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Biologika in jungen Jahren

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von LM219, 15. September 2016.

  1. LM219

    LM219 Neues Mitglied

    Hallo guten Tag,

    ich bin relativ jung, genau gesagt bin ich erst 23 und habe SPA und nehme seit kurzem Humira.
    Allerdings wollte ich euch fragen, wie das jetzt aussieht muss ich mein Leben lang biologikas nehmen? Geht das überhaupt langfristig gut?
    Hat von euch jemand schon in jungen Jahren Biologikas genommen?
     
  2. Samjo

    Samjo Neues Mitglied

    Hi,
    ich bin auch 23 und nehme nun seit 4 Jahren Biologicals. Wo das hinführt, ob das gut geht? Keine Ahnung :D
    Aber du bist nicht allein :)

    Gruß
    Samjo
     
  3. LM219

    LM219 Neues Mitglied

    Danke für die Antwort!
    Welche Diagnose hast du den? Und welche biologika hast du schon genommen?
    Viele Fragen :D
     
  4. Samjo

    Samjo Neues Mitglied

    Diagnose ist so eine Sache :D Psoriasisarthritis mit weiterem Verdacht auf SAPHO. Rest siehe PN :)
     
  5. Jürgen

    Jürgen Mitglied

    Hi,

    ich nehme seit 16 Jahren Remicade- damals war ich 30. Jetzt habe ich sonderbare Probleme am Ohr und am Auge- aber damit ist klar zu kommen. Von 2004-2005 habe ich es abgesetzt und die Beschwerden kamen nach 4-5 Monaten wieder. Remicade ist das Medikament mit der höchsten Halbwertszeit- bei Humira könnte man früher mit Problemen rechnen. Habe auch SPA.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  6. LM219

    LM219 Neues Mitglied

    Was meinst du, mit humira könnte man eher Probleme bekommen?:)
    Remicade wirkt immer noch bei dir? Ich dachte die biologikas wirken nur paar Jahre höchstens.
     
  7. Jürgen

    Jürgen Mitglied

    Hi,

    nein- nach dem Absetzen könnten früher Probleme auftreten, da die Halbwertzeit kürzer ist. Wie lange die Wirkung anhält kann Dir niemand sagen- wie bei allen Medis. Ich war 2000 in der Zulassungsstudie und die Wirkung hat zwar nachgelassen, aber immer noch deutlich besser als ohne.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  8. Reh

    Reh Jenny

    Hey,
    Also ich hab Enbrel im alter von 13 oder 14 Jahren bekommen, hab das 4 Jahre lang genommen, dann lies bei mir die Wirkung nach- sodass ich danach Humira bekam, dies aber nicht angeschlagen hat..hab jetz seitdem RoActemra.
    LG
     
  9. skarlet

    skarlet Neues Mitglied

    Grüßt euch,

    mir geht's ähnlich wie Reh. Ich habe Biologicals seit 12 Jahren. Enbrel lief zunächst gut (das bekam ich 9 Jahre, davon 6 beschwerdefrei). Doch dann Umstieg auf Humira, mit 0 Wirkung. Ein Jahr später (und nach viel Bettelei beim Rheumatologen) Umstieg auf RoActemra. Dieses wirkt vielleicht ein bisschen??? aber ich kann Kortison trotzdem nicht absetzen ohne Schübe zu bekommen (-> eigentliches Ziel der Therapie bei mir). Daher erfolgte letzte Woche ein Umstieg auf Simponi, welches ich in baldiger Zukunft anwenden werde. Hoffentlich klappt das...

    Zu Beginn wirken die Biologicals hammermäßig, wann das nachlässt ist schwer zu sagen. Grundsätzlich würde ich immer eine ganzheitliche Therapie bevorzugen: Gesunde Ernährung, Krankengymnastik oder gelenkschonender Sport etc.
    Übrigens kann ich mir nicht vorstellen, dass man sein Leben lang Biologicals nehmen wird, dafür ist die Forschung zu schnell und ich hoffe, dass es irgendwann was Neues geben wird:vb_cool:

    Noch was Positives zum Schluss: während meiner Behandlung sind mir bis jetzt keine Nebenwirkungen aufgefallen (nur Schübe, wenn das Zeug nicht wirkte :rolleyes:)

    liebe Grüße
    skarlet
     
  10. Hexli

    Hexli Neues Mitglied

    Hallo Zusammen

    Ich bin auch bald 23 Jahre und bekomme auch schon seit 13 Jahren Biolocials. Davor andere Medis.
    Ich hatte relativ lange Remicade, bis es nicht mehr wirkte. Danach wechselte ich auf Humira, was nicht so gut wirkte. Dann ging die Sucherei los. Ich probierte so ziemlich alle Medis aus (Mabthera, Roactemra, Orenzia, Cimzia). Leider wirkte keines auf Gelenke und Augen.
    So war ich am Schluss wieder bei Humira. Doch letztes Jahr verlor es die Wirkung ganz und ich hatte die ganze Zeit Augenentzündungen.
    Also wurde vor einem Jahr auf Simponi gewechselt. Leider wirkt es auch nicht so richtig.
    Ich hatte aber bei allen Medis keine Nebenwirkungen (ausser am Schluss bei Remicade, wo sich eine Psoriasis entwickelte).

    Liebe Grüsse und noch einen schönen Abend.
    Hexli
     
  11. LM219

    LM219 Neues Mitglied

    Und jetzt hast du keine Therapie?
    Was passiert wenn alle Medikamente nicht bzw. nicht ausreichend wirken?
     
  12. Bolli

    Bolli Mitglied

    Hallo, darf ich mich dazwischenquetschen?

    Ich habe eine Frage an Jürgen.

    Welche Probleme hast du mit den Augen und Ohren?

    Ich bin zwar schon älter, bekomme seit ca. einem 1/4 Jahr Benepali und meine dass ich schlechter sehe. Ausserdem hatte ich vor 4 Wochen eine Entzündung des Gleichgewichtsnerves, kann das damit zusammenhängen? Der behandelnde Neurologe meinte eher nein?
     
  13. Hexli

    Hexli Neues Mitglied

    Guten Morgen LM219 :vb_redface:

    Doch ich habe Medikamente. Das Simponi wird beibehalten, bis eine andere Lösung gefunden wird. Die Ärzte meinen, dass es besser ist trotzdem die Medis zu nehmen, da evtl. eine ganz kleine Wirkung vorhanden ist, die man nicht auch noch wegnehmen möchte. Sicher ist sich da aber keiner. Ich glaube eher nicht, dass es einen Nutzen hat, aber falls doch, möchte ich das Risiko lieber nicht eingehen.
    Zusätzlich zu Simponi bekomm ich noch Arava täglich, um die Antikörperbildung gering zu halten. Ausserdem noch Cortison 5 mg, Lyrika, Vimovo und Tramal Retard. Ah und dann noch die Cortison haltigen Augentropfen.

    Meine Ärzte wissen leider auch nicht, was sie genau machen sollen. Eine Zeitlang stand eine 3-fach Kombination, also mit zusätzlich noch Ciclosporin im Raum. Da gibt es allerdings gar keine Erfahrungswerte und daher wird damit gewartet. Oder man ersetzt das Arava mit Ciclosporin. Aber da sind sie sich auch nicht so sicher, da Ciclosporin auf die Gelenke anscheinend kaum eine Wirkung hat. Wäre aber etwas für die Augen.
    Momentan bekomm ich ca. alle 6 Monate ein Cortison haltiges Implantat ( ) ins Auge, das hält die Entzündungen etwas in Schacht. Ist allerdings keine Dauerlösung, da es die Krankenkasse wahrscheinlich irgendwann nicht mehr übernimmt.
    Aber wirklich wissen, was man am besten machen soll, daher bleibt vorerst alles wie gehabt. Irgendwann kommen dann wieder neue Medikamente auf den Markt, die dann evtl. ausprobiert werden können.

    Ich wünsche dir einen schönen Tag. Bei mir scheint heute richtig schön die Sonne. :vb_redface:

    Liebe Grüsse
    Hexli
     
  14. Jürgen

    Jürgen Mitglied

    Hallo Zusammen!

    @ Boli
    Ich habe immer wieder Bindehautentzündungen am linken Auge. Anfangs war ich immer beim Augenarzt und habe Cortisontropfen reingemacht- jetzt warte ich immer bis es von selbst weg geht (2-3 Tage). Seit 4 Monaten nehme ich zum Remicade 20mg MTX oral und seitdem habe ich das Gefühl, dass wieder eine Entzündung kommen will, aber sie kommt nicht mehr richtig durch.

    Mein Ohr schwillt total an und wird knallrot und total heiß. In der Ohrmuschel hat sich eine Psoriasis entwickelt, die durch eine cortisonhaltige Salbe wieder verschwindet. Seit MTX ist es etwas besser geworden. Meine Ärztin will, dass ich zu einem anderen Medi wechsel- ich aber nicht...

    Ob Deine Nervenentzündung etwas damit zu tun hat kann ich Dir nicht sagen- ich habe es noch nie gehört. Im Zweifelsfall den Medikamentenhersteller anrufen und nachfragen- habe ich damals auch gemacht und eine kompetente Antwort erhalten.

    @ Hexli
    Welche Art von Augenentzündungen hast Du? Hast Du mit Deinem Arzt mal über Secukinumab gesprochen? Wäre mal wieder ein neuer Ansatz... Viel Erfolg bei der Suche nach Deinem Medi!

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  15. Bolli

    Bolli Mitglied

    Danke Jürgen, da werd ich mal bei den Herstellern nachfragen.