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Bitte helft... die Eltern werden gleich hier Antworten

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von gisipb, 2. Mai 2005.

  1. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,
    ihr habt mir damals auch so viel geholfen
    hier sind auch Eltern völlig hilflos wie ich damals.
    Ich habe den Link gerade ihnen zugeschickt
    und sie werden reinschauen und Antworten
    Gruß Gisi


    http://www.lupus-live.de/cgi-bin/yabb/YaBB.cgi?board=3;action=display;num=1114967418;start=3#3


    Ahnungslos und verzweifelt

    Hallo zusammen,

    wie Ihr dem Titel entnehmen könnt bin ich neu hier. Darum möchte ich mich mal kurz vorstellen. Ich bin Vater zweier Töchter (6J und 11J) und meine Tochter Esther (sie ist 11 Jahre) liegt zur Zeit im Uniklinikum Essen (seit dem 10. April). Sie zeigte große Schwierigkeiten ihre Arme und Beine zu koordiniert zu bewegen. Das Ganze fing am Freitag abend an mit einer gewissen Fahrigkeit, der Samstag war noch ok, am Sonntag morgen konnte sie schon nicht mehr vernünftig einen Stift halten und schreiben. Sie bewegte Finger, Hände, Arme und Beine oft unwillkürlich und nicht gesteuert. Wir sind dann mit ihr zum Notarzt. Auf dem Rückweg vom Notarzt zum Auto ca. 1h später mußte ich sie stützen, damit sie es zum Auto schaffte. Wir brachten sie in unser Krankenhaus. Dort machte man am Montag morgen eine CT-Untersuchung sowie eine Lumbal-Punktion. Am Dienstag wurde Sie dann in das Uniklinikum Essen überwiesen. Diagnose evtl. ein Rheumatisches Fieber. Sie konnte zu dem Zeitpunkt schon kaum noch mehr selber gehen. Auch bekam sie zunehmend Sprachschwierigkeiten. Mittwochs wurde dann eine MRT-Aufnahme, ein EKG und eine Sonographie vorgenommen. Ergebnis war keine Veränderung am Gehirn, leichter Klappenfehler an der Linken Herzklappe => Diagnose Rheumatisches Fieber. Sie bekam ab Donnerstag (14.04.) Kortison und Antibiotika. Zu diesem Zeitpunkt konnte sie mit uns nicht mehr sprechen, und ihre Extremitäten bewegten sich unwillkürlich. An Gehen, Stehen und Sitzen war nicht zu denken. Unter der Gabe von Kortison versschlechterte sich ihr Zustand weiter. Eine Kommunikation war kaum noch möglich und man gab ihr Beruhigungsmittel damit sie sich bei ihren Bewegungen nicht verletzt. Ein Antiepileptikum (valpu...?) wurde dann auch gegeben. Die Blutuntersuchungen ergaben dann erhöhte Antikörper gegen Doppelstrang DNS. Die Diagnose wurde dann auf SLE geändert. Es wurde eine weitere MRT-Untersuchung, EKG und EEG sowie eine Nierenbiopsie angesetzt. Die MRT Untersuchung ergab Herde im Marklager. Die Nierenbiopsie wurde dann wieder abgeblasen wegen zu schlechter Gerinnungswerte, ebenso sei die Biopsie nicht notwendig, um die Therapie auf Stoßtherapie mit Endoxan umzustellen. Die erste Gabe wurde dann am 26. April verabreicht. Ihr Zustand ist seitdem vielleicht etwas besser geworden. Ich sage extra vielleicht, da man als Eltern das möglicherweise positiver sieht als die Ärtzte.

    Nun habe ich schon sehr viel im Internet gelesen, nur finde ich nicht wirklich Vergleichbares im Internet. Vielleicht kann mir einer von Euch etwas mehr Mut machen? Die große Frage, die ich mir stelle, ist die, ob diese Dinge wieder zurückgehen. Keiner der beteiligten Ärzte will mir dazu etwas sagen. Weder positiv noch negativ.

    Mit freundlichen Grüßen,
    joehun.
     
    #1 2. Mai 2005
    Zuletzt bearbeitet: 2. Mai 2005
  2. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hallo,

    leider habe ich noch nie etwas Vergleichbares gehört.

    Sofern es sich aber um eine Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis handelt, würde ich versuchen, das Kind in ein Kinderrheumazentrum verlegen zu lassen, sofern es transportfähig ist.

    Ich habe auf meiner Homepage einen Artikel über ein Kind mit Wegenerscher Granulomatose, welches ebenfalls eine Endoxan-Stoßtherapie erhalten hat.
    Sofern Fragen zu dieser Art der Behandlung bestehen, helfen deren Eltern
    sicher gerne weiter, die Adresse steht auch dort.

    http://people.freenet.de/sbuck/rchristi.htm

    Liebe Grüße und alles Gute
    für Eure Tochter
    Nixe
     
  3. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    ich habe euren bericht sehr aufmerksam gelesen,

    leider kann ich nicht mehr tun, als euch und eurer tochter
    zu wünschen, dass es rasch eine eindeutige diagnose und
    gute besserung gibt.

    von herzen alles gute für euch!
    marie
     
  4. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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  5. Frosch73

    Frosch73 in memoriam † 28.05.2008

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    Lieber Joehun!

    Leider habe ich deinen Beitrag erst heute Morgen gelesen.
    Wie leid mir das tut für euch,brauch ich nicht zu sagen.
    Aber ich werde mich bemühen meine Erfahrungen weiter zu geben .
    Gisi hat Euch schon den Link gesendet in diesem Forum geht es nur um Lupus der bist du sicher gut aufgehoben.
    Hier gibt es auch ein Chatt, leider war gestern Lupus Tag aber gerne kannsr du mir eine Persönliche Nachricht senden und wir treffen uns im Chatt.
    Auch auf der Lupus Seite gibt es einen Chat, der ist am Donnerstag ab 20.00 Uhr da hast du die Möglichkeit mit Betroffenen zu chatten.
    Ich habe SLE mit nieren Beteiligung und am Mittwoch die 8. Endoxan Infusion bekommen.
    Ich weiß nicht genau was du wissen willst.
    Ob was vergeht?
    Rede mit den Ärtzten aber sollten sie sich zu einer Atwort bringen lassen muß dir klar sein das die nicht immer das sein muß was man hören möchte.
    SLE ist so viel Seitig und oft undurchschaubar das auch die Ärzte oft keinen Antworten haben auf manche Fragen.
    Ich glaube aber das es wichtig ist sich zu informieren da es eine so seltene Krankheit ist das man selbst bescheid wissen muß.
    Ich werde heute noch einmal rein schauen also wenn du Fragen hast bitte jeder Zeit schreiben.
    Ich möchte nur nicht antworten, wenn ich nicht genau weiß was du wissen willst.
    Bis dahin drücke ich dir, deiner Tochter und deiner Familie die Daumen.
    Ich wünsche euch viel Kraft.
    Liebe Grüße
    Frosch
     
  6. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Frosch

    Hi Frosch,
    der Link ist von Ihnen da haben sie um Hilfe gerufen.
    Und im Lupusforum gefragt, mit PN habe ich um Erlaubniss gefragt ob ich es im Rheuma-Online stellen darf, weil ihr mir damals auch beigestanden habt,
    und es hier von vielmehr Leuten gelesen wird.

    Bussiiii Gisi
     
  7. Frosch73

    Frosch73 in memoriam † 28.05.2008

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    Halli Gisi!

    Danke für info.
    Wieso bist du schon wieder on Line geht es dir besse
    Liebe Grüße Frosch
     
  8. joehun

    joehun Guest

    Hi all!

    Erstmal vielen Dank für Eure Antworten und Eure Anteilnahme!

    Unserer Esther geht es es Gott sei Dank etwas besser. Sie kann sich zwar noch nicht kontrolliert bewegen, jedoch haben die unkontrollierten, krampfartigen Bewegungen aufgehört. Professor Voit (Uniklinik Essen) meinte, die Talsohle sei wohl durchschritten. Die Ärzte sind auch heute ganz zufrieden und sehen eine Verbesserung.

    Wenn sie sich erst mit uns wieder ein bischen verständigen kann, fällt mir sicher ein großer Stein vom Herzen. Ich glaube, das Schlimmste ist, daß sie so in sich gefangen ist. Sie nimmt alles auf, kann sich jedoch nicht äußern, selbst Zeichen geben kann sie nur ganz selten.

    Vor einem Jahr hat unser Hautarzt sie schon mal als lupoid eingestuft. Daraufhin ist ein EKG, CT und eine Blutuntersuchung gemacht worden. Jedoch hat der Chefarzt der Kinderstation unseres örtlichen Krankenhauses gesagt, sie habe keinen Lupus. Trotz erhöhter Blutwerte (ich glaube Antikörper) und eines deutlichen Erythems. Grrr.

    Zur Zeit ist meine Frau bei ihr im Krankenhaus. Sie kann auch über Nacht bei ihr bleiben. Ich fahre immer vormittags zu Ihr während die Kleine in der Schule ist. Ansonsten versuchen wir es so zu organisieren, daß immer jemand von der Familie sie nachmittags besuchen kommt. Nur Kinder und Freunde hat noch keinen Sinn, da Esther nicht sprechen kann. Die würden sie sich nur gegenseitig anstarren. Mit ihrer kleinen Schwester hat Esther aber viel Spaß und lacht ein bischen (wenn auch nur stumm)!

    Ich hoffe ich kann bald wieder positives anfügen.

    Liebe Grüße
    joehun.
     
  9. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    hu hu

    Hallo joehun,
    ich bin zurück.
    Und sehe nix neues wie geht es deiner Tochter?
    Bitte melde dich mal.
    Gruß Gisi
     
  10. joehun

    joehun Guest

    Wie es weitergeht.

    Hallo zusammen,

    sicher wollt ihr wissen, wie es mit Esther geht. Es wird immer besser. Ich schreibe dazu eigentlich immer bei Lupus-live.de. Ich weiß nicht genau, wie das mit dem Link dahin geht, aber ich versuch das mal.

    Diskussion bei Lupus Live (Wie geht es Esther?)

    Ich hoffe das klappt so.

    Liebe Grüße,
    joehun.