1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Biologicals nicht bei bereits zerstörten Gelenken???

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von ScreamOfaButterfly, 28. Juli 2006.

  1. ScreamOfaButterfly

    ScreamOfaButterfly Neues Mitglied

    Registriert seit:
    10. Juni 2006
    Beiträge:
    12
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Ihr Lieben,

    meine Mum ist heute den ersten Tag in der Rheumaklinik in Sendenhorst.
    Sie hat schweres Gelenkrheuma, am schlimmsten sind die Hüft-und Kniegelenke betroffen, die Knorpel bei der Hüfte sind (fast?) komplett zerstört.
    Sie scheinen sie dort sehr gut zu behandeln und alle sind wohl sehr nett.
    Sie wird Krankengymnastik, Kalt-Luft, Elektro-Therapie bekommen, sowie eine Verödung der Gelenkinnenhaut beim Knie und evt. noch bei der einen Hüfte.
    Sie war bisher nur einmal bei einem Rheumatologen und nimmt seitdem MTX und Cortison. An ihrem Wohnort gibts leider keinen Rheumatologen. Die Behandlung ist daher eher ungenügend. Die Medikamente schlagen kaum an (nur die Entzündungswerte sind besser geworden). Deswegen ist Sendenhorst gerade unsere Hoffnung. Auch erhoffe ich mir, daß man sie nun endlich mit Biologicals behandeln wird.
    Heute sprach sie mit einem Arzt darüber. Der sagte ihr aber, daß das nichts bringen würde, da ja die Gelenke kaputt sind.
    Na toll, sie sitzt quasi im Rollstuhl. Ihr sehnlichster Wunsch ist es, wie ein halbwegs normales Leben zu führen. Sie hat seit fast nem Jahr nicht mehr die Wohnung verlassen... Was soll ihr helfen, wenn nicht Biologicals???

    Kann mir jemand sagen, ob das richtig ist, was der Doc sagt?
    Sind Biologicals nur dann angebracht, wenn die Gelenke noch nicht zerstört sind??

    So wie es klang, wird sie auch dann keine Biologicals bekommen, wenn sie mal neue Gelenke hat. Ich versteh das alles nicht. Was ist mit den anderen Gelenken??? Sollen die sich weiter zerstören?

    Ich freue mich auf Eure Antworten.

    Liebe Grüsse,

    Scream
     
  2. Elke

    Elke wünscht allen

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.273
    Zustimmungen:
    4
    Ort:
    NRW
    hallo screm,

    also ich nehme keine biolacigals da ich sie nicht nehmen darf (wegen meiner anderen erkrankungen).

    was ich aber schon sehr seltsam finde ist die aussage das sie kein enbrel oder sonst was bekommt weil ihre gelenke schon kaput sind"!??!!??

    den ich kenne viele rheumis die haben kunst gelenke und nehmen enbrel und sind sehr zufrieden, und dann wieder welche deren gelenke schon mehrfach operriert wurden, wo die zerstörung auch schon weit fortgeschritten ist und sie nehmen z.b. enbrel.

    Sicher die gelenkzerstörung wird unter enbrel NICHT komplett gestoppt, aber sie wird verzögert und was aus sicht eines patienten fast noch mehr wert ist, sie haben viel weniger probleme und können viel mehr am leben teil haben.
    vielleicht meinte der doc ja das es dieser hüfte nicht mehr helfen kann, das eine op unumgänglich ist?!?

    scream, fragt doch noch mal genau nach warum er solch einer meinung ist!! er muss es ja begründen können, und hört euch nochmal eine andere meinung an, gegebenenfalls nach sendenhorst.

    ich hoffe du bekommst noch viele antworten von biolacigal patienten die da aus erfahrung sprechen können.

    ganz liebe grüße und alles gute für deine mum
    elke
     
  3. ScreamOfaButterfly

    ScreamOfaButterfly Neues Mitglied

    Registriert seit:
    10. Juni 2006
    Beiträge:
    12
    Zustimmungen:
    0
    Liebe Elke,

    danke für Deine Antwort.
    Ja, das ist alles merkwürdig. Ich hatte bei meiner Mum noch mal nachgefragt. Sie meinte, laut Arzt, ist das Thema mit den Biologicals durch. Sie käme dafür nicht in Frage (wegen den kaputten Gelenken). Das wäre für eine andere Art von Patienten gedacht. Ich könnte heulen.
    Das Ding ist einfach, daß die nicht mal eben zu nem anderen Arzt gehen kann. Bei ihr in der Gegend gibts keinen Rheumatologen und der einzige, den es gibt (der ewig weit weg ist), der hilft ihr nicht.
    Und wenn sie nun doch noch mal irgendwann woanders hingeht, schätze ich, daß diese ganzen Provinzärzte auch wieder nichts in Richtung Biologicals unternehmen. Wenn die in Sendenhorst es ja auch schon nichts tun...

    Sie kann auch keine Stufen mehr gehen (was sie aber muss um überhaupt selbst das Haus zu verlassen...) und die meisten Ärzte (wie kennen das ja schon von den Orthopäden) wohnen im 2.Stock ohne Fahrstuhl. Unerreichbar für meine Mum.


    Ja, liebe Biologicals-Patienten schreibt mir!

    Liebe Grüsse,

    Scream
     
  4. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    10.417
    Zustimmungen:
    240
    Ort:
    Köln
    Hey,
    ich nehme zwar keine Biologicals, sondern MTX, aber wenn ein Gelenk zerstört ist, würde ich mir eher Gedanken machen wegen eines Ersatzes. Dazu evtl. MTX kombinieren mit einem anderen Medikament und das Ganze im Rahmen eines stationären Aufenthalts in einer Orthopäd.- rheumatolog. Klinik.

    In welcher Gegend wohnt ihr denn? Vielleicht könnte man dann man gezielt suchen und euch Hilfe geben.

    Gruß Kuki
     
  5. dani

    dani ÖRL-Worker

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    481
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    an der schönen Donau in Oberösterreich
    Hallo Scream,

    was verstehst Du unter "Gelenkrheuma"??? Das ist - denke ich mal - hier die entscheidende Frage. Denn wenn Deine Mutter Arthrose (Coxarthrose=Hüfte und Gonarthrose=Knie) hat, so kommt ein Biological wirklich nicht in Frage. Man gibt diese nur bei entzündlichen Gelenkekrankungen wie Polyarthritis, Morbus Bechterew, Psoriasis Arthritis..

    Heuer am EULAR (weltweit 2.größter Rheumakongress) wurde erstmals darüber diskutiert, Studien darüber zu machen, ob Biologicals event. auch bei Arthrose eine sinnvolle Therapie wäre. Aber, wie gesagt, man ist erst dabei dies festzustellen.

    Wenn Deine Mutter aber eine von den oben erwähnten entzündlichen Erkrankungen (nicht aktivierte Arthose!!) hat, dann sind die Voraussetzungen für ein Biological aber auch so, dass sie zuerst andere Basistherapien bekommen haben muss und diese nicht ausreichend wirksam waren.

    Auch, wie Kuki erwähnte, ist an einen Gelenkersatz zu denken. Ich selbst habe beide Hüften und beide Knie bereits ersetzt und würde diese nicht mehr hergeben wollen ;)

    Also: erkundige Dich nochmals genau zecks der Diagnose und dann kann man ja sehen......

    alles Gute und liebe Grüße
     
  6. ScreamOfaButterfly

    ScreamOfaButterfly Neues Mitglied

    Registriert seit:
    10. Juni 2006
    Beiträge:
    12
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,

    danke für Eure Antworten.
    Meine Mum hat rheumatoide Arthritis auch chron. Polyarthritis genannt.
    Deswegen bekommt sie auch MTX und Cortison. Mir ist nicht bekannt, daß dies auch bei einer Arthrose verschrieben wird.
    Eine OP der Hüfte ist für September angedacht. Als ich mit meinem Rheuma-Doc (wir wohnen 700 km auseinander) über sie sprach, riet er dringend von einer Op ab. Er meint, dass dies nicht notwenig ist, wenn man das richtige Medikament hat, eben z.B. ein Biological.
    Die in Sendenhorst sehen das allerdings wieder anders...

    LG,

    Scream
     
  7. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    10.417
    Zustimmungen:
    240
    Ort:
    Köln
    Guten Morgen,
    dann müssten die Gelenke ja schon arg hinüber sein, wenn Sendenhorst sagt es ginge nicht. Obwohl das *eigentlich* kein Hinderungsgrund sein sollte trotzdem eine Kombi z.B. mit Enbrel oder Humira zu machen, um weiteren Schäden vorzubeugen. Das mit dem Hüftgelenk, wenns wirklich hinüber ist, würde ich dann aber machen lassen. Die Entscheidung ob ja oder nein liegt natürlich bei deiner Mutter.

    Gib mal *Hüftgelenk* oben in der Suche auf R-O ein, da kommen einige Berichte von Leuten die es gemacht haben.

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=22574&highlight=h%FCftgelenk

    Im Arthroseforum gibts auch viele Erfahrungsberichte.

    Gruß Kuki
     
  8. merre

    merre Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    3.890
    Zustimmungen:
    24
    Ort:
    Berlin
    Biologicals....

    Für die Behandlung gibt es wegen der hohen Kosten Regelungen.
    Der Arzt muß begründen, daß "normale" Rheumamedikamente nicht helfen konnten und zwei der zur Verfügung stehenden höherwertigen Medikamente nicht anschlagen.
    Eine Behandlung mit Enbrel , Humira oder Infliximab wäre dann möglich.
    Gingen wir davon aus, daß Ibuprofen - Protaxon - Viox (jetzt Arcoxia) - Arava und MTX , oder halt ähnliche Folge , keine Besserung gebracht haben wäre dann ein solches medikament verschreibbar und die Kasse muß die Kosten übernehmen.

    Ich selber würde zu einer fachlioch kompetenten Beratung raten, bei einem Arzt oder in einer Einrichtung, die mit diesen Medikamenten Erfahrung haben.
    Bei einer Röntgenkontrolle bei mir wurde eine hoch aktivierte Arthrose (Hände- Schulter) festgestellt, die sich in den letzten 2 Jahren verschlimmert hat und das, obwohl ich eigentlich von den Schmerzen und vom Gefühl nicht davon ausgegangen wäre. Auch die leicht erhöhten Entzündungswerte ließen nicht darauf schließen.....alles trotz Infliximab.....
    Da ich es nciht vertrage wurde es abgesetzt und es zeichnet sich ab, daß die Besserung und Beweglichkeit wohl doch irgendwie mehr "vorgetäuscht" waren, zumindest was nicht bechterewtypisch ist. ! meine Meinung !

    Deswegen diese Aussprache und vor allem die Frage der möglichen Nebenwirkungen.

    In meiner Situation müßte ein anderes Medikament statt Infliximab eingesetzt werden, da die allergischen Reaktionen auf Infliximab sehr heftig waren traut sich so niemand richtig an die Sache ran.....

    Also genau überlegen und dann entscheiden.

    Wie gesagt ich würde nach wie vor zu diesen medikamenten sagen:
    "man erkauft sich 2 oder mehrere bessere Jahre zu einem nicht kalkulierbarem Risiko" ! meine meinung !

    Gute Besserung "merre"
     
  9. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    704
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,
    ich bekomme Humira seit Nov. 02. Ich hatte eine heftige Entzündungsaktivität, nehme zusätzlich MTX, Predniloson z.Zt. 7,5 (werde nie unter 5 mg kommen) , meine Gelenke waren noch relativ unzerstört und mir geht es mit all den Medis deshalb gut. Hatte im Frühjahr mal wieder eine Hand-OP und musste Humira für 5 1/2 wochen unterbrechen, dann bekam einen Schub. Ich kann mir allerdings auch nicht vorstellen, was Humira oder Enbrel bewirken soll, wenn das Gelenk schon total kaputt ist. Dann hilft nur noch ein Gelenkersatz. Beste Grüße von Susanne