Bin wieder da

[helferlein]

Einfach nur hallo an alle!!

helferlein war einige Tage ab von allem weltlichen.
Ich habe drei Tage lang Gesundheitsmesse durchstanden. Vorbereiten, auf- bzw. abbauen nicht inbegriffen. Anschliessend war nach dem aufarbeiten, sprich feedbeck des ganzen, erst mal Bürodienst und private Aufräumarbeit angesagt.
Und was hab ich nun davon????? Bin am Anfang eines Schubes oder mittendrin. Mir geht es sauschlecht.Allerdings lasse ich es mir nicht anmerken. Alle Knochen geben mir das Gefühl sie gehörten nicht zu mir, so als ob ich innen kürzer wäre wie aussen oder andersrum. Kopfschmerzen, steife Finger, steife Beine, schmerzender Rücken vom Kopf bis zu den Zehen, kann mich kaum bewegen, friere, obwohl das Thermometer 24 Grad anzeigt und ich noch Körnerkissen und Co. um mich versammelt habe. Warum wieder mal ich ??????
Aber schreiben kann ich noch, dauert nur alles etwas länger.
Sagt mir mal wie es Euch so geht



ein trauriges helferlein

 

[Fliegermaggy]

Hallo helferlein,

Du hast bei Daniel Düsentrieb ganz bestimmt zuviel geschuftet - und jetzt bist Du fix und foxy. Laß Dich einmal herzlich umärmeln, vielleicht hilft es Dir ein wenig.

Ich bin mit meinem SLE im Moment an der ruhigen Seite, und da es auch wieder wärmer wird, geht es mir schon fast unverschämt gut. Kälte kann ich leider gar nicht vertragen.
Ich wünsche Dir gute Besserung - und mach' mal eine zeitlang halblang, bis Dein tangentiales Knochenzubehör auch wieder zu Dir gehört.
Viele liebe Grüße von der Fliegermaggy

 

[nenufar]

tank erstmal wieder in ruhe auf....

so ein messemarathon hat seinen preis. dein körper mag jetzt einfach nicht mehr und sagt deutlich, bis hierher und nicht weiter. nimm dir zeit für dich und ruhe etwas aus. wie fliegermaggy schon sagt, alles etwas geruhsamer und mit halber kraft angehen.
überanstrengung rächt sich leider immer.
ich hab mal in einem buch von dahlke - sinn der krankheiten... war der titel glaube ich, gelesen: rheumatiker sind workoholics... deshalb zwingt sie ihr körper eben durch aussteigen zur ruhe. haha - ich weiß nicht wie es dir geht, auch wenn die these auf wackeligen beinen steht - zumindest kenn ich auch die racheakte meiner knochen, wenn ich mal wieder über meine grenzen gegangen bin. also nimm dir jetzt einfach mal ne auszeit, wenn du kannst oder mach wirklich alles langsamer. und tu dir jede menge gutes !!!
es wird wieder besser, ganz sicher.

bei mir sieht es momentan noch recht mau aus. bin mit meiner transtec dosis noch nicht im reinen. momentan arge schmerzspitzen, wahrscheinlich noch restwehen vom unwetter... wer weiß. demnächst werd ich wohl mit der nächsthöheren dosis anfangen. werd sehen, wie mir das bekommt.

jetzt aber alles liebe und häng ruhigen gewissens mal richtig durch...
nenufar

 

[helferlein]

Danke an alle auf dieser Seite

Ach, Ihr Lieben alle,
das tut richtig gut. Vielen herzlichen Dank für Euer Mitgefühl. Tja, so is helferlein nu mal es kann nicht ruhig auf dem Hintern hocken, muß immer in allen Pötten rühren und sich dann beschweren Habe mein Fett auch schon von zwei lieben Kolleginnen abbekommen. Ich bekomme oft zu hören : wenn alle Menschen auf diesem Planeten so bescheuert wären, hätte aber auch wirklich keiner mehr Zeit einen Krieg, egal welcher Natur, anzufangen. Alle hätten sich lieb und es wäre Friede, Freude, Eierkuchen. SiebzigerJahre lassen grüßen
Also lasst mich Euch knuddeln und einen dicken Schmatzer gibt's gratis.


helferlein

 

[nenufar]

Hallo liebes Helferlein...

es muß doch so sein, du hast dir nicht ohne grund den nickname helferlein gewählt...
du bist sicher so ein menschenkind, daß die unruhe braucht und nicht untätig sein kann.
nur zwischendurch muß du auch mal luftholen. manchmal muß eben erst unser körper sagen, was wir gerade brauchen. wenn wir es selber nicht beachten wollen oder können.
hauptsache, es geht dir langsam wieder besser. wie gesagt, ich kenne das an mir selbst. allerdings zwingt mich mein rheuma schon länger zum langsamer machen-das nervt auch manchmal sehr.
paß auf dich auf!
alles liebe wünscht nenufar

die 70 ziger waren doch gar nicht so schlecht!!!

 

[helferlein]

Stimmt schon

Hallo, nenufar,
das hast Du aber prima erkannt. Leider ist der nickname nicht auf meinem Mist gewachsen, sondern mein Sohn hat mir den um die Ohren gehauen. Na, ja, der kennt seine "Olle" eben lange genug., genau wie seine Schwester. Nee, mal ganz im Ernst., es ist schon so wie Du schreibst. Hängt wohl mit meiner versuchten Erziehung zusammen. Ich bin schon seit meinem 14.Lebesjahr auf irgendeiner Ehrenamtsschiene unterwegs. Habe sehr viel Leid und Freud gesehen. Auch habe ich lange Zeit mit behinderten Kindern und Erwachsenen zu tun gehabt. So etwas prägt. Auch wenn das alles mit meinem erlernten und später verschiedenen Sparten der Berufstätigkeit nix zu tun hatte, ich habe dieses Helfersyndrom. Muß ja nicht negativ sein oder???? In meinen Gruppen sage ich auch immer wieder : ich bin ein positives, negativ Beispiel. Macht das nicht so, wie ich es mache. Immer riesiges Gelächter. Alle wissen das es nicht gut ist immer unter Dampf zu stehen nur klein Barbara bekommt das nicht gebacken. Es macht ja auch viel Spass, sonst würde ich diese ganzen Sachen nicht machen. Oder doch? Egal, Dadurch habe ich aber auch gelernt mich selbst nicht so ganz ernst zu nehmen und meine eigenen Bedürfnisse nach hinten zu schieben, Sprich : ich vergesse meine eigene Erkrankung. Noch funktioniert das.
Aber bitte nicht meinen ich wäre die heilige Barbara. Nee, das nun nich gerade. Ich kann auch ein Stinktier sein. Und ändern werde ich mich nun nicht mehr, dafür ist das zu spät, und verbiegen werde ich mich auch nicht, dann wäre ich nicht mehr ich. So arme Irre wie mich muß es auch geben, sonst wäre die Welt zu langweilig. Also, auch dieser "Hilferuf" ist eine Art Ironie über mich selber. Ich habe viel Humor, obwohl das, in der letzten Zeit mehr Galgenhumor ist.
Liebe Grüße Barbara (helferlein)

 

[nenufar]

hallo barbara - helferlein !

aha - wir haben sehr ähnliche lebensbezüge - ich bin selbst bis voriges jahr sehr aktiv in ehrenämtern gewesen - zuletzt vorsitzende von einem thüringer körperbehindertenverband. habe mich vor allem auch in der diak. behindertenarbeit engagiert , viel mit gruppen gearbeitet - schon viele jahre. das läßt einen nicht los, jedenfalls nicht wirklich.
obwohl mir mein rheuma sehr wohl in den letzten 2 jahren eine grenze nach der anderen zeigte und ich vieles zurückschrauben mußte, hat es mich auch noch. das bewußte syndrom...
ganz davon abgesehen ist es auch jedesmal so, auch wenn man sich selber vollkommen auspowert für diese arbeit, holt man für sich doch immer wieder etwas heraus - und wenn es nur ein gutes gefühl ist, weil man etwas getan hat mit anderen/für andere. und ja - es macht spaß, es macht freude und es bestätigt einen selbst. warum auch nicht.
jetzt bin ich "nur" noch in der ehrenamtlichen beratung für menschen mit behinderung 8meistens körperbehinderte, zu denen ich ja auch zähle). das läßt sich gut per telefon und post, internet oder besuchen bei mir regeln und schaffen. ganz ohne komm ich auch nicht aus... wie du so siehst.
mit einer gehörigen portion "schwarzem humor" komme ich auch besser mit meiner erkrankung zurecht. allerdings vergesse ich sie nicht - ginge auch nicht, wenn ichs wollte - sie ist der grund, warum ich in den ehrenämtern gelandet bin... das ist auch positiv - ich verleugne sie nicht, nehme sie aber auch nicht zu ernst

ich würd mich freuen, irgendwann wieder von dir zu hören. bis dahin versuch den spagat zwischen helfersyndrom und gesundem egoismus hinzukriegen *lach* keine leichte angelegenheit...
liebe grüße nenufar (heike)

 

[helferlein]

Passt wie die Faust aufs Auge

Hallo nenufar ( heike)

Deine Anmerkungen kann ich voll und ganz bestätigen. Beruflich bin ich vor 6Jahren über Bord gegangen, da war ich erst knappe 46 Jahrw alt. War schon ein echter Hammer. Die ersten 3Monate waren noch ganz witzig, ich konnte alles liegengebliebene erledigen. Aber dann , dann kam das ganz große tiefe Loch und die Erkenntnis: jetzt ist es amtlich, Du bist kapputt, abgehalftert, nix mehr wert. Meine Erkrankungen sieht mir keiner an und ein Schild mit der Aufschrift: ich bin behindert, berentet und habe zig gesundheitliche Probleme, trage ich auch nicht vor mir her. Die Krise war so heftig, dass ich in psychotherapeutische Behandlung mußte. Es kamen ausgewachsene Depris dazu und leider waren die so heftig, das ich sogar suizid gefährdet war. Dieses LOCH wünsche ich meinem allerärgsten Feinde nicht. Nachdem ich dann so langsam begriff: so schlimm ist es ja doch nicht und ich mich mit meinen Erkrankungen aus ein ander gesetzt hatte, fing ich an mein Leben vollkommen umzukrempeln. Dadurch flogen einige unserer "Freunde" aus dem Raster, ich suchte mir andere Hobbys, da die alten nicht mehr aus zu üben waren oder mir keinen Spass mehr machten, ich besann mich auf meine früheren Leidenschaften und dazu gehörte von je her das Ehrenamt und fing dann langsam an mich in einer Selbsthilfegruppe zu engagieren. In dieser Gruppe wurde ich akzeptiert, wie ich war. Und nun leite ich unter anderem eine Fibro Selbsthilfegruppe, bin AG-Sprecherin der Deutschen Rheuma-Liga, in unserem Ort, wusel in verschiedenen Orgas. herum und habe sehr viele Ideen, die noch ausgebrütet werden müssen. Ich habe superliebe Gleichgesinnte in" meiner " AG und wir sitzen in einem Boot , können uns aufeinander verlassen und haben jede Menge "Letz Fetz". Jetzt ist mein Leben ausgefüllt mit Dingen, die mir viel geben, auch wenn meine Familie manchmal etwas zu kurz kommt. Jetzt, so seit ca 2 1/2 Jahren habe ich wieder Spass am Leben und genieße es. Es macht einfach Spass, Dinge zu tun die ich kann und will, nicht die, die ich muß. Könnte stundenlang weiterschreiben, höre aber auf, andere wollen auch zu Wort kommen.
Gaaaaaaanz viele liebe Grüße
Helferlein


Sage nie: das kann ich nicht, - Du kannst alles! !!!willst nur nicht!!!???

 

[nenufar]

hallo barbara - helferlein !

habe gestern abend deine lieben langen zeilen schon gelesen, hatte aber keine kraft und muse mehr gleich drauf zu schreiben. hab öfter mal geschmunzelt, weil ich teile deines weges mit der bewältigung der krankheit und dem was sie uns brachte (eben nicht nur negative auswirkungen !) gut in meinem lebensweg entdecke.
mir fiel bei deinen letzten zeilen ein poesievers aus dem poesiealbum meiner mutti ein:

man kanns, ich sage dir, man kanns -
und alles beugt sich und hält still,
wenn einer will.

verfasser ist leider unbekannt. aber immer, wenn ich nicht mehr weiterkann und auch mein wollen geschwächst ist, fällt mir dieser vers ein und ich finde einen weg. das dies nicht immer der ist, den ich mir eigentlich gedacht habe versteht sich fast von selbst. schließlich mixt das rheuma immer die karten - aber wir spielen aus und das ist das wichtige !

wie es bei mir war, als die erkrankung begann ? - auch fürchterlich. ich war sechs und keiner nahm meine schmerzen ernst. außer meiner mutter, die mit mir von arzt zu arzt rannte. bis wir endlich in einer kinderklinik die diagnose bekamen mit der gleichzeitigen aussage, daß nichts mehr zu retten wäre. ein besonders agressiver verlauf zwang mich innerhalb von zwei jahren in den rollstuhl komplett alle gelenke kaputt und die seele natürlich auch erstmal... alskind versteht man ja sowieso kaum, was da eigentlich vor sich geht. und dann die vielen angstmachenden behandlungen. jedesmal ein horrortrip z.B. die knochenmarkspunktion...
ich wollte auch nicht mehr. wobei kinder selten so einfach beschließen, nicht mehr leben zu wollen. ich hab dann einfach abgeschlatet, nicht mehr gegessen und so. landete mehrmal im kh mit zwangsernährung. igitt - schlauch durch die nase in magen und äks.... nachdem ich das dreimal durchgemacht habe und natürlich mit viel hilfe und geduld und kraft seitens meiner eltern habe ich mich gerappelt. es mußte ja weitergehen. und ich habs geschafft.
ich habe auf meiner homepage eine geschichte "umzug aus dem schneckenhaus in die wohnung meiner seele" - da kannst du, wenn du magst mal schmöckern. findest es unter www.heikehh.com
wenn das jetzt hier schreibe, wirds eindeutig zu lang
ich glaube, wenn wir hier alle unsere lebensgeschichten sammeln würden und zu einem buch zusammenfassen lassen, wäre das ein guter umfassender und hilfreicher bericht für manchen.
ich bin immer wieder froh, daß ich es geschafft habe, meinen sinn zu finden. nicht zuletzt dadurch kommt meine fröhlichkeit, am leben zu sein. so oder so - es geht immer weiter.
vor allem habe ich allen ärzten eine nase gedreht, die eh der meinung waren, daß ich nicht alt werde - nicht so alt, wie ich jetzt schon bin fast 42. das ist ein grund zum feiern, jedes jahr und jeden tag.
freunde - das ist ein eigenes kapitel. freunde sind wenige geblieben, aber die sind umso wertvoller.
und wenn mich mal keiner weiter mag und mir beisteht, mein hundelumps tuts immer. der ist so lieb und dankbar - haben ihn von der straße weggerettet aus dem tierheim auf mallorca, wo er aufs abspritzen gewartet hätte... jetzt lebt und liebt er hier bei uns und hilft über manche schwere stunde.
mein mann - den ich kennenlernte mit meiner schweren behinderung durch die krankheit, ist ein weiterer pfeiler in meinen stützgerüst. und wieder bin ich seine stütze, auch wenn ich ihn nicht tragen kann
ups, nun ist es doch länger geworden. aber ich komm so schnell nicht aus dem schreiben, wenn ich einmal am erzählen bin. also, ich freue mich auf weiteren gedanken und erfahrungsaustausch - vielleicht auch mal von anderen dazu
sei lieb gegrüßt und "letz weiter fetz" - so wie es dir bekommt...
deine nenufar