S
Steffi
Guest
Hallo,
wie ich bereits berichtet habe, leide ich an SLE mit sehr heftigen Organbeteiligungen und Gelenkbeschwerden. Sämtliche gängigen Medikamente helfen mir nicht. Ich war völlig verzweifelt, weil ich nicht wusste wie das alles weitergehen soll. Ich denke, Ihr versteht das.
Aber jetzt ist alles anders. Nach langer Wartezeit habe ich am Dienstag meine erste Immunadsorption ( Plasmapherese ) bekommen und Ihr werdet staunen: ES GEHT MIR RICHTIG GUT!!!!
Bereits ein paar Stunden nach der Behandlung war ich fast schmerzfrei. Ich bin seit dem überhaupt nicht mehr so müde wie vorher, bin wieder gut drauf und bin gestern abend sogar schon wieder ausgegangen ( das habe ich seit mindestens 1 Jahr nicht mehr getan ). Ich kann normal gehen, auch Treppen oder sonstiges. Ich kann auch wieder längere Strecken gehen ( vorher war bei knapp 300 m Schluss ). Absolut keine Schmerzen!!! Das war für mich unvorstellbar, ich wusste gar nicht mehr wie das ist.
Die ganze Sache hat allerdings auch einen Haken. Die Krankenkassen sind ja nicht so wild darauf, diese Behandlungen zu bezahlen. Daher musste ich auch direkt nach der Apherese wieder nach Hause gehen, obwohl man beim ersten Mal auf jeden Fall eine Nacht zur Beobachtung bleiben soll. Da meine KK aber auch die letzten Kontrolluntersuchungen und meinen letzten Krankenhausaufenthalt im April vergangenen Jahres bis heute (!) nicht bezahlt hat, fanden die Ärzte es doch für sinnvoller mich nach Hause gehen zu lassen. Die Bezahlung der Behandlung wird wohl noch schwierig genug werden. Alle Untersuchungen die ich noch brauche ( Nierenwerte, Lungenfunktion, etc. ) werden jetzt nachstationär durchgeführt um die Pflegesatzkosten zu sparen. Ist echt traurig aber wahr.
Ich habe mich gefragt, was wohl passieren würde, wenn plötzlich viel mehr Patienten diese Form der Behandlung bekämen und viel mehr Ärzte sich dafür einsetzen würden und das nicht weiterhin als "Zauberei" bezeichnen würden. Ich könnte mir denken, dass die Krankenkassen dann vielleicht mal wach werden, und begreifen dass die Apherese besser ist als all diese Tabletten mit ihren Nebenwirkungen. Die Apherese hat übrigens überhaupt keine Nebenwirkungen, ausser dass man danach vielleicht leichte Probleme mit dem Kreislauf hat. Das ist aber auch leicht nachzuvollziehen, wenn man bedenkt, dass das gesamte Blut einmal komplett durch die Maschine gepumpt wird.
Also ich fände es super wenn vielmehr Patienten diese Behandlung bekämen ( zumindest als Versuch ), ihr werdet nicht glauben, wie gut man sich danach fühlt.
Vielleicht sollten wir alle die Ärzte und Krankenkassen wachrütteln und dafür sorgen dass diese Behandlungsform endlich anerkannt und bezahlt wird. Vielleicht solltet ihr alle mal mit Euren Ärzten darüber sprfechen, sofern das noch nicht getan ist.
Auf jeden Fall wollte ich Euch mit meiner Geschichte Mut machen und Euch zeigen, dass es sehr wohl viel besser gehen kann.....
Ich wünsche allen alles Gute und schmerzfreie Zeiten.
Über Antworten zu meiner Story würde ich mich sehr freuen. Auch würde ich gerne wissen wollen, was Eure Ärzte dazu gesagt haben, wenn Ihr sie darauf ansprecht.
Steffi
wie ich bereits berichtet habe, leide ich an SLE mit sehr heftigen Organbeteiligungen und Gelenkbeschwerden. Sämtliche gängigen Medikamente helfen mir nicht. Ich war völlig verzweifelt, weil ich nicht wusste wie das alles weitergehen soll. Ich denke, Ihr versteht das.
Aber jetzt ist alles anders. Nach langer Wartezeit habe ich am Dienstag meine erste Immunadsorption ( Plasmapherese ) bekommen und Ihr werdet staunen: ES GEHT MIR RICHTIG GUT!!!!
Bereits ein paar Stunden nach der Behandlung war ich fast schmerzfrei. Ich bin seit dem überhaupt nicht mehr so müde wie vorher, bin wieder gut drauf und bin gestern abend sogar schon wieder ausgegangen ( das habe ich seit mindestens 1 Jahr nicht mehr getan ). Ich kann normal gehen, auch Treppen oder sonstiges. Ich kann auch wieder längere Strecken gehen ( vorher war bei knapp 300 m Schluss ). Absolut keine Schmerzen!!! Das war für mich unvorstellbar, ich wusste gar nicht mehr wie das ist.
Die ganze Sache hat allerdings auch einen Haken. Die Krankenkassen sind ja nicht so wild darauf, diese Behandlungen zu bezahlen. Daher musste ich auch direkt nach der Apherese wieder nach Hause gehen, obwohl man beim ersten Mal auf jeden Fall eine Nacht zur Beobachtung bleiben soll. Da meine KK aber auch die letzten Kontrolluntersuchungen und meinen letzten Krankenhausaufenthalt im April vergangenen Jahres bis heute (!) nicht bezahlt hat, fanden die Ärzte es doch für sinnvoller mich nach Hause gehen zu lassen. Die Bezahlung der Behandlung wird wohl noch schwierig genug werden. Alle Untersuchungen die ich noch brauche ( Nierenwerte, Lungenfunktion, etc. ) werden jetzt nachstationär durchgeführt um die Pflegesatzkosten zu sparen. Ist echt traurig aber wahr.
Ich habe mich gefragt, was wohl passieren würde, wenn plötzlich viel mehr Patienten diese Form der Behandlung bekämen und viel mehr Ärzte sich dafür einsetzen würden und das nicht weiterhin als "Zauberei" bezeichnen würden. Ich könnte mir denken, dass die Krankenkassen dann vielleicht mal wach werden, und begreifen dass die Apherese besser ist als all diese Tabletten mit ihren Nebenwirkungen. Die Apherese hat übrigens überhaupt keine Nebenwirkungen, ausser dass man danach vielleicht leichte Probleme mit dem Kreislauf hat. Das ist aber auch leicht nachzuvollziehen, wenn man bedenkt, dass das gesamte Blut einmal komplett durch die Maschine gepumpt wird.
Also ich fände es super wenn vielmehr Patienten diese Behandlung bekämen ( zumindest als Versuch ), ihr werdet nicht glauben, wie gut man sich danach fühlt.
Vielleicht sollten wir alle die Ärzte und Krankenkassen wachrütteln und dafür sorgen dass diese Behandlungsform endlich anerkannt und bezahlt wird. Vielleicht solltet ihr alle mal mit Euren Ärzten darüber sprfechen, sofern das noch nicht getan ist.
Auf jeden Fall wollte ich Euch mit meiner Geschichte Mut machen und Euch zeigen, dass es sehr wohl viel besser gehen kann.....
Ich wünsche allen alles Gute und schmerzfreie Zeiten.
Über Antworten zu meiner Story würde ich mich sehr freuen. Auch würde ich gerne wissen wollen, was Eure Ärzte dazu gesagt haben, wenn Ihr sie darauf ansprecht.
Steffi
