Bin verwirrt-brauche eure Meinung!

[peterchen]

Hallo liebe RO-ler
Ich schreibe hier nicht so viel,lese mehr in diesem sehr hilfreichen Forum.Aber der letzte Rheumadoc-termin hatte es in sich!
Vorgeschichte:vor 2 Jahren Diagnose CP
Medi`s- 10mg Prednison,20mg MTX
Mitte letzten Jahres senken der Kortidosis auf 5mg,lt. Rheumadoc.Ein Schub jagte den anderen,sehr oft AU gewesen.Gegenmaßnahme Stoßtherapie bei Schubsituation =2Tg. 30mg,2Tg. 20mg,2Tg. 10mg usw.HA verschrieb mir Tilidin als Schmerzmedi.
Seit Jan.2009 wieder auf 10mg tgl.,da Entzündungswerte und Rheumafaktor hoch wie nie!
Medi`z. zt.-10mg Prednison,20mg MTX,300mg Tilidin,MCP al nach Bedarf.
Bitte schreibt mir doch mal eure Meinung zu folgendem Arztgespräch;
Habe meinen Rheumadoc angesprochen auf;
evtl. Nebenwirkungen Vom Korti,seit Wochen trockene u. brennende Augen,trockene Schleimhäute in Mund u. Nase,sehr oft Nasenbluten?
Antw.-ja,das ist normal,sie müssen Calzium nehmen u. mehr trinken,dann geht das!
auf;ständige sehr schmerzhafte Entzündungen der Handgelenk- und Achillessehnen beidseitig?
Antw.-na ja,sie Arbeiten ja auch und haben etwas Übergewicht,da kriegt man schon mal eine Sehnenscheidentzündung!
auf;zu hohen Blutdruck lt. HA wegen der Medi`s?
Antw.-nee,nee,rauchen sie nicht,essen sie weniger u. nehmen ab,dann geht das schon!Messe ich gleich mal!
(nicht passiert)
auf;Röntgenkontrolle nach 2 Jahren?
Antw.-ja,haben wir lange nicht gemacht!(bis jetzt nicht)
auf;evtl. einnahme von Folsäure bei ständig 20mg MTX?
Antw.-nein,das kriegen sie nur wenn ihnen so richtig kotzübel wird vom MTX,so mit erbrechen ect.,weil ist ja ein Gegenmittel zu MTX und schwächt die Wirkung!
auf;Biologika,da augenscheinlich das Mtx nichts bewirkt (ausser Nebenwirkungen)?
Antw.-Nein,da muss man erst Tuberkolose testen,ist auch gefährlich,es gab schon Todesfälle,ist ja auch so teuer,machen wir jetzt noch nicht.Lassen sie sich in 3 monaten einen neuen Termin geben,Tschüss!!
Saß dann beim Blutabnehmen-Tür auf-er rein-ach ia,Scala von 1-10,wie stark ist ihr Schmerz jetzt? 6 6?,ok!-Tür zu!
Bin jetzt reichlich verunsichert,was macht man da ?
Einfach so weiter?
Bitte schreibt mir Eure Meinung,vielen Dank im vorraus!

liebe grüsse an alle
Peterchen​

 

[kukana]

Guten Morgen,
beim nächsten Mal einfach um eine Überweisung zum Röntgen der Hände und Füße bitten, nicht nur so ansprechen, sondern ihm direkt sagen was du möchtest. Folsäure kannst du dir in der Apotheke holen kostet ca. um die 3-4 Euro. Und nehmen tust du die in 48 Std. Abstand zum MTX. Immer in gleicher Höhe wie das MTX. Nimmst du Folsäure eher, also nach 24 Std. dann schwächst du die Wirkung von MTX wirklich ab.
20 mg MTX ist für Rheumaziker hoch dosiert, evtl. sprich ihn auf eine Kombi an mit Arava. Auch einige der Biologicals werden zusammen mit MTX verabreicht.
Calzium zusätzlich ist gut, denn die 10 mg Cortison sind ja noch dabei. Und bei MTX viel trinken ist eh gut und wichtig. Besonders in den 48 Std wo es im Körper aktiv ist.
Röntgen kann übrigens auch dein Hausarzt veranlassen. Insgesamt würde ich sagen, dass du nach 2 jahren Therapie mit dieser Medikamenteneinstellung nicht ausreichend therapiert bist wenn du immer noch Schmerzen und Entzündungen hast. Also nochmal hingehen und ernsthaft mit ihm reden. Nicht einfach abweisen lassen. Sag das beim Termin gleich dabei: du möchtest einen Gesprächstermin für mindestens 15-30 Minuten um deine Therapie zu besprechen. Zur Untersuchung warst du ja da und erwähnen kannst du auch wie du dich beim letzen Mal gefühlt hast bei ihm. Oft merken die Ärzte das gar nicht weil sie einfach in Gedanken schon beim nächsten Patienten sind.

Gruß Kuki

 

[manu1111]

Hallo Peterchen,

genau so etwas kenne ich auch - einem wird über den Mund gefahren und alles Wissen, das man sich angeeignet und erlesen hat - mit zwei Sätzen außer Kraft gesetzt . Ich habe cP, vor Allem sind meine Hände und Handgelenke betroffen. Von meinem ersten Rheumadoc habe ich "Antidepressiva" bekommen, als ich mich über die Schmerzen in meinem Daumengelenk beschwert habe und über die Nebenwirkungen von MTX - eine Woche später ist mir dort eine Sehne gerissen. Ich habe den Doc gewechselt! Das war vor ca. 5 Jahren. Seitdem sind meine Hände und Handgelenke nicht mehr geröntgt worden "Das machen wir beim nächsten Mal" . Ist bis heute nicht passiert. Ergebniss: Sehenrisse im Ringfinger linke Hand und Mittelfinger rechte Hand - Handgelenk rechts zerstört und versteift; Handgelenk links auch zerstört.....MTX vertrage ich immer noch nicht....War im Oktober 09 nach der OP da und darf in EINEM JAHR !!! wieder kommen........Was soll man dazu sagen. Wenn ich etwas zwischendurch besprechen muss, soll ich zu meinem Hausarzt gehen (allg. Med.) Nach der OP musste ich eine halbe Stunde um ein Rezept zur postoperativen Ergo kämpfen, hab´ es dann bekommen als ich mit der KV gedroht habe .

Leider sind die Rheumatologen auch nicht sehr zahlreich...zumindestens nicht in meiner Nähe. Du siehst, du bist nicht alleine mit dieser Misere..

LG

manu :a_smil08:

 

[susigo]

Hallo Peterchen...
ich kann es dir so nach vollziehen.Man ist so hilflos...jegliches Vertrauen geht verloren,man fühlt sich überhaupt nicht verstanden.
Mir geht es im Moment genau so.Bin seit 3 Wochen aus dem Krankenhaus.Wurde neu auf MTX,Katadolon und Celebrex eingestellt.Sie hat mich wegen MTX-Einstellung und Krankengeld gleich den ganzen April krank geschrieben und ich gehe einmal die Woche zum Bluttest wegen MTX.Aber glaub nicht,das ich zum Gespräch zur Ärztin komme...es wird nur Blut abgenommen und dann darf ich nach Hause gehen.Nicht ein Gespräch,wie es mir geht,ob ich Beschwerden habe,alles vertrage oder so...nichts.Ich rede nur mit den Schwestern.Mir gehts auch gar nicht besser,habe starke Nebenwirkungen und weiterhin Schmerzen.Habe mir dann letzte Woche ein Rezept zur Physiotherapie erkämpft,da mir rumsitzen und abwarten nix bringt.Alles lief nur über die Schwester,welche mein Blut abnimmt.Habe die Ärztin seit den 3 Wochen nicht einmal gesehen.Ich bin so sauer und hilflos
Susi

 

[peterchen]

Hallo nochmal,
vielen Dank für eure Antworten.Ich bin nochmal die Berichte vom Rheumadoc durchgegangen(habe Kopien),und komme zu dem Schluss das er schwarz auf weiß hat,das die MTX-Therapie nicht mehr wirkt.
Entzündungswerte u. Rheumafaktor seit 1 Jahr ständig
gestiegen!
Habe das Glück,das um meinen Wohnort rum noch einige Rheumatologen praktizieren.
Habe mich dazu entschieden eine weitere Meinung
einzuholen und mache einen Termin bei einem der Ärzte!Bin gespannt auf das Ergebnis.

wünsche eine schmerzarme Woche
Peterchen​

 

[lucky08]

Hallo Peterchen,
dein Bericht spricht mir so zu sagen "aus der Seele". Mein letzter Besuch bei meinem Rheumadoc hat sich ebenso abgespielt.Das Vertrauen zu diesem Doc habe ich völlig verloren. Weiß auch noch nicht wie es weiter-
gehen soll.Diagnose cP, Osteoperose und weitere Erkrankungen, die ich an dieser Stelle nicht alle aufzählen möchte, weil sie mich nur runterziehen, habe ich auch seid etwa 3 Jahren. Nehme z.Zt.Arava 20 mg,
Metex 10 mg, nach 24 Std. Folsäure und Calcimagon.
Zusätzlich Decortin, nach Verordnung des HA mit 50 mg
angefangen, jetzt ausschleichend bei 20 mg ange-
kommen, da ich einen Schub nach dem Anderen hatte
und vor Schmerzen nicht mehr wußte, was ich tun kann.
Gegen Schmerzmittel bin ich leider allergisch, kann sie
also nicht nehmen.Die meisten Probleme habe ich mit den Fingern, Handgelenken, Schultern und Füsse.
Mit Nasenbluten habe ich auch schon meine Erfahrungen gemacht und zwar so stark, daß ich zum HNO mußte und dieser mir in der Nase alles veröden mußte.
Ich fragte ihn, ob das eventl. vom Cortison oder den anderen Medis kommt, konnte er mir auch nichts sagen.
Fühle mich hier im Forum wohler, als bei den Doktoren.
Eine Ausnahme ist nur mein HA, der nimmt sich immer Zeit und beantwortet mir die Fragen so gut er kann.
Ich werde mir einen anderen Rheumadoc suchen!!!
Sollte alles schlimmer werden, würde ich wieder nach
Sendenhorst in die Rheumaklinik gehen. Fühl auch du dich weiter wohl hier, ich wünsche dir viel Kraft und sende dir LG
lucky08

 

[peterchen]

Hallo,ich bin`s nochmal
Habe morgen früh einen "Notfalltermin"bei einem Rheumadoc im Nachbarort.
Kopiere gerade meine Befunde und Berichte für den
neuen Doc.
Dabei stelle ich fest,das ich sogar schon vor 3 Jahren
meine Diagnose bekommen habe!
Umso schlimmer,na ja,es kann nur Besser werden.
(hoffe ich doch)

Liebe Grüsse an alle Rheumi`s

Peterchen

 

[lucky08]

Hallo Peterchen,
finde es gut, dass du einen zeiten Doc zu Rate ziehst.
Wünsche dir für den morgigen Tag viel Erfolg. Wäre schön, wenn du uns weiteres berichten würdest.
LG Lucky08

 

[peterchen]

Hallo mal wieder,
So,neuer Arzt hat untersucht!
Habe einen anderen Rheumadoc hinzugezogen!
Bei der Untersuchung und gleichzeitigem Lesen der mitgebrachten Berichte sind der Fr. Doktor die Gesichtszüge entglitten!
Sie hat sofort das volle Programm durchgezogen.
Vorgespräch,Gelenkfunktionsuntersuchung,Blutbild und Röntgen!Mit kurzen Wartezeiten war ich 3,5 Std.
im Untersuchungsmarathon!Mit dem Ergebnis,das in beiden Füßen und der rechten Hand schon Gelenke zerfressen bzw. zerstört sind!
Nach bestätigung der Diagnose,erfolgte eine neue Medikation.
Bekomme jetzt 20mg Lantarel als Spritze,für 6 Wochen,verbessert sich der Allgemeinzustand nicht,soll eine Kombitherapie mit Quensyl folgen!
Bei erreichen eines zufriedenstellen Ergebnisses,folgt ausschleichen von Korti und Tilidin!
Habe jetzt noch ein Probem,fliege in 2 Wochen nach den Kanaren,wie geht das mit den Spritzen?
Hat da jemand erfahrung,bitte um Info!!

Viele Grüsse Peterchen

 

[manu1111]

Hallo Peterchen,

wie gut, dass du endlich kompetente Hilfe gefunden hast !

Zu deiner Frage kann ich dir folgendes sagen:

ich nehme auch Lantarel bzw. MTX, 10mg pro Woche und Quensyl. Corti nur bei einem Schub.
Ich war im letzten Jahr auch auf den Kanaren - Gran Canaria - und habe einen wunderschönen Urlaub verlebt . Du musst unter der Medikation allerdings einiges beachten: Lantareleinnahme und Cortison machen empfindlich gegen Sonneneinstrahlung - d.h. Vorsicht vor direkter Sonneneinstrahlung!!!!!!! Vorallem das Cortison lässt die Haut hyper empfindlich reagieren - und heftige Sonnenbrände können die Folge sein - auch wenn man das von sich eigentlich nicht kennt!
Ich habe mich immer zwischen Sonne und Schatten hin und her bewegt und die Mittagssonne ganz gemieden (Sonnenschirm hilft da auch nicht soviel). Man muss wirklich aufpassen . Das Klima habe ich gut vertragen - mir geht es auf den Kanaren immer gut :a_smil08: - super Klima!!!!

Mit der Spritze musst du beim Flug darauf achten, dass die Spritzen in den vorgesehenen, transparenten Beuteln sind - am besten im Handgepäck (im Koffer gehen die vielleicht kaputt ). Zur Sicherheit kannst du dir von deinem Arzt eine Bestätigung geben lassen, dass das Medikament wichtig ist - um Scherereien beim Sicherheitscheck zu vermeiden. Während des Urlaubs solltest du das Lantarel an einem "kühlen" Ort deponieren. Ich habe es in meinem Hotelzimmer in den Safe getan - dort ist es ja meistens kühler als im gesamten Zimmer. Oder du legst es in den Kühlschrank.

Tja, falls du noch fragen hast, kannst du mir ja eine PN oder PN schicken.

Viele liebe Grüße

manu