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biopsie bei thrombophlebitis/ v.a.vaskulitis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von vroni `72, 14. Januar 2011.

  1. vroni `72

    vroni `72 war mal eine tänzerin ;-)

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    hallo ihr lieben....
    ich muss mich mal wieder an die forumsgemeinde wenden.

    vor einigen wochen hatte ich mich schon einmal wegen ungeklärter thrombophlebitiden in den armen hier ausgelassen....
    in der zwischenzeit war ich in der gerinnungsambulanz der uni marburg,
    wo sämtliche gerinnungsfaktoren, antikörper und risikofaktoren untersucht wurden....gefunden haben die dort nur eines....nämlich NIX.
    unter cortison sind die entzündungen in den armvenen zurückgegangen, nun aber seit dem 3.1. wieder aufgeflammt....mittlerweile ist nicht mehr nur der unterarm, sondern teils auch der handrücken über den knöchelgelenken
    und der linke oberarm, sowie das linke schienbein betroffen...
    heute war ich wieder in der gerinnungsambulanz, weil sich selbst unter heparinspritzen eher eine verschlimmerung eingestellt hatte.
    die haben mich nun zu einer biopsie geschickt, weil keiner sich diese entzündungen erklären kann....
    alle finden mich "höchst interessant"....und hätten gerne info, wenn ich was herausfinden lässt....
    (rheumatologe, hausarzt, und gerinnungsambulanz...)
    ....interessant, weil alle blutwerte einigermassen im lot sind....ausser den ANA`s ( immer mind 1:1280 - zu 1:2560 und höher)...
    komplement c4 teile leicht erhöht, leichter eisemangel...
    alle ANA`s sind unspezifisch immunfluoreszenz meist grob/ grob-fein, und keine risikofaktoren oder auffälligkeiten in der genetischen untersuchung des blutes zu finden.....

    vorerkrankungen:
    psa, hashimoto,neurodermitis, migräne, sek. fibro,.....

    nun endlich meine fragen:
    -hat jemand von euch erfahrungen mit ungeklärten phlebitiden?
    -hat jemand schon mal ne biopsie machen lassen? (gefäße)
    -wer hat die gemscht? (dermatologe oder chirurg?)
    -kann man obwohl keine spezifischen AK gefunden werden trotzdem ne vaskulitis oder kollagenose haben?
    -welche ANA-antikörper könnten das denn noch sein....(ausser den üblichen, spezifischen für kollagenosen wie z.b. ena usw..... )?

    so langsam mache ich mir echt sorgen...hab keine lust auf ne embolie, oder nen schlaganfall.....:eek:
     
  2. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Vroni,
    wollte dir grade vorschlagen, deine Frage mal ins Vaskulitis.org. zu stellen - da hab ich sie bereits dort gelesen. Ich denke auch, daß du dort bestimmt Antworten bekommst was eine eventuelle Vaskulitis betrifft.
    Wurde eine Biopsie jetzt durchgeführt??? Um eine Vaskulitis sicher festzustellen ist das der einzig richtige Weg. Ich wünsche dir eine baldige sichere Diagnose und dann die richtige Therapie.
    Schönes Wochenende.
     
  3. vroni `72

    vroni `72 war mal eine tänzerin ;-)

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    hallo, stine.
    danke für die schnelle antwort.
    die biopsie ist heute erst von der grinnungsambulanz und dem rheumadoc angeregt worden.
    ich hab versucht mir nen termin dafür zu holen.....
    in der uni giessen, der uni marburg, der kerckhoff klinik un der harvey-klinik in bad nauheim waren alle recht ratlos, welche abteilung denn nun zuständig ist......
    chirurgie....gefäßchirurgie...angiologie? oder dermatologie?......
    gute frage....grins....
    ich habe mich mit sage und schriebe 27 telefonaten durchgekämpft, und von einem oberarzt der dermatologie in marburg nun zumindest ne tel. nr. erhalten, bei der ich mich am montag um einen termin bemühen kann.....

    keiner hatte bis dato den fall, das venenentzündungen in den armen, OHNE krampfadern und blutbefunde aufgetreten sind....
    die aussage war dann jedesmal: "ja...wenn wir nicht wissen was genau der verdacht ist.....
    WAS sollen wir denn dann untersuchen? "
    ja toll...wenn ich das wüsste.... ;-)
    scheint recht exotisch zu sein.....aber das ist ja bei mir nichts neues.... :rolleyes:
     
    #3 14. Januar 2011
    Zuletzt bearbeitet: 14. Januar 2011
  4. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Na dann drücke ich dir mal die Daumen, liebe Vroni, daß du bald einen Termin zur Biopsie erhältst - und dann auch eine Diagnose. Bitte gib Bescheid, wie es bei dir weiter ging, ja? Alles Gute wünsch ich dir.:top:
     
  5. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    liebe vroni!

    ich weiss nicht, ob das überhaupt deine fragen beantwortet - aber du hattest nach biopsien gefragt. bei mir wurden verschiedenen biopsien gemacht, als ich im krankenhaus lag und man nach der diagnose suchte (churg-strauss-syndrom). in der nase hat der HNO die biospie gemacht, die bronchoskopie der lungenfacharzt, die beckenstanze der internistische rheumatologe.
    aber das hilft dir wohl gar nicht weiter jetzt, tut mir leid....
    ich wünsche dir viel erfolg am montag, dass du bald einen termin bekommst.
    alles gute wünscht
    ruth
     
  6. vroni `72

    vroni `72 war mal eine tänzerin ;-)

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    hallo ruth :)
    doch, das interessiert mich nun wirklich...
    wie wird so eine biopsie durchgeführt? machen die das mit örtlicher betäubung? ist ja sicherlich ja nach ort der entnahme unterscheidlich.....:rolleyes:.....wird ja sicher ambulant gemacht....?
    ich hatte gestern die größten schwierigkeiten überhaupt wen zu finden, der eine biopsie an einer entzündeten vene machen kann....
    keiner wusste, wer für sowas überhaupt zuständig ist.....
    ich hab ellenlange telefonate geführt, und schliesslich hat sich die dermatologie der uni marburg bereiterklärt, sich drum zu kümmern....
    das problem scheint zu sein, das die gerinnungsambulanz nichts gefunden hat was im blut einen anhaltspunkt geben kann, nach was wir eigentlich suchen....alle finden das "hochinteressant".....(toll)
    das ist wohl auch der grund, warum der oberarzt aus marburg das nun macht...
    alle wollen sie dann einen bericht...weil sie das noch nie gehört haben....
    venenentzündungen ohne krampfadern, ohne auffälligkeiten oder risikofaktoren im blut....(ausser ANA hohe titer, und diskrete entzündung -crp -bsg).....
    ich harre mal der dinge, die da kommen....
    vielen dank schon mal :)
     
    #6 15. Januar 2011
    Zuletzt bearbeitet: 15. Januar 2011
  7. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, vroni!

    ich lag ja zur zeit der biopsien sowieso im krankenhaus, da war es ganz praktisch, weil alles "vor ort" war. die bronchoskopie wurde mit vollnarkose gemacht, die beiden andern (nase, beckenstanze) mit örtlicher betäubung.
    alles gute wünscht dir
    ruth