gründlich untersucht und konnte klären warum ich so viele Beschwerden habe, mich so krank fühle und wo das herkommt.
     
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  16. Matrix

    Matrix Mitglied

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    @Lagune - ich fand es gut das sie das ehrlich gesagt hat - machen glaube ich nicht viele.
    Ich habe mich nur etwas gewundert, weil ich gelesen habe dass man das eigentlich an allen Fingern macht.
     
  17. Aida2

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    @Matrix,
    Ich sage dir jetzt mal etwas, was mir mein alter, sehr weiser Hausarzt mal gesagt hat, als ich auch sehr beunruhigt war in jungen Jahren und keinem Ergebnis glauben wollte.
    Er sagte : Weißt Du, man kann einen kerngesunden Menschen untersuchen und wird bei jedem einen kleinen Zufallsbefund oder einen nach Tagesform finden. Das sagt gar nichts....
    Vielleicht hilft dir das matrix und ich freue mich, dass ein erfahrener Rheumatologe, wie auch die anderen Ärzte, keine Kollagenose sehen.


    Viele Grüße
     
  18. Matrix

    Matrix Mitglied

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    Um die Sache mal abzurunden- vielleicht interessiert es später mal jemanden.
    Die ENAs waren alle negativ( und das auch tief also nichts grenzwertiges)
    Es waren nur die Cardiolipin-AK erhöht - deshalb soll ich in 3 Monaten noch mal zur Kontrolle.
    Ansonsten kann man nichts machen entweder es kommt zur Fehlgeburt oder nicht.
     
  19. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

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    Liebe @Matrix ,
    eigentlich hatte ich mir ja vorgenommen, nicht mehr zu antworten, weil du nicht mal deinen Ärzten glaubst....
    Aber irgendwie lässt es mich nicht los und macht deine obige Bemerkung mich traurig.....
    Also ich sage es jetzt mal so, wie ich es auch meinen Töchtern sagen würde, die etwas älter sind als du, aber junge Mütter.
    Kind ( und dabei würde ich dich in den Arm nehmen)....es ist nicht schön, dass du Colitis ulcerosa hast und Remicade nehmen musst. Deine Ärzte kümmern sich hervorragend um dich und haben alle notwendigen Untersuchungen veranlasst. Zum Glück wurde nichts besorgniserregendes gefunden. Wäre es so, hätten sie dich sofort ins Krankenhaus eingewiesen, erst recht, wenn irgendeine Gefahr einer Fehlgeburt bestehen würde....Wie kommst du überhaupt auf sowas?
    Eine Schwangerschaft ist eine wunderschöne Zeit und sollte für dich und dein Kind auch so wahrgenommen werden. Genieße jeden Tag....und sei unendlich dankbar, dass du so gut überwacht wirst und keine Gefahr besteht.
    Mit deiner Erkrankung kannst du trotzdem eine ganz tolle Mutter sein . Mache dir all das Schöne nicht durch unnötige Ängste kaputt. Ängste um sein Kind hat man als Mutter ein Leben lang, aber das Wunderbare überwiegt alles....
    Wenn es dir gut geht, geht es auch dem Kind gut und darauf solltest Du dich konzentrieren....hab Freude, lache, nehme jede Bewegung deines Kindes und diese Zweisamkeit auf.....

    Das schreibt dir eine Mama, deren Tochter einen schweren Schlaganfall und ein Schirmchen im Herzen hat und trotzdem voller Mut zwei Kinder auf natürliche Weise geboren hat. Und alles ist gut gegangen und die Kinder sind ein Glück....:)

    Alles, alles Gute Matrix
     
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  20. PiRi

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    Schön, Aida.
     
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