Biologika bereits nach 1 jahr??

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Silvia83, 2. März 2017.

  1. Silvia83

    Silvia83 Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen!hatte heute wieder einen termin bei meiner rheumatologin!meine rso im handgelenk ist nun 2,5 monate her....es ist besser aber der ärztin zu wenig?meine diagnose ist ra, wobei nur die rechte hand betroffen ist, die will und will aber nicht zur ruhe kommen. Am 14.4 habe ich eine kontrolltermin der rso und danach soll ich wieder in die rheumatologie, sie sagt wenn bis dahin die entzündung nicht weg ist, dann sollten wir biologika spritzen, derzeit nehme ich 20mg mtx, ansonsten nichts. Hab aber angst vorm biologika, bzw dachte ich dass diese erst viel viel später zum einsatz kommen und nicht wegen "nur" 1 gelenk....wer hat erfahrungen und kann mich ein bisschen beruhigen?!lg
     
  2. Jürgen

    Jürgen Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    wenn MTX nicht ausreichend wirkt kann es sinnvoll sein, ein Biologika zu nehmen, da man damit die Gelenkzerstörung stoppen kann. Oft wird es solange gegeben bis die Entzündung abgeklungen ist und dann kann man versuchen es wieder abzusetzen. Jeder muß für sich selbst entscheiden, ob er das Risiko von Biologika eingehen will, aber MTX ist auch nicht ohne und meistens wird es gut vertragen- ich nehme Remicade seit 17 Jahren.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  3. Silvia83

    Silvia83 Registrierter Benutzer

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    Hallo jürgen!vielen dank für deine antwort!das MTX vertrage ich sehr gut, keinerlei nebenwirkungen. Ich habe mich ein wenig über die biologika erkundigt, ist es richtig dass diese das hautkrebsrisiko steigern?welche nebenwirkungen gibt es noch?hab da beim MTX viel mehr nebenwirkungen gefunden als bei den biologika?ich weiss dass ich mich selber entscheiden muss, dachte halt dass ich wegen 1 gelenk icht so "harte" sachen brauche und die diagnose habe ich erst seit 1 jahr.....
    Wie geht es dir mit dem biologika?nimmst du mtx auch?hast du schmerzen unter der therapie?17 jahre ist doch eine lange zeit, wie lautet deine diagnose?
    Viele grüße silvia
     
  4. schnurrie

    schnurrie Registrierter Benutzer

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    Ich finde es sinnvoll und umsichtig, von deiner Ärztin sich Gedanken um einer weitere Therapie zu machen. Du sagst, es nur das eine Handgelenk. Aber ich bin mir sicher, dass du dieses eine Handgelenk gebrauchen kannst und gerne behalten möchtest. Eine RA schreitet unbehandelt oder auch unterbehandelt in der Regel weiter fort.
    Darum gibt es ja seit vielen Jahren den Kampf, dass Patienten so schnell wie möglich zu einem Facharzt sollen um frühzeitig behandelt werden zu können. Bevor dauerhafte Schäden entstehen. Meine Rheumatologin ist auch so eine Verfechterin und fackelt nicht lange.

    Viele Biologicals gibt es nun auch schon seit vielen Jahren auf dem Markt. Es gibt etliche Studien über Sicherheit und Nutzen usw.
    Als ich damals mit Biologicals anfing, wollte ich zuerst auch nicht. Mir war das "altbekannte" MTX lieber. Da wusste man was man hatte. Die Biologicals waren noch nicht lange auf dem Patienten los gelassen worden und ich hatte Angst vor Spätfolgen.
    Und trotzdem habe ich mich auf darauf eingelassen. Und ich habe es auch 12 Jahren später noch nicht bereut.

    Sehe als Chance an der modernen Medizin teilhaben zu können und auch davon zu profitieren.
    Nebenwirkungen hat jedes Arzneimittel. Sogar ein falsches Homöopathisches Mittel kann böse Folgen haben.

    Ich habe auch nicht alle Biologicals vertragen. Ich habe Allergien usw. davon bekommen. Dann wurde es abgesetzt und ein anderes wurde ausprobiert. Aber ich verdanke diesen Medikamenten eine lange Zeit unbeschwerten Lebens. Nicht gesund oder geheilt aber ein sehr lebenswertes Leben.
     
  5. Silvia83

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    Vielen vielen dank für deine antwort!ja, ich finde es schon gut dass sich meine rheumatologin mit einer umstellung beschäftigt, und ja ich brauche meine hand!nur sind die schmerzen nicht so groß, eigentlich bin ich mittlerweile so gut wie nicht eingeschränkt!jedoch sind lt mrt schon einige veränderungen sichtbar wo meine rheumatologin aber sehr positiv ist dass diese durch biologika "gerichtet" werden. Sie hat auch etwas von 3 monaten gesagt und dass man dann wieder versuchen kann diese abzusetzen!also ist es schon so dass die möglichkeit besteht dass man von diesen wieder weg kommt oder?
    Irgendwie wäre es ja dann auch positiv, weil ich dann mit dem mtx runter fahrn könnte, und dann zumindest das mtx risiko reduziert wird oder?oh mann oh mann......gedanken gedanken....aber danke für deine positive rückmeldung!!!
     
  6. Jürgen

    Jürgen Registrierter Benutzer

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    Hi Silvia,

    ich habe Bechterew und hatte vorher 4 Jahre MTX- erfolglos. Leider hatte ich einen chronischen Verlauf und meine Lebensqualität war stark eingeschränkt. Dank TNF- alpha Blocker bin ich in Lage ein fast normales Leben zu führen. Die Liste der Nebenwirkungen ist lang und sie können gravierend sein, das ist unbestritten. Häufig sind es Lungengeschichten oder MS ähnliche Syptome. Viele vertragen es sehr gut mit gutem Erfolg. Ich hatte unter NSAR deutlich mehr Nebenwirkungen und mir bis heute den Magen/Darmtrakt zerschossen. Ich denke, dass man gut abwägen sollte, ob man es benötigt.

    Ich sehe es wie Schnurrie- besser mal mit Kanonen auf Spatzen geschossen als in ein paar Jahren eine Handgelenksversteifung. Die Beurteilung der Zerstörung kann nur Deine Ärztin beurteilen und wie geschrieben- es kann auch nur für eine kurze Zeit gegeben werden und wieder abgesetzt werden, wenn Die Entzündung verschwunden ist.

    Ich glaube, dass bei RA MTX dazu gegeben werden muß- bei Bechterew gehts auch ohne.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  7. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Hallo, ich bekam Biologika 6Monate nach Behandlungsbeginn, zusätzlich zu MTX. Und ganz ehrlich ich hab es gebraucht. Es ist wichtig einen Stillstand der Erkrankung hin zu bekommen, nicht nur eine Verringerung der Beschwerden. Natürlich macht man sich Sorgen wegen der Nebenwirkungen, nur hat unsere Erkrankung meist mehr auf Lager. Wenn die Mittel gut anschlagen, wird dein Rheumi die erste sein, die das reduziert. Auch wenn sich das immer nach Teufel mit dem Belzebub austreiben anhört, so macht es ja schon Sinn.
    :vb_cool:
     
  8. Silvia83

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    Hallo savi!wie sieht deine behandlung jetzt aus und wie lange schon?wieviel von was?hast du schmerzen bzw hattest du zu beginn starke schmerzen?welche gelenk sind bei dir betroffen? Sorry für die vielen fragen aber bin momentan ein wenig überfordert, da wir immer von einen leichten verlauf ausgingen, da eben nur die eine hand betroffen ist??!
     
  9. Savi

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    Das nur eine Hand betroffen ist heißt nicht über den Verlauf. Ich habe Mischkollagenosen, Am Anfang war verdacht auf Ra und Fibro. Fibro hat sich bestätigt RA ist Lupus und Sögren gewichen. :p Allerdings ist die Behandlung gleich geblieben. Die Behandlung ist sehr individuell, auch wenn du wegen weniger Schmerzen zu Frieden bist, kann die Ra solange weiterarbeiten. Das heißt nicht das deine Ra schlimmer ist, nur das du medikamentös noch 'nen Kick brauchst, damit die Ra in den Stillstand kommt. Und ja ich kann dich verstehen, diese Medis machen etwas Angst.:cool: Aber wenn ich überlege dass ich davor bis zu 60 mg Cortison brauchte, hebt sich das wieder auf. Schlußendlich ist der Gedanke ja, am ende viel weniger bis gar keine Medikamente mehr zu brauchen. Und dafür ist aber eine Revision (Stillstand) notwendig. Und was für dich vielleicht viel wichtiger ist, du bist nicht kränker als du dachtest, nur ist der Fortschritt nicht so gut wie er sein könnte.:rolleyes:
    Gruß Savi
     
  10. Savi

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    Meine Beschwerden waren Morgensteifheit,Gelenke kleiner und Ringfinger der linken Hand, Rechter Knöchel, rechtes Handgelenk und Knie Links entzündet. Leichte Entzündungen meist und nicht immer zur gleichen Zeit. Aber genug um Mensch irre zu machen. Schlimmer waren für mich das Fatiquesyndrom, Abstieg meiner Sprachintelligenz und gleichzeitig die Schmerzen.
     
  11. Silvia83

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    Irgendwie hab ich wirklich das gefühl jetzt kränker zu sein...naja aber es wird eh nichts nützen. Ich habe anfangs schon kortison genommen, wurde aber bald mal ausgeschlichen da es nicht viel brachte, genauso wie die kortison injektion.....dann hab ich alle hoffnung in die rso gesteckt und nun wieder das....wenn die biologika helfen, kann dann das mtx zurückgefahren werden, stimmt das so? Derzeit nehme ich "nur" mtx 20mg....
     
  12. Silvia83

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    Hast du denn auch mal die aussicht dass du mit den biologika zurückfahren kannst?
     
  13. KnieFee

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    Hi Silvia,
    bei mir sind es auch nur die Knie und ich bekam schnell Humira. Habe aber den Spritzenabstand verdoppeln können und stehe quasi dank Remission kurz vor dem Absetzversuch. Ich nehme das erst seit letztem Sommer. Also, für mich hat es sich voll gelohnt. Was nach Humira kommt, weiss ich nicht. Womöglich nix, denn ich bin auch Mal 7Jahre ohne alles gewesen - auch ohne Schmerzen. Komplette Remission. Da hoffe ich jetzt wieder drauf.

    Viele Grüße von der KnieFee
     
  14. Silvia83

    Silvia83 Registrierter Benutzer

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    Hey knieFee!
    Das klingt ja super!wie lautet deine diagnose?da hast du humira gar nicht lang spritzen müssen.....wann hat die wirkung bei dir eingesetzt?hattest du die 7 jahre gar keine schmerzen?und keinerlei medis?wie lange hast du schmerzfrei humira gespritzt?ich wünsche dir wieder so eine lange remission!!drück die daumen, lg silvia
     
  15. KnieFee

    KnieFee Flohdompteuse

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    Also, die Diagnose ist irgendwie immer anders. Im Augenblick laufe ich unter Hlab 27 induzierte chronische reaktive Arthritis nach Yersinien. Da ich aber auch ANAs habe, ist die Kollagenose noch nicht vom Tisch. Es könnte auch eine Spondylarthritis sein. Ich habe eh Skoliose und meine Schmerzen im Rücken könnten beides sein. Im Augenblick mach ich da kein MRT, das Humira wirkt ja auch gegen Spondylarthritis, sollte es doch eine sein.
    Gewirkt hat Humira nach einem Tag. Gespritzt wurde alle zwei Wochen, dann wurde ich krank und musste einmal aussetzen. Da fiel dann auf, dass alle 4 Wochen auch reicht. Vorher hatte ich 1,5 Jahre experimentiert mit Quensyl und MTX. Ich hatte alles sehr schlecht vertragen.
    Ja, die 7 fetten Jahre Remission brauchte ich höchstens Mal eine Ibu 400, wenn die Knie brannten. Das war alle paar Monate. Traumhaft! Und ich denke, dass ich jetzt mit Humira das Ganze wieder zum Schweigen gebracht habe.
     
  16. KnieFee

    KnieFee Flohdompteuse

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    Ach so, du wolltest noch wissen, wie lange ich schmerzfrei Humira gespritzt habe. Seit Juni oder Juli. Schmerzfrei bin ich seitdem.
     
  17. Silvia83

    Silvia83 Registrierter Benutzer

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    Danke liebe kniefee....solche infos lassen dann wieder hoffen!!bin momentan einfach mit allen überfordert...kenn niemanden mit rheuma.....und dann hab ich meinen liebling mit 2 jahren, arbeit haushalt und das.....wächst mir momentan ein wenig über den kopf
     
  18. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Noch nicht, meine bekomme ich einmal im Monat, da bei mir z.Z. die Einnahme etwas durcheinander gerät, sollte ich erstmal abwarten bis sich das beruhigt. Das erste musste abgesetzt werden da ich reagiert hatte, kam raus war vom MTX. Das passiert mal und nur wird halt geschaut was ich vertragen könnte.Schmerzfreier bin ich schon seid meiner 1. Infusion letztes Jahr. Auch die Fatique (Müdigkeit) ist gut überwunden. Das erste was ich bekam War Mab Thera 1. und 2. Infusion 2 wochen auseinander nach & wochen Hammerwirkung. Nach 6 Monaten sollte dann die nächste kommen und da hatte ich Nesselsucht mit Fieber. Also Abbruch. Nun bekomme ich Roactemra mal sehen... das gibt es einmal im Monat und da ein probs in 6 monaten die 4. Spritze erst. Mein Körper fährt Achterbahn angrins.
     
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