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Bin so ziemlich am Ende...

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Schlappi, 22. April 2009.

  1. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Hallo alle zusammen, heute muß ich mal meine Seele befreien. Mir geht es seit ca. 8 Wochen nicht gut, habe starke Schmerzen, bekomme die chronische Dramerkrankung nicht in den Griff, neue Therapie verzögert sich weiter, da noch der Quantiferontest fehlt. Morgen kann ich mich erst telefonisch in der Rheumasprechstunde melden, hoffe nur, daß ich dann ein Ergebnis und einen Therapievorschlag bekomme. Mein Allgemeinbefinden ist so ziemlich am Boden bedingt durch die schlaflosen Nächte. Muß aber arbeiten gehen, bin alleinerziehend, da braucht man jeden Cent. Aber mein Körper will irgendwie immer weniger. Heute hatte ich mit einem Mal kaum noch Gefühl im rechten Arm, konnte am PC die Maus nicht mehr kontrolliert bedienen- hab mich ganz schön erschrocken. Im Moment bin ich ziemlich ratlos und traurig/verzweifelt. Schmerzmedies kann ich nur begrenzt wegen der Darmerkarnkung einnehmen. Halte mich mit Prednisolon 15 mg, Ibu 400, Budenosid 3mg, Mutaflor über Wasser.
    Es geht heute alles durcheinander, aber so sieht es in meinem Kopf aus, es arbeitet in mir, denn so einen Zustand hatte ich seit Jahren nicht. da bekomme ich auch ein bißchen Angst- wird es besser oder bleibt das so, warum kann mir keiner so recht helfen, warum ist alles so kompliziert?
    Danke fürs zuhören!
    Wünsche allen eine schmerzarme und gute Zeit und verbleibe mit lieben Grüßen. Schlappi
     
  2. smilyed

    smilyed Mama hoch 3

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    Hallo Schlappi,
    ich möchte Dich mal gaaaanz lieb grüßen!!!
    Dich in den Arm nehmen.
    Einen Moment einfach nur festhalten
    und dich wissen lassen,
    dass du nicht alleine bist.
    Dir geht es grad echt nicht gut.
    Das ist deutlich zu lesen.
    Ich hoffe, dass dir bald geholfen wird
    und du wieder Kräfte findest.
    Denke bitte daran, wenn du Alleinerziehend bist:
    Besser eine kranke Mama mit wenig Cents,
    als keine Mama, weil sie ihre Grenze nicht kannte.
    Dies ist kein kein kein kein kein Vorwurf.
    Bitte verstehe es nur liebevoll für dich und dein/e Kind/er.
    Wenn du krank bist, bist du krank.
    Denk an dich.
    Du bist jetzt wichtig!!!
    Ich meine es gut mit dir.
    Ehrlich! Du hast es nicht leicht.
    Viel Kraft und Geduld und Weisheit wünsche ich dir
     
  3. Damaris

    Damaris Ich bin dabei!!!

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    Trösterle für Dich!!!

    Hallo Sabine!!!
    Komm, las Dich mal drücken.......das ist ja einiges, was z.Zt.bei Dir so los ist. Hoffentlich bekommst Du heute von Deinem Rheumatologen einen guten Befund, das wünsche ich Dir von Herzen. Dass Du so am Boden bist ist ja allzu verständlich.....immer Schmerzen zu haben baut einen ja nicht auf.
    Ich wünsche Dir von Herzen viel Kraft, dass Du Dich nicht unterkriegen lässt.....gemeinsam sind wir stark, oder?
    Hab weiterhin Mut, es muss ja nicht immer das Schlimmste eintreffen.
    Bis dahin grüße ich Dich ganz herzlich. Machs gut.
    [​IMG]
     
  4. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

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    Hilfe

    Hi,

    du solltest bei deinem HA Klartext reden und auf eine Klinikeinweisung besehen, denn mit einem kranken Darm kann dein Kind ganz fix alleine dastehen eines Tages !!!

    Wer nur seine Arbeit voranstellt, seine Gesundheit massiv vernachlässigt, hat irgendwo das Verantwortungsgefühl für sich selbst und in deinem Fall auch für dein Kind verloren !!

    Ich meine es nicht böse !! Ich denke nur, daß Geld nicht alles sein darf, egal wie es einem geht ( kannst mal mich fragen:( ). Du musst erstmal ALLES an und in dir checken lassen und dann vielleicht geheilt oder geholfen werden.

    Es gibt gute Hilfen, wegen deinem Kind und............ ja klar, Mama sein ist die größte, schwerste und verantwortungsvollste Aufgabe der Welt, aber kein Kind will, daß die Mama vor lauter lauter irgendwann so krank ist, daß es hilflos dastehen muss. Und dann ist Panik angesagt !

    Also, du hast doch sicher Familie, Freunde, den Vater des Kindes und der Staat bietet auch Hilfe an, wenn es um die Versorgung des Kindes geht. Also, ab zum Doc. Ab zum Amt, ab zu jedem, der bereit sein könnte, hier zur Seite zu stehen.

    Denk daran: der Darm ist und bleibt das Gesundheitszentrum unseres Körpers.

    Grüssle
    PUMPKIN
     
  5. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Danke!

    Hallo an euch 3 Lieben,
    danke für Eure lieben Zeilen. Leider habe ich beim Rheumadoc nichts erreicht, sollte heute lelefonisch Kontakt aufnehmen-was ich auch tat, nur der Doc ist nicht erreichbar. Hab meine Telefonnummer nun das 2. Mal hinterlassen, mal sehen, ob ein Rückruf kommt. Am Dienstag wartete ich umsonst. Ansonsten habt Ihr mit allem Recht, nur die Umsetzung ist eben alles andere als einfach. Nun heißt es eben warten- grausam. Wenn es mir nicht so elend gehen würde, dann würde ich auch nicht drängeln- warum verstehen Ärzte das nicht!?
    Liebe Grüße und eine gute Zeit! Schlappi
     
  6. Heike1961

    Heike1961 Neues Mitglied

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    Liebe Sabine!

    Ich knuddel Dich mal ganz lieb und fest!
    Daß Dein Arzt nun nicht wie vereinbart, zu erreichen ist, finde ich Mist.
    Ich kann nur hoffen, daß er schnell zurückruft und vorallem, daß er einen wirksamen Ratschlag hat.
    Wenn nicht, dann gehe doch mal in die Notaufnahme ins Krankenhaus und schildere dort Deine Schmerzen.

    Nun kann ich Dir nur alles Gute und viel Erfolg wünschen, daß Du Deine Schmerzen in den Griff bekommst. Ich weiß ja, Du bist hart im Nehmen und sehr taff, aber denke auch mal nur an Dich!

    Liebe Grüße
    Heike
     
  7. lilablümchen

    lilablümchen Neues Mitglied

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    Hi Liebes,

    warum fährst Du nicht in eine Klinik und lässt dich als Notfall behandeln? Dir geht es doch super mies! Versuche es bitte ... so geht das gar nicht!

    Ich habe auch lange immer auf Rückruf gewartet und dann einen Termin in 12 MONATEN in Aussicht gestellt bekommen... Du musst penetrant sein ansonsten... oder privat versichert. :-( Alles Gute für Dich und ich drücke Dir die Daumen...

    Liebe Grüße Lila


     
  8. Damaris

    Damaris Ich bin dabei!!!

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    Hallo Sabine!!!

    Dass ein Arzt dermaßen gleichgültig ist, das kann ich nicht verstehen. Er muss doch sehen, wie schlecht es Dir geht. Oder nimmt er seinen Beruf nicht ernst? Ich habe einen Hausarzt, der ist so was von super, auch mein Rheumatologe......ich bin SEHR zufrieden, da werde ich IMMER ernst genommen......mal sind die Wehwehchen kleiner dann wieder rießengroß.
    Da musst Du wirklich hartnäckig sein....aber ich weiß, das kostet wieder Kraft und Energie, die Du wahrscheinlich gar nicht mehr hast.
    Hab Mut......ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und hoffentlich schnelle Besserung.
     
  9. smilyed

    smilyed Mama hoch 3

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    Ja, da gebe ich allen hier schreibenden Recht.
    Du mußt DRINGEND was machen!!!
    Grade wegen deinem Kind!!!
    Die Idee mit dem Notfall und der Klinik ist richtig.
    Da wird sich auch sofort vor Ort um Dein Kind gekümmert,
    solltest du keinen im privaten Bereich haben.
    Die Kinder sind uns das wichtigste,
    ABER es reicht eben nicht aus,
    wenn wir nur noch funktionieren.
    Sprich mit Deinem Kind, egal wie alt es ist.
    Erkläre ihm/ihr, dass du Ihm/ihr immer hilfst
    und geholfen hast.Sei es beim Schuhe binden,
    oder beim Nase putzen.
    Und jetzt brauchst du halt mal Hilfe.
    Hab den Mut, bevor noch mehr kaputt geht.
    Damit wäre doch keinem geholfen.
    Ich bin sicher hier sprechen einige aus Erfahrung!!!
    Man muss nicht immer ausprobieren ob man weiter kommt
    als andere, stärker ist, oder zu stolz um nachzugeben.
    Am Ende dankt es einem sowieso keiner.
    Aber wenn du dir jetzt helfen läßt, hast du die größte Chance,
    dass es dir dein Kind mal danken wird.
    Also, nur Mut!
     
  10. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    So viel Mitgefühl....

    Hallo, Ihr Lieben,
    so viel Mitgefühl habe ich gar nicht erwartet, es rührt mich sehr, mußte gleich weinen. Habe eine schwere Zeit durch, wo dieses Mitgefühl usw. gar nicht existierte. Vielen Dank!!!!!!
    Gestern hat der Doc zurück gerufen, Gott sei Dank ist dieser Test in Ordnung, so daß der Therapie mit dem Biological nichts (fast nichts)mehr im Weg steht, wäre da nicht dieser blöde Herpes, welcher mich seit 2 Wochen plagt, noch 4x4 cm groß und schmerzhaft ist. Der muß erst vollständig abgeheilt sein, dann geht es hoffentlich am 28.05. los, kann aber auch eher kommen. Trotzdem beschleicht mich auch die Angst, weil ich noch nicht viel über diese Therapie weiß. Mein Gastroenterologe ist aber auch dafür und denkkt, daß auch der Darm davon profitieren wird. Ein bißchen hat er mir über diese Therapie erzählt, wird im gastroenetrologischem Bereich seit einiger Zeit angewendet und hat es für mich auch in Erwägung gezogen.
    Nun habe ich wieder Fragen über Fragen in meinem Kopf: wird es bei mir anschlagen, werde ich es vertagen, kann ich mich überwinden, mich selbst zu spritzen- Fargen, Fragen und keine Antworten !
    Werde mich am Wochenende viel in die Sonne begeben, um meinem stark angekratztem Nervenkostüm Energie zu geben, es muß wieder anders werden, das bin nicht ich, ständig ko, müde, schlapp-schlappi paßt zur Zeit, kein Elan...... Aber das kennt ihr ja alle selbst zur Genüge.
    Nun möchte ich euch alle lieb grüßen, auch mal umarmen und noch mal danke sagen für eure Hilfe.
    Sollte es gar nicht besser werden, dann gehe ich auf Station-versprochen.
    Schönes, sonniges und schmerzarmes Wochenende an euch von Schlappi:confused:
     
  11. Heike1961

    Heike1961 Neues Mitglied

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    Liebe Sabine,

    Versuche bitte, das sonnige Wochenende zu nutzen. Faulenzen, in der Sonne (Schatten) liegen, entspannen.

    Ich wünsche Dir ein ganz sonniges, schmerzfreies Wochenende und drücke Dir dann auch die Daumen, daß Du ab Ende Mai endlich mit der Behandlung loslegen kannst.

    Sei lieb umarmt und gedrückt von

    Heike
     
  12. Barb1

    Barb1 Neues Mitglied

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    Ach Schlappi,
    fühl dich auch von mir ganz dolle gedrückt.
    Wenn´s kommt dann dicke. Es ist immer ein ewiges Auf und Ab.
    Bleib stark und denke jetzt tatsächlich mal nur an DICH :).
    Ich weiß, dass das eigentlich das Schwierigste ist, wenn man Familie hat und immer alles schaffen will, bloß keine Schwäche zeigen.
    Jetzt sind unsere Kinder aus dem Haus und eigentlich könnte ich mich "gehen" lassen, doch irgendwie krieg ich das nicht hin :confused:.
    Aber du solltest wirklich mal nur an dich denken, damit du wieder stark sein kannst für die Family.
    Fühl dich fest umarmt
    von Barb
     
  13. Leni

    Leni Neues Mitglied

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    Hallo Schlappi,

    Dein Bericht hat mich sehr berührt. Ich kann es gut nachvollziehen, wie Du Dich im Moment fühlst. Du musst jetz aber wirklich mal auch an Dich denken. Genieße die Zeit in der Sonne und versuche Kraft zu tanken, für die Dinge die da noch kommen. Ich drücke Dich ganz doll und sende Dir in Gedanken einen Schutzengel, der auf Dich acht gibt !!!

    Ganz lieben Gruss von Leni
     
  14. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Sonne tanken...

    Hallo Ihr Lieben,
    heute geht es mir ein klein wenig besser, habe ibu ausgetauscht und nehme jetzt Meloxicam 15 mg, ich glaube, das ist besser. Hoffe nur, das mein Darm mir keinen Strich durch die Rechnung macht.
    Habe heute eine wunderschöne Radtour über den Oder-Neiße-Radweg unternommen-einfach herrlich, die grüne Natur, der Sonnenschein, die vielen wunderschön singenden Vögel, die vielen blühenden Wiesenblumen.
    Da hab ich gemerkt, das mein Akku mit auftanken beginnt und ich merke, ich bin noch da, der Lebensmut kehrt wieder zurück-auch Dank eurer lieben Zeilen-,das ist auch gut so.
    In diesem Sinne wünsche ich euch allen auch ein wunderschönes, sonniges und schmerzarmes Wochenende und nochmals danke für eure Hilfe, ich fühle mich hier aufgefangen!
    Schlappi
     
  15. pittibiest

    pittibiest beliebtes Studienobjekt

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    hallo schlappi,

    ich habe heute erst deinen Beitrag gelesen, ich war gerade mal wieder 6 Tage für nichts im Krankenhaus.

    Ich freue mich das es dir inzwischen etwas besser geht und wünsche dir das es dir noch lange so gut und noch viel besser geht wie in deinem letzten Bericht von gestern.

    Ich schliesse mich den anderen an "Denk an Dich" !!!!!!!!!!

    Fühl dich lieb gedrückt
     
  16. rephi38

    rephi38 Neues Mitglied

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    Hallo schlappi, es ist schön lesen zu können wie gut es dir nach deinem Ausflug geht. Ich hoffe und wünsche dir das es auch anhält und du weiterhin positiv nach vorne schaust.
     
  17. Damaris

    Damaris Ich bin dabei!!!

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    Hallo Sabine!!!
    Ich freu mich sehr für Dich, dass es ein klein wenig aufwärts geht mit Dir. Ich bin mal gespannt, ob die Biologicals bei Dir anschlagen und helfen. Wenn ja, wie heißt denn das Medikament? Hattest Du auch Sulfasalazin?
    Von Herzen alles Gute, dass es stetig aufwärts geht, man liest sich wieder. Alles Liebe für Dich!!!! :top::top::top:
     
  18. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Sabine,

    vielleicht kannst Du bezüglich der Biological-Fragen hier fündig werden:

    http://www.kompetenznetz-ced.de/

    Es ist ein Zentrum für Darmerkrankungen....

    Ich wünsche Dir gute Besserung
    Colana
     
  19. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Leider nur kurzer Erfolg....

    Hallo Ihr Lieben,
    danke für eure lieben Zeilen, aber leider war die Besserung nur von kurzer Dauer. Seit Freitag sollte ich das Prednisolon auf 10 mg senken, tja und Sonntag bekam ich einen heftigen Schub meiner CED und die Schmerzen haben zugenommen. So war es beim ersten Versuch, das Prednisolon zu senken auch , dann bin ich mit 40 mg wieder eingestiegen und habe die Menge länger beibehalten und es wurde nur langsam gelindert. Nun hat mein Gastroenterologe auch noch Urlaub. So hartneckig war es schon lange nicht mehr, es kommt keine richtige Ruhe rein. Aber ich will nicht wieder so am Boden zerstört sein.
    Sulfasalazin kann ich nicht nehmen- ALLERGIE. Das macht die Behandlung der CED ja so schwierig und deshalb ist mein Darmdoc auch für die Biological-Therapie, er hat das auch in Erwägung gezogen. Was ich für ein Medikament bekomme, daßweiß ich noch nicht, erfahre ich am 28.05.09. Hoffentlich heilt der Herpes bis dahin vollständig ab, vorher wird ja nicht begonnen, sonst wäre ich jetzt schon nach Berlin gefahren.
    Nun wünsche ich allen eine angenehme und schmerzarme Woche und nochmals DANKE! Schlappi
     
  20. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Schlappi,

    denk daran, dass Du während eines Darm-Schubes auf Schonkost gehen musst.:

    Kein rohes Gemüse, kein rohes Obst, Milchprodukte, Kaffee, schw. Tee, best. Gewürze, best. Gemüse u Obst, Fleisch usw.

    Gute Besserung
    Colana