Bin schon länger stiller Leser, aber jetzt....

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von coralie1, 16. Juli 2014.

  1. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo Coralie,

    um Himmels Willen lass das Tramadol nicht weg, wenn es dir jetzt hilft. Ich würde es jetzt auch nehmen, wenn ich es denn hier hätte. Es ist ja auch so, das sich der Schmerz verselbständigen kann, wenn man nicht rechtzeitig eingreift und so das sogenannte Schmerzgedächtnis entstehen kann.


    Mit Physiotherapeuten hab ich auch unterschiedliche Erfahrungen gemacht, einerseits mit einigen gute und andererseits waren da schon welche, die mir in Punkt Schmerzen keine Hilfe waren.

    Bei mir ist es so, das vor Ort zwei Physiopraxen sind, in der einen sind die echt gut ausgestattet und eine hat auch super Erfahrung mit Osteopathie. Leider ist meine Lieblingspraxis total überlaufen und man bekommt sehr schlecht zeitnahe Termine, bei den zwei Therapeuten dort, die mich schon kennen, die auch manuell und ostheopathisch behandeln.

    Für deinen Termin beim Rheumatologen und Diagnostik wäre es schon besser, wenn man das ohne Cortisoneinnahme macht, denn Cortison kann ja die Ergebnisse verfälschen und somit die Diagnostik schwieriger gestalten.

    Und das mit auf der Couch sitzen ist auch nicht unbedingt gut bei den Bandscheibensachen, ja gut vielleicht am Anfang, wenn der Schmerz sehr heftig ist. Aber ansonsten sagt man heute doch, das man sehr bald mit Physio und Bewegung beginnen soll, da es sonst nur noch schlimmer wird.

    Ich kann damit nicht mal auf der Couch sitzen, da tut es noch mehr weh, die einzige Sitzgelegenheit auf der ich es aktuell etwas aushalte ist mein Schaukelstuhl und immer wieder aufstehen und umhergehen.
     
    #81 3. Oktober 2014
    Zuletzt bearbeitet: 3. Oktober 2014
  2. coralie1

    coralie1 Registrierter Benutzer

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    Nachdem nun in der kommenden Woche wieder ein Besuch bei der Rheumatologin ansteht, möchte ich Euch gern erzählen, wie es mir in der Zwischenzeit ergangen ist.

    Wie ja bereits geschrieben, hatte ich ziemlich viel Trouble mit der Halswirbelsäule, sogar eine baldmöglichste Operation wurde von dem Neurochirurgen vorgeschlagen. Ich habe mir dann eine Zweit- und Drittmeinung eingeholt, beide waren der Ansicht, es sei auf keinen Fall notwendig, jedenfalls nicht zu diesem Zeitpunkt. Also konnte ich erst einmal aufatmen, die HWS-OP war für mich zwischenzeitlich wesentlich bedrohlicher als das Rheuma.

    Das Tramadol, das ich wegen der Nervenschmerzen verschrieben bekam, habe ich nach einiger Zeit wieder abgesetzt, weil mir ständig übel und schwindelig davon wurde - und oh Wunder, die Schmerzen im Arm waren nur noch rudimentär bei ganz bestimmten Bewegungen vorhanden (Impingement).

    Das Cortison habe ich zwischenzeitlich vollkommen ausgeschlichen, falls ich mal Schmerzen in den (Hand-)Gelenken habe, reicht mir eine IBU 400. Beim Friseur habe ich mich seit langem mal wieder im Spiegel erkannt, das aufgeschwemmte Aussehen, das Cortison leider verursacht, ist verschwunden, die Haare wachsen auch wieder sehr gut nach :top: Morgens nach dem Aufwachen sind meine Finger nach wie vor steif - für ca. 5 Minuten, die nutze ich noch im Bett für Arthrose-Fingergymnastik, die dich im I-net gefunden habe und reibe sie mit Arnika-Salbe ein. Danach kann ich meine Finger gut gebrauchen und eigentlich alles machen was so anfällt. Ich bin bis auf kleine Ausnahmen ab und zu bei der "Rheuma-Diät" geblieben und habe auch alle empfohlenen Nahrungsergänzungsmittel regelmäßig eingenommen.

    Es geht mir jetzt gottseidank wieder so gut wie vor meinem Experiment mit Leflunomid im Frühjahr, eigentlich sogar besser, weil ich kein Cortison mehr nehme. Wie meine Laborwerte aussehn, erfahre ich erst diese Woche, aber im Moment bin ich erst mal wirklich froh, wieder gut leben zu können - und das werde ich mir wahrscheinlich durch keinen Laborwert der Welt nehmen lassen!

    Ich werde euch natürlich weiter berichten...

    LG coralie
     
  3. coralie1

    coralie1 Registrierter Benutzer

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    Eigentlich wollte ich mit meinem Bericht ja noch warten bis ich den Arztbrief bekommen habe, aber nach einem Anruf in der RA-Praxis habe ich erfahren, dass das wegen Personalknappheit noch dauern kann, deshalb hier schon mal der aktuelle Stand der Dinge.

    Meine Laborwerte waren wirklich gut, eigentlich die besten, die ich seit langem hatte, nur der RF quantitativ betrug +36 (Sollwert <14). Das war der einzige Wert, der aus der Reihe tanzte, allerdings wurde der CCP-AK diesmal nicht gemacht.

    An meinem Befinden hat sich seit meinem letzten Post nichts geändert, ich nehme nach wie vor bei nächtlichen Gelenkschmerzen ca. 3 - 4 mal pro Woche eine Ibuprofen 400, ansonsten nur Nahrungsergänzungsmittel. Wenn die Arthrose in den Händen schmerzt reibe ich Arnika-Schmerzgel ein - und mit all diesen Mitteln kann ich ganz gut leben. Das alles habe ich der Ärztin erzählt, sie hat mich noch einmal untersucht und war dann der Ansicht, dass ich derzeit kein Basismedikament nehmen muss, sondern einfach so weitermachen soll. In vier Monaten soll ich mich dann wieder bei ihr melden, außer natürlich, wenn ich zwischenzeitlich starke Schmerzen (Schub) bekommen sollte.

    Wie schnell das der Fall sein kann habe ich am vergangenen Wochenende erlebt, ich habe überhaupt nicht auf meine Ernährung geachtet (Einladung), Elisenlebkuchen, Stollen und Plätzchen gegessen und zu Mittag Gänsebraten mit Knödel und ein Dessert. Die Quittung kam postwendend in der Nacht. Ich hatte starke Schmerzen bei denen auch zwei Ibuprofen nicht wirklich halfen und habe seit Wochen mal wieder zu Tramadol gegriffen. Am nächsten und übernächsten Tag habe ich dann hauptsächlich Obst und Gemüse zu mir genommen und dann war alles wieder gut.

    Dadurch kann man sehen, welchen immensen Einfluss die Ernährung (jedenfalls bei mir) auf die Schmerzen hat. Ich finde es nur sehr schade, dass mich noch NIE ein Arzt darauf aufmerksam gemacht hat, wie ich selbst durch die Wahl der richtigen Lebensmittel meine Krankheit positiv beeinflussen kann. Vielleicht weil ich nie übergewichtig gewesen bin, aber das ist nicht unbedingt ein Zeichen von gesunder Ernährung, ich hätte mich zum Beispiel problemlos über Wochen von Laugenbrezen, Cola Light, Magerjoghurt mit Süssstoff und ab und an Kuchen ernähren können - ich fände es also wirklich wichtig, dass sich die Ärzte viel mehr mit dem Thema Ernährung auseinandersetzen und alle Patienten darauf hinweisen (gerade auch wenn die Krankheit noch am Anfang ist). Wie viele unnötige Medikamentengaben könnten dadurch wohl vermieden werden?

    Hat eigentlich einmal ein Arzt mit Euch über die richtige Ernährung bei Rheuma gesprochen? Das würde mich wirklich sehr interessieren.

    LG coralie
     
  4. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Hallo Coralie,

    ich freue mich, dass es Dir so gut geht!
    Nur Vorsicht!!! Man kann sich schnell auch körperlich überbelasten. Damit meine ich nicht das Essen!

    Ich kenne das Problem mit dem Essen. Nun ist bei mir die Sache anders: ich bin stark übergewichtig, da war das schon immer ein Thema. Aber sobald die Ärzte trotz 10 Jahre Cortison und eben dem Gewicht, sehen, dass Zucker, Trigliceride usw. alles bestens ist, ist das Thema mit einem "Sie müssen abnehmen" inzwischen abgetan. Am Anfang dagegen hieß es, es sei alles Schuld vom Übergewicht.

    Dass es ein Zusammenhang zwischen Lebensmitteln und Schmerzen ganz allgemein, und Rheuma insbesondere gib, wird m.E. nicht ausreichend bedacht. Weil es zu den Dingen gehört, die eben nicht bei allen gleich sind. Ich schrieb in diesem Thread schon von meinem "Traum" von interdisziplinärer Zusammenarbeit... es ist halt ein Traum. So wie bei einigen psychische Probleme Auslöser und Verstärker sein können, so ist es bei anderen die Ernährung. Ich kann mir auch Umweltverschmutzung vorstellen (z.B. an einer sehr befahrenen Strasse wohnen)... und manchmal einfach ein falscher Lebenstil, wo dem Körper zu viel abverlangt wird.
    Ich frage mich aber ob das "Abklopfen" aller dieser Auslöser/Verstärker wirklich Sache des Arztes ist. Und meine Nein. Denn ein Arzt ist nicht Ernährungsberater, Psychologe, und und und. Die Idee der Götter in weiß schüren die Patienten... wenn es kein "interdisziplinäres" Angehen von Krankheiten gibt, sind wir doch inzwischen meist soweit, dass wir selbst ein wenig experimentieren können. Ein Entzung von Schweinefleisch, von Milch, Gluten... das weglassen von Geschmacksverstärkern (z.B. finden die sich oft im Brot) usw. usw. schadet zunächst nicht. Bei allzu radikalen Diäten würde ich dann wieder Vorsicht walten lassen, aber wie gesagt ein paar Wochen ausprobieren, meine ich, kann nicht falsch sein. Ebenso sollte jeder heute wissen, dass es Psychologen gibt, und man oft "alte" Probleme mal "ausheben" sollte, als sie im Unterbewußtsein weiter Unheil ausrichten zu lassen.
    Ob man wirklich so viel beruflichen (und nicht beruflichen) Stress haben muß... manchmal reicht es ein wenig leiser zu treten. Ein WE zu Hause verbringen, ein langsamer und genüsslicher Spaziergang wo die Seele baumeln kann ist oft besser als die 100ste Party, der Erlebnispark oder die Klettereinrichtung... wenn der Körper schon seit Monaten "Stop" ruft.
    Aber all das ist eben mühsam. Verlang eigenes Denken und Verantwortung für sich selbst übernehmen, und Abschied von einigen Dingen.... da ist es manchmal leichter ein paar Medikamente zu schlucken, und zu meinen, man könne weiter wie vorher.

    Kati
    P.S. All das klingt jetzt wieder so, als könne man "Rheuma" immer so bekämpfen, mit ein wenig Ruhe, anders essen und ein bisschen psycho. Das wollte ich nicht sagen!!! Nur wollte ich sagen: wir sind für uns veranwortlich. Dazu gehört auch zu den notwendigen Medikamenten zu greifen.
     
  5. coralie1

    coralie1 Registrierter Benutzer

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    Hallo liebe Kati,

    ich freue mich sehr, mal wieder von Dir zu hören und hoffe, dass es auch Dir (den Umständen entsprechend) gut geht.

    Du hast geschrieben, dass ich aufpassen soll, mich nicht körperlich zu überlasten. Wie meinst Du das? Die einzige körperliche Belastung, die ich auf mich nehme, ist eine halbe Stunde gelenkschonende Gymnastik jeden Tag (DVD), nicht zu vergleichen mit früheren sportlichen Anstrengungen. Bis vor zwei Jahren konnte ich im Fitness-Center noch problemlos zwei Stunden Spinning hintereinander durchhalten und hatte sogar noch Spaß dabei, ich habe auch sehr gerne Hot Iron und Step-Aerobics gemacht, eben alles wozu man SEHR laute und rhythmische Musik hören mußte und fühlte mich hinterher zwar erledigt, aber großartig. Im Vergleich dazu absolviere ich die jetzige Gymnastik als notwendiges Übel, Spaß macht sie mir nicht, aber ich zwinge mich dazu, weil ich der Ansicht bin, dass es einfach notwendig ist, um eine Versteifung der Gelenke zu vermeiden oder zumindest hinauszuzögern. Aber es ist für mich gar nicht anstrengend, eher frustrierend, wenn man merkt, wie lasch und unbeweglich der Körper geworden ist.

    Oder meinst Du gar nicht die Bewegung:vb_confused:

    Von der 100sten Party bin ich leider schon altersmäßig Jahrzehnte entfernt:sniff: Ich habe früher auch zu denjenigen gehört die gerne gefeiert haben und jedes Wochenende unterwegs waren. Aber irgendwann passt man einfach alterstechnisch nicht mehr ins Feiervolk - und mich mit irgendwelchen Menschen meines Alters (die ich komischerweise immer als viel älter empfand als mich selbst) zum Golfen (was ich nicht leiden kann, damals aber sehr beliebt war) oder Essen zu treffen und mich über langweilige Nichtigkeiten zu unterhalten, war so gar nicht mein Ding. So ist eine gewisse Geruhsamkeit schon lang vor dem Ausbruch des Rheumas bei mir eingezogen, zumal ich schon etliche Jahre aus freien Stücken nicht mehr berufstätig bin. Ich sehe das aber total gelassen und wundere mich nur, wie ich es früher geschafft habe alle Aktivitäten + Beruf unter einen Hut zu bringen.

    Ernährung und Ärzte: Sicherlich hast Du Recht - Ärzte können nicht auch noch als Ernährungsberater und Psychologen tätig werden, aber wenn ich jetzt von meinem Fall ausgehe (einen anderen kenne ich ja nicht so genau), hätte es mir damals sicher schon viel gebracht, wenn der Rheumatologe von vor vier oder fünf Jahren, der in seinem Bericht schrieb er würde erst mal zuwarten und dann vielleicht MTX geben, mir ein Merkblatt in die Hand gedrückt hätte auf dem man hätte lesen können, was man als Patient in Eigenverantwortung während des "Zuwartens" tun kann, nämlich welche Lebensmittel man tunlichst meiden sollte, welche Sportarten empfehlenswert sind und was man evtl. noch tun kann, um einer Erkrankung so gut wie möglich entgegenzusteuern. Ergänzt noch durch einige Hinweise auf weiterführende Literatur. Das hätte für den Arzt keine Mehrarbeit und große Kosten verursacht und ich hätte direkt etwas unternehmen können, anstatt abzuwarten bis mir der nächste Arzt dann Cortison usw. verschrieben hat.


    LG coralie

    P.S. Ich hasse Radikaldiäten!!!!!
     
  6. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Um Gottes Wille, liebe Coralie, ich meinte ganz und gar nicht Dich!!!
    Du bist ja jemand, der super-eigenverantwortlich ist!!!!

    Weißt Du in den vielen Jahren, in denen ich oft auch im KH war, da habe ich sogar mal eine Ärztin erlebt, die einer jungen Patientin - mit mir im Zimmer, ich glaub 23 Jahre alt sagte: mit den Biologica kannst Du dann wieder ein normales Leben führen: Disko und auch mal ne Nacht durchmachen...

    Wie die Ärztin raus war, sagte sie mir: ich gehe nicht in die Sonne, ich habe gerade meinem Freund erklärt, wir werden ein halbes Jahr später heiraten, weil ich eine schöne Hochzeit haben möchte, aber neben dem Job (sie war Verkäuferin in einem großen Geschäft) kaum etwas für unsere gemeinsame Wohnung (die sie umbauten) tun kann, und auch die Hochzeit ohne Stress vorbereiten möchte. Ich führe kein normales Leben, sondern ein sehr ruhiges Leben, ohne Stress, ohne viele Dinge die andere in meinem Alter tun... weil ich nix riskieren will, und weil ich leben will.
    Sie lachte dabei und sagte mir, vor einem Jahr hätte der Lupus die Nieren angegriffen. Mit viel Cortison, dass sie nun am ausschleichen war, waren die Nierenwerte wieder gut. Sie brauchte nichts anderes mehr... und entschied sich damals, ein paar Tage nach dieser Szene mit der Ärztin, gegen Biologica. Sie machte nur dieses bluterweiternden Mittel noch, wegen dem argen Raynaud... wollte aber auch da größere Abstände.

    Ich habe damals lange nachdenken müssen. Eine 23-jährige die so viel Eigenverantwortung mitbrachte, so viel Vernunft und trotz allem ein glücklicher Mensch zu sein schien. Ich blieb noch ein paar Tage länger im KH, und lehnte die so angepriesenen Biologica trotz aller furchtbaren Aussichten die man mir vor Augen stellte, auch ab.

    Ich habe damals von der jungen Frau, 20 Jahre jünger als ich, eine ganze Menge gelernt, und viel nachgedacht. Meine nächste Zimmergenossin war eine Frau, die fast mit niemanden sprach und die ihre Krankheit nicht akzeptieren konnte. Sie aß ständig etwas, telefonierte und jammerte über ihre wahrhaft nicht drammatische Lage...

    naja, seitdem habe ich mir vorgenommen, ich mach erst mal was für mich. Ich mach mich nicht tot, aber bin jetzt auch gerade 2 Stunden mit dem Schäferhund der Nachbarin (+ Hundebesitzerin) einen Spaziergang machen gegangen. Ich glaube BEwegung tut gut, ohne Übertreibung. Unsere Gelenke sind wohl etwas zu schonen, ohne sie völlig einrosten zu lassen... so meinte ich das.

    Ich wünsch Dir wirklich, dass es Dir so gut geht, wie mir. Ich hatte die letzten Tage - letztes WE ein bisschen Probleme. Hab das Cortison drei Tage erhöht (15,15,10, und wieder meine gewohnten 5mg). Nun geht es wieder ganz super. Ich vertrage viele Lebensmittel nicht, esse selten einmal Schinken (esse ich sehr gern) und bemühe mich auch sonst um einen gesunden Lebensstil... ohne Stress. Seit Juni 2013 ohne Basis, gehts mir immernoch wirklich gut!

    Bis bald, lass von Dir hören!
    Kati
     
  7. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Na, dann hoffen wir mal, dass sie das trotz ihrer vom Lupus angegriffenen Nieren noch möglichst lange sein konnte!
    Ob ihr Vorgehen wirklich eigenverantwortlich im Sinne von "Vernunft" genannt werden kann oder einfach nur selbst übernommene Verantwortung für etwas Unkalkulierbares (der Lupus kann eine ausnehmend tückische Erkrankung sein, und mit einer Nierenbeteiligung würde ich ganz bestimmt niemandem raten, leichtfertig umzugehen...) darstellt, können wir hier naturgemäß alle nicht beurteilen.

    Ob die stolze Entscheidung der jungen Frau für den Ausstieg aus dem "informed consent" (das ist eine gemeinsam getragene Therapieentscheidung mit dem betreuenden Arzt) wirklich vorbildlich ist, muss und darf jeder für sich entscheiden.
    Ich bin da aus gewissen empirischen (und statistischen...) Gründen sehr skeptisch.

    Selbstverständlich wünsche ich ihr trotzdem alles Gute ;)
     
    #87 23. November 2014
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 23. November 2014
  8. coralie1

    coralie1 Registrierter Benutzer

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    Hallo Frau Meier,

    schön dass Du auch noch mitliest, da habe ich ja gleich eine kompetente Ansprechpartnerin für meine Frage:

    Was genau messen eigentlich Rheumafaktoren? Und bei welchen Krankheiten treten sie evtl. noch auf? Wie ist ein Rheumafaktor von 30 bei einem Sollwert von <14 einzustufen, bzw. was ist der "höchste" RF der bekannt ist?

    Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen, natürlich auch von allen anderen Lesern hier!

    LG coralie
     
  9. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @coralie

    Täusche ich mich oder höre ich da einen gewissen Sarkasmus?
    Ich will trotzdem antworten:

    Rheumafaktoren sind Abwehreiweißstoffe gegen körpereigene Abwehreiweißstoffe (die so genannten Immunglobuline), die unter bestimmten Bedingungen und bei bestimmten Menschen vom Körper gebildet werden.
    Sie richten sich gegen eine bestimmte Region des Moleküls der "bekämpften" Immunglobuline, die so genannte Fc-Region.

    Sie sind außerdem ziemlich unspezifisch, das heißt, sie beweisen keine spezielle Erkrankung, aber am häufigsten kommen sie vor bei der danach "seropositiv" genannten rheumatoiden Arthritis.
    Da können sie eine prognostische Einschätzung zum Verlauf unter bestimmten Umständen erlauben. Dein Wert ist niedrig positiv und daher vermutlich wenig spezifisch - erlaubt aber als eigenständiger Wert zumindest keinen Rückschluss auf eine ungünstige Prognose (das können manchmal sehr hohe Werte).

    Sie kommen bei Gesunden mit zunehmendem Alter in bis zu 15-20 Prozent vor und treten auch bei zahlreichen anderen Erkrankungen auf, die keineswegs alle dem rheumatischen Spektrum zugerechnet werden:

    [FONT=&quot][FONT=&quot]è[/FONT][/FONT][FONT=&quot] [/FONT][FONT=&quot]
    [/FONT]

    [FONT=&quot][FONT=&quot]è[/FONT][/FONT][FONT=&quot][/FONT]Chronische Polyarthritis 80%
    Sjögren Syndrom 70%
    gem.Kryoglobulinämie 70%
    SLE 30%
    MTCD 25%
    Polymyositis 20%
    Systemische Sklerose 20%
    juvenile chron.Arthritis 15%

    Gesunde <5%
    Gesunde >70J 15%


    M.Waldenström 30%
    Lebercirrhose 25%
    interstitielle Lungenfibrose 25%
    subakute bakt. Endocarditis 40%
    Virushepatitis 25%
    EBV / CMV Infektionen 20%
    Lepra 25%
    TBC 25%
    [FONT=&quot]Sarkoidose 10%[/FONT]


    Grüße, Frau Meier
     
  10. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    @Frau Meier

    ich habe zu der jungen Frau keinen Kontakt mehr. Aber meine Freundin, die im KH arbeitet, hat sie ein paar mal gesehen. Ich glaube im KH war ich mit ihr 2011. Die folgenden Jahre ging es ihr sehr gut, ich glaube die letzten "bestellten" Grüsse sind ca. ein Jahr her, seitdem hat sie meine Freundin wohl nicht mehr gesehen.

    Dass Lupus sehr tückisch sein kann, weiß ich. Eine Patientin meiner Freundin, die ich auch gut kenne, hat auch Lupus. Keiner hat der 16-jährigen gesagt, dass nicht nur Sonnenbaden am Meer, sondern auch ein Klassenausflug und den ganzen Tag in der Sonne ein Problem sein kann. Seitdem hat sie Nierenbeteiligung, und der Lupus ist ziemlich unruhig.
    Ich habe da meiner Freundin gesagt, dass es wohl Sinn gehabt hätte, ein bisschen mehr zu erklären, so dass sie vielleicht den Mut gefunden hätte, den Lehrern zu sagen, dass sie nicht Stunden in der Sonne verbringen kann.... naja.

    Nicht immer sind die Gründe, weswegen man Biologica bekommen soll, so ganz ganz durchsichtig. Bei manchen wird gespart, bei manchen ist es wohl zu früh....
    Was nicht heißen soll, dass man ärztliche Vorschläge nicht ernt nehmen sollte. Wollte ich jetzt nicht gesagt haben.

    Kati
     
  11. coralie1

    coralie1 Registrierter Benutzer

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    Hallo Frau Meier,

    vielen Dank für die schnelle und vor allem auch gut verständliche Antwort. Ich habe schon befürchtet, dass 30 (weil doppelt so viel wie 14) ein hoher Wert sein könnte, was aber andererseits wahrscheinlich die Rheumatologin auch von sich aus erwähnt hätte. Aber viele Fragen tauchen ja immer erst nach dem Besuch in der Praxis auf...

    Was ich aber überhaupt nicht verstehe: warum glaubst Du, dass meine Frage an Dich sarkastisch hätte sein sollen??? Habe ich mal wieder irgendetwas nicht mitgekriegt oder mich falsch ausgedrückt? Also ganz egal - Du kannst mir wirklich glauben, dass das ganz und gar nicht der Fall war!

    Ich bin ja jetzt nicht mehr so ganz "neu" wie am Anfang dieses Threads und habe so auch inzwischen mitbekommen, dass Du Dich mit der Materie sehr gut auskennst, ganz egal ob wir über ein Thema nun die gleiche Meinung haben oder nicht. Und ich bin immer sehr dankbar, wenn ich das Wissen anderer nutzen kann, schließlich ist das ja auch der Sinn dieses Forums.

    LG coralie
     
  12. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo coralie,

    ich wollte Dir gerne noch (bevor ich ins Bett gehe) rückmelden, dass ich Dir nichts unterstellen wollte, sondern lediglich (das mag an mir selbst oder vielleicht auch meinen Erfahrungen in diesem Forum liegen) unsicher war. Mir liegt es fern, hier gar bösen Willen oder so etwas beschwören zu wollen - also bitte entschuldige meine Wahrnehmung, die selbstredend falsch sein kann.
    Freut mich, wenn ich der Einen oder dem Anderen mit meinen Beiträgen helfen kann ;)

    Allerbeste Grüße!
    Die Frau Meier :)
     
  13. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Kati

    Und da gebe ich Dir komplett Recht; ich wollte auch lediglich klar stellen, dass ich zwar die Reaktion der jungen Frau (sich selbstständig zu entscheiden) verstehen, aber allenfalls bedingt gut heißen kann.
    Warum, dürfte auf der Hand liegen ;)
    Vielleicht bin ich da auch zu "einseitig" geprägt....

    Beste Grüße nach R. (das ich wahrscheinlich im Juni 2015 aufsuche!),
    Frau Meier
     
  14. coralie1

    coralie1 Registrierter Benutzer

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    Ich habe mal eine Frage an Euch: Wie lange muss man eigentlich auf einen Arztbrief warten? Alle vier Fachärzte bei denen ich in diesem Quartal war, haben innerhalb von ein bis zwei Wochen einen geschickt - nur die Rheumatologin nicht.

    Ich war vor knapp fünf Wochen bei ihr und habe seither schon zweimal in der Praxis angerufen. Das erste mal sagte mir die Arzthelferin, dass Personalknappheit herrsche - okay habe ich ja absolut Verständnis für. Als ich letzten Montag nochmals angerufen habe, hörte ich mit Freude: "Die Kollegin schreibt ihn gerade". Jetzt ist schon Freitag und ich habe immer noch nichts.

    Kann es vielleicht sein, dass die gute Frau nicht schreiben will, dass ich völlig ohne Medikamente, nur durch Ernährungsumstellung und NEMs die besten Laborwerte ever erzielt habe, weil es der Meinung der Schulmedizin widerspricht :confused: (oder fange ich langsam an paranoid zu werden, weil die einzige Ärztin, die sich wirklich über meinen Erfolg gefreut hat meine Hausärztin war?)

    Was meint Ihr, wie lange soll ich noch warten? Ich möchte natürlich auch nicht permanent in der Praxis nerven - andererseits ist bald Weihnachten und dann läuft ja sicher erst mal zwei Wochen gar nichts mehr.

    lg coralie
     
    #94 12. Dezember 2014
    Zuletzt bearbeitet: 13. Dezember 2014
  15. Kati

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    Hallo Coralie,

    ich glaube kaum, dass im Arztbrief steht, was Du gemacht hast.
    Es wird nur drin stehen - wenn Du ihn je bekommst - dass Du in Remission bist.
    Das geschieht ja manchmal... ganz ohne unser Zutun, oder mit Medikamenten, oder durch Lebensumstellung usw. usw. (wenn man genau wüsste, wie man das hinkriegt, wäre ja längst alle in Remission). Und so wird das dargestellt werden.

    Auf jeden Fall freue ich mich für Dich, dass Du einen Weg gefunden hast, das Rheuma auch ohne Medis in Schach zu halten!!!! SUPER!!!!

    Auch meine Blutwerte sind halbwegs Ok. Protein C R. ist wieder fast bei 10 (Grenzwert 5), aber das ist noch erträglich. Was ich nicht kapiere ist die alkalinische Phosphatase, die nieder ist. Ich esse recht ausgeglichen, mein TSH Wert ist bei 0,5... ??? Warum zum Kukuk (???) dieser komische Wert.

    Liebe Grüsse
    Kati
     
  16. Johanna Nielsen

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    Ich rate dir nocheinmal persöhnlich dort zu erscheinen, dort würde ich ohne diesen Arztbrief nicht gehen, und der Dame dies auch wissen lassen.

    Mein Rheumatologe, hat meinem Haus Arzt auch keinen Bericht zukommen lassen sie gab mir eine Überweisung mit , somit klappte es.

    Ich wünsche dir Erfolg, und alles Gute.:advent:

    Liebe Grüße von Johanna.
     
    #96 13. Dezember 2014
    Zuletzt bearbeitet: 13. Dezember 2014
  17. coralie1

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    @ Johanna

    Vielen Dank für Deinen Rat, das wäre mit Sicherheit die effizienteste Lösung, aber in dieser Beziehung bin ich leider nicht so mutig wie Du. Aber ich werde auf jeden Fall Montag noch einmal anrufen, ganz egal ob ich nerve oder nicht. Eine Überweisung hatte ich schon, ich muss sogar für jedes Quartal eine neue vorlegen, also kann's daran nicht liegen.

    @Kati

    Du schreibst: "... ich glaube kaum, dass im Arztbrief steht, was Du gemacht hast..."

    Leider (oder Gott sei Dank?) habe ich sehr wenig Erfahrung mit Arztbriefen von Rheumatologen, aber irgendwie kann doch etwas, das von solch einer Bedeutung für mich ist, nicht einfach unter den Tisch gekehrt - und so auch für andere Ärzte bei meiner zukünftigen Behandlung unsichtbar gemacht werden. Außerdem muss sie doch ihre Meinung zu der weiteren Medikamentation in diesem Brief äußern und vielleicht auch begründen, oder?

    Es ist mir extrem wichtig, dass endlich einmal ein Arzt festhält: Okay - bei genau dieser Patientin kann die Ernährung etc. diese Auswirkungen gehabt haben und sie soll so weiter machen und zwar ohne Medikamente, also im Prinzip genau das, was sie mir auch mündlich mitgeteilt hat. Wie soll ich denn sonst auf meinem medizinischen Weg weiterkommen?

    Mal ein kleines Beispiel: den Besuch bei meinem zwar langjährigen, aber der Komplementärmedizin gegenüber sehr negativ eingestellten Internisten wollte ich mit diesem Arztbrief in der Tasche machen, um die Laborwerte im rechten Licht wirken zu lassen. Nachdem das jetzt aber so lange dauert, musste ich zwischenzeitlich mal für ein Schilddrüsenrezept dort vorbeischauen. Natürlich habe ich ihm von meinen tollen Laborwerten erzählt und was antwortet er?! "Das sind wahrscheinlich die Nachwirkungen der Tauredonspritzen, die Sie im Sommer bekommen haben". Ich war absolut sprachlos, konnte aber im Prinzip nichts dagegen halten. Wenigstens bin ich mir zu 100% sicher, dass die Rheumatologin diese Aussage nicht unterstützt (weil sie von Tauredon genauso wenig hält wie ich von Basismedikamentation im allgemeinen), aber solange sie sich derartig bedeckt hält kann ich nicht gut argumentieren.

    Ich freue mich natürlich auch sehr, dass Deine Blutwerte einigermaßen im grünen Bereich sind. Aber ich habe keinen blassen Schimmer von "alkalinischer Phosphatase". Was ist das denn bitte, ich bin leider ein absoluter Medizinlaie, wenn man mal von dem bisschen angelesenen Wissen absieht, lerne aber gerne dazu!

    LG coralie
     
  18. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Hallo Coralie,

    mit Arztbriefen kenne ich mich leider nicht aus.
    Mit den zum Teil sehr phantasievollen Dingen, die uns angeblich helfen sollen...

    ... ah es geht ihnen besser?! Schön! Dann hatte ich also doch recht! Ciclosporin ist doch die richtige Therapie für sie.
    (Glückliches Grinsen... nach dem Motto: hab ich doch das richtige gefunden).
    Tja, Frau Doktor, habe ich vor 1,5 Jahren abgesetzt....

    Jeder glaubt, was er will. Es ist Dein Körper. Wenn Du gefunden hast, was ihm hilft auf den Schienen zu bleiben, und nicht rauszuspringen und Schaden anzurichten, finde ich das toll. Kann Dir doch völlig wurst sein, was der Arzt meint.

    Dass Ernährung kaum beachtet wird... meine Freundin, die in einer Hautklinik arbeitet, hatte als Erwachsene immer wieder Pickel im Gesicht. SIe wurde natürlich von den Kollegen auf den Arm genommen. Ein Chefarzt sagte ihr: Dich nehmen wir auf den nächsten Kongress mit, als Beispiel für (weiß den Namen dieser Akne nimmer). Man gab ihr alles mögliche. Nix half langfristig.
    Schließlich hat sie mal die Laktose aus ihrem Speisezettel gestrichen. Hatte ich ihr empfohlen, weil sie immer so aufgebläht war.
    Seitdem hat sie nicht einen Pickel im Gesicht gehabt. Sind jetzt Jahre vergangen.

    Meinst Du die Ärzte hätten das zugegeben? Nein. Ihrer Meinung nach ist das Zufall... Laktose hat mit dieser Akne des Erwachsenen nix zu tun.

    Liebe Grüsse und nur weiter so!
    Kati
    P.S. VErmutlich ist mein Blutwert wegen Magnesiummangel so schlecht... eine Vermutung... mal sehen..
     
  19. LilliKa

    LilliKa Registrierter Benutzer

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    Hallo Coralie,

    bei meinem Rheumatologen dauert der Arztbrief 8 - 10 Wochen. Es liegt vermutlich daran dass er wie die meisten Rheumatologen einfach überlaufen ist. Ich halte es jetzt so, dass ich ca eine Woche nach meinem letzten Besuch den Laborbericht schon mal abhole; denn man kann sich leider nicht darauf verlassen, dass man Bescheid bekommt falls etwas aus dem Ruder gelaufen ist. Mittlerweile kann ich den selbst schon ganz gut beurteilen.

    LG Lillika
     
  20. coralie1

    coralie1 Registrierter Benutzer

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    Hallo LilliKa,

    vielen Dank für Deine Antwort. Es ist natürlich klar, dass man Verständnis hat, wenn ein Rheumatologe überlaufen ist und alle vor Arbeit nicht mehr wissen wohin, aber in meinem Fall ist mir völlig unklar, warum man mir vergangenen Montag erzählt, dass die Kollegin den Bericht gerade schreibt und ich bis heute noch nichts erhalten habe. Die Laborwerte konnte ich schon gleich mitnehmen, weil die Blutabnahme immer eine Woche vor dem eigentlichen Besprechungstermin ist. Aber ich mag einfach nicht hingehalten werden und gezwungen sein, ständig hinterher zu telefonieren (komme mir dabei vor wie eine lästige Zecke...).

    Vielleicht sollte ich wirklich Johannas Rat befolgen und mich nicht mehr aus der Praxis fortbewegen bis ich den Brief endlich bekommen habe :rolleyes:


    @ Kati

    Du hast absolut Recht, ich habe meinen Weg gefunden - und es kann mir eigentlich egal sein, was irgendwelche Ärzte dazu sagen, aber eine Stellungnahme wäre mir persönlich einfach sehr wichtig, ich sehe sie als Anerkennung, vielleicht auch als kleine "Belohnung" für meine Eigeninitiative.

    Vielleicht kann man es am einfachsten mit einer sehr guten Zeugnisnote vergleichen, die man in einem Fach bekommen hat in dem man sonst eigentlich eher schlecht ist. Ich konnte es als Kind auch immer kaum erwarten, eine einigermaßen gute Note in Naturwissenschaften (sehr selten vorgekommen) zu Hause zu präsentieren. Stell Dir mal das Gefühl vor: Du hast das erste Mal in einer Klassenarbeit in Mathematik eine Zwei bekommen und der Lehrer teilt die korrigierten Arbeiten nicht aus und berücksichtigt die Note auch nicht in Deiner Gesamtbewertung!!! Ich hoffe, du hältst mich jetzt nicht für gnadenlos kindisch...

    Was mich noch interessieren würde: wie oft lässt Du eigentlich deine Mineralstoffwerte im Blut testen? Ich habe bis jetzt noch nicht machen lassen, weil meine Hausärztin sagt, ich müsse vorher alle NEMs für zwei Wochen weglassen und ich Bedenken habe, mein Befinden könnte sich verschlechtern, vor allem in dieser Jahreszeit, die für mich eigentlich immer die schmerzstärkste war.

    LG coralie
     
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