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Bin total verunsichert

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Minchen, 8. Juni 2005.

  1. Minchen

    Minchen Guest

    Hallo!
    Gestern habe ich die Diagnose cP bekommen und weiss so gut wie nichts damit anzufangen. Klaro habe ich hier die Beiträge gelesen, bin aber jetzt total verunsichert, was da auf mich zukommen wird.
    Mein Rheumatologe hat mir noch nichts erklärt, lediglich gesagt, ich hätte diese Krankheit. Seit einiger Zeit habe ich starke Schmerzen in fast allen Gelenken, vorallem in den Händen, habe aber noch keine Medikamente bekommen.
    Bleiben diese Schmerzen nun immer? In einem Buch habe ich gelesen, dass man daran erblinden kann, stimmt das?
    Würde mich freuen, wenn mir jemand ein bischen was über die Krankheit erzählen könnte, damit ich mir ein Bild machen kann, was mich vielleicht erwartet.


    Liebe Grüße von Minchen
     
  2. angel2000

    angel2000 Guest

    Hallo Minchen,
    sorry, aber leider kann ich Dir auch keine Antwort geben. Melde mich hier nur, weil ich eben auch ganz "neu" bin und so viele Fragen habe.
    Eine Diagnose gibt es in meinem Fall (noch) nicht, aber einige Laborwerte und vor allem Symptome, die halt nur ich in Form von unerträglichen Schmerzen vor allem in den Händen spüre.
    Einzelheiten gebe ich gerne auf Nachfrage weiter, möchte hier nicht unnötig mit Testergebnissen belasten, hoffe nur, es stellt sich alles als "nothing happened" heraus .......
    Mein Orthopäde hat mich nun gerade gestern mit Verdacht auf Kollagenose an einen Rheumatologen überwiesen und ich gebe zu, ich habe Angst vor dem, was nun kommen könnte.....
    Hoffe, in diesem Forum ein wenig Hilfe zu finden und grüße somit als
    neues Mitglied,
    Angel:)
     
  3. Liala

    Liala Neues Mitglied

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    8. Juni 2005
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    Hallo, bin auch neu

    Hallo!
    Leider kann ich Dir auch keine Antworten geben, da ich meine Diagnose Rheumathoide Arthritis (= cP ?) auch erst seit ein paar Tagen habe. Ich könnte nur noch mehr Fragen stellen. Mein Rheumatologe war zwar nett und wollte sich (glaube ich) auch Zeit nehmen und hat mir zwar einiges über die Krankheit erzählt, mich aber auch sehr verunsichert und verängstigt (z.B. "klar, machen Sie Sport - solange Sie's noch können"), ich war gar nicht in der Lage, ihm richtig zu folgen und weitere Fragen zu stellen. Obwohl ich mit der Diagnose gerechnet hatte, war ich ziemlich durcheinander und wollte nur raus (und das möglichst ohne zu heulen). Und bei meinem Hausarzt hatte ich vorher schon das Gefühl, daß er da lieber nichts mit zu tun haben will (so kurz angebunden wie bei der Erklärung der Ergebnisse des Bluttests und der Überweisung war er vorher nie).
    Das mit der Diagnose ging bei mir ziemlich zügig: Schmerzen und Steifheit in Händen und Füßen -> eigener Verdacht auf Rheuma -> Bluttest beim Hausarzt: Rheumafaktor zu hoch -> Rheumatologe: Röntgen, Bluttest -> Diagnose RA (allerdings (noch?) keine Veränderungen auf Röntgenbild sichtbar) -> Cortison + nicht-steroidales Antirheumatika, Kontrolle in 3 Monaten (bei Bedarf früher).
    Die Medikamente helfen mir schon, die Schmerzen waren schon nach am nächsten Morgen fast weg. Ich habe aber Angst.
    Was bedeutet denn diese Diagnose jetzt für mich? Wird das jetzt auf jeden Fall immer schlimmer??? Muß ich ab jetzt immer Cortison nehmen (bis es nicht mehr hilft)? Werden die Gelenke zerstört, auch wenn die Medikamente die Entzündung hemmen? .....................????????????????? :confused: :confused: :confused:
    Ohje, so viel wollte ich eigentlich gar nicht schreiben. Naja, hoffe, es liest trotzdem jemand.
    Bin für jede Antwort (und jeden Hoffnungsschimmer) dankbar und freue mich über jede Nachricht. Vielleicht können wir Neulinge uns ja auch untereinander ein bißchen austauschen und aufmuntern.
    Viele Grüße :)
    Liala
     
  4. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Minchen,

    sei zunächst herzlich willkommen in unserer Runde!

    Ich habe schon lange cP, eine langjährige Cortisontherapie und 3 Basismedikamente (Quensyl, Mtx und Goldspritzen) hinter mir. Seit Februar letzten Jahres nehme ich Arava, womit ich erstmals richtig gut klar komme. Leider lässt sich meine gute Erfahrung mit Arava nicht verallgemeinern, weil jeder Mensch anders reagiert. Mir jedenfalls geht es den Umständen entsprechend so gut, dass ich keinerlei Veranlassung sehe, mir über meine Zukunft Sorgen zu machen.

    Meine ersten herben Gelenkprobleme hatte ich mit Mitte 30. Dieses Jahr werde ich 50. Wenn es nur um meine Gelenke ginge, könnte ich dank passender Basismedikation heute noch in den Bergen krakseln.

    Allerdings: cP kann ganz unterschiedlich, nämlich schleichend und moderat oder aber auch hochaggressiv verlaufen. Das ist wie mit anderen Krankheiten auch. Der eine steckt z.B. eine echte Virusgrippe relativ locker weg, ein anderer Mensch stirbt daran.

    Die Aufgabe Deines Rheumatologen ist es nicht nur, Dich bezüglich einer Basistherapie passend einzustellen, er muss auch den voraussichtlichen Krankheitsverlauf einschätzen und dementsprechend agieren. Ich schätze, dass bei ca. 70-80% der cP-Patienten der Verlauf der Erkrankung mittels passender medikamentöser Einstellung und/oder Ernährungs- und Lebensweisenumstellung verhältnismäßig problemlos kontrolliert werden kann. Übermäßiger Pessimismus ist also nicht angesagt.

    Das, was uns eigentlich alle belastet, sind weniger die akuten Entzündungsschübe, sondern die krankheitsbedingten Nebenerscheinungen wie Dauerschlappheit/Antriebslosigkeit, mangelnde Konzentration, Vergesslichkeit und deshalb: Schlampigkeit. Ich werde sicher gleich eine Salve von Protesten lesen, falls ich nicht für uns alle spreche. Naja, mich persönlich nerven diese Nebenerscheinungen halt besonders.

    Liebe Grüße vom
    Chaos-Monster (weiblich!!!) :D
     
  5. angel2000

    angel2000 Guest

    Hallo liebes Monster (Angie)

    wie schön, so viel von Dir zu lesen.

    Ich denke mal, wir Neulinge hier wünschen uns allesamt, dass wir vielleicht selbst nach langer Krankheit immer noch so agil, fröhlich und trostspendend in diesem forum vertreten sein werden wie Du uns das "vorturnst" ;)
    Denke mal, viele andere werden sich meiner Meinung anschließen und wünsche allen für heute (und immer) eine ganz wunderbar gute und vor allem schmerzfreie Nacht,
     
  6. fishwoman

    fishwoman Guest

    hallo minchen,

    kann verstehen, dass du verunsichert bist. die diagnose cp schockt einen schon erstmal.
    aber meistens lässt sich mit der richtigen basistherapie die sache ganz gut in schach halten. die diagnose zu bekommen und dann behandelt zu werden ist schon die halbe miete.
    viele hier haben jahre auf die richtige diagnose gewartet oder warten noch.

    du schreibst, dass du gelesen hast, man kann wegen rheuma erblinden.
    rheuma selber führt nicht dazu, aber es gibt verschiedene organbeteiligungen bei rheuma und so können halt auch die augen betroffen sein.
    bei mir ist das der fall.
    für meine gelenkschmerzen etc. wäre eine basis mit quensyl wahrscheinlich ausreichend, aber wegen meiner heftigen augenprobleme spritze ich noch zusätzlich mtx.
    ich bin zwar häufiger beim arzt als gesunde leute und nicht mehr so beweglich wie noch vor wenigen jahren, aber ich bin noch voll berufstätig (hoffentlich bleibt das so bis zur rente) und kann fast alles machen, was mir spass macht.

    also, lass den kopf nicht hängen.

    herzliche grüsse,
    christel
     
  7. Lilly

    Lilly offline

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    hallo minchen, angel und liala,

    erstmal, herzlich willkommen hier bei uns. es ist klar, dass ihr im moment geschockt über die diagnose seit und nichts damit anzufangen wisst. so erging es allen mal von uns. ich war damals froh, dass ich endlich, nach jahren des suchens, eine diagnose gestellt bekommen habe. somit wusste ich was sache ist, und ich konnte mir einen weg suchen um meine beschwerden zu lindern. ich habe mich damals im internet und in büchern darüber informiert, was alles auf mich zukommen wird. man kann sagen, es hat ein neuer lebensabschnitt begonnen. man orientiert sich neu, plant nicht mehr für lange zeit vor, sondern lebt eher jetzt und heute. man kann nie sagen, wie es einem morgen gehen wird.
    ich kann vieles, was ich früher gerne gemacht habe und was mir wichtig war nicht mehr ausüben, dafür habe ich andere dinge gefunden, die mir auch spass machen. ich bin seit märz in berufsunfähigkeitspension, kann mir meine zeit jetzt anders einteilen.
    ich habe cp und sekundäre fibromyalgie. die beschwerden habe ich seit 97, die diagnose seit 2002. bekomme cortison, mtx und humira als basismedikamente. bin damit recht gut eingestellt. habe auch nur leichte gelenksveränderungen, dank den medis.
    alles in allem, mein leben hat sich zwar gerändert, aber nicht unbedingt zu negaiven. ich bin zufrieden, andere dinge zählen jetzt mehr wie früher.
     
  8. JMCL

    JMCL Neues Mitglied

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    Hallo Minchen, hallo Leala, ich kann mich meinen Vorschreiberinnen auch nur anschließen. Ich habe cP (könnte leider meist immer noch die Wand hochgehen, wenn ich es auch nur schreibe oder sage) seit Mitte letzten Jahres. Aber, dank einer schnellen Diagnosestellung, dank einer schnellen Basismedikamentation (MTX und Arava plus Kortison ausschleichend) kann ich weiterhin noch viel machen, ich muss halt nur aufpassen, dass ich im "Eifer des Gefechtes" nicht übertreibe und meine angeknabberten Gelenke nicht aufjaulen. Ich habe versucht, diese Krankheit als Chance für mein Leben zu sehen, also meine bisherigen Inhalte zu überprüfen und mir neue zu schaffen. Allerdings, es hat auch Tränen gekostet, will ich nicht leugnen. Und trotzdem - 20 Jahre früher und die Medikamente wären anders gewesen, nicht so wirksam und hätten wahrscheinlich mehr Schäden verursacht als es mit den heutigen Möglichkeiten geschieht. Ach ja, und ich hab mich natürlich über Internet und Bücher informiert, meine Ärzte ausgequetscht und das beste von Allen - ich hab rheuma online gefunden mit Menschen, die meine Ängste und Sorgen verstehen und mir konkret weiterhelfen konnten, beides z.B. in den Griff zu bekommen und dir mir einfach Wärme gegeben haben.

    Lasst den Kopf wirklich nicht hängen, es gibt Ärgeres im Leben, lähmt Euch nicht selbst indem Ihr Euch von Euren Ängsten überrollen lasst, weint, wenn es erleichtert, seid wütend, wenn es notwendig ist - und vergeßt das Lachen dabei nicht. In diesem Sinne wünsche ich Euch ganz viel Sonne und Wärme innerlich und äußerlich,
    JMCL
     
  9. kukana

    kukana Moderatorin

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    hallo auch von mir,

    die diagnose cp habe ich im märz 2000 erhalten und dank der medikamente stehe ich im moment super da. kann vollzeit arbeiten und hab so gut wie keine probleme, es sei denn durch überlastung. da zur zeit auch keinerlei entzündungen mehr bestehen, nehme ich gar nichts mehr. ich hoffe es hält eine weile an. d.h. aber , ich gehe regelmässig zu kontrollen.

    rheuma als oberbegriff umfasst ja eine vielzahl von erkrankungen und es hat wirklich jeder sein ganz eigenes privates rheumaprofil. somit können natürlich alle informationen euch helfen, aber ihr müsst gucken, obs auch in eurem fall passt.

    und wie man an mir sieht / liest muss es nicht *ganz schlimm* werden. die gelenkveränderungen halten sich in grenzen, bin öfter müde und abgespannt als früher, aber alles gut erträglich.

    lg, kuki
     
  10. Minchen

    Minchen Guest

    ?

    Hallo!

    Ich freue mich, dass schon so viele auf meinen Beitrag geantwortet haben. Danke Euch allen.
    Ich muss das jetzt alles erstmal "verarbeiten" und lass es einfach auf mich zukommen.(Bleibt mir ja nix andres übrig).
    Jetzt, wo ich Eure Antworten gelesen habe, gehts mir schon ein bischen besser,
    denn nun bin ich nicht mehr so ganz allein mit meinem Problem.
    Ich melde mich bald mal wieder.

    Liebe Grüße von Minchen
     
  11. schunkerin

    schunkerin Guest

    hallo minchen, hallo alle miteinander.
    auch bei mir hat man im herbst cp festgestellt und sekundäre fibromyalgie.
    ich habe mich aber jetzt erst entschlossen, mich zu informieren, weil ich damit arge probleme hatte. ich bin wirklich durch das tal der tränen gewandert.
    das mit dem "kopf hoch" und "wird schon" ist lieb gemeint, aber es ist trotzdem
    nicht so einfach. ich will dir jetzt hier keine bange machen, aber ich habe schon mit dem einen und anderen "alten hasen" gesprochen. zweifel und verzweiflung gehen bei jeden mal durch, mal mehr mal weniger. also sei dir bewußt, wenn´s dich packt, das kennen wir auch, sitzen jetzt aber hier und schreiben wieder gutgelaunt und nach vorn blickend.// Was ich noch zu der erblindung sagen kann: laut meinem augenarzt schadet nicht nur das kortison sondern auch das mtx dem auge, hier kann es zum grünen star kommen. ach, da fällt mir noch ein kleiner tip ein, um die gute laune nicht zu verlieren: manchmal ist es ganz gut, wenn man die packungsbeilage nicht liest.
    ich wünsch uns allen einen schönen warmen Sommer
     
  12. kerstin67

    kerstin67 Neues Mitglied

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    Hallo!

    Seid herzlich willkommen in unserer Runde.
    Auch ich habe seit ca. 20jahren cP.Am Anfang war es auch alles nicht so schlimm.Brauchte keine Basistherapie,es reichte mal eine spritze ins Gelenk und dann ging es wieder eine Zeit.Das rechte Knie war allerdings dann so schlimm,das sie 1995 die Schleimhaut rausnahmen.Danach ging es mir einigermaßen gut.So richtig agressiv ist es die letzten 5jahre geworden.Knieop und jetzt erst im März Versteifung linkes handgelenk.Leider ist es bei mir so,das alle möglichen Basistherapien nicht angeschlagen haben,oder ich habe sie nicht vertragen.Aber das muß ja bei euch nicht so sein und heute sind sie ja auch mit den Medik. weiter als damals.Zur Zeit spritze ich Humira alle 2 Wochen und seit 3 Wochen bekomme ich das MTX wieder dazu,weil Humira nicht mehr wirkte.Aber leider merke ich auch noch keine Besserung.Und vom Cortison bin ich leider auch noch nicht weg gekommen.Seit die Schmerzen so schlimm waren gehe ich regelmäßig in die Schmerzambulanz und da konnte man wenigstens etwas durch Medik.die Schmerzen dämpfen.Aber ich kann auch nicht verschweigen,das es manchmal so schlimm ist,das man alles hinschmeißen möchte.Noch gehe ich arbeiten und hoffe das es so bleibt.Man muß lernen sein Leben anders zu "leben",so eben das man mit der Krankheit klar kommt,was nicht immer einfach ist.
    Zur Kur war ich auch ,voriges Jahr in der Kältekammer,und das tat sehr gut.
    Sonst kann ich mich meinen Vorredern nur anschließen,denn schlimm ist auch immer die Müdigkeit und Abgeschlagenheit die einem immer noch so zu schaffen macht.
    Aber es ist ja jeder mensch anders und es muß ja bei euch nicht so schlimm werden.Also lasst den kopf nicht hängen.
    Ich wünsche euch eine schmerzfreie zeit.Viele Grüße von Kerstin!
     
  13. Neli

    Neli Optimistin

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    Hallo, Ihr Lieben,

    leider melden sich bei solchen Threads oft Leute,
    denen es nicht so gut geht und die schlechte Erfahrungen mit
    den Basistherapien haben.

    Aber es gibt bedeutend mehr Leute, denen es dank der guten
    Therapien von heute so gut geht, daß sie ein normales Leben
    führen können.

    Ich selbst habe auch durch Mtx, Arava und Cortison und früher
    auch durch Goldspritzen bisher keinerlei Nebenwirkungen gehabt.

    Also ich möchte Euch bitten, Euch nicht soviele Sorgen zu
    machen, sondern dankbar dafür zu sein, daß Eure Krankheit
    ziemlich früh entdeckt worden ist, natürlich seid Ihr auf
    einen guten Arzt angewiesen.

    Früher gab es die guten Untersuchungsmöglichkeiten
    und die guten Basistherapien nicht.

    Guckt nach vorne, Sorgen könnt Ihr Euch immer noch machen,
    wenn etwas schief geht. Und dank der vielen engmaschigen
    Laboruntersuchungen fällt es früh genug auf, wenn Euch
    etwas nicht bekommt.

    Und macht Euch keine Angst, z.B. vor dem Mtx. Wie ich immer
    wieder höre, wird es manchen Usern schon schlecht, bevor
    sie die Spritzen bekommen, also spielt hier die Seele mit.

    Ich wünsche Euch eine erfolgbringende Behandlung.

    Viele liebe Grüße
    Neli
     

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  14. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    da schliesse ich mich doch glatt meinen vorschreiberinnen ganz mutig an,
    und versuche euch mut zu machen.

    bei mir begannen die ersten anzeichen vor vielleicht 25 jahren mit kaum auszuhaltenden isg-schmerzen. so schlimm, dass ich nur noch angst vorm
    liegen hatte und nicht mehr vor irgendeiner krankheit, die mich zum liegen
    zwingen würde. jahrelang spritzen in schultern, popo, usw, kg , fango
    und massage. nix hat wirklich geholfen. vor rund 3 jahren ausbruch
    in voller schönheit der ra + fibro (ra=rheumatoide arthritis)
    komplette entzündung des ganzen körpers incl. hws und wirbelsäule.
    das einzige gelenk, dass nix hatte, war eins der beiden kiefergelenke.
    völlige bewegungsunfähigkeit, schmerzen total.
    diagnose praktisch sofort. ich habe 2 jahre mtx, resochin und cortison
    genommen. alles was ich in der zeit an nebenwirkungen hatte, war kurzfristig
    probs mit dem magen. sonst nix. es ging mir gut, ich war nicht mehr so
    müde und zeitweise so richtig voller tatendrang! vor 1 jahr habe ich
    mtx und resochin (antimalariamittel) abgesetzt - und es geht mir auch
    weiterhin gut!! alles was ich nehme sind 2 mg cortison (versuche auszuschleichen) und 2 tropfen amitriptylin gegen fibro.
    ich warte in aller ruhe ab, wielange sich die remission bei mir hält.

    ihr seht, auch wenn es jemandem so gottserbärmlich ging wie mir
    am anfang, kann es dank guter medis und guter innerer einstellung
    so gut laufen!! also nicht immer nur negativ sehen und denken - vor allem
    positive erwartungen haben! informiert euch, stellt fragen, aber lernt
    nach möglichkeit ohne angst mit dieser krankheit zu leben
    (ich weiss schon, dass es nicht einfach ist, vor allem am anfang)

    das wäre mein rat an euch!
    ich wünsche euch alles gute und hoffe, euch etwas angst genommen zu haben.
    alles gute
    marie:)
     
  15. Liala

    Liala Neues Mitglied

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    Danke

    Hallo Ihr alle!

    Vielen lieben Dank für Eure Antworten!!!!!!!
    Es ist schön, daß man hier so nett empfangen wird und es tut wirklich gut, zu wissen, daß man nicht alleine ist. Und vor allem, daß es nicht unbedingt ganz schlimm kommen muß. Jetzt kann ich, glaube ich, schon ein bißchen ruhiger schlafen.
    Ich wünsche Euch allen eine gute Nacht, bis bald
    Liala
     
  16. tabo40

    tabo40 Neues Mitglied

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    Hallo und herzlich willkommen

    ich habe den Beitrag von Minchen und all den anderen "neuen" hier gelesen und mußte schmunzeln.

    Mir erging es genauso. Ich bekam die Diagnose CP und wurde nach Hause geschickt, dort habe ich meinen PC angeschmissen und erst mal im Internet geforscht was das ist und was das bedeutet. Dann habe ich mir vieles an Büchern darüber besorgt und mir eine Liste mit Fragen gemacht die ich beim nächsten Besuch meinem Arzt stellen wollte.
    Das ist nun 18 Monate her.

    Aber richtig "schlau" geworden bin ich erst hier bei r-o.
    Dank Montis Tip habe ich hier mal vorbeigeschaut und was ich hier in den letzten 3 Monaten alles erfahren und gelenrt habe, ich mehr als ich in einem Buch finden kann.
    Und die Ärzte habe eh keinen Sinn für unsere Ängste und vielen Fragen.

    ich kann euch "neuen" nur sagen hier seid ihr gut aufgehoben, seid nie alleine und bekommt immer viel Hilfe und gute Tips.

    Mehr möchte ich gar nicht schreiben, denn ich kann mich nur Monsti anschließen.(Toller Beitag indem alles gesagt wird):D

    Alles Liebe euch und Gruß von

    Tabo40 (habe leider sehr agressive CP)
     
  17. Dani88

    Dani88 Kücken

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    bei Rheine
    Hallo

    Auch hein herzliches "hallo" von mir!
    Ich habe seit 3 jahren c.P. habe es mit 13 bekommen. Man braucht zwar erst eine Weile bis man es einsieht, aber man ist in einer Art auch froh das einem jetzt geholfen wird. Bei so einer Krankheit hat man vielleicht Tiefen und Höhen, aber ich genieße jetzt viel mehr diese Höhen. Ich glaube das man diese Krankheit als neue Chance oder Aufgabe sehen muss. Ich habe mir früher gesagt, dass jeder Mensch in seinem Leben eine Aufgabe hat, okay und das hier ist meine.
    Ich glaube man muss Optimistisch an dieser Sache ran gehen, auch wenn es einem manchmal mehr als nur schwer fällt.
    Auch ich bekomme Medikamente Cortison, Imurrek,Quensyl und Naproxen. Die Medikamente helfen mir wirklich. Über die Krankheit wurde ich auch erst schlau durch r-o. Hier seid ihr wirklich gut aufgehobe.
    Sorry ist ein wenig mehr geworden als ich schreiben wollte.

    Liebe Grüße
    Daniela :)
     
  18. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Rheuma

    Hi und erstmal (hört sich irgendwie blöd an) willkommen allen Neuen.
    Monsti hat ja zur Problematik einiges geschrieben und andere auch treffend.
    Ich würde ergänzen wollen, daß die Frage wie ein Arzt seinem Patienten etwas über seine Diagnose und dem begleitend zu erwartenden Krankheitsverlauf erklärt sehr wichtig ist.
    Entsprechend laß ich mal meine Kommentare zu einigen (zu vielen) Ärzten einfach und wie sie damit umgehen weg.
    Die Frage an einer Erkrankung des Rheumatischen Formenkreises zu leiden hat nichts mit Schicksal oder Ansteckung zu tun, auch nicht damit, daß man jetzt ein anderer Mensch geworden ist, oder werden muß.
    Sicher muß man einiges in seinem Leben ändern -vielleicht vieles- aber ich würde sehr viel Wert auf einen gerade geschriebenen Begriff legen "LEIDEN".
    Es kommt darauf an wie wir mit diesem "Leiden" umgehen, ob wir "nur" noch leiden oder anders weiterleben - aber man sollte halt sein Leben leben, so gut es die Krankheit zuläßt.
    Also eine gewisse Krankheitsakzeptanz.
    Ich weis nicht warum viele Ärzte nicht zu einfachen Beispielen greifen, um die Problematik von "Rheuma" zu erklären.
    -Jeder kennt das problem "ich müßte eigentlich....aber laß es weil ich keine Lust habe"...
    -So ähnlich geht es uns Rheumatikern , nur lassen wir es "weil wir es gerade nicht können". Und warum sollen wir es gerade jetz "müssen".
    Demgegenüber steht nämlich die Problematik, ich sag mal der "guten Tage", wo man vielleicht nicht alles, aber vieles kann. Das Leben ist einfach zu kurz um zuviel nachzudenken statt zu "leben".
    Natürlich ist man über die Diagnose erschrocken, aber oft eigentlich mehr wie sie herübergebracht wird...
    Dabei fällt es leichter sich in dieser Situation zurechtzufinden, wenn einfühlsam die Probleme besprochen werden.
    Ich habe schon oft gehört...."der Arzt hat goldene Hände" - mein Chiropraktiker zum Beispiel...
    Es kommt viel auf das Arzt-Patientengespräch an. Nicht diese vielen Blutuntersuchungen , das Röntgen oder MRT......bringen die notwendige Klarheit, sondern die Problematik "wie gehe ich richtig mit meiner Krankheit um" und die Gewißheit "ich habe trotz allem noch viel eigenen Spielraum".
    Was bringt denn einem "neuen Patienten" die Erklärung dieser fremdwortstrotzenden Diagnosen - zum Beispiel sagen einem Bechterewpatienten diese Begriffe nicht viel, aber die Erklärung die Wirbel verhalten sich wie Tropfsteine , irgendwann sind sie zusammengewachsen, von beiden Seiten ausgehend versteht ja wohl jeder. Und wenn man halt den Tropfen abstellt wachsen sie nicht weiter.
    Viele werden sagen zu simpel, aber man versteht es.
    Und für genauso wichtig halte ich den Hinweis, daß es halt kaum gleichartige Verläufe gibt, nicht Jedem gehts es so schlecht wie es dem Anderen vielleicht geht.
    Und allein zu sein ist nicht gut, man braucht Freunde und ganz besonders welche die einen verstehen. Mit denen sollte man auch betreffs der Erkrankung reden....mit einigen anderen vielleicht eher nicht.
    Und sich ruhig mal auszuklagen....warum nicht. Irgendwann erwischt es Jeden....man ist dann irgendwie am Ende, aber das ist mehr ein "ich weis nicht so richtig weiter" und geht auch wieder vorbei.
    Vieles muß man sicher mit sich selbst ausmachen.....manches mit dem Partner oder Freunden und das andere halt hier.
    Und wir dürfen auch mal (oder öfters) so richtig sauer sein...auf dieses Gesundheitssystem, auf manchen Arzt und auch auf bestimmte Menschen unserer Umgebung die einfach nicht verstehen wollen oder können:
    "Gesundheit ist kein Verdienst, kein Privileg und auch keine eigene Errungeschaft - sie kann uns jeder Zeit genommen werden, von Heute auf Morgen, und auch in einer Schrecksekunde. Krank zu sein bedeutet nicht "kein vollwertiger Mensch zu sein" - im Gegenteil es verlangt einem mehr ab, als mancher Gesunde bereit ist zu geben.

    Trotzdem ich manchmal ob dieser Problematik so richtig sauer bin........, ich wünsch Niemanden diesen Weg auch zu gehen, aber den Einen oder Anderen ein Stück zu begleiten...., daß dürfte nicht zu viel verlangt sein.

    Ich bin nicht gläubig, aber mir fällt eine Geschichte dazu ein:
    "Als sein Ende nahte wünschte er sich noch einmal ans Meer gehen zu dürfen. Gott ging mit ihm.....am Strand sah er zwei Fußspuren - seine und die Gottes als Lebenslinie. Auf einem mal wurde aus beiden Spuren eine.......und er fragte warum er gerade in schwerer Zeit alleine gehen mußte ? Schau genau hin sprach Gott , die Spur ist tiefer als jede der beiden vorhin.....in schwerer Zeit habe ich dich getragen....."
    Wünschen wir uns solch einen Begleiter....halt für schwere Zeiten.....

    Paßt auf Euch auf "merre"