bin verzweifelt

[gehtnixmehr?]

Hallo an Alle

Ich wende mich hier an dieses Forum, weil ich nicht weiss wo alles hinführt.
Zur Geschichte:

Ende Januar hatte ich einen heftigen Infekt mit 39.5 Fieber und brennenden Schmerzen in Rachen, Nase und Lunge. Auswurf war klar. In der Rekonvaleszenz kamen etliche Beschwerden hinzu. Hautrötungen mit Hitze, Schwindel, zeitweise Desorientierung, weiche Stühle, rötliche Flecken auf den Schultern, lange ulzerierende Nasenschleimhäute mit Verkrustungen, Mundbrennen, weiche Stühle und Sehbeeinträchtigungen wie Blenden und leichte Sehverschlechterung, Schmerzattacken in Fusssohle, Nadelstiche in Darm und Hoden. Lymphozyten auf 19% abgerutscht. Habe natürlich HIV und andere Infekte abklären lassen.
2 Wochen später wurde auch meine kleine Tochter (3 Jahre) krank mit analogem Symptombild (soweit beurteilbar für mich): Durchfall, leichter Ausschlag auf ganzem Körper (3 Monate bestehend), Bronchitis, Mittelohrentzündung, Schmerzattacken in Fusssohle, anfallsweise Bauchweh und Rötungen von Anus und Vagina.

Wir haben uns lange rumgeschleppt, waren immer müde und hatten extremen Nachtschweiss. Meine Kleine hatte starke Gesichtblässe (erschreckend). Nach ca. 5 Monaten wurde alles besser. Bei mir besteht seither konstant Mundbrennen. Meine Kleine bekam bläuliche Augenareale und z.T. Papulopusteln auf Oberschenkel und Handrücken.

Alle Arztbesuche führten zu gar NIX. Nach 8 Monaten bemerkte ich bei uns beiden leichte Untertemperatur und kalte Hände sowie erneut Hautrötungen und gereizte Augen. Meine Fingergelenke links schmerzten, aber ohne Schwellungen. Die Hautrötungen brennen mitlerweile, besonders auf Stirne und z.T. auf Beinen und Untgerarmen, entzündete Nasenschleimhäute, Atembeschwerden, hochrote Ohren, trockene Haut (analog bei meiner Kleinen).

Sorry für die lange Geschichte. Ich bin total verzweifelt, weil ich das alles nicht verstehe und sich eine rheumatische Geschichte abzeichnet. Das irritierendste dabei ist die Parallelität bei meiner Tochter. Das kann doch nicht sein? Ist das Morbus Wegener, Vaskulitis? Ich werd noch irre. Und bei den Ärzten geht alles so lange. In meinem Kopf habe ich meine Kleine auf dem Gewissen, dass sie vielleicht nicht mehr lange lebt, keine Zukunft hat und ist das evtl. mein Verschulden? Sie ist mein kleiner Sonnenschein ...


Habt Ihr vielleicht einen Rat?

Liebe Grüsse
Sven
:behead:

 

[Stine]

Hallo Sven,
herzlich willkommen hier bei R-O.

Du warst doch bestimmt schon bei verschiedenen Ärzten und auch deine Tochter. Wie um alles in der Welt kommst du auf M. Wegener? Deiner Beschreibung nach deutet nichts auf M. Wegener hin, vor allem würden die Beschwerden nicht nach einiger Zeit wieder verschwinden ...

Was meinen denn deine Ärzte, die du bereits konsultiert hast?

 

[uli]

Hallo Sven,

das hört sich nach einer Infektion an. Ich glaube nicht, dass es sich um eine rheumatische Erkrankung handelt. Versuch doch, einen Termin bei den unten genannten Unikliniken zu machen, ich denke, man wird euch dort helfen können.

Uli


1)
„Prof. Dr. R. Seger
Leiter, Abteilung für Immunologie
Universitäts-Kinderklinik
Facharzt Allergologie & klinische Immunologie
Steinwiesstrasse 75
8032 Zürich
Reinhard.Seger@kispi.unizh.ch“


2)

„Universitätsklinik für Rheumatologie und Klinische Immunologie / Allergologie

Inselspital
Klinik und Poliklinik für
Rheumatologie und Klinische Immunologie
3010 Bern

Telefon: +41 (0)31 632 80 17
E-Mail: direktionssekretariat.rheuma(at)insel.ch


Informationen über Rheumatologie und Allergologie und jeweils auf die beiden Fachgebiete verteilt über Klinische Immunologie.

Anmeldung

Besteht bei Ihnen der Verdacht auf eine Allergie oder immunologische Erkrankung, können Sie sich direkt in der Poliklinik anmelden oder sich über Ihren Hausarzt bei uns zur ambulanten Abklärung anmelden lassen. Unser Leistungsangebot finden Sie hier.
Ambulante Abklärungen werden nur nach Voranmeldung durchgeführt
Öffnungszeiten
MO - FR 08.30 - 11.30 Uhr und 13.30 - 16.30 Uhr (FR bis 16.00 Uhr)
Anmeldung
Tel.: +41 (0)31 632 22 69
Fax: +41 (0)31 632 42 08
E-Mail: aip(at)insel.ch
Formular für die Anmeldung
Ort
Polikliniktrakt 2 (PKT 2), Geschoss A

Damit die ambulante Sprechstunde und die Abklärungen möglichst reibungslos ablaufen, Sie sich im Inselspital zurecht finden, informieren Sie sich hier über den Ablauf der Konsultation.“

 

[Anadins]

Sag mal, hast du u.U. schon eine Vergiftung durch Holzschutzmittel, Schimmelbildung o.ä. in Betracht gezogen? Seid ihr vor Beginn der Symptome (bis zu ca. 1 Jahr davor) umgezogen?

 

[gisipb]

​

Sven und Tochter,

In meinem Kopf habe ich meine Kleine auf dem Gewissen, dass sie vielleicht nicht mehr lange lebt, keine Zukunft hat und ist das evtl. mein Verschulden? Sie ist mein kleiner Sonnenschein ...

Wegner ist es nicht sie hat doch keine roten kl. Pünkchen am Schinbein?

So wie du dich fühlst erging es mir vor 29 J. kein Doc hat mich ernst genommen.
Nach 7 J. hatte ich dann eine Diagnose "Lupus".
Meine Tochter hat viel durchgemacht und ist mitlerweile 29 J.

Vorwürfe solltest du dir nicht machen (und sterben tut es sich heute nicht so einfach) es gibt soooooo viel Medi, konnte ich dir die Sorgen nehmen.

​

Mein Vorschlag: Kinderklinik Bethel Bielefeld bis 18 J.
Kinderrheumaklinik Garmisch-Partenkirchen
mit einer stationären Einweisung vom Haus Doc kannst du diese Kliniken aufsuchen.

Bei einem Rheumatologen Internisten habt ihr das gr. Blutbild und Urin abgegeben und eine Überweisung zum Hautdoc erhalten?

Mit der Cam Hautauffälligkeiten fotografiert?

Mal was ganz anderes, seid ihr Umgezogen und wurde die Wg. untersucht auf Pilz Lacke und Farben, dann könnt ihr das Gesundheitsamt rauskommen lassen.

Ist was schlimmes in letzter Zeit passiert, wo ist die Mutti, du mußt es nicht schreiben, doch oft sind seelische Dinge auch schlimm was den Menschen krank macht.

​

Ich hoffe ich konnte dir deine Sorgen nehmen.

LG Gisi

 

[gehtnixmehr?]

Ich danke Euch für die lieben Antworten.

Momentan kribbelts mir in linker Gesichtshälfte, Kopfhaut und Hals. Letzte Ringfingersegmente fühlen sich heiss an und scheinen etwas verdickt (kann aber auch eingebildet sein).

Die Mama ist auch da, findet aber, ich hypochondriere und die Kleine sei unauffällig. Das macht es etwas schwerer. (Das Kribbeln macht mich noch verrückt.) Deshalb geh ich mit meinem Sonnenschein allein in die Kinderklinik Basel (am Dienstag). Ich hoffe ich kann bis dann durchhalten, momentan gehts bei mir irgendwie in die Vollen.

Ich glaube auch, dass es sich um einen Infekt handelt. Aber welchen? Gegen Abend wird es immer etwas heftiger, ächz.

Liebe Grüsse
Sven