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BIOLOGICALS Erfahrung gesucht!!!

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von SchwartauExtra, 5. Oktober 2013.

  1. SchwartauExtra

    SchwartauExtra Neues Mitglied

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    Hallo liebe Leute, ich bin hier neu...möchte mich aber zum Thema BIOLOGICALS mal bei Euch so informieren..
    Je mehr ich lese, desto negativer bin ich dazu eingestellt... Wer kann mir berichten?
    Ich leide unter einer undifferenzierten seronegativen Oligoarthritis (hauptsächlich nur einzelne Fingergelenke "bis jetzt")
    Ausgelöst durch einen "Ordner", der mir über den Finger geschlagen ist und durch einen Tritt vor die Tischecke.
    Habe alles ausprobiert..komme nicht weiter...MTX,Leflunomid,Sulfasalazin...Vertrage ich nicht mehr...mein Rheumatologe rät nun zu den BIOLOGICALS.
    Insbesondere Eternecept. Hat hiermit jemand Erfahrung??
    Danke für Eure Beiträge...
     
  2. sternchen42

    sternchen42 Registrierter Benutzer

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    Erfahrungen mit Biologigals


    Hallo,

    auch ich erhielt Enbrel. Wirkung war bei mir gleich null, aber auch keine Nebenwirkung.
    Nun hab ich Humira, finde das es auch wieder nicht anschlägt, dafür aber Nebenwirkung mit sich bringt. Z.B.habe nun auch noch relativ hohen Blutdruck.
    Alles Gute

    Hasen
     
  3. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Huhu,
    ich hatte erst Humira, hatte als NW trockenere Haut und Erkältungen waren etwas intensiver. Hat aber schnell die Wirkung verloren, sodass ich jetzt bei Simponi bin. Seitdem konnte ich meine Schmerzmedikamente drastisch reduzieren, ist ein ganz anderes Lebensgefühl :) Infekte sind seitdem wieder ein leidiges Thema, aber es ist grad nunmal Erkältungszeit, da muss man durch :)

    Ich bin froh um das Biologika, wenn du anderes schon durch hast würde ich auf deinen Arzt vertrauen, denn ein passendes Medikament stellt die Lebensqualität wieder her/verbessert sie. Jedes Medikament hat seine NW, davon darf man sich nicht beirren lassen. Es gibt viele, die damit gut klar kommen, aber es ist wie bei jedem Medikament - man schreibt häufig nur was, wenn man damit Probleme hat, um sich einen Rat zu holen ;)

    lg Samjo
     
  4. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Huhu,
    ich hatte erst Humira, hatte als NW trockenere Haut und Erkältungen waren etwas intensiver. Hat aber schnell die Wirkung verloren, sodass ich jetzt bei Simponi bin. Seitdem konnte ich meine Schmerzmedikamente drastisch reduzieren, ist ein ganz anderes Lebensgefühl :) Infekte sind seitdem wieder ein leidiges Thema, aber es ist grad nunmal Erkältungszeit, da muss man durch :)

    Ich bin froh um das Biologika, wenn du anderes schon durch hast würde ich auf deinen Arzt vertrauen, denn ein passendes Medikament stellt die Lebensqualität wieder her/verbessert sie. Jedes Medikament hat seine NW, davon darf man sich nicht beirren lassen. Es gibt viele, die damit gut klar kommen, aber es ist wie bei jedem Medikament - man schreibt häufig nur was, wenn man damit Probleme hat, um sich einen Rat zu holen ;)

    lg Samjo
     
  5. Sigi

    Sigi Mitglied

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    Hallo Schwartau und herzlich Willkommen,


    das ist ein Thema,welches hier schon ganz oft behandelt wurde. Gib das einfach mal in die Suchleiste ein und Du wirst Unmengen an Beiträgen bekommen ;). Wieso hast denn so ein schlechtes Gefühl dabei?
    Ok,diese Mittel sind noch nicht soooo lange im Umlauf,wie z.B. MTX oder Aspirin(nur als Beispiel),aber den Meisten helfen sie und das nach langer Versuchsreihe mit den anderen Basismedis . Ich nehme Simponi seit ca. etwas über 2 Jahren oder so,und das war das erste Mittel,welches sofort geholfen hat,zwar am Anfang nicht über die ganzen 4 Wochen,aber mir ging es 1000x besser,wie die 2 Jahre vorher. Ich kann wieder Rad fahren,Rasen maähen sogar.......naja,meistens ;) und überhaupt. Ok,bei meinen Rückenprobs hilft es nicht,aber sonst möchte ich es um nichts in der Welt mehr eintauschen! Ich habe bisher noch keinerlei NW gehabt
    Weisst Du,ich bin immer wieder erstaunt und habe es hier schon des öfteren geschrieben,dass,wenn Medis helfen,die Leute plötzlich Angst vor deren NW(=Nebenwirkungen) haben,ohne es überhaupt ausprobiert zu haben,aber sich gleichzeitig "die Pille" über Jahrzehnte regelmässig einschmeissen,Fertiggerichte und Tütensuppen mit einer Zutatenliste von einem Chemiewerk,sich ohne Bedenken zu Gemüte führen,aber plötzlich bei solchen Medikamenten das Fracksausen bekommen .
    Das ist jetzt nicht böse gemeint und nur auf Dich gemünzt,keine Angst ;).
    Ich für mich habe mich für die Einnahme entschieden,weil ich wieder "leben" wollte und es hat tatsächlich geklappt. Mach Dich ,bzw. lass Dich nicht verrückt machen.Probiere es aus,falls der Arzt Dir das verordnet und dann wirst Du sehen,ob es Dir hilft.So,wie bei Dir,ging es mir nämlich auch mit den ganzen anderen Medis,dass sie nicht geholfen haben,bzw. die NW zu stark waren.
    Ich wünsche Die viel Glück.

    Liebe Grüße und noch einen schönen Abend
    Sigi
     
  6. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Schwartau,

    also ich kann Dir recht gut verstehen. Ich habe auch Respekt vor Biologica.
    Ich denke wir sind hier alle in ganz verschiedenen Situationen. Ich verstehe durchaus z.B. die Mutter eines kleinen Kindes, die kaum noch laufen kann, oder ihr Kind nicht heben kann, und daher zu allem greift, was ihr Leben - und die Versorgung ihre Kindes - jedes Mittel nehmen würde. Ebenso habe ich Respekt vor jedem, der furchtbar Schmerzen hat, und nur noch diese Alternative hat.

    Ich habe meiner Ärztin, die mir längst Biologica geben wollte, gesagt, ich wolle nicht.
    Und so kam ich an Ciclosporin, was anders als MTX wirkt - wie es zu Arava oder Sulfa steht, weiß ich nicht.
    Das funktionierte gut.
    Habe übrigens auch seronegative Arthritis und Vaskulitis.
    Ich kann auch Deine Zweifel verstehen, denn ich frage mich manchmal ob es bei mir nicht "nur" Vaskulitis ist, die einfach nur etwas "ausufert".

    Du scheinst die Probleme aber schon länger zu haben. Bei mir schlug MTX erst nach 6 Monaten an...
    ich vermute Du schlägst Dich schon Jahre rum. Und es ist immer "nur" bei vereinzelten Fingergelenken geblieben?

    Hast Du mal mit Kortison ins Gelenk probiert? Geht das bei Fingern überhaupt?

    Verzeih die vielen Fragen. Wollte nur einfach sagen: kann Dich verstehen.
    Verurteile aber die Biologica nicht! Sie helfen so vielen Menschen.
    Aber sprich mit Deinem Arzt, ob er nicht noch ne andere Alternative hat. Du musst Dich schließlich mit dem Medi auch wohlfühlen.

    Kati
     
  7. Silvi

    Silvi Mitglied

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    Biological

    Hallo,
    auch ich bin seronegativ, habe Sulfa, Arava und MTX probiert und nicht vertragen bzw keine Wirkung gehabt. Seit November 12 spritze ich Enbrel, und ich muß sagen ich bin gottfroh das es dieses Medikament gibt. Ich konnte damit ganz schnell das Corison ausschleichen, und die anfänglichen 10 mg MTX dazu auch weglassen. Nebenwirkungen habe ich keine, die Müdigkeit am Tag nach der Spritze hat sich gelegt. Jetzt kann die Abstände zwischen den Spritzen verlängern, muß nur noch vierteljährlich zu Kontrollen - was will man mehr. Ich persönlich finde es viel angenehmer als das MTX..... Also nur Mut! Ich habe seit Enbrel wieder viel mehr Lebensqualität, vor einem Jahr bin ich mehr gehumpelt als gelaufen.

    Gruß Silvi
     
  8. kal-el

    kal-el Neues Mitglied

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    hi,
    ich hatte ein dauerentzündetes sprunggelenk und inkl. cortison und radioaktives material alles probiert...
    also cortison, mtx, arava, natürlich nsars....

    nix geholfen. war ein dauerhumpler und hatte kleine kinder, ging mit noch nicht mal 40 am gehstock.

    am vormittag bekam ich das biologica als infusion (remicade) und am nachmittag bin ich in `s fitnessstudio :)

    keine nebenwirkungen, keine schmerzmittel mehr, kein cortison.
    nur alle 8 wochen eine infusion und gut ist.


    nur mut!

    eva
     
  9. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    Ich hatte erst azathioprin,dann mtx,dann mtx + enbrel,dann mtx+ humira,dann mtx+ ciclosporin und jetzt roactemra....hatte nie nebenwirkungen außer bei mtx immer...da ging es mir immer gar nicht gut....ich denke die Basis med. Ist genauso schädlich auf lange sicht wie cortison und anderes aber was soll man machen...erst mal hilft es und man kann normal mit Leben und was später ist weis man nie...
     
  10. Ollehex

    Ollehex Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    ich bin froh, dass meine Ärzte bei mir relativ schnell Biologics ausprobieren wollten. Zum Glück habe ich keine Probleme mit Nebenwirkungen, außer beim MTX. Humira hat leider nicht lange gewirkt, daher nehme ich nun Enbrel.

    Ich habe es jahrelang bei meiner Mutter gesehen, die nur Cortison, Salben etc. verordnet bekam - und erst nach langer Zeit überhaupt Fumaderm und dann MTX.

    Für mich ist es echt ein Segen, dass es diese Therapien gibt - nicht nur, weil die Wirkung bei mir echt toll ist, sondern auch, weil ich mehr Angst vor den NW bei jahrelanger anderer Medikamentenanwendung habe (versuche, so gut es geht ohne NSAR auszukommen und natürlich ohne Cortison, da ich danach sonst blühe...). :(

    Aber das würde ich in Ruhe mit deinen Ärzten besprechen und dann kannst du ja immer noch ausprobieren, ob du Biologics verträgst und sie dir helfen!
    Und natürlich brav zu allen Kontrolluntersuchungen gehen! :)

    LG
     
  11. kleine sonne

    kleine sonne Mitglied

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    Ich habe RA und bekam mtx half nicht lefluinomid vertrug ich nicht dann bekam ich enbrel ein biologicum und seit dem sind die blutwerte super ich habe null Nebenwirkungen wirklich. Nur Schmerzen macht es nicht besser da brauch ich vimovo um sie etwas zu lindern hoffe es half dir
     
    #11 30. Januar 2014
    Zuletzt bearbeitet: 30. Januar 2014
  12. arabeske 20.06.2011

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    meine Ehrfahrung mit Biologica in einer Studie

    Hallo SchwartauExtra,

    erst mal Herzlich Willkomen hier bei uns auf RO.

    Auf der linken Hellblauen Seite kannst du viele Informationen finden zu den Medikamenten die es gibt,

    als auch zu den vielen Rheumaformen

    Ich bekomme ein neu entwickeltes Biologica in einer Studie seit einem Jahr.

    Jetzt geht es weiter in die Folgestudie für die nächsten paar Jahre.

    Ich habe SLE mit Organbeteiligungen.

    Ich spritze mich alle 14 Tage plus mein Resochin und Cortison, diese durften bis jetzt nicht verändert werden.

    Ich kann sagen das es mir gut geht, auch habe ich keinerlei Nebenwirkungen bis jetzt.

    Unter diesem Medikament sind meine Werte was den Lupus betrifft runter gegangen und ich gehe Vollzeit arbeiten.

    Ich denke das dieses Medikament mir sehr hilft das ich halbwegs beschwerdefrei leben kann.

    Die Ärzte überlegen schon genau ob es sinn macht solch ein Mittel zu verschreiben.

    In der ersten Zeit wirst du auch viel untersucht werden, besonders vor beginn der Medikamenten gabe, um das Risiko weitest

    gehend zu minimieren.

    Hoffentlich sind unsere Beiträge zu deiner Frage für dich hilfreich.

    Es werden sich bestimmt noch viele andere User einfinden die dir deine Fragen beantworten können.

    Einen schönen Abend wünsche ich dir.

    Lg Frau Ara
     
  13. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Biologicals

    Hallo zusammen, seitdem 5.2.2014 hier angemeldet eingestellt auf MTX,Embrel, Humira FentanylPflaster 75\h Pflaster seit 15 Jahren.Nichts vertrage ich Erbrechen, Durchfall und Hautirritationen.Nun weiss ich nicht weiter, am 12.2. Termin beim Rheumatologen, ich habe Angst ohne Ende da ich wiedereinmal hoeren darf Nebrnwirkungen sei ihm nicht bekannt was ich immer nur habe.Irgendwie bin ich fast am Ende mit meinem Latein.Wer bitte hat auch solchr Erfahrungen damit, wuerde mich freuen ueber einen Erfahrungsaustausch.Lieben Gruss aus Hamburg von Johanna _Beate.
     
  14. Andy 1

    Andy 1 Registrierter Benutzer

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    Erfahrung mit Humira seit über 8 Jahre

    Da ich ja auch die eine und andere Basistherapie hinter mir hatte, war ich froh Humira nehmen zu dürfen. Seit dem habe ich nur gute Erfahrungen gemacht. Sicher kein Medikament gibt es ohne irgendwelche Nebenwirkungen, aber bei Humira sind die im Verhältnis zum Nutzen doch sehr gering. Gruß Andy