biologika und rheumakliniken

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silviko

Neues Mitglied
seit ca. 10 Jahren steht die diagnose chronische polyarthritis bei mir fest. MTX habe ich schon früh schlucken müssen - und außer Haarausfall gab es auch noch andere Beschwerden. Sex war gar nicht mehr möglich, Hautgefühl gab es nicht. Brustwarzen, Klitoris - alles taub. sowas macht kein Parter jahrelang mit. Nun könnt ihr ja sagen..was für nebenkriegsschauplätze...aber ich finde das nach wie vor nicht akzeptabel! ich werde 56 Jahre alt (wenn ich glück habe schmerzfei)
und hier die vielen Fragen: wer von euch hatte ähnliche Beschwerden unter MTX? bekommt jemand tauredon(Goldtherapie)? und ganz wichtig hat jemand von euch einen Schwerbehinderten Ausweiß oder sogar Rente bewilligt bekommen?
ich hoffe auf gaaanz viele antworten
Silvia
 
Hallo Silvia

Ich kann dir nur zustimmen,seit ich MTX einnehmen mußte habe ich auch viele Nebenwirkungen an meinem Körper feststellen müssen.Haarausfall war da noch das geringste. Ständige Durchfälle und Übelkeit immer mindestens 2-3 Tage nach der Spritze.
Mußte mich inzwischen schon 2mal am Allerwertesten operieren lassen .Zur Zeit ist MTX abgesetzt wegen der letzten Op und ich habe wieder schlimme Schmerzen in den Gelenken. Allso werde ich wohl oder übel demnächst wieder damit beginnen müssen.
Achja durch das MTX habe ich massive Wundheilungsstörungen,weshalb es auch immer vorsorglich abgesetzt wird.
LG MOPS:)
 
hallo und danke für die antwort,
das hört sich echt nicht gut an. hast du einen ambulanten rheumatologen? und wenn ja, hast du ihn mal auf biologika angesprochen? ich habe das schon mal versucht. bisher ist man in meinem fall noch zögerlich. außer MTX habe ich lange zeit gold(tauredon) gespritzt bekommen, was auch lange gut gewirkt hat. nach fast 10 Jahren habe ich aber trotz der spritzen wieder schmerzhafte akute schübe und muss cortison in hoher dosis nehmen obwohl ich die spritzen immer noch bekomme. op's habe ich auch schon gehabt - meine hände und füße sind besonders betroffen - und auf rheumaknoten kann mann nicht gut laufen. letztes jahr hat man meinen fuß operieren müssen, weil er völlig vereitert war. außen war keine verletzung. 2 monate an krücken haben dazu geführt, das auch die handgelenke beleidigt waren, weil ungewohnt belastet. selbstverständlich musste ich täglich zum verbandswechel. ich habe kein auto. also humpelt man sich so durch die gegent. mein arzt ist nicht weit weg..aber mit krücken und vorfußentlastungschuh im winter alleine gelassen zu werden (ich wohne im 1.stock-treppe gibt es also auch), fand ich schon heftig. hast du einen schwerbehinderten ausweiß beantragt, so das du öffenliche verkehrsmittel kostenlos in anspruch nehmen kannst? für tipps bin ich dankbar
lg silvia
 
Silvia

für ein evt. nächstes mal:
verbandswechsel übernehmen auch pflegestationen, muss der doc verordnen und die kosten tragen die kassen.
(also ist es nicht nötig, mit krücken und entlastungsschuh bei jedem wetter durch die gegend zu humpeln).

lg


nachsatz:
solltest du alleine leben und dich nicht versorgen können, kannst du auch häusl. pflege (zumindest was das einkaufen anbelangt) verordnet bekommen.
 
Hallo Silvia

Ach Silvia das macht mich richtig traurig,wie man sich doch mit so einer sch... Erkrankung rumquälen muß,
soviel ich weis muß man 100% und noch zusätzlich das Merkzeichen G oder aG haben um sich diesen,, Freifahrtsschein " für die öffentlichen Verkehrsmittel zu kaufen. vieleicht kennt sich ja noch jemand besser damit aus. auf jeden Fall sind wir hier bei RO gut aufgehoben wenn es um solche Fragen geht !:top: Mir wurde 2008 nach langen Kampf und Widerspruch die 50% zugesprochen.
Geholfen hat es mir aber herzlich wenig. Man hat mit den Prozenten steuerliche und arbeitsrechtliche Vergünstigungen .
Ich wurde massiv gemobt und die Firma nahm die Bewilligung der RV auf Teilhabe am Arbeitsleben nicht an.Nachwievor drohte man mir mit Entlassung falls ich wieder krank würde.Am Ende habe ich förmlich darum gebettelt versetzt zu werden.Brachte aber auch nicht viel,außer zusätzliche Repressalien und einen weiteren Bandscheibenvorfall.
Ich habe so sehr an meine Arbeit geklammert,weil ich kurz vorher meinen Mann verloren habe und somit alleine mit 2 Kindern dastand.
Mitlerweile -5 jahre später bin ich verrentet .Habedie volle Erwerbsunfähigkeit zugesprochen bekommen und das mit 47 !
Seit 2007 habe ich sehr viele Medis durch ,von denen ich die wenigsten vertragen habe ,auch dabei ein Biologika und zu Zeit probieren wir das 2.Biologika.
Darf aber leider im Moment nichts von alledem bekommen,wegen der op. Bleibt allso im Moment nur Lodotra (Kortison ) 5mg.und Morphium gegen die Schmerzen. Mir helfen am besten Besuche in der Therme oder Eis auf die Gelenke.
lg Mops
 
@ Mops
man muss keineswegs 100 % haben, um ddie marke zu bekommen, man muss G oder AG haben, denn nur dann ist die erleichterung berechtigt. jemand, der nicht gehen/laufen/sich fortbewegen kann, MUSS die öffentl. verkehrsmittel benutzen.
leider sind diese nicht immer barrierefrei, so dass sie einem auch nicht weiterhelfen können. (z.b. bundesbahn, ich würde so gerne mal mit der bahn verreisen, doch ich kann in den waggon weder rein- noch rausklettern; selbst wenn ebenerdig, die spalte zwischen waggon und bahnsteigkante
ist zuweit für meinen trippelschritt).
lg
 
die sache mit dem schwerbehindeten ausweiß

ist mir tatsächlich wichtig. in meinem fall hab ich bus, bahn und u-bahn fast vor der tür. es ist für mich nicht einzusehen, warum ich diese nicht kostenfrei nutzen kann, wenn ich ins Krankenhaus muss. besonders blöd finde ich, dass ich den rückweg per taxi von der krankenkasse bezahlt bekomme - nachdem man mir wieder auf die bein (füße) geholfen hat. und jetzt an bise: ja ich lebe alleine. nicht immer schön aber eigentlich kein problem. die sache mit meinem fuß hat alles in allem 2 monat nachbehandlung bedurft. so lange wollte ich nicht im Krankenhaus bleiben. ich brauche keine putzfrau - noch nicht. irgend wer müsste sich dann um meine post kümmern , meine blumen gießen (ja ich weiß, sehr profane angelegenheiten) aber so lange ich noch selbstständig mein "tagesgeschäft" erledigen kann mache ich das auch. und jetzt an mops.
danke für dein mitgefühl - und das meine ich ehrlich. es kommt ja immer das eine zu dem anderen. persönliche krisen tragen bestimmt nicht zur genesung bei. dass du dich an deine arbeit gehalten hast, als einzige konstante in deinem leben ist für mich völlig verständlich. wenn's da auch nicht läuft...tja was macht man dann? ich bin langzeitarbeitslos und muss schon lange damit leben, nicht gebraucht zu werden. damit aber noch nicht genug! Zum jobcenter hier in bielefeld muss ich regelmäßig. die haben für eine 56 jährige frau keinen erwerb zu bieten ( arbeit und erwerb- diese begriffe sind leicht zu verwechseln) antanzen muss ich aber doch, um mich dann fragen zu lassen, wie es denn wohl sein kann, dass ich keine "arbeit" finde!!! mit dem rheuma hat das nichts zu tun. es ist einfach noch so eine baustelle in meinem leben, die unzufrieden macht. schon bevor die diagnose rheuma fest stand haben jüngere, flexiblere arbeitslose den einstieg in das erwerbsleben geschaft. und jetzt will ich erst mal gesund werden bzw. mich nicht noch zusätzlich fertig machen lassen.
so, jetzt konnte ich erst mal dampf ablassen.
freue mich auf antworten
lg
 
Hallo,
Ich bekam damals auch die Goldtherapie wegen meinem Morbus Bechterew und der Chronischen polyarthritis.
Habs aber nach der Hälfte der Zeit wieder abgesetzt weil ich starken Ausschlag davon bekommen hab.
Geholfen hats mir auch sonst nicht
liebe Grüße
Martina
 
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