Biologika helfen nicht. Dauerhaft Kortison als einzige Rettung?

Liebe Yuraku,
meine Erhaltungsdosis beträgt 5mg. Weiter runter sollte ich nicht gehen.
Es hat alles sehr gut geklappt, bis letztes Jahr.
Nach meiner Coronaimpfung ging es mir monatelang sehr schlecht.
Ich wollte dann unbedingt mein altes Basismedikament haben, bekam es aber nicht. Dafür sollte ich eine Stosstherapie machen.
Hatte Jahrelang keine mehr.
Das Cortison wurde auf 40mg erhöht. Ich sollte dann in 2,5 mg Schritten, immer nach 5 Tagen wieder runter. Das hat lange gedauert, aber nichts gebracht.
Ich bin dann bei 5mg geblieben.
Im Herbst, beim nächsten Rheumatologen termin habe ich meine ganze Wut und Verzweiflung kundgetan. Er hat mir dann MTX verschrieben. Nach 3 Monaten hat es gewirkt und es geht mir besser.

Mir hat auch kein Arzt mehr geraten Cortison abzusetzen.
Vielleicht liegt das auch an meinen vielen anderen Beschwerden.
Bei mir ist soviel kaputt, dass es wohl keine andere Möglichkeit gibt.
Ich habe auch sehr große Angst sonst ein Pflegefall zu werden.

Ich wünsche dir alles Gute.

LG Adolina
 
Hey,

hier ist noch jemand, der jahrelang Cortison einnimmt, und zwar seit 2009 durchgehend. MTX hatte damals nicht ausreichend gewirkt und auf Biologicals hab ich allergisch reagiert.

Da ich noch eine chronische Darmentzündung habe, bin ich einige Jahre ziemlich gut mit der Kombination aus Puri-Nethol und 5 mg Cortison gefahren. Hab auch immer mal wieder Versuche gestartet, es auszuschleichen, aber letztendlich bin ich immer wieder bei 5 mg gelandet, weil die Beschwerden sonst wieder schlimmer wurden.

Letztes Jahr hatte ich dann eine Gürtelrose und musste das Puri-Nethol absetzen. Die COVID-Impfungen haben das Immunsystem wahrscheinlich dann auch noch mal so richtig getriggert und seitdem habe ich den heftigsten Schub seit Beginn meiner Rheumakarriere, der auch mit höheren Cortisondosen nicht in den Griff zu bekommen ist. Und weil ich keine Biologicals mehr ausprobieren möchte, bin ich jetzt bei Leflunomid gelandet (nehm es erst seit 2 Tagen, von daher weiß ich noch nicht, ob es wirkt. Nebenwirkungen hab ich jedenfalls schon ).

Mir wurde sowohl damals als auch heute wegen der Langzeitfolgen vom Cortison abgeraten. Ganz unrecht haben die Ärzte nicht, denn ich habe zum Beispiel jetzt mit 41 schon total schlechte Augen, was laut Augenarzt definitiv eine Folge der jahrelangen Cortisoneinnahme ist. Meine Haut ist gefühlt auch dünner geworden und die Knochendichte müsste ich wohl auch mal kontrollieren lassen.

Letztendlich musste ich abwägen, welche Konsequenzen für mich schlimmer sind: die Cortisonfolgen oder weitere mögliche allergische Reaktionen. Und ich hab mich, aufgrund meiner traumatischen Erfahrungen, so lange es ging für‘s Cortison entschieden und würde es wahrscheinlich auch wieder tun.

Wichtig ist nur immer, dass man selbst weiß, was man möchte und was nicht, und mit welchen Konsequenzen man am ehesten klarkommen kann. Ich drücke dir die Daumen, dass du einen Weg im Medikamentendschungel findest, mit dem du gut leben kannst!
 
Liebe zwergpiratin, danke für deine wirklich hilfreiche Rückmeldung. Wir wissen alle, dass Cortison Nebenwirkungen hat. Das muss man mir hier auch nicht erklären, das war auch nicht mein Thema. Du bist eine der wenigen, die mir ehrlich Ihre Erfahrungen schildert. Da kann ich mir ein Bild machen und ich war mir sicher, dass die Rheumatologie Leitlinien nicht bei jedem funktionieren und ich versuche auch mein Leben selbst verantwortlich zu leben. Alles Gute für dich und wäre interessant zu erfahren ob Leflunomid bei dir wirkt. Vielleicht magst du mir gelegentlich erwas darüber schreiben. Liebe Grüße!
 
Hallo Yuraku,
die meisten von uns kennen diese nicht auszuhaltenden Schmerzen.
Viele von uns müssen mit den Folgekranheiten von Kortison leben.
Alle Beiträge waren ehrlich und für diese bleibenden Krankheiten sehr wichtig.
Es gibt auch viele unter uns, die off label therapiert werden.
Dies ist ein Forum mit Menschen, die viele Erfahrungen gesammelt haben und gerne kurzfristig helfen, aber dabei die langfristigen Aspekte nicht aus dem Sinn verlieren.
Ich wünsche Dir fortan mehr Glück bei Deinem Versuch, Deine Krankheit selbstverantwortlich zu behandeln.
Gruß, cat
 
Yuraku schrieb:
Liebe zwergpiratin, danke für deine wirklich hilfreiche Rückmeldung. Wir wissen alle, dass Cortison Nebenwirkungen hat. Das muss man mir hier auch nicht erklären, das war auch nicht mein Thema. Du bist eine der wenigen, die mir ehrlich Ihre Erfahrungen schildert. Da kann ich mir ein Bild machen und ich war mir sicher, dass die Rheumatologie Leitlinien nicht bei jedem funktionieren und ich versuche auch mein Leben selbst verantwortlich zu leben. Alles Gute für dich und wäre interessant zu erfahren ob Leflunomid bei dir wirkt. Vielleicht magst du mir gelegentlich erwas darüber schreiben. Liebe Grüße!
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Du hast da wohl was missverstanden, selbst Zwergpiratin schreibt was von 5 mg Cortison auf Dauer. Und was glaubst wie lange ich schon Cortison nehme, ja tatsächlich schon seit 1994. Du kannst dir ja jetzt ausrechnen wie viele Jahre das schon ist. Aber ich habe es begleitend zu Basismedikamenten genommen und meist dann in kleiner Erhaltungsdosis von 5 mg, bis auf die drei Jahre, dazwischen wo ich es mal mit Monotherapie 5 mg Prednisolon geschafft habe, dann ging das nicht mehr und ich hätte ständig höher gehen müssen, deshalb kam wieder eine Basis dazu und mit der habe ich es jetzt sogar nach so langer Zeit geschafft auf mittlerweile nur noch 3 mg Cortison/Prednisolon runterzukommen. Und ich weiß wovon ich schreibe, denn es ist nicht schön Mitte 40 schon Osteoporose zu haben und sich kaum mehr bewegen zu können. Ich musste dann ein paar Jahre ein Osteoporosemedikament nehmen, so kam ich wieder in die Vorstufe Osteopenie.
Natürlich hilft Cortison schnell in der Not und wenn es sein musste bekam ich es auch schon hochdosiert, aber nicht siebenmal im Jahr oder gar noch häufiger. Und zum Glück haben meine Ärzte mir das nicht leichtfertig hochdosiert verschrieben.

Ich habe dreimal je über ein halbes Jahr die Biologicals plus mtx bekommen. Seit März 2021.
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Und du schreibst seit März 2021 hast du versucht und da frage ich mich echt wie du das in der Zeit hingekriegt hast dreimal über ein halbes Jahr MTX und Biologicals zu nehmen und dazwischen dann noch die Pausen wegen Cannabisblüten-Therapie im Herbst und später Corona, wie geht das bitte? Wir haben jetzt Mai 2022, das geht gar nicht.

Desweiteren warst du in Bamberg bei der Prof. Dr. langjährige Praxis und das kann nur die Frau Prof. Dr. Manger sein und sie ist in der Region eine Spezialistin auf dem Gebiet entzündliche rheumatische Erkrankungen und ebenso ist die med. 3 im Uniklinikum Erlangen stationär und mit rheumatologischer Ambulanz nicht schlecht. Ich war dort selber die ersten Jahre in Behandlung und dort habe ich auch schon die Frau Dr. Manger kennengelernt und meinen jetzt langjährigen Rheumatologen (beide waren damals in den 90er Jahren noch in der Uniklinik tätig), der übrigens jetzt schon lang in der rheumatologischen Praxisgemeinschaft ist in Erlangen, wo ich dir die freien Termine von der Frau Dr. Rapp für Privatpatienten schrieb.

Es gibt übrigens in ganz Deutschland zu wenige internistische Rheumatologen und ehrlich gesagt sind wir hier in Franken gar nicht so schlecht dran, auch wenn es da auch zu wenige gibt.

EDIT: etwas ergänzt und Fehler korrigiert
 
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Hallo lagune, ich muss mich sehr über den Umgangston und die persönliche Art wundern, mit der Sie mich persönlich ansprechen. Und warum zweifeln Sie meine Angaben an? Sollte ich etwa lügen? Ich habe seit 1.April 2021 zweimal mtx , anschließend hulio dazu und dann noch einen Jak-Inhibitor bekommen und zwar auf ärztlichen Verordnung vo zunächst dem Direktor der Uniklinik und dann von der Rheumatologin. Es gab keine Pause mit Corona sondern ich bekam wochenlang Fieber und dann wurde mtx und biologika abgesetzt und ich hatte einen schweren Verlauf durch die Immunsupression mit hulio / mtx. Prednisolon war bei 5mg.
Jedenfalls haben mir das die Ärzte der Intensivstation gesagt und much entsprechend behandelt. Unter anderem hochdosiert Cortison übrigens.
Das alles geht eigentlich niemanden genau etwas an und ich habe auch nur den groben Verlauf geschrieben, da jch hier auf der Seite weder zum Arztbesuch bin noch ärztlichen Rat wünsche. Ihre persönliche Beurteilung der Ärzte und der Situation in allen Ehren. Ich jedenfalls leide extrem unter meiner Erkrankung und meinen Beschwerden und habe nicht den Eindruck dass ich erfolgreich behandelt werde. Im Übrigen kennen Sie weder meine gesamte Vita und Krankheit/alle Diagnosen und Unverträglichkeiten gegenüber Substanzen etc. Und es muss Sie auch nicht interessieren. Ich möchte Sie bitten es zu unterlassen mich weiter anzuschreiben, denn ich empfinde Ihre Kommunikation und als aggressiv und auch persönlich beleidigend und es geht mir einfach zu sehr ins Persönliche. Ich habe gelernt dass ich es zukünftig unterlassen werde, nähere örtliche Details zu erwähnen, ich dachte hier sei man anonym und außerdem würde die Privatsphäre mehr gewahrt - und vor allem die Distanz.
Sehe fürsorglich, dass Sie für mich Termine in der Stadt Erlangen suchen. Das wünsche ich aber nicht und ich bin durchaus in der Lage selbst Termine zu machen, die möglich sind. Sicher nicht in Erlangen und die Praxis.
Ich wünsche Ihnen ein schönes Wochenende und alles Gute. Adieu
 
Yuraku schrieb:
Hallo lagune, ich muss mich sehr über den Umgangston und die persönliche Art wundern, mit der Sie mich persönlich ansprechen. Und warum zweifeln Sie meine Angaben an? Sollte ich etwa lügen? Ich habe seit 1.April 2021 zweimal mtx , anschließend hulio dazu und dann noch einen Jak-Inhibitor bekommen und zwar auf ärztlichen Verordnung vo zunächst dem Direktor der Uniklinik und dann von der Rheumatologin. Es gab keine Pause mit Corona sondern ich bekam wochenlang Fieber und dann wurde mtx und biologika abgesetzt und ich hatte einen schweren Verlauf durch die Immunsupression mit hulio / mtx. Prednisolon war bei 5mg.
Jedenfalls haben mir das die Ärzte der Intensivstation gesagt und much entsprechend behandelt. Unter anderem hochdosiert Cortison übrigens.
Das alles geht eigentlich niemanden genau etwas an und ich habe auch nur den groben Verlauf geschrieben, da jch hier auf der Seite weder zum Arztbesuch bin noch ärztlichen Rat wünsche. Ihre persönliche Beurteilung der Ärzte und der Situation in allen Ehren. Ich jedenfalls leide extrem unter meiner Erkrankung und meinen Beschwerden und habe nicht den Eindruck dass ich erfolgreich behandelt werde. Im Übrigen kennen Sie weder meine gesamte Vita und Krankheit/alle Diagnosen und Unverträglichkeiten gegenüber Substanzen etc. Und es muss Sie auch nicht interessieren. Ich möchte Sie bitten es zu unterlassen mich weiter anzuschreiben, denn ich empfinde Ihre Kommunikation und als aggressiv und auch persönlich beleidigend und es geht mir einfach zu sehr ins Persönliche. Ich habe gelernt dass ich es zukünftig unterlassen werde, nähere örtliche Details zu erwähnen, ich dachte hier sei man anonym und außerdem würde die Privatsphäre mehr gewahrt - und vor allem die Distanz.
Sehe fürsorglich, dass Sie für mich Termine in der Stadt Erlangen suchen. Das wünsche ich aber nicht und ich bin durchaus in der Lage selbst Termine zu machen, die möglich sind. Sicher nicht in Erlangen und die Praxis.
Ich wünsche Ihnen ein schönes Wochenende und alles Gute. Adieu
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Also, ich denke nicht das mein Umgangston jetzt mit meinen Beiträgen in diesem Thread daneben sind, alle die dir hier geantwortet haben in diesem Thread einschließlich mir wollten dir nur helfen. Du wünscht keine Empfehlungen zu Rheumatologen und schon gar nicht aus Erlangen, wo du doch in Nordbayern bist, komisch hast doch Rogi extra gefragt. Ach du meine Güte was ist das hier? Von mir aus kannst du haufenweise Cortison nehmen.

Außerdem ist es hier im Forum üblich sich mit "du" anzuschreiben.

Nachtrag: Und Entschuldigung das ich versucht habe dir nur irgendwie zu helfen.
 
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Den Rheumamedikamenten muss man Zeit geben. Mtx kann innerhalb von 6-12 Wochen anfangen zu wirken, manchmal auch erst nach 6 Monaten. Solang muss man eventuelle Nebenwirkungen in Kauf nehmen und ggf. dagegen steuern. Biologicals sind sehr teuer. Die werden nicht mal eben so verordnet und/ oder schnell getauscht. Da wird auch gerade am Anfang sehr engmaschig kontrolliert. Selbst ich geh alle drei Monate zum Rheumatologen nach fast 10 Jahren mit mtx und humira.

Die Kritik an dem einjährigen Zeitfenster mit mtx und mehreren Biologicals kann ich nachvollziehen.

Das Gute an diesem Forum ist, dass hinterfragt wird und diskutiert wird. Schönreden funktioniert nicht. Dauerhaft nur Cortison auch nicht so gut. Die Osteoporose kann schneller kommen als man denkt.
 
Es gab keine Pause mit Corona
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Du hast selber hier geschrieben das es eine Pause gab mit den Medikamenten und es kann nicht sein das du seit März 2021 dreimal über ein halbes Jahr die Medikamente versucht hast, weil sich das zeitlich gar nicht ausgeht, denn wir haben jetzt erst Mai 2022. Wenn du keine Hilfe willst, warum fragst du dann hier überhaupt an? Alle die hier dir geantwortet haben wollten dir nur helfen und berichteten auch von sich. Ich frage mich ernsthaft, was möchtest du? Du warst wirklich schon bei zwei Spezialisten und selbst, falls du dir das noch überlegst und doch noch zu einem Arzt in meiner Rheumapraxis in Erlangen gehst, die werden dir da auch nix anderes sagen als die Prof. Dr. Manger und der Arzt in der Uniklinik in Erlangen.

Du kannst dich glücklich schätzen das du überhaupt bei diesen Spezialisten einen Termin bekommen hast Prof. Dr. Manger und auch die wenigsten bekommen in der Uniklinik direkt beim Chefarzt Termin, da kannst du froh sein das du Privatpatientin bist. Prof. Dr. Schett ist bestimmt nicht schlecht. Aber ich bin Kassenpatientin und trotzdem hat mir eine junge Assistenzärztin in dieser Klinik damals 1994 so geholfen, meine Erkrankung erkannt und eine Behandlung eingeleitet.

Du hast schon jahrelang Schmerzen, selbst wenn die mal entzündlich waren, aber jahrelange Schmerzen können sich auch verselbständigen und dann entstehen chronische Schmerzen, aber weiter möchte ich es gar nicht ausführen, weil ich befürchte das du all das gar nicht hören oder lesen möchtest.

@Catwoman55 hat es in ihrem Beitrag so gut beschrieben............ was getan und versucht werden kann.
 
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Hallo @Yuraku ,
als erstes mal kann ich deine Verzweiflung verstehen...Wie vielen hier bekannt ist, hatte und habe ich große Bedenken wegen all der Medikamente, die wir leider für unsere Erkrankungen nehmen müssen und habe mich aus Angst sehr lange gesperrt und viel ausgehalten. Das erste Mittel, das ich nahm, war Cortison. Half schnell, riss mich aus meiner totalen Erschöpfung, war ein Segen damals....Gerne hätte ich es als einziges Mittel weiter genommen. Genau wie du, habe ich auch versucht abzuwägen, was denn nun an Cortison schlimmer sein soll als an Basismedikamenten ???
Nun, inzwischen habe ich eine Osteopenie (Vorstufe der Osteoporose) entwickelt und einen erhöhten Augeninnendruck, der nun natürlich mein Sehvermögen bedroht. Eben durch langfristige Cortison-Einnahme. Inzwischen nehme ich Basismedikamente dazu und mein Ziel ist es, Cortison auszuschleichen. Die Langzeitwirkungen haben mir doch Angst gemacht und ich möchte nicht noch mehr Medikamente dagegen nehmen müssen.... Aber letztlich entscheidet das jeder für sich und du musst wissen, was du tust.
Ein bisschen erstaunt bin ich, dass du hier nachfragst und verschiedene Sichtweisen erhältst, dann aber User angreifst, die sich meiner Meinung nach korrekt verhalten haben....eben einfach nur ihre ehrliche, persönliche Meinung und Erfahrung berichteten. Das muss man schon aushalten können, wenn man in einem solchen Forum um Meinung bittet.

Ich wünsche dir jedenfalls gute Besserung, einen guten Weg für dich und sende viele Grüße
 
Ich versuche gerade meinen Kontakt zu löschen. Es funktioniert nicht.

Ich habe hier niemanden angegriffen. Im Gegenteil, ich habe höflich darum gebeten, dass man mich nicht persönlich angreift bzw der Lüge bezichtigt, weil angeblich etwas nicht stimmen kann. Ich finde es überhaupt erstaunlich, dass jemand auf die Idee kommt, dass ich oder irgendjemand anderer in einem Forum Unwahrheit berichtet.
Das muss ich auch nicht in einem Forum "aushalten". Ich habe niemanden um laienhaften medizinischen Rat gebeten und auch nicht um eine persönliche Meinung. Ich habe nach Erfahrungen gefragt. Das ist nach meinem Verständnis auch der Sinn eines Forums- Erfahrung austauschen.
Offensichtlich scheint das hier nicht so üblich. Das brauche ich jedoch nicht. Es geht hier auch nicht darum wo ich wohne, wie ich versichert bin und welcher Arzt in welcher Meinung nicht schlecht ist. Also mir jedenfalls nicht und es interessiert mich auch nicht, was hier jemand darüber denkt.
Ich danke nochmals höflich für alle Erfahrung die mir hier berichtet wurde und für das Vertrauen einiger Menschen hier, die das öffentlich aussprechen.
Ansonsten stelle ich fest, dass dieses Forum offenbar nicht für mich geeignet ist.
 
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