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Biopsie Ohrspeicheldrüse?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von kleine Eule, 20. März 2014.

  1. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Hallo,

    da bei mir seit Jahren als Diagnose Undifferenzierte Kollagenose steht, hat mir heute ein Arzt ( weder Rheumatologe noch HNO, nein einer ganz anderen Fachrichtung; Termin hatte primär auch nichts mit Rheuma zu tun) geraten, eine Biopsie der Ohrspeicheldrüse machen zu lassen. Es wurde vor Jahren eine Lippenbiopsie gemacht, da ich an trockenen Schleimhäuten leide. Die ergab aber nichts. Habe im Blut zwar ANA, aber keine spezifischen Antikörper für Sjögren oder anderes. Es wurde gesagt, die Lippenbiopsie sei wesentlich unzuverlässiger und würde deshalb nicht den Leitlinien entsprechen.

    Ist so ein Eingriff wirklich sinnvoll?
    Wie groß ist die Gefahr, dass der Gesichtsnerv verletzt wird?

    Vielleicht kennt sich ja jemand von Euch damit aus und kann meine Fragen beantworten.

    Viele Grüße von der kleinen Eule
     
  2. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    noch mal hoch schupsen
     
  3. Mara

    Mara Neues Mitglied

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    Hallo kleine Eule,

    wurden bei bei dir schon einmal Alpha-Fodrin Antikörper getestet?

    Ändert ein Biopsiebefund deine Therapie oder ist es anderweitig für dich entscheidend?

    Das sind Fragen, die ich zwischenzeitlich stelle, wenn die Ärzte Puzzleteile sammeln wollen. Für mich ist eine wirksame Therapie entscheidend.

    Ich wünsch dir noch einen schönen Sonntag :)
     
  4. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    warum soll die biopsie durchgeführt werden?
    gibt es einen ganz konkreten anlass?

    kollagenose kann auch anhand der verschiedenen antikörper geklärt werden.
    sind die anderen diagnoseverfahren betr.der parotis bereits ausgeschöpft worden wie sonographie, CT und MRT?

    vor einigen wochen musste ich mich einer biopsie unterziehen, wenn schon, dann nur eine feinnadelbiopsie von einem erfahrenen hno arzt, der die untersuchung öfter durchführt.
    ein niedergelassener hno doc macht das i.d.r. nicht.
    risiko? ja, kommt drauf an, was man wissen will. selbst wenn unter unterultraschallkontrolle gestochen wird, kann der arzt den nerv streifen. frage nach, wie oft der betreffende doc das schon gemacht hat oder wende dich an eine klinik, die als speichelzentrum ausgewiesen ist.
    du kannst dich auch bei deiner krankenkasse erkundigen und dort nachfragen, in welchen kliniken nach dem neuesten qualitätsbericht viele eingriffe an den speicheldrüsen durchgeführt werden.
    solltest du noch fragen haben, gerne per pn.

    lg
     
  5. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Danke für Eure Antworten!!

    Die Situation ist die, dass bei mir immer wieder die Diagnose angezweifelt wird, da ich keine Entzündungswerte im Blut habe. Da kommt dann gerne das Argument, dass auch Gesunde ANA haben könnten. Stimmt schon, aber leider bin ich nicht gesund und das seit mehr als einem Jahrzehnt. Habe einen behandelnden Rheumatologen, der sich sicher ist, dass es eine Kollagenose ist und entsprechend auch behandelt. Aber ich bin ständig auch mit anderen Ärzten konfrontiert, die meinen, ich hätte keine rheumatische Erkrankung und deshalb nicht behandeln (wollen) bzw. meinen, ich sollte Basis und Corti absetzen. Der Vorschlag jetzt kam von einem Arzt, der meinte, es gäbe doch Wege zu einer entgültigen Diagnose und raus aus dieser allgemeinen Unsicherheit.

    Wenn ich Eure Antworten lese, dann scheint es weiter Diagnosemöglichkeiten zu geben. Das klingt für mich wirklich interessant, denn ich bin nicht wirklich scharf auf die Biopsie und wenn es da noch andere Möglichkeiten gibt. Es war immer wieder mal Sjögren im Gespräch, aber ich habe halt keine SSA-Ro bzw. SSB-La Antikörper und die Lippenbiopsie zeigte nichts. Momentan lautet die Diagnose undifferenzierte Kollagenose. Für mich ist es nicht so wichtig wie das ganze heißt, sondern dass es eine entsprechende Behandlung gibt.

    Werde mit dem Rheumatologen noch mal über die ganze Situation sprechen.

    viele Grüße von der kleinen Eule
     
    #5 23. März 2014
    Zuletzt bearbeitet: 23. März 2014
  6. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo kleine Eule,

    oh wie ich diese Situation kenne!
    Vor der Biopsie, würde ich andere "Teile" sammeln. Wie ist es mit Kapillarmikroskopie?
    Die und ANA, wäre schon mal was...

    Kati
     
  7. bise

    bise Neues Mitglied

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    aus meinen erfahrungen heraus:
    eher keine biopsie. diese würde auch kein eindeutiges ergebnis bringen.

    kollagenose bedeutet doch nicht, dass die parotis unbedingt davon betroffen sein muss. kollagenose kann sich ganz woanders abspielen. im übrigen behandelt man keine blutwerte - befunde - sondern beschwerden.
    deine beschwerden können evt. auch andere ursachen haben im rheumat. bereich. diagnosefindung ist daher so schwierig.

    lg
     
  8. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Hallo Kati,

    Kapillarmikroskopie ist auffällig. Es gibt auch noch viele weitere Puzzleteile, aber mir werden leider immer die fehlenden Entzündungswerte zum Verhängnis. Da kann ich mit dicken Gelenken sitzen, kann man sehen, fühlen sich warm an und doch sind auch dann Bsg und CRP im Normbereich. Es wird immer wieder auf die fehlenden Blutwerte reduziert. Zum Glück hab ich nach einigem Suchen nach einem passenden Rheumatologen Glück gehabt und jemanden gefunden, der mir glaubt und sich nicht an den Blutwerten festbeißt.

    Viele Grüße von der kleinen Eule
     
  9. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Hallo Bise,

    würde eine Biopsie auch gerne vermeiden. Trockener Mund und trockene Schleimhäute überhaupt sind zwar ein meiner Baustellen, aber nicht die einzige. Es ist vermutlich schon was rheumatisches, denn Cortison und Basis wirken. Es hat mal einen Absetzversuch der Basis gegeben, der endete in einem heftigen Schub. Gegen die Arthritis gab es dann auch schon mal Cortisonspritzen in Gelenke, was gut half.
    Leider sind nicht alle Ärzte der Ansicht, dass man Beschwerden behandelt und nicht Blutwerte...

    Viele Grüße von der kleinen Eule
     
  10. bise

    bise Neues Mitglied

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    du hast also schon etliches an corti und basis medi intus? sehe ich das richtig?
    wissen das die labor docs, der überweisende doc?

    mir hat mal einer der ganz grossen alten docs gesagt, die längere einnahme dieser hammermedis könne das ergebnis der blutwerte total beeinflussen.
    bei meiner biopsie wurden vor einigen wochen keinerlei sjögren antikörper gefunden, doch eine menge zellen, die eindeutig da nicht hingehörten..... ich habe eine klare und unbestr. sjögren diagnose...........

    eigentlich sollte man/frau doch froh sein, wenn noch keine sichere diagnose möglich; dann hat sich die bislang nicht heilbare erkrankung noch nicht manifestiert. andererseits will betroffene/r alles unternehmen, diese entwicklung zu stoppen, quasi den schalter umzulegen. doch wie soll man/frau das anstellen ohne die nötigen kenntnisse?

    wechselt doch mal das labor! es soll labore geben, die finden alles raus (doch das wird teuer...)

    lg
     
  11. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo!

    ja, das stimmt: bei mir kommt bei 10mg Cortison (und MTX) nix raus: da bin ich geheilt (außer CRP - der ist bei mir lange Jahre erhöht gewesen).
    Mit den Entzündungswerten: ich würde Dir mal raten ein anderes Labor zu testen…

    Bei mir sieht man im übrigen sehr gut Entzündungen mit dem Ultraschall. Und wenn mir auch niemand glaubt: ich "knalle" dann die Ergebnisse vom Ultraschall hin, und schon ist zumindest für den einen anderen doch "etwas" da.

    Ich würde, nachdem was Du schreibst, auch diese Biopsie noch ne Weile aufschieben.
    Wenn Du sie nicht brauchst, umso besser.
    Wenn Du eines Tages einen anderen Rheumatologen suchst, dann kannst Du immernoch die Biopsie machen lassen.

    Im übrigen: wenn Du zu einem anderen Arzt gehst, dann mußt Du dem doch nicht erzählen, dass die Entzündungswerte nicht hoch sind. Wenn die das feststellen, sagst Du: ja, ich bin mit meinen Medis, was die Entzündungswerte angeht, recht gut eingestellt. Schließlich nimmst Du die Medis ja, um die Werte "normal" zu halten - oder zu machen.

    Alles Gute!
    Kati
    P.S. Wie hoch sind denn Deine ANA?
     
  12. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Hallo,

    es ist so, dass ich seit Jahren die Diagnose Undifferenzierte KOllagenose habe, die wurde damals in einer Reha gestellt und ich wurde auf eine Basis eingestellt. Am Wohnort hieß es aber, sie haben nichts. Das hatte man mir auch vorher schon gesagt. Habe daraufhin den Rheumatologen gewechselt und auch der glaubt, dass es eine rheumatische Erkrankung ist. Hier wurde später das Corti verschrieben, weil die Basis nicht reichte und ich weiterhin Schübe hatte. Es geht mir mit den Medikamenten wesentlich besser als ohne, vor allem die Gelenkentzündungen hab ich in der Regel gut im Griff. Das war vorher nicht so.

    Hatte weder vor noch mit Medis erhöhte Entzündungwerte, ANA sind etwas wechselnd in der Höhe, z.B 1:1280. Rheumatologe meint, dass es sicher eine Kollagenose ist. Die meisten Fachärzte, mit denen ich es zwangsläufig immer wieder zu tun habe meinen, dass es keine Kollagenose sein kann, da ich weder erhöhte Entzündungswerte noch ENA habe. Hier resultiert dann auch mein Problem und der Wunsch, doch Klarheit zu bekommen. Ich werde mich mit dieser Situation weiter arrangieren müssen, auch wenn es manchmal ziemlich schwierig ist.


    viele Grüße von der kleinen Eule

    PS Die Ärzte wissen, was ich an Medikamenten nehme. Ob das dem Labor klar ist, weiß ich nicht.
     
    #12 24. März 2014
    Zuletzt bearbeitet: 24. März 2014
  13. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo kleine Eule,

    es ist nicht so, dass ich Dich nicht verstehen würde: es gab Zeiten, da hätte ich mir wohl einen einen Zehen rausoperieren lassen, nur um eine Diagnose zu haben. Nur habe ich etwas Sorge für Dich, dass die Biopsie nicht zum Ziel führt, und die Ärzte nochmehr Zweifeln lässt… das kenne ich nämlich auch (Biopsie ohne Ergebnis - aber nur am Bein!- Jahre später dann wieder eine Biopsie, diesmal "endlich" mit Befund).

    Vielleicht kannst Du es noch ein wenig vor dir herschieben… ich wünsche es Dir nicht, aber evtl. kannst Du abwarten, dass die Krankheitsaktivität höher ist. Wenn Du eine Entscheidung getroffen hast, dann kannst Du immernoch eine günstige Zeit abwarten. Bei mir ist es immer leichter etwas "zu sehen" wenns Frühjahr oder Spätsommer ist.

    Aber: eigentlich wünsche ich Dir, dass Du das gar nicht brauchst.

    Nochmal: alles alles Gute!
    Kati
     
  14. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Hallo kleine eule,

    Wie gut kann auch ich dich verstehen...bei mir war es auch immer ein theater.
    Ich bekam am anfang sehr zügig die diagnose r.a von einem rheumadoc, dann wurde es besser über einige jahre, dazu sagte meine hausärztin sie könne das auch
    u ich bin nicht mehr hin zum rheumadoc. Bekam wenns arg war ibu 800 u cortison von der hä...als es gar nicht mehr ging bin ich wieder zum rheumadoc (andere, erste machte nix mehr) tja da hieß es rheuma sei atypisch...ging dann in eine uniklinik...ergebnis r.a nicht aktiv obwohl ich richtig schmerzen hatte, zweite klinik gleiches jahr es sind keine entzündungen zu sehen u ana 1280 sagt absolut nichts aus, crp sei erhöht weil ich etwas übergewicht habe us.w....ich war echt am ende u bin wieder zum atypischen rheumadoc und die fing an zu behandeln auf r.a. aber ich leide auch unter sicca u immer wieder diese ana werte.
    Gutachter sie haben ne kollagenose lassen sie das klären, aber von wem??? Rheumadoc sagt egal wie das kind heißt wird gleich behandelt. Komisch auch das in der klinik die ana negativ gewesen sein sollen, aber selbe woche rheumadoc 680...auch ich hab keine lust mehr auf dieses hin und her, wobei rheumadoc, orthop. Hautarzt u auch augenarzt u hausärztin alle hinter der diagnose stehen, es heißt nur dd psa aber auch das wird gleich behandelt...

    Also ich versteh dich sehr gut, man möchte doch nur sicherheit ob wirkluch alles so ist wie es ist und sich nicht ständig rechtfertigen...

    Vor 2 wochen ging es mir so schlecht das ich wirklich flach gelegen habe mit schüttelfrost, dann hitzewellen mit fieber, hohem puls und komaähnlich...schmerzen wie ich sie bisher nicht kannte...blut wurde genommen bsg hoch crp auch...da sagt doch meine hausärztin oh und das obwohl sie seronegativ sind...da muss auch sie noch einiges dazu lernen, aber ich weiss jetzt das ich am boden liegen muss bevor mein blut was aussagt...ultraschall zeigt immer die entzündungen
     
  15. bise

    bise Neues Mitglied

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    wenn es nicht so belastend wäre für dich, würde ich mich schon amüsieren können:

    den docs, an die du bisher geraten bist, ist wohl nicht mehr geläufig das motto der alten ärzte:

    WER HEILT, DER HAT RECHT!!!

    dir hilft cortison und die basis, was wollen die docs denn mehr? andere patienten haben eine glasklare diagnose, doch es findet sich keine basis, die in das geschehen eingreifen kann.

    du willst deinen beschwerden offiziell einen namen geben, warum? undifferenzierte kollagenose reicht aus. ist doch schon schlimm genug.

    am anfang meiner krankheitskarriere bin ich sehr weit durch deutschland mit dem zug gefahren, um einen spezialisten zu konsultieren. (damals konnte ich das noch) der doc nahm sich für mich zeit und nahm mich auch ernst. ich wollte wissen, was los sei und was ich dagegen zu tun habe. BASTA, von mir damals ziemlich viel, zuviel verlangt. er schickte mich in ein labor zur blutabnahme, alles wurde ganz schnell erledigt, sofort nach abnahme erfolgten untersuchungen. einen tag später unterhielt er sich nochmals mit mir. das ergebnis dieser unterredung wurde zur richtschnur meines späteren verhaltens. im fazit "sie haben cortison, sie müssen lernen, wie damit eigenverantwortlich umzugehen; ihre werte zeigen jetzt eindeutig sjögren, vielleicht werden diese antikörper bei späteren untersuchungen nicht mehr auffällig sein; doch diese diagnose ist bombenfest; sie haben zwei punkte unter dem grenzwert gehabt, dass LE vorliegt, sie haben demnach kein LE. sie sollten sich von sich aus so verhalten, als ob LE gegeben ist. informieren sie sich. seien sie für sich aktiv in der bewältigung der beschwerden."
    damals gab es noch kein internet etc......
    dieser doc hatte in allem recht.
    ich sammelte informationen und passte auf mich auf.

    LE antikörper sind nie wieder aufgetaucht, sjögren antikörper kommen und gehen; mein blutbild ist lange jahre optimal gewesen, so dass mich sofort docs als "traumhaft gesund" eingestuft haben. doch die beschwerden blieben, ich wurde schwächer, habe zig ops hinter mir, die gelenke sind zerstört und ich mittlerweile hinfällig. aber mein blutbild ist immer noch wie "traumhaft gesund". ohne corti und basis würde es mir noch viel mieser gehen.

    lg
     
  16. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Guten Abend,

    wenn ich von Euch so lese, dann kenne ich dieses Theater mit dem "mal sieht man was - mal nicht"auch gut. Ihr habt ja recht, es ist einfach lästig und manchmal könnte man schon fast darüber lachen. Aber es nervt halt, wenn aus prima Blutwerten gleich geschlossen wird, dass man fit und gesund sei. Dann heißt es eben auch, es sei auch keine undifferenzierte Kollagenose, sondern gar keine Erkrankung. (Mir reicht die Einschätzung als undiff. Kollagenose völlig aus, denn durch die Einstufung erhalte ich eine Therapie) Bise, du hast schon recht, der Erfolg der Therapie ist eigentlich Beweiß genug. Wäre halt schön, wenn andere das auch so sehen würden.

    @Bise Du bist offensichtlich der Beweiß dafür, dass Krankheitsaktivität nicht unbedingt im Blutbild zu sehen ist.

    @Norchen Gerade bei ANA hab ich das Gefühl, dass die Labore sehr verschiedene Werte liefern.

    Euch allen einen schönen Abend!