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Bitte Euch um Eure Meinungen

Dieses Thema im Forum "Arbeit und Allgemeines" wurde erstellt von Herby1, 25. Mai 2007.

  1. Herby1

    Herby1 Guest

    Ich soll am 30 Mai eine Behandlung mit Humira beginnen.Ich erhielt gestern einen Befund vom Spital in dem folgendes drinnen stand:


    Nach einem längeren Gespräch wird dem Patienten eine Möglichkeit einer Therapie mit einem TNF-Antikörper[Humira] angeboten.Er wird über die Möglichkeit einer Verschlechterung der Stenosesymptomatik aufgeklärt,zumal unter dieser Therapie ein Schrumpfungsprozess bestehender entzündlicher Stenosen auftreten wird.
    Aufgrund eines positiven Effekts des TNF-AK[Humira] auch auf die Gelenkssymptomatik wird jedoch diese Therapie dem Pat. empfohlen und eine Gabe von Humira ist vorgesehen.

    +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

    Ich habe vor 3 Wochen- bei einem Gespräch mit dem behandelnden Professor- niemals gehört ,dass sich die Stenose in meinem Darm verschlechtern wird,es wurde einfach bestimmt: am 30 Mai bekommen sie die erste Spritze.
    Meine Frage an Euch:Würdet Ihr an meiner Stelle trotzdem die Behandlung mit Humira beginnen?
    Ich habe ehrlich gesagt, große Angst davor, wegen der Nebenwirkungen, und dass sich alles verschlechtern könnte,allerdings kann ich ja kaum mehr gehen wegen meiner Gelenksschmerzen,und das Humira soll ja bei den Gelenken große Wirkung zeigen,ob das aber beim Darm auch so ist????

    Liebe Grüsse
    Herby
     
  2. Manuela19

    Manuela19 Neues Mitglied

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    Humira

    Lieber Herby!

    Ich leide seit 14 Jahren an CP und habe alle Basismedikamente durch, die es auf dem Markt gibt. Spritz mir nun seit einem Jahr Humira und ich bin einfach nur begeistert davon. Seit Humira geht es mir so gut und die Beweglichkeit ist wieder viel besser als vorher.

    Ich wurde ebenfalls über die starken Nebewirkungen aufgeklärt und hatte anfangs Angst, damit anzufangen. Mir blieb aber dann aufgrund des Krankheitszustandes nichts anderes übrig, als mit der Humira-Therapie anzufangen und nun bin ich froh.

    Nebenwirkungen habe ich keine einzigen, weder beim darm noch sonst welche. und meine Blutwerte haben sich seit der Einnahme von Humira um 90% gebessert.

    Also ich bin einfach nur begeistert vom Humira. :D

    Liebe Grüße Manuela
     
  3. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo herby,

    das ist nun natürlich eine ganz, ganz schwere entscheidung, die dir leider auch keiner abnehmen kann,
    da du ja schon (ziemliche??)stenosen hast, wenn ich mich richtig erinnere:( :(
    andere frage, bist du eigentlich auch im www.dccv.de forum und hast dort diese frage auch gestellt ? ich denke die user dort haben , was den darm betr natürlich die größere erfahrung,
    gelenke bist du hier wieder richtig ;) ,
    es ist echt schlimm für dich, nun diese entscheidung treffen zu müssen , das versteh ich voll : eine chance "für die gelenke" oder evt "gegen den darm" es ist einfach verrückt ...
    wünsche dir noch viele erfahrungsberichte und alles gute bei der entscheidung , du hast ja noch einige tage zeit, es dir zu überlegen und meinungen zu sammeln :) ,
    vorerst liebe grüße ivele :)
     
  4. Sylvia_cP

    Sylvia_cP Das Froschi

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    Hallo Herby,

    herzlich willkommen hier im Forum auch wenn du dich schon vor einer Woche vorgestellt hast.

    Zu deiner Frage:
    Ich schliesse mich Manuela an, was ich damit meine ist, versuche es mit Humira.

    Es ist die Pflicht der Ärzte dich über mögliche Nebenwirkungen aufzuklären, auch wenn sie das erst gestern per Brief gemacht haben und nicht schon beim Gespräch vor 3 Wochen. D.h. es kann zu Nebenwirkungen kommen, das hat die Chemie eben so ansich, aber es muss nicht sein. Ich gehe an neue Medis mit den Gedanken heran dass sie mir helfen sollen, meine beschwerden zu lindern oder ganz auszuschalten und nicht dass sie was verschlechtern.
    Denn mit letzerer Einstellung singnalisere ich meinem Körper schon was Negatives, das will ich absolut vermeiden... Mit der Einstellung bin ich immer recht gut gefahren in meinem bisherigen Leben.

    Deine Angst kann ich aber gewissermassen - trotz meiner postiven Lebenseinstellung - nachvollziehen, denn wie es aussieht werde auch ich wohl demnächst auf die "Ferraries" (biologicals) umgestellt. Nach mehr als 9 Monaten MTX gibt es keine durchschlagende Verbesserung und meine cP schreitet weiter voran und zerstört die Gelenke und Achillessehnen zunehmend...
    Trotz aller Bedenken, ich werde mich aber dafür (egal ob es Humira oder wie auch immer heisst) entscheiden, denn mit 23 Jahren cP ist das kein Zuckerschlecken mit den kaputten Gelenken (möchte nicht zu früh auf einen Rollstuhl angewiesen sein) und ewigen Schmerzen.
    Ich glaube was Schmerzen anbelangt da erzähle ich dir bestimmt nichts Neues.

    Meine Diagnose lautet seit 23 jahren cP mit Darmbeteiligung, d.h. auch bei mir wurde zwischenzeitlich eine leichte Form von Morbus Crohn diagnostiziert, die wir aber vor mehr als 10 Jahren mit Salazophyrin gut in den Griff bekommen haben.

    Meine größte Sorge beim Absetzten von Salazophyrin und Umstieg auf MTX war der Darm. Es geht mir aber bestens, keinerlei Beschwerden, lediglich mein Immunsystem ist stark runtergschraubt, sodass ich gerade an der 2. starken Erkältung in nur 5 Monaten laboriere.

    Also fasse Mut und fange mit Humira an.
    Ich drücke dir die Daumen dass du deine Ängste überwindest.

    Was bekommst denn beim Morbus Crohn im Moment für Medis?

    Schöne Pfingsten von einer Steirerin (geboren in Leoben), die vor 25 Jahren nach Wien "ausgewandert" ist.
     
    #4 25. Mai 2007
    Zuletzt bearbeitet: 25. Mai 2007