gisipb
Neues Mitglied
Hallo ihr Lieben,
ihr habt mir damals auch so viel geholfen
hier sind auch Eltern völlig hilflos wie ich damals.
Ich habe den Link gerade ihnen zugeschickt
und sie werden reinschauen und Antworten
Gruß Gisi
http://www.lupus-live.de/cgi-bin/yabb/YaBB.cgi?board=3;action=display;num=1114967418;start=3#3
Ahnungslos und verzweifelt
Hallo zusammen,
wie Ihr dem Titel entnehmen könnt bin ich neu hier. Darum möchte ich mich mal kurz vorstellen. Ich bin Vater zweier Töchter (6J und 11J) und meine Tochter Esther (sie ist 11 Jahre) liegt zur Zeit im Uniklinikum Essen (seit dem 10. April). Sie zeigte große Schwierigkeiten ihre Arme und Beine zu koordiniert zu bewegen. Das Ganze fing am Freitag abend an mit einer gewissen Fahrigkeit, der Samstag war noch ok, am Sonntag morgen konnte sie schon nicht mehr vernünftig einen Stift halten und schreiben. Sie bewegte Finger, Hände, Arme und Beine oft unwillkürlich und nicht gesteuert. Wir sind dann mit ihr zum Notarzt. Auf dem Rückweg vom Notarzt zum Auto ca. 1h später mußte ich sie stützen, damit sie es zum Auto schaffte. Wir brachten sie in unser Krankenhaus. Dort machte man am Montag morgen eine CT-Untersuchung sowie eine Lumbal-Punktion. Am Dienstag wurde Sie dann in das Uniklinikum Essen überwiesen. Diagnose evtl. ein Rheumatisches Fieber. Sie konnte zu dem Zeitpunkt schon kaum noch mehr selber gehen. Auch bekam sie zunehmend Sprachschwierigkeiten. Mittwochs wurde dann eine MRT-Aufnahme, ein EKG und eine Sonographie vorgenommen. Ergebnis war keine Veränderung am Gehirn, leichter Klappenfehler an der Linken Herzklappe => Diagnose Rheumatisches Fieber. Sie bekam ab Donnerstag (14.04.) Kortison und Antibiotika. Zu diesem Zeitpunkt konnte sie mit uns nicht mehr sprechen, und ihre Extremitäten bewegten sich unwillkürlich. An Gehen, Stehen und Sitzen war nicht zu denken. Unter der Gabe von Kortison versschlechterte sich ihr Zustand weiter. Eine Kommunikation war kaum noch möglich und man gab ihr Beruhigungsmittel damit sie sich bei ihren Bewegungen nicht verletzt. Ein Antiepileptikum (valpu...?) wurde dann auch gegeben. Die Blutuntersuchungen ergaben dann erhöhte Antikörper gegen Doppelstrang DNS. Die Diagnose wurde dann auf SLE geändert. Es wurde eine weitere MRT-Untersuchung, EKG und EEG sowie eine Nierenbiopsie angesetzt. Die MRT Untersuchung ergab Herde im Marklager. Die Nierenbiopsie wurde dann wieder abgeblasen wegen zu schlechter Gerinnungswerte, ebenso sei die Biopsie nicht notwendig, um die Therapie auf Stoßtherapie mit Endoxan umzustellen. Die erste Gabe wurde dann am 26. April verabreicht. Ihr Zustand ist seitdem vielleicht etwas besser geworden. Ich sage extra vielleicht, da man als Eltern das möglicherweise positiver sieht als die Ärtzte.
Nun habe ich schon sehr viel im Internet gelesen, nur finde ich nicht wirklich Vergleichbares im Internet. Vielleicht kann mir einer von Euch etwas mehr Mut machen? Die große Frage, die ich mir stelle, ist die, ob diese Dinge wieder zurückgehen. Keiner der beteiligten Ärzte will mir dazu etwas sagen. Weder positiv noch negativ.
Mit freundlichen Grüßen,
joehun.
ihr habt mir damals auch so viel geholfen
hier sind auch Eltern völlig hilflos wie ich damals.
Ich habe den Link gerade ihnen zugeschickt
und sie werden reinschauen und Antworten
Gruß Gisi
http://www.lupus-live.de/cgi-bin/yabb/YaBB.cgi?board=3;action=display;num=1114967418;start=3#3
Ahnungslos und verzweifelt
Hallo zusammen,
wie Ihr dem Titel entnehmen könnt bin ich neu hier. Darum möchte ich mich mal kurz vorstellen. Ich bin Vater zweier Töchter (6J und 11J) und meine Tochter Esther (sie ist 11 Jahre) liegt zur Zeit im Uniklinikum Essen (seit dem 10. April). Sie zeigte große Schwierigkeiten ihre Arme und Beine zu koordiniert zu bewegen. Das Ganze fing am Freitag abend an mit einer gewissen Fahrigkeit, der Samstag war noch ok, am Sonntag morgen konnte sie schon nicht mehr vernünftig einen Stift halten und schreiben. Sie bewegte Finger, Hände, Arme und Beine oft unwillkürlich und nicht gesteuert. Wir sind dann mit ihr zum Notarzt. Auf dem Rückweg vom Notarzt zum Auto ca. 1h später mußte ich sie stützen, damit sie es zum Auto schaffte. Wir brachten sie in unser Krankenhaus. Dort machte man am Montag morgen eine CT-Untersuchung sowie eine Lumbal-Punktion. Am Dienstag wurde Sie dann in das Uniklinikum Essen überwiesen. Diagnose evtl. ein Rheumatisches Fieber. Sie konnte zu dem Zeitpunkt schon kaum noch mehr selber gehen. Auch bekam sie zunehmend Sprachschwierigkeiten. Mittwochs wurde dann eine MRT-Aufnahme, ein EKG und eine Sonographie vorgenommen. Ergebnis war keine Veränderung am Gehirn, leichter Klappenfehler an der Linken Herzklappe => Diagnose Rheumatisches Fieber. Sie bekam ab Donnerstag (14.04.) Kortison und Antibiotika. Zu diesem Zeitpunkt konnte sie mit uns nicht mehr sprechen, und ihre Extremitäten bewegten sich unwillkürlich. An Gehen, Stehen und Sitzen war nicht zu denken. Unter der Gabe von Kortison versschlechterte sich ihr Zustand weiter. Eine Kommunikation war kaum noch möglich und man gab ihr Beruhigungsmittel damit sie sich bei ihren Bewegungen nicht verletzt. Ein Antiepileptikum (valpu...?) wurde dann auch gegeben. Die Blutuntersuchungen ergaben dann erhöhte Antikörper gegen Doppelstrang DNS. Die Diagnose wurde dann auf SLE geändert. Es wurde eine weitere MRT-Untersuchung, EKG und EEG sowie eine Nierenbiopsie angesetzt. Die MRT Untersuchung ergab Herde im Marklager. Die Nierenbiopsie wurde dann wieder abgeblasen wegen zu schlechter Gerinnungswerte, ebenso sei die Biopsie nicht notwendig, um die Therapie auf Stoßtherapie mit Endoxan umzustellen. Die erste Gabe wurde dann am 26. April verabreicht. Ihr Zustand ist seitdem vielleicht etwas besser geworden. Ich sage extra vielleicht, da man als Eltern das möglicherweise positiver sieht als die Ärtzte.
Nun habe ich schon sehr viel im Internet gelesen, nur finde ich nicht wirklich Vergleichbares im Internet. Vielleicht kann mir einer von Euch etwas mehr Mut machen? Die große Frage, die ich mir stelle, ist die, ob diese Dinge wieder zurückgehen. Keiner der beteiligten Ärzte will mir dazu etwas sagen. Weder positiv noch negativ.
Mit freundlichen Grüßen,
joehun.
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