Biologika helfen nicht. Dauerhaft Kortison als einzige Rettung?

D

Deleted member 58952

Guest
Hallo,
Ich denke das Thema wurde häufig schon diskutiert. Ich bin total verzweifelt.
Leide an Psoriasis Arthritis sine Psoriase oder rheumatoider Arthritis (bisher noch immer nicht genau geklärt). Vor einem Jahr wurde es endlich diagnostiziert nachdem man mich jahrelang in der Psychoecke oder chronische Schmerzstörung etc mit
Opiaten, Psychopharmaka etc Schmerztherapie Klinik vollgestopft hat. Due Schmerzen waren unerträglich, man hat nicht viel gesehen, daher schwer zu diagnostizieren. Dann bekam ich mtx später dazu Adlamimumab. Und vom Hausarzt Prednisolon, der Rheumatologe wollte mir keins verschreiben. Die erste Stoßtherapie war für mich ein Segen: endlich ließen due Schmerzen nach. Leider brachte mtx und Adlamimumab gar nichts musste nach zwei Wochen spätestens wieder mit 40mg Prednisolon eingreifen und dann wieder runter in Schritten. Dann bekam ich einen Jak-Inhibitor. Brachte auch nix. Der Rheumatologe setzte im Herbst 2021 alles ab und gab mit Cannabisblüten. Schrecklich! Ich bekam psychotische Anfälle und die Schmerzen und Entzündungen nahmen zu ohne Prednisolon. Konnte nicht mehr aufstehen, nur unter Schmerzen bewegen und weinte den ganzen Tag. Dann nahm ich wieder Stoßtherapie Prednisolon. Wechselte die Rheumatologin. Die meinte alles zu kurz nich mal von vorne. Und schimpfte mich aus, wie auch der Rheumatologe wegen Kortison-Missbrauch. Ich ließ mich geduldig nochmal drauf ein. Bekam dann einen schweren Infekt nach der ersten Dosis Adlamimumab wieder. Entzündungen in der HWS und überall sonst auch wieder jeden Abend brennende Gelenke, Schmerzen qualvoll. Dann nahm ich auf Anraten des Orthopäden wieder Prednisolon Stoßtherapie. Nach 3 Monaten Adlamimumab und mtx keine Besserung dafür dann omikron und einen schweren Verlauf auf der Intensivstation trotz 3fach Impfung moderna und absoluter Isolation. Habe es mit Beatmung und Antikörper sowie dexamethason, was man mir auf Intensivstation gab, überlebt. Aber es war sehr knapp. Hatte natürlich dann auch keine Rheumaschmerzen wegen Covid vermutlich und dann noch hochdosiert Dexamethason.
Seit einer Woche dann wieder extremen Rheumaschub. Die Biological/mtx Therapie wurde natürlich wegen covid schon vor 4 Wochen abgesetzt als das erste Fieber kam. Rheumatologin hat keinen Termin frei. Außerdem möchte ich die Immunsupression nicht mehr machen. Sie hat much lebensbedrohlich erkranken lassen. Ist das besser als Kortison?
Mein Hausarzt verschrieben mir Stoßtherapie mal wieder (die 7te jetzt in einem Jahr) und meinte es geht um Lebensqualität und eine andere Alternative sieht er auch nicht. Ich sehe das auch so und nach 40mg zwei Tage geht es mir extrem viel besser. Aber ich habe furchtbar Angst, weil die Rheumatologen mir drohen und sagen ich würde meinen Körper mit Kortison zu Grund richten. Aber ich habe seit Jahren kein Leben mehr. Bin 57 und häufig ein Pflegefall zu Hause wegen der Schmerzen. Gibt es hier Erfahrungen? Kann mich jemand beruhigen?
 
Hallo Yuraku,
herzlich willkommen bei uns.
Du hast ja ganz schön viel mitgemacht.
Wegen dem Cortison kann ich dir von mir berichten.
Ich habe seit 16 Jahren seronegative Rheumatoide Arthritis. Anfangs habe ich gleich Cortison bekommen. MTX wurde mir dazu verordnet, weil ich bei den anderen Basismedikamenten Probleme bekam.
Als ich Erwerbsminderungsrente beantragt habe, musste ich zur Reha. Bei der Entlassung hat dann Arzt gesagt, ich soll Cortison weglassen. Das habe ich auch gemacht und bekam promt einen 3 monatigen Schub. Seitdem nehme ich Cortison als erhaltungsdosis. Ich habe keine Probleme damit, und das seit fast 16 Jahren.
LG Adolina
 
Wenn ich richtig gelesen habe, hast du nur Adalimumab, MTX und einen Jak Hemmer bekommen.
Es gibt doch noch viele weitere Biologika, die zum Teil anders wirken. Die sollte man doch auch noch ausprobieren, bevor man aufgibt. Wenn ich 40 mg Cortison nehmen würde, dann könnte ich gar nicht mehr schlafen. Eine Dauerlösung kann das tatsächlich nicht sein. Da muss ich deinem Arzt zustimmen. Warst du schon mal stationär in einer Rheumaklinik?

Lg Clödi.
 
Hallo Yuraku,

herzlich willkommen bei rheuma-online. Es tut mir leid das du so viel durchmachen musstest. Aber wer weiß, womöglich hättest du Covid auch ohne Einnahme der Medikamente bekommen, viele geimpfte bekamen ja mittlerweile auch Covid und die nehmen ja nicht alle Immunsuppressiva.

Außerdem möchte ich die Immunsupression nicht mehr machen. Sie hat much lebensbedrohlich erkranken lassen. Ist das besser als Kortison?
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Cortison so hochdosiert und so häufig ist bestimmt nicht gut und außerdem kann es ebenfalls infektanfälliger machen als Nebenwirkung und einiges mehr.
Die wichtigsten und häufigsten Nebenwirkungen:
  • Steigerung des Appetits und dadurch bedingte Gewichtszunahme
  • Einlagerung von Wasser in das Gewebe und "Aufschwemmen", "Vollmondgesicht ",“Stammfettsucht“ oder auch „Cushing-Syndrom“
  • Infektanfälligkeit
  • Störung des Zuckerstoffwechsels
  • Verringerung des Kalksalzgehaltes im Knochen ("Knochenentkalkung", "Knochenschwund", Osteoporose)
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Quelle: https://www.rheuma-online.de/medikamente/cortison/moegliche-nebenwirkungen-von-cortison/

Deine Rheumatologin und Rheumatologe haben nicht Unrecht, wenn sie dir das so deutlich sagen. Ich habe es mal drei Jahre mit niedriger Monotherapie 5 mg Prednisolon geschafft, dann musste ich in immer kürzeren Abständen erhöhen und das war ein Zeichen das ich nicht länger ohne ein Basismedikament weiter machen konnte. Ich hätte dann ständig immer wieder auf 20 mg Prednisolon gehen müssen und das ist dauerhaft zu schädlich.
 
Hallo Yuraku,
das tut mir leid, dass Du so leiden musst. Aber ich kann mich meiner Vor"rednerin" (oder - schreiberin) nur anschliessen. Über lange Zeit so hohe Cortisongaben sind alles andere als förderlich.Cortison ist zwar einer der effizientesten Entzündungshemmer aber so hochdosiert immer wieder oder über lange Zeit eingenommen hat es leider auch sehr viele Nachteile. Nicht nur die o.g. sondern auch noch die Gefahr der Nebenniereninsuffizienz.

Selbst meine Mini-Erhaltungsdosis von 2.5 mg/d war meinem Rheumatologen ein Dorn im Auge. Nachdem ich mich lange dagegen gewehrt hatte (weil die Basismedis, die ich hatte - MTX (nicht vertragen), Leflunomid und Plaquenil allein nicht ausreichten bin ich jetzt doch froh es los zu haben seit ich Olumiant (JAK-Hemmer) dazu habe.

Auch gibt es mittlerweile so viele Biologicals und Biosimilars, dass sicherlich eines drunter sein wird, das Dir hilft.

Die Idee, respektive den Vorschlag in eine Rheumaklinik zu gehen finde ich sinnvoll. Da kann doch noch an vielen anderen therapeutischen Stricken interdisziplinär (Physio, Schmerztherapie, Ergo, evtl. Kryotherapie, komplementärmedizinisch, Akupunktur, psychotherapeutisch....) gezogen werden als "nur" an der medikamentösen Schiene, die aber immens wichtig ist, zumal Du ohne ja gar nicht weiter kommst.
Leider Gottes ist es oft zu Beginn ein Ausprobieren, was hilft wirklich aber das ist bei vielen chronischen Erkrankungen so. Nicht jedes Medi hilft jedem gleich gut oder so schön gesagt: "Jeder Jeck is anders."

Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, dass Du bald was findest was Dir hilft und wünsche Dir ganz viel Kraft und Zuversicht und dass Du den Mut und die Durchhaltekraft nicht verlierst und bald schmerzfrei bist!

Wenn Dir die Decke auf den Kopf fällt und Du Zuspruch brauchst sind wir im Forum ja auch noch da mit gaaaanz vielen Schultern zum Anlehnen!
 
Zuletzt bearbeitet:
Vielen Dank für Eure Antworten. Ich weiß sehr wohl über die Risiken mit Cortison, deshalb bin ich ja einerseits so verängstigt und andererseits so verzweifelt. Natürlich gibt es verschiedene Biologika, aber es wurden schon zwei hochpotente versucht und der Professor Direktor der Uniklinik wollte mir nix neues mehr geben. Ich habe mich intensiv mit den verschiedenen Biologicals beschäftigt und weiß dass die Ansatzpunkte tnf alpha oder Jak oder interleukin Hemmer sind. Aber alle sind immunsuppressiv und man hat mir auf Intensivstation gesagt, dass dies der Grund für den schweren Verlauf war. Zu der Zeit war ich bei 5mg Prednisolon, ärztlich verordnet zu Adlamimumab und mtx.
Ich komme übrigens gerade aus der Rheumaklinik, da ich dort wegen des Fieber eingewiesen wurde.
Ich kann jetzt auch nicht meine gesamte Krankengeschichte berichten, jedenfalls have ich von Naturheilkunde über Psychotherapie und Psychopharmaka und multimediale Schmerzklinik alles durch. Auch einfach monatelang aushalten, das musste ich auch erdulden
Ich bleibe dabei - Kortison ist das, was schnell hilft und auch dann gegen die Schmerzen, weil die Entzündungen weggehen. Ich weiß es sehr zu schätzen, wenn jemand versucht mir zu helfen und ich danke für jeden Beitrag. Ich hätte gerne mehr Antworten von Menschen die auch dauerhaft auf Kortison angewiesen sind und mir eventuell über Ihre Erfahrungen berichten würden und wie Sie einen Weg, eine Dosierung ö.ä. gefunden haben.
Als ich in der Rheumatologie stationär war, hatte ich drei verschiedene Bett Nachbarinnen. Sie alle hatten schon seit Jahren oder Jahrzehnten Rheuma und auch die Biologicals schon durch. Keine konnte mir von Erfolg berichten. Und die Uniklinik Erlangen ist sicher nicht die schlechteste Klinik für Rheumatologie/Immunologie.
 
Liebe adolina, an dich habe ich noch die Frage: Wie hoch ist deine Erhaltungsdosis? Musst du zwischendurch auch wieder Stoßtherapie machen?
Meine Erfahrung war bisher mit 40mg drei Tage, dann zügig runter innerhalb 14 Tagen bis auf 7mg oder 5mg. Nach drei Wochen spätestens ging es leider wieder von vorne los. Mtx, Adlamimumab, Jak-Inhibitor oder gar nichts. Egal.
 
Hallo Yuraku,
ich lese gerade mit. Selbsverständlich ist eine dauerhafte hochdosierte Cortison--Therapie nicht gut, weil dann die Nebennierenrinde ihre Funktion einstellt. Deshalb geht man vorsichtig mit Corti um.
Allerdings gibt man es, gerade zu Beginn oder bei einem Schub, in ausreichender Höhe (z.B. 1 mg pro KG Körpergewicht), um das überschießende Immunsystem zu dämpfen. Corti ist sozusagen der Feuerlöscher in der Not. Um im Bild zu bleiben: es muß solange Wasser aufs Feuer, bis es gelöscht ist. Man gibt dazu ein sog. Immunsuppressivum. Dessen Wirkungseintritt muß abgewartet werden (Blutkontrollen), und dann erst beginnt man, das Corti zu reduzieren.
Mitunter muß man mit den Immunsuppressiva etwas rumprobieren, wenn es zu krasse Nebenwirkugen macht oder nicht anschlägt.
Bei Dir liest es sich für mich so, als dass der Wirkungseintritt dieser Medis gar nicht abgewartet wurde, während man auf Corti schimpfte. Die gerade beschriebene Runterdosierung scheint mir viel zu schnell zu sein. Es liest sich damit für mich ebenfalls so, als wäre die Ärzte etwas ratlos.

Es kommt also darauf an, sich um den Schub mit Corti zu kümmern und ein Immunsuppressivum hinzuzunehmen, das wirkt (muß man abwarten). Dann kann Corti reduziert werden. Ich habe z.B. zu Beginn meiner Erkrankung 500 mg Corti als Infusion bekommen, war Monate danach notwendigerweise mit 200, 100 mg dabei, weil MTX und AZA zurückgenommen werden mußten. Jetzt bin ich in Vollremmission.

Vor allem aber brauchst Du einen mit der Erkrankung kundigen und erfahrenen Arzt an Deiner Seite.
Alles Gute für Dich,
Rogi
 
Hallo Rogi, danke für deinen interessanten Beitrag. Natürlich weiß ich, wie theoretisch eine rheumatherapie erfolgen soll. Ich habe dreimal je über ein halbes Jahr die Biologicals plus mtx bekommen. Seit März 2021. Sie schienen aber auch mir persönlich nicht wirksam zu sein. Ich habe keinen Unterschied bemerken können. Außer der extremen Immunsupprimierung und den Infektionen. Ich habe auch Kortison niemals länger als drei Tage 40 genommen. Wie gesagt, die Rheumatologen wollten mich jeweils mit 5mg plus evtl nochmal 5 akut vertrösten. Das hatte überhaupt keinen Effekt. Und wer ist ein erfahrener Rheumatologe? Der Professor Dr Schett an der Uniklinik Erlangen dachte ich wüsste was er macht. Anschließend war ich bei einer anderen Rheumatologin in Bamberg, auch Prof Dr. eine langjährige Praxis. Dasselbe. "Ihre Schmerzen sind stärker als der Befund, so schlimm ist das gar nicht, sie können sich ja bewegen etc. Es ist auch nicht einfach überhaupt einen Termin bei einem Rheumatologen zu bekommen und hier in Nordbayern gibt es nur vier Praxen bzw Uniklinik.
 
Liebe Yuraku,
ich schreibe dir später. Das Wetter macht mir gerade schwer zu schaffen. Ich habe so starke Kopfschmerzen, dass ich mich nicht gut konzentrieren kann.
Bis später.
LG Adolina
 
Danke. Es eilt nicht. Ich habe ja Kortison erstmal...haha.
Nein, im Ernst: gute Besserung! Es ist such heiß hier heute. LG
 
Rogi, kannst du mir einen erfahrenen Arzt empfehlen? Egal wo?
Ich denke bei mir sind die Ärzte mit dem Kortison so zurückhaltend, weil die Leitlinien 3 Monate vorgeben und bei mir auch die Entzündungen nicht die Schäden anrichten, bzw die Gelenke häufig nicht geschwollen sind. Es ist bei mir immer hauptsächlich an den Sehnenansätzen und in den Handgelenken und erstaunlich auch Brustwirbel oder Halswirbel und Muskulatur. Bisher wechselt die Diagnose auch immer wieder zwischen Psoriasis Arthritis und rheumatoider Arthritis, je nach Befund oder Arzt. Es nützt mir aber gar nichts wenn man mir sämtliche Schmerzmittel dieses Universum in hohen Dosen anbietet, die überhaupt nicht gegen die Schmerzen wirken und extrem Nebenwirkungen verursachen. Ich habe außerdem auch noch andere Medikamentenunverträglichkeiten. Mir leuchtet es schon nach intellektuell überhaupt nicht ein, warum hoher Dosen verschiedener Schmerzmittel zusammen als Schmerztherapie (die absolut obsolet bzw kontraproduktiv ist) für den Körper gesünder und weniger gefährlich sein soll als Kortison in Stoßtherapie. Wann immer das Kortison bei mir hilft, benötige ich keine anderen Medikamente bezüglich Rheuma und kann mich wieder bewegen und auch spazieren gehen, walken. Zu anderen Zeiten lag ich wochenlang im Bett, hatte Angst aufzustehen, weil dann sofort die Schmerzen begannen und ich bei jeder Bewegung auf nahezu jeder Etage Schmerzen hatte. Ich war unfähig die tägliche Körperpflege allein zu machen, mein Mann ist dann mein Pfleger und schmeißt den Haushalt. Aber ich habe dann wenigstens keine Nebenwirkungen von Kortison. Ist das nicht absurd?
Ich kann seit Jahren kein halbwegs normales Leben führen. Nirgendwo hin, weil immer gehandicapped oder Schmerzen. Was ist mit Lebensqualität? Was ist mit Abhängigkeit von Opiaten oder anderen Schmerzmitteln?
Ich bin wirklich nicht uneinsichtig, doof oder medizinisch blind. Aber 57 Jahre alt, häufig durch die Schmerzen ohne Kortison Suizidwünsche und ohne Perspektive je wieder ein akzeptables Leben zu führen. Deshalb habe ich dann den Rat des Hausarzt angenommen, der sicher kein Spezialist ist aber auch kein Mörder, dauerhaft mit Kortison so wenig Eier möglich und so oft wie nötig zu arbeiten.
 
Ich denke, dass Kortison auf Dauer keine Lösung ist.
Ich habe u.a. auch Psoriasis Arthritis und rheumatoide Arthritis, und mir wurde gesagt, dass die genaue Diagnose garnicht erfoderlich ist, sondern die Behandlung muss passen, und das muss der Rheumatologe oder die Rheumatologin herausfinden.
Bei mir wird sich der Hausarzt hüten, dem Facharzt vorzugreifen. Die Behandlung gehört in die Hand des Facharztes, der wird die richtige Behandlung vorschlagen. Und wenns erforderlich ist, muss man halt den Arzt wechseln.
Die Krankenkasse kann behilflich sein, recht zeitnah einen Termin zu bekommen, wenn du den Fall schilderst.
Auch eine stationäre Behandlung ist möglich, oder eine Reha.
Bei uns im Krankenhaus gibts eine Rheumaambulanz, die mich nach der stationären Noteinweisung und Behandlung (Verdacht auf Arteriitis temp.) weiterbehandelt hat.

Ich kann trotz meiner 72 Jahre noch (fast) normal am Leben teilnehmen, darf aber wegen der Sehnen keinen Gerätesport und ähnliches machen, sondern moderate Spaziergänge usw. Auch Walking würde meine Schultern durch die Stöcke zu sehr belasten. Soll ich nicht tun.
 
Ob die Diagnose rA oder PsA lautet ist in der Behandlung erst einmal unerheblich, da die viele Medikamente bei beiden Erkrankungen eingesetzt werden.
Bei der 7. Stoßtherapie innerhalb eines Jahres würde meine Rheumatologin auch ermahnend den Finger heben und der Hausarzt hängt sich da m.E. weit aus dem Fenster.
Außer Adalimubab (Humira) gibt es noch zahlreiche andere Biologicals die normalerweise durch probiert werden, bevor überhaupt an den Einsatz eines JAKs gedacht wird. Das ist schon ebenso verwunderlich, wie die Verschreibung von Cannabis Blüten durch den Rheumatologen, was nämlich mit enormen Aufwand für Beantragung und anschließende Dokumentation verbunden ist. Darüber hinaus mag Cortison zwar den Entzündungsschmerz lindern, aber eine Gelenkzerstörung wird dadurch, von sämtlichen anderen Nebenwirkungen einmal abgesehen, nicht verhindert. Ziel der Rheumadedikation ist daher IMMER auf Cortison nach Möglichkeit verzichten zu können.
 
Jaja danke weiß ich alles und habe ich auch schon erklärt. Ich muss jetzt auch nicht meinen Hausarzt verteidigen oder den Rheumatologen usw usf. Ich möchte hier auch keine weiteren Ermahnungen bezüglich Kortison lesen, weil das allgemein überall nachlesbar ist, mir bekannt und auch weiteres "bashing" hilft mir nicht und dem Absender auch nicht. Ich schreibe hier lediglich die Wahrheit über das, was ich durchmachen muss und was ich in der Uniklinik Rheumatologie in Erfahrung gebracht habe-nämlich dass auch andere Patienten keinen Erfolg mit Biologicals etc haben und offensichtlich auch herumkrepieren. Ich bin Privatpatientin uns muss trotzdem auf einen Termin bei einem anderen Rheumatologen mindestens 6 Monate warten. Und btw so viele Biologicals gibt es nun auch wieder nicht und die Problematik scheint bei mir die Immunsupression zu sein und die ist bei JEDEM gegeben.
Ich habe mir mit meinem Beitrag erhofft Menschen zu finden, die das gleiche Problem haben und wie sie damit fertig werden.
Ich danke herzlich für Hilfsbereitschaft.
 
Hi Yuraku,
Dir geht es ja nicht darum. ob Corti gut oder schlecht für Dich ist. Als Feuerlöscher ist es unverzichtbar, denn das leisten Immunsuppressiva im akuten Falle nicht auf die Schnelle. Wann es reduziert oder weggelassen wird, wird Dir ein kundiger Arzt sagen.
Ich schicke Dir eine Aufstellung von Patienten benannten Ärzten in Bayern per PN (Unterhaltung). Dein Hausarzt kann Dir wegen eines zeitnahen Termins evtl. telefonisch oder per Fax behilflich sein.
Schlaf gut und hab keine Panik.
Rogi
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Yuraka,
ja, bei jedem wirken die Medikamente anders aber auch jedes Biological ist anders.
Ich denke, wenn man nur eins oder zwei probiert und das für eine recht kurze Zeit, darf man nicht auf alle und jeden schließen.
Ich hatte als 1. Biological Humira. Es wirkte sehr schnell und auch einige Jahre, dann ließ die Wirkung nach. Es wurde auf Stelara umgestellt.
Dies wirkte bei mir gefühlt erst gar nicht. Mein Doc meinte, ich solle geduldig sein, es wäre wie mit einem Kind. Das dauert auch 9 Monate und ja ein Dreiviertel Jahr später ging es mir tatsächlich besser.
Ich muss dazu sagen, nur die Biologicals haben mir auch nicht gereicht. Ich bekomme zusätzlich 5mg Lodotra (das ist ein Cortison was langsamer freigesetzt wird und bei mir ohne große Nebenwirkungen hilft). Das Biological ist allerdings wichtig um nicht die hohen Dosen Cortison zu bekommen.
Bei mir ist die Kraft sehr weit zurück gegangen und da ist eine hohe Cortisondosis nicht hilfreich, könnte sogar eine Ursache sein.

Vielleicht brauchst Du auch Geduld. Ich hoffe Dein Arzt kann Dir helfen und Dich passend einstellen.

Gute Besserung wünscht Dir

Rose
 
Ich bin Privatpatientin uns muss trotzdem auf einen Termin bei einem anderen Rheumatologen mindestens 6 Monate warten.
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Dr. Rapp in der Schwerpunktpraxis - Praxisgemeinschaft Rheumatologie in Erlangen Möhrendorferstraße hat für Privatpatienten aktuell im Juli noch drei freie Termine. Für Privatpatienten gibt es dort extra eine online Terminvergabe und da habe ich eben nachgesehen. https://pgrn.de/sprechzeiten/
 
Yuraku schrieb:
Und btw so viele Biologicals gibt es nun auch wieder nicht und die Problematik scheint bei mir die Immunsupression zu sein und die ist bei JEDEM gegeben.
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Bashing liegt mir wirklich fern. Aber ich möchte nochmal zu bedenken geben, dass 40mg Cortison, was dann langsam herunterdosiert wird, auch eine Immunsuppression ist. Alles, was über 14 Tage hinausgeht, ist immunsuppressiv und kann einen schweren Verlauf einer Corona Infektion oder jeder anderen Infektion nach sich ziehen.

Aber da ich zu denen gehöre, die von Biologika profitieren und die man demnach auch selten als Zimmernachbarin in der Rheumaklinik hat, bin ich dann hier fehl am Platze.

Ich wünsche dir hier trotzdem einen guten Austausch.
 
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