Biologicals

[Spondyl]

Hallo
Ich bin26 Jahre alt, habe seit 6Jahren MorbusBechterew.
- Isg-arthritis Grad 3 beidseits.
- Beginnende Wirbelvorderkanntenabflachung>Hws.
Ich habe schon Cortison C.t gesteuert ohne Erfolg hintermir.
Letztes Jahr habe Ich mit Enbrel angefangen, aber nach 3 Spritzen, also 1.5 Wochen muste Ich immer abrechen wegen Bakterien Infektionen . Nach dem 5 Versuche Habe Ich dann schwere unverträglichkeitsreaktionen schon nach einer Spritze entwickelt. ( allerdings hatte Ich nach diesen 3 Spritzen schon eine Symptonlinderung von 20%.)Seit 5 Monaten bekomme Ich jetzt Remicade In den Schritten 02;04;05;05;05 Wochen.0,5mg/kgKörpergewicht. Von den ersten Vier Infusiuonen habe Ich gar nichts gemerkt außer ein Kribbeln jetzt nach der 5. war es eine Woche besser. Was soll Ich jetzt machen?

Gibt es jemanden hier vom Forum der mit Remicade auch so ein Spätzünder war?Kann es jetzt nach der sechsten Infusion noch zu einer Wirkungssteigerung kommen?
Laut Hersteller zählt man ja schon zu den Therapieblindgängern wen man 3 wochen nach der dritten Infusion keinen Effekt erziehlt.
Den Wechsel von Remicade zu Humira hält der behandelnde Oberarzt auch nicht für sinnvoll da von einem Medikament mit gleichem Wirkmechanismus keine deutlicheWirkungssteigerung zu erwarten Ist. > (was Ich nicht ganz verstehe, Enbrel wirkte ja ganz gut so weit man das nach 1.5Wochen beurteilen kann)
Nach welcher Einamedauer erreicht mann bei Enbrel und Humira den Wirkungszynit?
Ein Oberarzt von einem anderen Krankenhaus wollte dann Humira ausprobieren aber wenn das noch schlechter wirkt kann ich wohl auch nicht ohne weiteres zu Remicade zurück. So flexible sind oder können meine Behandelden Ärzte leider nicht sein, was bei meinem Rationalen Verstand schon irgendwie auf Wiederstand stößt. Der Artzt meinte ich könnte irgendwann vieleicht mal Mapthera offline, oder so ähnlich, kriegen aber leider sei das noch zu neu und deswegen noch zu riskannt.
Hat jemand mit Morbus B. damit schon mal Erfahrungen gemacht und wenn ja bei welchem Arzt
Vielem Dank dem der Antwortet

Sp.

 

[poldi]

Hallo Spondyl
Ich hab von Deiner Krankheit aber auch gar keine Ahnung.
Aber herzlich willkommen möchte ich Dir doch sagen. Es wird sich sicher bald einer melden, der Dir helfen kann.
Liebe Grüße Poldi

 

[Lilly]

hallo,

zum wirkungseintritt von PD Dr. med. H.E. Langer

In seiner Wirkung unterscheidet sich Adalimumab, soweit man dies nach den vorliegenden Studien beurteilen kann, nicht grundsätzlich von den bisher eingesetzten TNF-alpha-Hemmern Infliximab und Etanercept. Der Wirkungseintritt ist bei allen Substanzen recht schnell, oft schon innerhalb der ersten Woche bis innerhalb der ersten 14 Tage. Bei einigen Patienten dauert es länger, bis das Wirkungsmaximum erreicht ist. Manchmal kann endgültig erst nach 6 – 8 – 12 Wochen beurteilt werden, ob die Therapie zu einem Erfolg geführt hat oder nicht.

quelle: http://www.tiz-info.de/tnf-blocker/fua/antwort/frage/143.html

bei mir hat es 8 monate gedauert, bis humira (in verbindung mit mtx und 7,5 mg cortison) die volle wirkung entfaltet hat. bis dahin, waren meine entzündungswerte im blut erhöht, auch meine gelenke geschwollen (habe cp)

über fragen wegen mb und remicarde, kann die sicher *Bond* helfen. schreibe ihm eine privatnachricht mit deinen fragen
profil von Bond:

http://www.rheuma-online.de/phorum/member.php?u=1280

 

[Bod1961]

Hallo SP,

ich bekomme seit über 2 Jahren Remicade,das alle 6 Wochen je 400 mg.Der Aufbau des Medikamentes im Körper kann unterschiedlich dauern.Es ist dabei wie ein Atom im Vergleich ähnlich.Entwicklung der Wirkung - stabile Wirkung -Zerfall der Wirkung / Halbwertzeit- Neuinfusion.
Ich kenne Leute,die anfangs alle 2 Wochen Infusionen bekamen,dann werden die Zeiträume länger gesetzt.Es gibt auch Probleme mit Immunbildung gegen Remicade.Da bekommen einige MTX zusätzlich.

Nun meine eigene Erfahrung.Nach der 3. Infusion half es endlich spürbar,bin auch Grad 3.Ich habe immer nach der Infusion 3 Tage Grippeeffekt,dann erst setzt die Wirkung gut ein.Nach 5 Wochen sind die Schmerzen dann voll wieder da,ab an die Tankstelle,selbes Spiel von vorne.

Was nun genau bei jedem hilft,ist eine Probiersache.Ob Humira oder anderes besser als Remicade ist,kann so generell nicht gesagt werden.
Ich weiß nur,dass TNF sehr gefährlich ist,denn das Immunsystem wird heftig in Mitleidenschaft gezogen.Davon kann ich ein Lied singen,meine Angst aus den schlechten Erfahrungen ist immer da.Leider hilft mir nur das Zeug.

Dir viel Glück mit der Wahl des richtigen Mittels.
Liebe Grüße von Bodo

 

[Curie]

Hallo Spondyl,
nach allem was ich bisher gelesen habe, kann es durchaus sinnvoll sein auf ein anderes Biolocal umzusteigen. Da Remicade ehe Humira entspricht, wäre vielleicht Enbrel wirkungsvoller. Die positive Wirkung setzt in der Regel nach 4-12 Wochen ein.
Wenn es bis dahin nicht zu einer Besserung kommt, wirkt Medikament wahrscheinlich nicht.
Frag doch mal deinen Arzt ob auch Anakinra bei MB gespritzt werden kann.
Dieses Mittel ist auch schon zugelassen.
Ich spritze mir schon 5 Jahre Humira bei RA und es geht mir sehr gut damit.Habe überhaupt keine Nebenwirkungen!
Biologicals sind ein Segen für uns Rheumageplagten!

Hoffe es schlägt bald ein Medikament bei dir an Curie

 

[Bod1961]

Hallo Curie und all die anderen hier

Ich will nochmal auf das Thema Biological einige Erfahrungen nennen,die ich nicht ganz als Segen bezeichnen würde.
Ich stimme dem zu,das Biological gut helfen können.Mir bleibt nur die Wahl Remicade,weil nichts anderes hilft.Ich würde gern drauf verzichten.Curie,sei froh dass alles solange glatt geht.Das ist nicht bei jedem der Fall.Eine versteckte Infektion,schon hast Du echten Stress.Im März begannen gleich nach der Remicadeinfusion Halsschmerzen.Die wurden so heftig,dass ich unendlich viele Antibiotika schlucken mußte.Nichts half.Nach 12 Wochen bekam ich Angst,der HNO kannte das auch nicht.Dann die Antwort von meinem Doc an die HNO Ärztin,Immunschwäche durch TNF Alpha.Insgesamt hatte ich 14 Wochen Stress.Solange gab es auch keine erneute Infusion.Also Diclo und Tramal bis alles klar war.Viel Rennerei zum Arzt,Überweisungen,Wartezeiten,für mich ein Riesenaufwand mit hohen Kosten.Weiterhin kenne ich jemanden,der gleich nach der Infusion in ein 11 tägiges Koma fiel.Gut dass alles nun wieder ok ist.TNF wird hoch gelobt,es ist ja auch für viele der letzte Rettungsring.Unterschätzen sollte jedoch niemand die Dinge,die dabei im Körper ablaufen.Was nach 10 Jahren im Körper als Nebenwirkung - Spätfolgen sein wird,ist nicht offiziell bekannt.In den USA wird vor Krebs gewarnt.Wer den Beipackzettel von TNF lesen will,der sollte viel Zeit und starke Nerven mitbringen.Da wird einem Angst und bange.
Panik will ich nicht machen,jeder sollte aber wissen,auf was er sich da einlässt.War denn schon vor 5 Jahren Humira zugelassen ??,oder Studie ? Kam es nicht erst nach Remicade ? Interessiert mich sehr,denn mir ist so,als kam Remicade zuerst.Ist ja auch nicht wichtig,denn das tut ja nichts zur Sache.

Euch allen eine gute Zeit.

Liebe Grüße von Bodo.

 

[Robert]

Hallihallo,

meine Erfahrung mit cP und Remicade: hat wunderbar geholfen, allerdings ließ die Wirkung drei Wochen nach der Infusion massiv nach Ich hab es insgesamt über neun Monate durchgehalten, dann habe ich den Wechsel zu Humira vollzogen.

Die einzige nennenswerte Nebenwirkung des Remicade, die ich an mir selber beobachtet habe, war ein Adrenalinschub, der einige Stunden nach der Infusion anfing und nach etwa 12 Stunden vorbei war. Nicht tragisch, es sollte mich in dieser Zeit halt nur niemand ärgern

Humira wirkt nicht so durchschlagend, quasi langsamer, aber deswegen habe ich die Hoffnung, daß es auch konstanter wirkt.- Bisherige Nebenwirkungen: außer ein paar Hautentzündungen (ja, ok, störend sind sie schon) keine.

Was Bodo's Meinung zu Biologicals betrifft: Ich denke, es sollte sich jeder darüber im Klaren sein, daß es geborgte Zeit ist - niemand kann sagen, wie lange es hilft, welche Spätfolgen es hat und welchen Preis man also letztendlich zahlt für eine im Grunde genommen kurze Zeit (was sind schon ein paar Jahre), in der es einem um Welten besser geht.

Letztendlich läuft es wohl auf eine Verschiebung von Lebensquantität (Jahre) zu Lebensqualität (weniger Schmwerzen etc.) hinaus. Da aber niemand weiß, wie lange er ohne die Medikamente und ohne Rheuma auf diesem Planteten hätte bleiben dürfen, ist es eine eher philosophische Frage ...

In diesem Sinne geb' ich mir morgen meine nächste Humira-Ration

Alles Liebe und Gute

Robert

 

[trombone]

Hallo,

Gibt es jemanden hier vom Forum der mit Remicade auch so ein Spätzünder war?Kann es jetzt nach der sechsten Infusion noch zu einer Wirkungssteigerung kommen?
Laut Hersteller zählt man ja schon zu den Therapieblindgängern wen man 3 wochen nach der dritten Infusion keinen Effekt erziehlt.
Den Wechsel von Remicade zu Humira hält der behandelnde Oberarzt auch nicht für sinnvoll da von einem Medikament mit gleichem Wirkmechanismus keine deutlicheWirkungssteigerung zu erwarten Ist. > (was Ich nicht ganz verstehe, Enbrel wirkte ja ganz gut so weit man das nach 1.5Wochen beurteilen kann)

Hier scheint Dein Oberarzt keine Ahnung von den neusten Erkenntnissen zu haben:

Es kann immer sinnvoll sein, von Remicade auf Enbrel oder Humira umzusteigen, denn es ist mittlerweile wissenschaftlich erwiesen, dass bei einem Wirkverlust oder nichtwirken eines dieser Präparate durchaus eines der anderen Präparate Wirkung zeigen.
Mittlerweile ist es durch aktuelle Studien der MHH (Studienambulanz der Rheumatologie) erwiesen, dass man auch - ohne wie bisher angenommen - z.B. bei einem Wechsel von Remicade zu Humira ohne Probleme auf Remicade wieder zurückgreifen kann (bei nicht ausreichender Wirkung von Humira) ohne dass die Gefahr der Bildung von Antikörpern besteht (Antikörper haben sich während der gesamten Studiendauer nur bei einem einzigen Patienten gebildet).

Nach welcher Einamedauer erreicht mann bei Enbrel und Humira den Wirkungszynit?
Ein Oberarzt von einem anderen Krankenhaus wollte dann Humira ausprobieren aber wenn das noch schlechter wirkt kann ich wohl auch nicht ohne weiteres zu Remicade zurück. So flexible sind oder können meine Behandelden Ärzte leider nicht sein, was bei meinem Rationalen Verstand schon irgendwie auf Wiederstand stößt. Der Artzt meinte ich könnte irgendwann vieleicht mal Mapthera offline, oder so ähnlich, kriegen aber leider sei das noch zu neu und deswegen noch zu riskannt.

lt. Studien soll der Wirkungseintritt von Humira nach ca. 3-4 Injektionen (6-8 Wochen) erfolgen, selten stellen sich - wie z.B. bei Remicade - schon kurz nach der ersten Injektion Wirkerfolge ein, geschieht dieses doch, zeigt es, dass der Patient besonders gut auf Humira anspricht.

Was die Verordnungspraxis von niedergelassenen Rheumatologen angeht, so haben viele Angst um Ihr Bugdet. Rheumapatienten sind super anhänglich und eine medikamentöse Therapie vor allem mit den neuen Mittel extrem teuer. So liegen die Kosten bei einer normalen Remicade-Therapie bei ca. 20.000 €/Jahr (bei mir selber liegen nur die Kosten für das Remicade bei ca. 50.000 €/Jahr) - da ist es - leider - nur verständlich, dass sich niedergelassene Rheuma-Docs es sich doppelt und dreifach überlegen welche Medis sie verordnen.

 

[Curie]

Hallo Bodo,
Zu den Nebenwirkungen von Humira möchte ich noch nachtragen, dass sie mir weniger Angst machen als die von Gold MTX und Co.
An spätere Schäden will ich momentan nicht denken. Nach den Motto ich lebe jetzt und hier. Finde es einfach schön, dass ich mein Leben wieder genießen kann und nach 10 Jahren Rheuma ohne großen Einschränkungen in meinen Beruf als Altenpflegerin arbeiten kann. Ohne Humira wäre ich wahrscheinlich schon in Rente.
Wenn doch mal Ängste vor späteren Schäden in mir hoch kommen, tröste ich mich damit, dass Biologicals vielleicht sogar Lebensverlängernd wirken können. Eventuell kann man sich ja durch eine niedrige Entzündungsaktivität Herz- und Kreislaufschäden vom Halse halten. Das ist ja eine der häufigsten Todesursachen bei RA.
Humira lief vor 5 Jahren noch über Studie .
Liebe Grüße Curie

 

[Bod1961]

Biological

Tolles Thema,sehr gute Beiträge dazu.Finde ich sehr interessant.

Robert,dann prosit an der Tankstelle.ich bin auch bald wieder dranne.

Liebe Grüße von Bodo.

 

[KayC]

Nabend,

also ich füttere meinen Bechti seit ca. April mit zuerst 2 x die Woche Enbrel + 25 mg MTX. Dann wurde das MTX abgesetzt, weil die Nebenwirkungen so zunahmen und mein Immunsystem bei der Kombination so rasch abnahm . Jetzt seit ca. 5 Wochen 3 x die Woche Enbrel ohne weiteres Basismedikament.

Ich habe bei mir folgendes festgestellt:

Ich habe -Gott sei Dank- so wenig Nebenwirkungen wie noch nie. Ich habe mir unter MTX zum Schluss die Seele aus dem Leib gereihert und hatte unter Arava und/oder Cyclosporin permanent ein schwindeliges Gefühl, zudem hat das Zeug an meinem Blutdruck was gemacht, also jetzt gehts dafür überraschend gut.

Enbrel war das erste Medi was bei mir nachhaltig die Blutwerte beeinflusst hat. Mit weniger als 15 mg Cortison/Tag lag mein CRP immer zwischen 3,5 - 5 mg/dl. Normal ist <0,6 mg/dl.
Ich habe jetzt mit 3x 25 mg Enbrel/Woche + 5 mg Predni und 15 mg Mobec eine Blutsenkung von "nur" noch 16/30.
Im Gegensatz: die letzte gemessene BSG vor Beginn Enbrel mit 25 mg MTX + 15 mg Predni + 15 mg Mobec lag bei 45/82.

Interessanterweise war ein gestern aufgenommenes MRT der Hüften und ISG mit Kontrastmittel ohne Befund. Ich habe zwar immer noch Schmerzen und Einschränkungen, aber wenigstens keine Ergüsse mehr.

Ich kann wieder laufen, greifen, lachen; habe weniger seelische Probleme weil ich weniger Schmerzen habe und belastbarer bin. Ich bin nicht gesund. Ich werde es wohl auch nicht mehr. Ich habe auch immer noch Schmerzen und auch immer noch Schübe, wie z.B. in den letzten Tagen. Ich habe immer noch massive Gelenkprobleme und muß wohl auch nochmal ein bißchen was in die betroffenen Gelenke spritzen lassen.

Wenn es mit Enbrel irgendwann mal nicht mehr geht, werde ich es auf jedenfall mit Remicade oder Humira versuchen. Wenn der behandelnde Arzt es wegen meiner anderen Erkrankungen verantworten kann.

Schönen Abend noch
Katharina

 

[Spondyl]

Vielen dank für die vielen Hielfreichen und gut fundierten Antworten.
Ihr habt mir echt weitergeholfen!! Ich werde es wohl noch ein paar Monate mit Remicade probieren und bei Mangeldem Erfolg zu Humira wechseln und falls der Arzt Probleme Beim wechsel zurück auf Remicade macht einfach das Krankenhaus wechseln.
zu Kay C wollte Ich noch schreiben das es mittllerweile auch einen T-Lymptozyten Hemmer bezihungsweise zerstörer gibt, kriegen in dem Krankenhaus in dem Ich bin 4 Leute mit Schwerer Polyatrithis in einer Offline Studie.
Bekommen, da die Studie gut läuft danach auch Bechterew Leute (Ich habe bei der Firma Roche mal angerufen) Dieser T-Lymptozytenhemmer liese sich auch mit Tnf-alpha antagonisten kombienieren. Um im schlimmsten Falle immerhin dadurch eine Wirkung zu erzielen. Aber vieleicht brennt dein Bechterew ja auch in ein paar Jahren langsam aus und du kannst die Abstände der Enbrel Spritzen langsam verlängern. Viel Glück
Spondyl **







** wie kommt es eigentlich das du Mtx bekommst das so die Ärzte die Ich sprach bei MB gar nicht wirkt. An mir haben sie nur sulfalazien und Cortison ausprobiert! Vieleicht sollte Ich auch mal MtX ausprobieren?

 

[KayC]

Hallo Spondyl,

** wie kommt es eigentlich das du Mtx bekommst das so die Ärzte die Ich sprach bei MB gar nicht wirkt. An mir haben sie nur sulfalazien und Cortison ausprobiert! Vieleicht sollte Ich auch mal MtX ausprobieren?

Tut mir leid, ich habe Deine Antwort eben erst gesehen. Ich habe zum Bechterew seit zwei Jahren eine polyarthritische Gelenkbeteiligung, da war zumindest der Versuch, das Problem mit einer Basis einzustellen, hoffnungsvoll.
Ich muß gestehen, der Rücken macht heute normalerweise auch weniger Probs als die restlichen Gelenke, zumindestens jetzt, nach einigen Jahren. Mein Rheumatologe vermutet, dass das bei auf eine Mischform rausläuft, vielleicht auch was mit Schuppenflechte (also Psoriasisspondartritis /oder Psoriasisarthritis mit WS-Beteiligung), weil fürn Bechti siehts bei mir doch recht kurios aus.

LG Katharina