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Bin total verwirrt..kann mir jemand helfen?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von rosenrot99, 30. Januar 2008.

  1. rosenrot99

    rosenrot99 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    habe vor einiger Zeit schon mal hier geschrieben, mittlerweile habe ich einiges an Untersuchungen hinter mich gebracht, Montag grade ein 3 Phasen Szintigramm. Nun weshalb ich verwirrt bin, im Röntgenbild und auch im Blut sind Werte die dafür sprechen das ich einen Morbus Bechterew habe. Nun bei dem Szintigramm waren auch lecihte Spuren davon zu sehen die die Diagnose bstätigen sollten, die Ärztin die das Szintigramm gemacht hat, zeigte mir die Stellen die für eine Entzündung sprechen und ansetzte von Versteifungen waren auch schon zu sehen. Nun bin ich dann Nachmittags mit den Bildern zu meinem HA gegangen um zu fragen wie es nun weitergeht, da die Fragestellung der Rheumatologin war ob ich nicht dann auch Sulfasalazin bekommen sollte Nun sagte mein HA er könnte da nichts drauf erkennen auf den Bildern , da wäre nichts..ja Hallo bilde ich mir das alles ein, wieso sagt die Ärztin die das täglich macht das dort einiges zu erkennen wäre, ist es die unerfahrenheit von HA was das angeht..ich bin echt total verwirrt, soll ich jetzt nochmal ein Termin bei meiner Rheumatologin machen ? Immoment geht es mir *klopfklopf* relativ gut, bis auf leichte Rückenschmerzen und meine Müdigkeit.
    Hier auch noch mal meine Blutwerte die Ehröht waren, vielleicht aknn mir dazu auch noch einer was sagen:

    BSG 17/32
    Fibrinogen 492 mg/dl ( Norm 180-350)
    CRP 9,82 mg/l ( Norm kleiner 5)
    Alpha 1 Globuline 3,2%
    Alpha 2 Globuline 11,3

    Röntgenbild Iliosakralgelenke : unschärfe in beiden Gelenkspalten mit bunten Bild aus vermehrter Sklerose und Gelenkspaltverschmälerung. Hier ist eine Sakroilitis rechts mehr als linke möglich.

    Hände waren unauffällig bis auf ein Osteom am Mittelfinger

    Gelenksono: Kniererguss links

    Ich hätte gerne ein paar Infos und Eure Erfahrungen dazu gewußt.

    Liebe Grüße
    Rosenrot
     
  2. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    Ich würde annehmen, daß die Rheumatologin wesentlich häufiger Röntgenbilder zu interpretieren hat als Dein Hausarzt, der eventuell noch nicht mal weiß, worauf er zu achten hat.

    Wenn Du gänzlich unsicher bist, geh zu einer reinen Röntgenpraxis und lass Dir die Bilder dort erklären.
     
  3. Lilly

    Lilly offline

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    hallo rosenrot,

    ich denke auch, dass in deinem fall der kompetentere ansprechpartner der rheumadoc ist!
    ich möchte deinem ha nicht absprechen, dass er sich mit rö bildern auskennt, aber es ist erwiesen, dass jeder etwas aus einem bild interpretiert, was für ihn wichtig ist.
    der rheumatologe kann feinheiten in einem rö- bild erkennen, die der ha so nicht erkennt (dafür ist er auch nicht ausgebildet)

    die beschreibung des röntgenbildes sagt sowieso alles aus (wurde ja vom röntgenologen ausgewertet) und von deinem rheumadoc bestätigt.

    also es steht 2:1 :D

    schönen tag noch! :)
     
  4. rosenrot99

    rosenrot99 Neues Mitglied

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    zum verrückt werden...

    Hallo Ihr's,

    nun Danke erstmal für Eure Antworten. Hab dann auch gleich gestern noch versucht einen Termin bei meiner Rheumatologin zu bekommen, sehr lustig, die ist für 3 Wochen im Urlaub, und die andere Ärztin in der Praxis ist auch erst ab Montag wieder da.
    Und das muß immer mir passieren, ich die doch gerne Dinge geklärt hat und alles andere als gedulig ist...
    Morgen habe ich dann noch ein MRT vom Kopf da ich in letzter Zeit häufig Schwindelattaken und Kopfschmerzen habe, sowie Sehstörungen und mir ständig irgendwelche Sachen aus der Hand fallen..kennt diese Symptome auch einer von Euch ?
    Außerdem bin ich nur noch überall verspannt und alles tut mir grade weh, hinzu kommt diese unglaubliche Müdigkeit, kann man das alles Rheuma zuordnen ?? Oder steckt womöglich noch was anderes dahinter?

    Liebe Grüße
    Rosenrot
     
  5. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    alles kann man dem rheuma zuordnen, sollte man aber nicht. es kann dann leider sein, dass etwas wichtiges übersehen wird!
    erst wenn die syptome, die auch zu vielen anderen krankheiten passen würden, abgelärt sind, kann man sagen, dass es vom rheuma kommt...

    zur erschöpftheit,- müdigkeit:

    Fatigue-Syndrom

    alles gute für die mrt morgen! :)
     
  6. rosenrot99

    rosenrot99 Neues Mitglied

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    Nun habe ich es amtlich...

    Hallo Liebe Foris,

    seit letztem Freitag ist alles anders, nun habe ich offiziel sozusagen die Diagnose. Sakroilitis bzw. Morbus Bechterew. Als näcshtes soll nun eine Cortisonmischung in meinen Gelenkspalt unter Ct Überwachung gespritzt werden, ich habe da eine Scheißangst vor, aber alle Pillen die ich hätte nehmen können darf ich aufgrund meines Asthmas nicht nehmen bzw. weil ich auch so Probleme mit meinem Magen habe. Des weiteren wurde ich jetzt zu Gymnastik verdonnert und mache mich grade schlau was Funktionstrainig ist und wie ich mich beweglich halten kann. Irgendwie will ich das ganze noch nicht so recht wahrhaben, ist das normal ? Auf der anderen Seite bin ich froh das ich mir jetzt beruhigt sagen kann das ich kein Hypochonder bin und wirklich eine Ursache für meine vielfältigen Beschwerden gefunden wurde.
    Was kann denn passieren wenn ich mir diese Spritze nicht verpassen lasse ? Immoment *klopfaufHolz* geht es mir bis auf die üblichen VErspannungen und das tägliche nicht Schlafen können und morgends aus dem Bett quälen relativ gut.
    Wie sind Eure Erfahrungen was Rhea angeht, auch dieser Begriff viel dann schon von meiner Rheumatologin ? Wo kann man das gut überstehen, was mache ich in der Zeit mit meinen kleinen Kindern ? Wie lange dauert sowas?
    Fragen über Fragen..:confused:

    Liebe Grüße
    Rosenrot
     
  7. Sandra73

    Sandra73 Neues Mitglied

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    Mb

    Hallo rosenrot,

    wie lange suchst Du denn schon nach einer genauen Diagnose?
    Welche Medis nimmst Du?
    Ich habe auch MB.Bestätigung der genauen Diagnose nach 15 JAHREN!!!
    Solange wurde ich mehr oder weniger auf die psychoschiene geschickt :rolleyes:.
    War richtig froh, wie Du es auch beschreibst, als ich es schwarz auf weiß hatte.Auch meine HA meinte (trotz schriftlichen Befund der Rheumaklinik !) - das ist nicht sicher. Da dachte ich auch, he was ist jetzt los? Aber mein Rheumadoc erkennt MB an. Und somit habe ich es auch.
    Meditechnisch bin ich seitdem gut eingestellt, ABER wie Du auch schreibst binich den ganzen tag müde und voll erschöpft. Weis auch nicht, was ich dagegen machen kann.
    Wie geht es bei Dir jetzt weiter?
    MRT vom Kopf was ergeben? Ich war heute wegen der gleichen Sache - selbst darunter ist mir voll schwindelig geworden, aber es ist alles okay. Bin ich froh. Hoffe bei Dir ist es auch so?
    Wünsche Dir alles Gute, jetzt wo Du weist was Du hast, kannst Du auch gezielter schauen, das ist schon vom Vorteil.

    Liebe Grüße
    Sandra
     
  8. Elkeanna

    Elkeanna Neues Mitglied

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    Hallo rosenrot

    Deine Geschichte kommt mir sehr bekannt vor! Sehr ähnlich lief es auch bei mir. Hatte vor der Diagnose Spondylarthritis ( MB)schon Fibromyalgie und wurde alles darauf und auf einen Bandscheibenvorfall geschoben.
    Leider haben bei mir die medis ( unter anderem auch Humira) nicht die erwünschte Wirkung gehabt. Die Einspritzung in Gelenk hatte ich auch 3 mal. Ist leider etwas schmerzhaft und hat nicht lange genug gewirkt. Aber vielleicht hast ja Du Erfolg damit.
    Ansonsten kann ich Dir auch nur dringend empfehlen Krankengymnastik zu machen ! Ist ganz wichtig ! Schließ Dich einer Bechterew Selbsthilfegruppe in Deinem Umkreis an ( gibts bestimmt - Anfrage vielleicht unter DVMB). Wir haben hier wöchentlich im Wechsel Trocken- und Wassergymnastik. Ebenso Physiotherapie und zwar Einzelübungen zur Mobilisation und Schmerzlinderung. Anspruch auf Reha hast Du mit dieser Diagnose alles zwei Jahre - wurde mir in der Klinik gesagt.
    Wünsche Dir alles Gute und Kopf hoch
    liebe Grüße von Elke
     
  9. Patty

    Patty Mitglied

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    Huhu,
    Hm,warum sollst du die Basis nicht nehmen und welche solltest du bekommen?
    Ich habe auch Asthma und zwar recht schlimmes, nehme Viani 50 mg, Theophylin 2x 375 mg am Tag , Spray und oft Cortison. Mein Magen spinnt oft, habe extra Magentabletten.
    Das mit dem Cortison habe ich ins ISG Gelenk auch schon bekommen. Ist nichts so schlimm wie es sich anhört, hilft aber dafür um so besser, zumindestens bei mir.

    Der Rheumatologe sieht oft viel mehr im MRt als der Röntgenarzt, der Ratiologe sah bei mir keine Entzündung der Rheumadoc eindeutig.

    Ich bekomme als Basis Sulfa und mittlerweile vertrage ich es, sah erst nicht so aus. Muss aber nun wieder zum LUngenarzt wegen einer Nebenbefundung beim Sinti grrr.
     
  10. butterli

    butterli Neues Mitglied

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    Hallo Rosenrot:)

    Hab auch MB mache zur zeit meine 2 CT gestützte Schmerztherapie durch die ersten 8 Spritzen halfen so gut wie garnicht aber jetzt bei den neuen Anlauf merkte ich schon nach der 1ten Spritze das es besser wurde bekomme nächste Woche meine 2.Spritze.empfand es eigentlich nicht so schlimm kommt aber auch auf den Arzt an hatte beim 1ten mal bei 3 Spritzen eine Ärztin ab dann einen Doc der das wirklich konnte den hab Ich jetzt auch wieder ,die ganze Sache dauert ca 20min.dannach muß ich noch eine halbe stunde im Warteraum sitzen.Desweitern darf man da nicht mit den Auto kommen bzw.Du müßtest einen Fahrer haben den man sollte einige stunden kein Autofahren.Den es kann pasieren das beim laufen selbst das Bein wegknigt.Ich las mich immer von meinen Mann begleiten.Ich merk auch jedesmal wenn sie an den Nerv treffen .Eigentlich bin ich danach auch wieder fitt schon mich dann meist noch eine Stunde ,aber das kann bei jeden anders sein bei der 1.therapie hatte ich dannach teilweise starke Kopfschmerzen,der Arzt sagte mir das es Nebenwirkungen geben kann.Zum Anfang hatte ich jedesmal ein Gespräch mit den behandelnden Arzt er klärte mich genau über alles auf ,dort konnte ich auch fragen stellen,ach ja ein aktueles Blutbild mußte ich mitbringen, dann bekam ich noch eine Liste mit bestimmte Medikamenten mit welche ich nicht einnehmen durfte oder die ca. 2 Wochen davor absetzen sollte. .So das soll erstmal meine Erfahrung sein .Hoffentlich konnt ich Dir etwas helfen ,wenn Du noch eine Frage hast kannst Du mich ruhig fragen.Tschau sagt Dir das Buttreli:)
     
  11. rosenrot99

    rosenrot99 Neues Mitglied

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    Hallo Sandra,
    Beschwerden hatte ich schon in meiner frühsten Jugend, immer mal hier und mal dort..das erste mal waren meine RF 's erhöht 1993, wurde dann aber irgendwie nicht so recht weiter verfolgt. Das mit der Psychoschiene kenne ich nur zu gut, ich habe ja schon selbst geglaubt "nicht ganz dicht zu sein" und mir alles nur einzubilden. MRT vom Kopf war Gott sei Danke bis auf eine hronische Sinusitis ohne Befund. Wie es nun weitergeht, nun ich habe mit der Rheumaliga schon telefoniert wegen Funktionstrainig hier vor Ort, nun soll wie gesagt die Spritze ins Gelenk folgen, wovor ich aber irre schiss habe, hab leider noch ne kleine Angststörung entwicklet durch die ganze ungeklärte Schmerzen die ich die Jahre über immer wieder hatte. Sulfa soll ich erst bekommen wenn weitere Gelenke beteiligt sind und Diclo soll ich nicht nehmen wegen Asthma und Magen, ist quasi momentan das einzige was mir übrig bleibt die Spritze. Kann man sich für sowas sonst auch ne Beruhigungsspritze geben lassen, beim MRT hatte ich son nettes Zeug *grins*..

    Lg und ein schönes WE Rosenrot
     
  12. rosenrot99

    rosenrot99 Neues Mitglied

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    Hallo Elke,

    danke für Deinen Zuspruch !

    Hallo Patty,

    das macht mir Mut und läßt mich hoffen, Medis sollte ich Sulfa bekommen allerdings erst wenn noch wietere Gelenke dazu kommen, ansonsten sollte ich Diclo nehmen, aber da ich eine chronische Magenschleimhautentzündung habe und das Asthma ( Salbutmol, Pariboy, Viani ) sagte meine Rheumatologin das es wohl das beste in meinem Fall wäre wir würden die Spritze nehmen, und halt Gymnastik. FÜr Deinen Lungenarztbesuch drücke ich Dir die Daumen..!!!

    Hallo Butterli,

    mit Deiner BEshcriebung hast Du mir sehr weitergeholfen, vielen Dank dafür.

    Euch auch ein schönes Wochenende
    Liebe Grüße
    Rosenrot
     
  13. butterli

    butterli Neues Mitglied

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    Hallo Rosenrot:)

    Bei mir wird da etwas draufgesprüht ist wie örtliche Betäubung,merk eigentlich nur einen kleinen Picks.Aber Du kannst ja bei den Vorgespräch fragen wie das mit der örtlichen Betäubung ist .Liebe Grüße vom Butterli:)
     
  14. Patty

    Patty Mitglied

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    Huhu,
    danke fürs Daumendrücken, kann ich gebrauchen.
    Die Diclo verträgst du vom Magen?
    Ich drücke die Daumen, vorsicht ist zwar immer gut, aber mit der basis haste ne bessere Chance, das die Bechwerden besser werden.
     
  15. rosenrot99

    rosenrot99 Neues Mitglied

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    hi Patty,

    ne die Diclo vertrag ich eben nicht, deshalb soll ich ja die Spritze bekommen *grusel*..

    Lieben Gruß
    Rosenrot

    Werde dann Montag meinen ganzen Mut zusammennehmen und mir nen Termin geben lassen, nützt ja alles nichts und auf Dauer ist das mit den Schnerzen auch kein Zustand, hab mich schon viel zusehr dran gewöhnt.
     
  16. Patty

    Patty Mitglied

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    Ich habe mit der Basis angefangen unter Kontrolle meines Lungendoc´s. Vielleicht auch ne Möglichkeit für dich?
    Auf Dauer wird es ohne basis nur schelcht gehen.
     
  17. rosenrot99

    rosenrot99 Neues Mitglied

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    hallo Patty,

    Du hast sicherlich noch andere Gelenkbeteiligungen , oder? Meine Ärztin meinte halt wegen Nutzen und Risikoabwägung das es bei mir sonst auch noch ohne gehen könnte, ich denke auf die Dauer wird es sicher nicht ohne gehen.
    Gibt es eigendlich auch irgendwas Homäopatisches für uns ?

    Lieben Gruß

    Rosenrot
     
  18. Patty

    Patty Mitglied

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    Ähm, reicht eine Wirbelsäulen und Isg Entzündung nicht?
    Sorry aber du hast mit das wichtigste Gelenk im Körper entzündet und der Arzt wartet? Weil es noch nicht schlimm genug ist???

    Muss ich nicht verstehen oder?

    Ja, ich habe andere Gelenke betroffen, habe die Basis aber erst zum Schutz meiner Augen bekommen, bis der Rest bestätigt war.
     
  19. rosenrot99

    rosenrot99 Neues Mitglied

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    Hi Patty,

    nun mein Arzt wartet ja nicht direkt ab, ich soll ja wie gesagt die Spritze bekommen und dann das Funktionstraining..ich habe da ja auch noch keine Erfahrungswerte ab wann was gegeben wird, meinst Du ich sollte noch nen zwieten Rheumatologen hinzuziehen?
    Ich bin ja noch ganz frisch...auf dem Gebiet.

    Liebe Grüße
    Rosenrot
     
  20. Patty

    Patty Mitglied

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    Da fragst du genau die richtige.
    Bin auch noch neu mit der Krankheit unterwegs.
    War vorher Simulant!
    Ich merke nur das es mit der Basis besser klappt und die habe ich erst seit Januar, also noch keine volle Wirkung. Ich hoffe es wird noch besser, den ich habe trotzdem noch Schmerzen und Probleme.