Bindegewebsrheuma...???????

G

gelegenheitszicke

Neues Mitglied
Hallo,

habe mich so eben registriert und hoffe das hier vielleicht jemand ist der Licht in mein Dunkel bringen kann und mir vielleicht auch die Angst nehmen kann...:o

Ich habe gestern von meiner Ärztin erfahren das ich Bindegewebsrheuma habe. Sie hat mit vielen Fachausdrücken um sich geworfen, was mir alles nicht wirklich viel gesagt hat. Was ich aber verstanden habe ist, das das wohl alles nicht ohne ist und das es auf meine Organe geht... :( ! Sie sagte mir das jetzt wohl einige Tests auf mich zukommen werden und das ich mal Kortison "erproben" sollte.
Ich habe natürlich heute schon viel gegooglet und verschiedene Seiten gelesen, aber wirklich nach vorne hat mich das leider auch nicht gebracht.

Kann mir vielleicht jemand sagen was jetzt alles auf mich zu kommt, womit ich bei dieser Krankheit rechnen muß und was ich tun kann????

Beschwerden habe ich eigentlich keine, es wurde mehr durch "Zufall" bei mir festgestellt! Das einzige was ich wohl habe ist das ich oft das Gefühl habe das meine Arme oder Beine einschlafen was ich aber eigentlich mehr auf meine Durchblutung geschoben habe??
Vielen Dank schonmal für eure Antworten.

Die Gelegenheitszicke
 
hallo gelegenheitszicke,

ich würde einfach noch mal in der praxis anrufen oder vorbei gehen, um die genau bezeichnung deiner rheumaform schriftlich zu haben. so wirst du mehr und genauer info hier und sonst im www finden. hinter bindegewebsrheuma ist eher ein "sammelbegriff"
ich lasse mir bei neuen diagnosen immer aufschreiben,wenn ich keinen kurzbrief für den hausarzt eh mitbekomme. so weiß ich zuhaue immer noch was ich genau haben soll:rolleyes:

liebe grüße
sabine
 
habe auch diese Erkrankung

herzlich willkommen hier bei ro Forum und Chat !
Ich bin auch erst seit ein paar Tagen hier im Forum und habe genau so angst wie du . Aber hier habe ich <menschen gefunden , die mich verstehen und mir viele Tips geben mir zuhören, mich trösten, mir mut zusprechen usw.
Bei mir wurde vor drei wochen eine Mischkolagenose diagnostiziert, habe das Raynaudsyndrom. Werde zur Zeit auch Durchuntersucht, das Ergebnis erfahre ich erst ende Juli. es wäre schön wenn du mit mir kontakt aufnimmst und wir und regelmässig austauschen können.
Allso verlier nicht den Mut.
Liebe Grüsse Babeth
 
Willkommen

Hallo Gelegenheitszicke,
hallo Babeth,

HERZLICH WILLKOMMEN

Immer von allem Kopien sich geben lassen beim Doc oder vom KH.

Ein Schmerztagebuch führen mit Schmerzscala und zum Doc mitnehmen.

Großes Blutbild und 24 Std. Urinsammeln und eine Hautbiopsie
dann weiß man was los ist.

Einen guten Rheumatologen / Internisten aufsuchen
am Besten in einer Rheumaabulanz an einer Uni.

Und jede Frage wird beantwortet, fragt einfach.

www.lupus-rheuma.de Forum
info@lupus-rheuma.de


LG Gisi
 
bindegewebsrheuma,

gelegenheitszicke schrieb:
Ha
habe mich so eben registriert und hoffe das hier vielleicht jemand ist der Licht in mein Dunkel bringen kann und mir vielleicht auch die Angst nehmen kann...:o

Ich habe gestern von meiner Ärztin erfahren das ich Bindegewebsrheuma habe. Sie hat mit vielen Fachausdrücken um sich geworfen, was mir alles nicht wirklich viel gesagt hat. Was ich aber verstanden habe ist, das das wohl alles nicht ohne ist und das es auf meine Organe geht... :( ! Sie sagte mir das jetzt wohl einige Tests auf mich zukommen werden und das ich mal Kortison "erproben" sollte.
Ich habe natürlich heute schon viel gegooglet und verschiedene Seiten gelesen, aber wirklich nach vorne hat mich das leider auch nicht gebracht.

Kann mir vielleicht jemand sagen was jetzt alles auf mich zu kommt, womit ich bei dieser Krankheit rechnen muß und was ich tun kann????

Beschwerden habe ich eigentlich keine, es wurde mehr durch "Zufall" bei mir festgestellt! Das einzige was ich wohl habe ist das ich oft das Gefühl habe das meine Arme oder Beine einschlafen was ich aber eigentlich mehr auf meine Durchblutung geschoben habe??
Vielen Dank schonmal für eure Antworten.

Die Gelegenheitszicke
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hallo, du

ich bin genauso vor den Kopf gestoßen worden wie du. nämlich vorgestern. der arzt hat mich neu zu sich bestellt und hat mir dann mal so nebenbei gesagt, das ich bindegewebsrheuma haben soll. eigentlich war ich bei ihm, weil ich diese weissen Hände habe. das Renold-Syndrom.
Nun hat er mich damit auch völlig aus der bahn geworfen und mich vor allen dingen nicht ordentlich aufgeklärt. Ich werde als nächstes nach Absprache mit meiner Hausärztin eine rheumatologische klinik aufsuchen und mich nicht gleich mit Kortison vollstopfen. vielleicht antwortest du mir ja mal
 
hallo trudimaus,

und herzlich willkommen im forum :)

der medizinische ausdruck für bindegewebsrheuma ist kollagenose.

kollagenose ist der überbegriff für verschiedene krankheitsgruppen, wie z.b. der lupus erythematodes, sharp syndrom usw.

hier kannst du alles darüber nachlesen:

kollagenosen

über die raynaud-symptomatik kannst du hier nachlesen:

raynaud-symptomatik

wenn du dazu noch fragen hast, dann stelle sie ruhig!
 
Vielen Dank das du mir antwortest.
Morgen ist mein großer tag. da werde ich mit meiner Hausärztin den Brief des Rheumatologen auseinandernehmen und genau durchgehen.
Es gibt viele dinge, die dafür sprechen könnten, das ich wirklich diese Krankheit habe. trotzdem will ich mich damit nicht zufrieden geben.
denn ich fühle mich äußerst fit. Ich reite täglich, tanze gerne ohne irgendwelcher Einschränkungen und ich springe bei uns in der Reithalle so ´über die Bande ( 1,60m). das schafft meine freundin nicht und sie ist 10 >Jahre jünger als ich.
Ich weiss nicht was ich glauben soll. auf alle fälle werde ich einen weiteren spezi aufsuchen. Mein einziges Problem ist ja nur die weissen hände!!!!!!!!!!
Wenn ich aber lese was mit dir los ist, dann darf ich ja gar nichts sagen.
liebe grüsse
:confused:
 
hallo

:)hallo ihr lieben, ich war schon lange nicht mehr hier. war in reha wegen meinen Rheuma. das hat zwar in den drei wochen sehr gut getan aber jetzt ist alles wieder wie vorher. ich habe das sogenannte Raynaud Symdrom, eine Mischkolagenose und seid 2000 durch eine ganz starcke endzündung im körper eine Herzklappeninsuffiziens. sorry wenn die ausdrücke nicht genau geschrieben sind. Ich habe sehr gut auf die Medikamente angeschlagen, auch Cortison was ich erst in hoher dosies nehmen mußte jetzt aber nur noch 5 mg am tag. insgesamt sind es aber 9 medikamente. jetzt bin ich seid sep.letzten jahres krank. laufe nur noch mit rückenschmerzen rum. war diese tage bein ortopheden weil keiner was finden kann. und er sagte mir das es von der Mischkolagenose kommt und man es vieleicht lindern kann aber nicht heilen. das gehört zu meinem krankheitsbild eben dazu. wenn ihr noch fragen habt oder ratschläge bin offen für alles. GGLG manuela
 
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