Bin schon länger stiller Leser, aber jetzt....

[coralie1]

Sorry, aber...


LG Seestern

Hallo Seestern

da es mein thread ist, traue ich mich mal nachzufragen: Kannst Du mir bitte sagen was Du so total lustig findest .

Wahrscheinlich steh ich total auf dem Schlauch, oder bin zu alt, oder beides - ich versteh es wirklich nicht :vb_redface:.

coralie

 

[Seestern]

Hallo Coralie,

ich habe es nicht böse gemeint. Das sollte so nicht rüber kommen. Ich nehme einfach mal an, dass Fr. Meier den Unterschied zwischen einer seriösen Fachzeitschrift und einer "Schmuddel-Bildzeitung" kennt und hatte ein wenig Kopfkino.
Mehr war das nicht. Bin auch wieder weg.:o

LG Seestern

 

[Ducky]

Hm ,ich frage bei meinen Arztbesuchen den Arzt auch nicht, aus welchem quellen er sein wissen hat.
Entweder ich vertraue ihm, denn er hat das ganze mal studiert und Fortbildungen besucht oder ich Wechsle den Arzt

 

[coralie1]

@marie2

hallo coralie1,

wurden bei dir bildgebende verfahren eingesetzt und mit welchem ergebnis? oder habe ich das evtl. überlesen?

ich würde mich in deiner situation an persönlichen fakten orientieren.
klinischer zustand, ergebnisse bildgebender verfahren, labor
(sind crp, bsg, rf, anti-ccp u.a. auffällig?). das wären die parameter die ich zur entscheidungsfindung berücksichtigen würde und nicht (für dich) spekulative statistische prozentzahlen ob oder ob nicht.

ich kann das gedankenkarussell nachvollziehen und wünsche dir die richtige entscheidung ;-)

alles gute!

Liebe Marie2,

ich möchte mich ganz herzlich für Deine beiden Beiträge in diesem thread bedanken. Ich habe wirklich den Eindruck gewonnen, dass Du sehr gut nachvollziehen kannst, wie es mir im Moment geht und auf meine vielen Fragen mit viel Verständnis und Fachwissen eingehst, ohne mir das Gefühl zu geben, ich sei nur ein dummer Nerver, der partout kein MTX nehmen will ... (nach dem Motto "wie blöd kann man sein").

Meine Diagnose, rheumatoide Arthritis, ist gesichert, die Werte, die Du genannt hast, passen dazu. Ich habe nur ein Röntgenbild, das die Orthopädin mal gemacht hat, darauf sieht man arthrotische Veränderungen, sagt sie. Vielleicht gibt es noch bessere Bildgebungsverfahren als diese einfachen Schwarzweißbilder, ich kann mir gar nicht vorstellen, wie man darauf Arthrose und Arthritis unterscheiden kann, habe mich dafür aber bis jetzt auch noch nie richtig interessiert.

Trotzdem ist es mir rückblickend die letzten Jahre sehr gut gegangen (obwohl - meine Physiotherapeutin sagt immer, ich hätte eine sehr hohe Schmerzschwelle - vielleicht liegt es ja daran ). Mein Internist sprach schon im letzten Jahr davon, mir evtl. Biologicals geben zu wollen, könne dies aber erst tun, nachdem verschiedene Basismedikament nicht angeschlagen hätten.

Auch nochmal vielen Dank, dass Du Dir die Mühe gemacht hast, mir die links rauszusuchen, ich werde mich heute Abend eingehender damit beschäftigen und bin sicher, dass es auch noch den einen oder anderen interessieren wird.

Einen schönen Restsonntag wünscht Dir

coralie

 

[Marie2]

danke für deinen beitrag, coralie1.

ich lese niemanden der nach dem erwähnten motto geschrieben hat.
noch ein letzter beitrag ...
da auch ich mich in einer phase der entscheidungsfindung befinde magst du vielleicht
ein paar persönliche sätze und gedanken dazu lesen, auch wenn meine situation ein wenig anders ist.

nach DMARD und bDMARD nehme ich seit 4 jahren aus bestimmten gründen nur cortison,
bei bedarf schmerzmittel, bei aktiver RA. szinti zeigt arthritische und arthrotische anreicherungen, auch an stellen, an denen ich es nicht vermutet hätte, hüfte zb.
die diagnose steht seit 2002. meine erosionen/gelenkzerstörungen halten sich in grenzen, trotz sehr hohem anti-ccp und rf, so dass ich nach nun rund 13 jahren nicht mehr so arge sorgen habe wegen weiterer gelenkzerstörung (abgesehen vom knie), da diese im allgemeinen in den ersten 2 jahren verstärkt auftreten (leider aber eben auch u.u. weiterhin unbemerkt ohne grössere schmerzen bei einigen patienten, sicherheit gibt es nicht!).

da ich aber deutliche schmerzverstärkung spüre bin ich hin und her gerissen, ob ich wieder mit einer basis beginne, ich müsste sonst cortison zu sehr erhöhen. ich gehe aufgrund der oben genannten gründe davon aus, dass es bei mir um systemische entzündungseindämmung geht, weniger um ein fortschreiten von zerstörung zu verhindern (entzündung ist nicht unbedingt gleichbedeutend mit zerstörung). eine basis wirkt sich nicht nur positiv auf entzündung und röntgenprogression aus, sondern hat auch andere protektive vorteile, wie die reduzierung des kardiovaskulären risikos, dem wir bekanntermassen ausgesetzt sind, und die lebenserwartung wird verlängert, bzw gleicht sich an gesunde an. das sind parameter, die man nicht vergessen sollte! ein weiterer wichtiger punkt wäre das erreichen einer remission, ein zustand ohne oder mit wenig medikamenten! hätte ich nicht noch ein anderes problem an der backe wäre meine entscheidung für eine basis vermutlich längst gefallen, da ich keine glaskugel habe, die mir die richtigkeit meiner erwartungen bestätigt.

dr. med langer hat mit dem artikel "zahlen und fakten" aufgrund seiner erfahrung und wissensstand einen interessanten und wichtigen bereich aufgezeigt, der einem zu denken geben kann. insofern kann die devise nur heissen: auf nummer sicher gehen, wenn die anzeichen dafür sprechen! über die anzeichen ist ja schon geschrieben worden, und wenn ich deine beiträge richtig lese ist deine RA erosiv. überdenke alles gut, niemand möchte solche medikamente freiwillig nehmen, aber berücksichtige auch die vorteile einer basis bei deiner entscheidung, und vielleicht tut dir die auszeit bis september auch gut.

viel erfolg!

 

[coralie1]

Ich war heute als Notfall beim Orthopäden - nur ein eingeklemmter Nerv, aber ziemlich schmerzhaft. Meine Orthopädin war nicht da, eine sehr sympathische junge Ärztin hat mich behandelt und sich trotz voller Praxis viel Zeit genommen. Ich habe natürlich die Gunst der Stunde genutzt und sie ein wenig über den Unterschied Verformungen Arthrose/Rheuma ausgefragt, während Sie mir einige Spritzen verpasst hat .

Ich habe ihr dann meine Hände gezeigt und sie gebeten, mir ihre Meinung dazu zu sagen, also ob die bereits vorhandenen Verdickungen durch Rheuma oder Arthrose verursacht worden sind. Sie sagte, dass sie es als Arthrose diagnostizieren würde, aber genaue Auskunft darüber könne nur eine mikroskopische Untersuchung geben. Ich wollte natürlich sofort wissen, wer das macht - ihre Antwort: niemand, es müssten Gewebeproben entnommen und untersucht werden und das wäre viel zu aufwändig. Auf meine Frage, ob es dann einen Sinn macht, Basismedikamente einzunehmen - sagte sie, das müsse ich selbst entscheiden, ich solle einfach auf meinen Bauch hören.

Das hat mir noch nie eine Ärztin gesagt. Ich hätte mich gerne weiter mit ihr unterhalten, aber da ich ja gar keinen regulären Temin hatte, wollte ich sie nicht länger aufhalten (obwohl sie es gar nicht eilig machte). Na ja, ich soll nächste Woche noch einmal hin und ich habe mir einen Termin bei ihr geben lassen, obwohl meine normale Ärztin wieder da ist, vielleicht weiss sie ja noch ein paar Tipps für mich, ich habe ein wirklich gutes Gefühl.

Habt Ihr auch schon davon gehört, dass man eine letztendliche Diagnose nur über Gewebeentnahme stellen kann?

Wenigstens hatte ich dann heute einmal ein gutes Gefühl. Ich war dann noch beim Friseur und habe meine Haare abschneiden lassen. Es ging einfach nicht mehr anders. Ich habe ja in diesem thread noch nichts von meinem starken Haarausfall geschrieben, der nach nur sechs Wochen Einnahme von Leflunomid auftauchte (erst nachdem ich mich hier schon vorgestellt habe). Die Haare gingen mir büschelweise aus und mein kinnlanger Bob verwandelte sich in eine Art abgefressene Wüstenlandschaft.

Die Friseuse war ziemlich entsetzt als sie mich sah, zeigte dann aber sehr viel Verständnis und gab sich wirklich alle erdenkliche Mühe. So kurze Haare hatte ich seit zwanzig Jahren nicht mehr und es sieht immer noch sehr jämmerlich aus, nur nicht mehr ganz so abgefressen. Ich hoffe sehr, dass der Haarausfall bald aufhört, ich hätte nie gedacht, dass das eine so große psychische Belastung sein kann.

coralie

 

[Johanna Nielsen]

Meine persöhnliche Meinung, suche diese Ärztin erneut auf, um mehr über dich zu erfahren.

Dann wirst du mehr über dich und deine Erkrankung erfahren!


Ich wünsche dir alles erdenklich Gute, und das es dich persöhnlich weiter bringt
um mehr über deine Erkrankung zu erfahren.


Gruß aus Hamburg von Johanna-Beate.

 

[Doegi]

Ich habe ihr dann meine Hände gezeigt und sie gebeten, mir ihre Meinung dazu zu sagen, also ob die bereits vorhandenen Verdickungen durch Rheuma oder Arthrose verursacht worden sind. Sie sagte, dass sie es als Arthrose diagnostizieren würde, aber genaue Auskunft darüber könne nur eine mikroskopische Untersuchung geben. Ich wollte natürlich sofort wissen, wer das macht - ihre Antwort: niemand, es müssten Gewebeproben entnommen und untersucht werden und das wäre viel zu aufwändig.

Ich habe auf dem diesjährigen Kongress der EULAR in Paris tatsächlich ein oder zwei Vorträge gehört, bei denen im Rahmen einer Studie Gewebeproben entnommen wurden und sich dann angeguckt wurde, wie das so aussieht - der Aufwand dafür ist in der täglichen Praxis tatsächlich viel zu hoch. Und ob dann wirklich eine genaue Auskunft möglich ist, weiß ich nicht. "Genau" würde ja (nahezu) 100%ige Sicherheit bedeuten -- ob das eine einzige mikroskopische Untersuchung wirklich zeigen kann, kann ich nicht beurteilen -- die EULAR-Vorträge waren eher Grundlagenforschung im Bereich der Histologie, keine Validierung von diagnostischen Verfahren.

An der Aussage dieser Orthopädin stört mich die Schwarz-Weiß-Malerei - als ob es neben einer mikroskopische Untersuchung keinerlei Alternativen gäbe, um Rheuma zu diagnostizieren. Es gibt von den einschlägigen rheumatologischen Fachgesellschaften Diagnosekriterien, die von Experten-Kommissionen ausgearbeitet wurden. Dort lese ich nirgendwo, dass eine mikroskopische Untersuchung notwendig wäre, um eine Diagnose zu stellen, vgl. z.B. http://de.wikipedia.org/wiki/Rheuma...skriterien_f.C3.BCr_die_rheumatoide_Arthritis
Damit steht jetzt für mich die Aussage einer Orthopädin, die sich zwar Deine Gelenke angesehen hat, ohne aber z.B. auf Laborwerte zu gucken, gegen die einer Expertenkommission bestehend aus renommierten Rheumatologen ... da muss ich persönlich nicht lange überlegen, wem ich mehr Gewicht gebe.

Insgesamt gibt es schon Gründe, warum immer wieder und überall betont wird, dass man mit Rheuma oder Verdacht auf Rheuma zu einem internistischen Rheumatologen gehen soll, und nicht etwa zu einem Orthopäden. Mit Herzproblemen gehe ich auch nicht zum Onkologen.

 

[Frau Meier]

An der Aussage dieser Orthopädin stört mich die Schwarz-Weiß-Malerei - als ob es neben einer mikroskopische Untersuchung keinerlei Alternativen gäbe, um Rheuma zu diagnostizieren.

Mich auch - es gibt radiologisch durchaus deutliche Hinweise, ob eine "Arthrose" (z. B. in den Fingergelenken) entzündlich-destruktiv, postentzündlich entstanden oder degenerativer Herkunft ist; das gilt z. B. für die Differenzierung einer Psoriasisarthritis von einer Heberden-Arthrose im Bereich der Fingermittel und -endgelenke.
Eine histologische Aufarbeitung ist weder standardisiert noch üblich noch wirklich erforderlich.

Auch wenn die Orthopädin nett war und sich Zeit genommen hat, ich finde ihre Aussage wenig substanziell.

Gruß, Frau Meier

 

[coralie1]

@ Doegi und Frau Meier

Ich habe auf dem diesjährigen Kongress der EULAR in Paris tatsächlich ein oder zwei Vorträge gehört, bei denen im Rahmen einer Studie Gewebeproben entnommen wurden und sich dann angeguckt wurde, wie das so aussieht - der Aufwand dafür ist in der täglichen Praxis tatsächlich viel zu hoch. Und ob dann wirklich eine genaue Auskunft möglich ist, weiß ich nicht. "Genau" würde ja (nahezu) 100%ige Sicherheit bedeuten -- ob das eine einzige mikroskopische Untersuchung wirklich zeigen kann, kann ich nicht beurteilen -- die EULAR-Vorträge waren eher Grundlagenforschung im Bereich der Histologie, keine Validierung von diagnostischen Verfahren.

An der Aussage dieser Orthopädin stört mich die Schwarz-Weiß-Malerei - als ob es neben einer mikroskopische Untersuchung keinerlei Alternativen gäbe, um Rheuma zu diagnostizieren. Es gibt von den einschlägigen rheumatologischen Fachgesellschaften Diagnosekriterien, die von Experten-Kommissionen ausgearbeitet wurden. Dort lese ich nirgendwo, dass eine mikroskopische Untersuchung notwendig wäre, um eine Diagnose zu stellen, vgl. z.B. http://de.wikipedia.org/wiki/Rheuma...skriterien_f.C3.BCr_die_rheumatoide_Arthritis
Damit steht jetzt für mich die Aussage einer Orthopädin, die sich zwar Deine Gelenke angesehen hat, ohne aber z.B. auf Laborwerte zu gucken, gegen die einer Expertenkommission bestehend aus renommierten Rheumatologen ... da muss ich persönlich nicht lange überlegen, wem ich mehr Gewicht gebe.

Insgesamt gibt es schon Gründe, warum immer wieder und überall betont wird, dass man mit Rheuma oder Verdacht auf Rheuma zu einem internistischen Rheumatologen gehen soll, und nicht etwa zu einem Orthopäden. Mit Herzproblemen gehe ich auch nicht zum Onkologen.

Ich denke mir mal, die Ärztin meinte mit Ihrer Aussage, dass es vielleicht der sicherste Weg sei, eine Diagnose zu stellen, wenn auch leider (im Moment?) nicht machbar. Das könnte ich gut nachvollziehen, denn man führt ja in vielen Fällen Biopsien durch, um die Beschaffenheit von dem entnommenen Gewebe ziemlich genau (wenn vielleicht auch nicht exakt) zu erkennen.

Schwarz-Weiß-Malerei konnte ich so auch nicht sehen, denn es war ja nur ein wirklich kurzes Gespräch und ich glaube, sie hätte dazu sicher noch einiges zu sagen gehabt, es fehlte halt nur die Zeit. Und die Sache mit den Laborwerten ist andersrum genauso. Wenn ich zu meinem Internisten gehe, sieht der nur die Blutwerte, die Gelenke an sich interessieren ihn wenig. Und meine beiden Besuche bei internistischen Rheumatologen verliefen auch nicht gerade erfolgreich (wie schon geschrieben, hat die erste die RA nicht erkannt, der zweite zwar schon, schrieb aber in seinem Bericht an meinen Internisten vor drei Jahren man solle erst einmal "zuwarten" wie sich alles entwickelt und dann könnte man immer noch MTX geben...).

Aber ich habe ja jetzt im September einen Termin bei einer dritten Rheumatologin, die sehr versiert sein soll. Und auf diesen Besuch möchte ich mich richtig gut vorbereiten, alle für mich wichtigen Informationen sammeln um die richtigen Fragen zu stellen. Für einen Laien gar nicht so einfach, aber ich arbeite dran.

Vielen Dank für Eure Hilfe,

coralie

@ Frau Meier: Wie genau nennt sich denn diese radiologische Untersuchung, die durchgeführt werden müsste, um die Herkunft meiner Arthrose zu erklären?

 

[Kati]

Hallo Coralie,

eines ist die Theorie, eines ist die Praxis…
ich hatte in einer Uniklinik, von einer soooo super Ärztin (überall über den Klee gelobt) die Diagnose, mit 40 Jahren, ohne familiäre Vorbelastung, für Fingergelenksarthrose erhalten, die - so der Spruch: "von meinem Gewicht kommt".
Auf dem Ultraschall sah man die Entzündungen an allen Sehnen der Finger und der Füsse, beidseitig.
Keinerlei Gelenkverformung in der Röntgenaufnahme… nur in den Knien Arthrose.
Einer meiner Eltern hat PS und PSA.

Tja, dann habe ich eine gar nicht renommierte, junge Ärztin eher Zufällig "besucht" (Wartezeit nur 2 Wochen!), und habe nur die Untersuchungen, nicht die Ergebnisse (Arthrose) mitgebracht. Sie hat sofort gefragt, kaum wußte sie von der Verwandtschaft, warum ich nicht schon längst eine Diagnose für PSA habe. Ob diese so ganz stimmig ist, ist dann eine andere Frage (ist eher RA), aber, wollte nur sagen, so kann es auch gehen.

Dazwischen lagen 6 Monate mit ziemlich starken Schmerzen die ich - so Uniklink - durch sehr starke Gaben von einem Ibuprofenähnlichen Zeug hätte kurieren sollen. Meine Nierenwerte waren nach 2 Monaten so entsetzlich schlecht (und ich nahm nur die halbe Dosierung…), dass mein Hausarzt mich gebeten hat, wegen der Nieren diese Therapie aufzugeben.

Ich wünsche Dir einen langen Atem, um so lange zu suchen, bis Du nicht eine zufriedenstellende Lösung gefunden hast.
Gib nicht auf… manchmal dauert es sogar dann lange, wenn "Otto Normalverbraucher" es schon längst diagnostizieren hätte können,

liebe Grüsse,
Kati

 

[coralie1]

Hallo Kati,

vielen Dank für Deine sehr verständnisvollen Worte, auch schon in Deinem ersten Beitrag in diesem thread, ich habe sie als sehr positiv und mutmachend empfunden.

Es ist mir inzwischen auch schon klar geworden, dass ich wohl einen sehr langen Atem brauche. Ob diese neue Ärztin jetzt wirklich helfen kann, weiß ich natürlich auch nicht, ehrlich gesagt erwarte ich mir auch nicht allzuviel, aber ich habe mir jetzt als kleines Ziel gesetzt, diesen Besuch noch abzuwarten, um dann eine Entscheidung zumindest für die nächsten Monate zu treffen.

Ich habe hier einen kleinen Auszug aus Deinem ersten Post bei mir:

Ich habe im letzten Jahr ca. 6 Mal ein Wochenende mit 25mg Cortison gemacht, um die Krankheitsaktivität (Z.T. der Vaskulitis, z.T. der Arthritis) einzudämmen. Meine gewöhnliche Therapie sind 5mg Lodotra

Mich würde sehr interessieren, ob du diese Stoßtherapie nur für diese zwei Tage einsetzt und dann abrupt wieder auf Deine 5mg zurückgehst, oder langsam wieder herunterdosierst.
Und warum gerade am Wochenende? Hat das einen bestimmten Grund? Ich wäre jetzt davon ausgegangen, dass man diese Stoßtherapie dann einnimmt, wenn man besonders starke Schmerzen hat. Oder machst Du es eher "vorbeugend", so dass die Entzündung regelmäßig in die Schranken gewiesen wird?

Ich freue mich auf eine Antwort von Dir

coralie

 

[Kati]

Hallo Coralie,

nun zu Deiner Cortisonfrage.

1) Wenn Du Cortison nur ein paar Tage nimmst, brauchst Du nichts "runterzustufen". Also auch 2 Tage 50mg und dann nix ist völlig ok.
Ich habe seit 10 Jahren Erfahrung, und meine 25mg reichen. Wenn ich nach zwei Tagen keine Besserung merken würde, dann würde ich auf 20 oder 15 runterdosieren, also einer geringeren Dosis länger Zeit geben zu wirken.

2) Warum am WE? Weil ich von Cortison sehr leicht nervös werde, schlecht schlafen kann. Ich gehe einer Tätigkeit nach, wo ich Stunden ruhig sitzen muß, sonst würde ich andere stören. Das ist gerade am ersten Tag für mich nicht so leicht. Zu Hause kann ich mich ablenken. Ich kann mich auch Mittags hinlegen, Fernsehn gucken, auf Rheuma-online schreiben usw. Ich bemühe mich aber, nicht allzuviel körperliche Tätigkeiten zu machen, da mir von meinen Ärzten gerade beim wiederaufflammen der Vaskulitis absolute Bettruhe "verschrieben" wird.

3) Ich mache das nicht, wenn ich schon seit Wochen starke Schmerzen habe, sondern wenn ich über ca. 2 Wochen merke, dass die Schmerzen stärker, die Müdigkeit mehr wird… oder bei der Vaskultis, das sich die Hauteinblutungen wieder massiv zeigen. Dann nehme ich gewöhlich doch mehr Schmerzmittel. Wenn ich merke, ohne geht es nicht, dann ist die Zeit für ein "Wochenende" gekommen.

Ich hoffe das hilft Dir,
einen lieben Gruß… muß jetzt weg...

Kati

 

[Frau Meier]

@coralie1

Wie genau nennt sich denn diese radiologische Untersuchung, die durchgeführt werden müsste, um die Herkunft meiner Arthrose zu erklären?

Oh, das ist keine besondere oder gar exotische Untersuchung; konkret handelt es sich um eine simple Röntgenaufnahme der Hände und Füße

Da bei Dir seit 5 Jahren Beschwerden im Bereich der Hände bestehen und schon damals an Rheuma gedacht wurde, gehe ich davon aus, dass PsA-typische Veränderungen sichtbar sein sollten - falls nicht, wäre die gute Nachricht, dass bis dahin vergleichsweise wenig für eine PsA, erst recht wenig für einen zerstörerischen Verlauf spricht.
Das impliziert dann, dass eine spezifische medikamentöse Therapie (im Detail Corticosteroide, DMARD´s und Biologica) in ihrer Indikation nach Nutzen-Risiko-Abwägung zumindest fragwürdig und eine symptomatische Therapie mit NSAR ggf. der bessere Weg sein könnte.
Das entscheidet letztlich der verordnende Arzt mit Dir zusammen.

Der kürzlich verstorbene Prof. Dihlmann, ein renommierter Radiologe, hatte ein Standardwerk, den "Röntgenatlas rheumatischer Erkrankungen" konzipiert und als Autor herausgegeben, dort sind die typischen Merkmale der verschiedenen Entitäten sowohl im Text erläutert als auch im Bild demonstriert - die Diagnostik ist nicht trivial, aber auch nicht unmöglich.

 

[coralie1]

Hallo Kati,

ich habe jetzt die von Dir beschriebene "Cortison-Therapie" ausprobiert - und es wirkt!

Ich habe drei Tage je 20mg Cortison genommen, bin dann direkt wieder auf 5mg zurückgegangen und habe seit 6 Tagen keine Schmerzen mehr, d.h. ich bin morgens immer noch steif (Knie und Hände) und reibe mich dann mit Voltarensalbe ein, manchmal tun mir auch die Handgelenke etwas weh, aber das ist alles kein Vergleich zu den rasenden Schmerzen, die mich fast jede Nacht aufgeweckt und tagsüber gequält haben. Zusätzliche Schmerzmittel habe ich nicht mehr eingenommen - das erste Mal seit Monaten!

Jetzt weiß ich aber nicht, ob es allein durch die Stoßtherapie verursacht worden ist, denn ich nehme seit ca. 8 Tagen zusätzlich zu meinen Vitamin- und Mineralstoffstabletten täglich 3 x 3 Wobenzym plus und 1 x SAM-e und habe sehr diszipliniert auf meine Ernährung geachtet. Vielleicht ist die Besserung ja auch dadurch mitverursacht worden? Egal, ich fühle mich seit langer Zeit wieder gut (ich wußte schon gar nicht mehr wie das ist) und hoffe, es hält noch eine Weile an.

Leider gibt es von der Haar-Front nicht soviel Gutes zu berichten, es fallen zwar nicht mehr so viele aus, aber das liegt wahrscheinlich daran, dass nur noch wenige übrig sind. Und die haben die Qualität von Hühnerflaum, einfach schauerlich. Aber ich habe ja noch die Hoffnung, dass es aufhört, sobald das Gift den Körper endgültig verlassen hat - fragt sich nur, wie lang das noch dauern kann...

LG coralie (hoffnungsvoll)

 

[Kati]

Hallo Coralie!

Ich freue mich sehr, dass es Dir besser geht. Super auch, dass Du an die Vitamin und co. Sache dran gegangen bist. Wenn Du schon ein Nachlassen des Ausfalls merkst, ist das doch gut. Du musst bei Haaren wirklich ewig Geduld haben. Ich glaube sie wachsen 1cm im Monat.
Eigentlich doch egal, wovon es Dir besser geht. Nun hast Du ein "Notfall"-System. Wenn nix mehr geht.

Zur Steifigkeit: nimmst Du Lodotra oder "normales" Cortison?

Lieben Gruß,
Kati

 

[coralie1]

Hallo Kati,

Vitamine und Mineralstoffe nehme ich schon lange, habe aber wahrscheinlich bis jetzt nicht so auf Qualität (Bioverfügbarkeit etc.) und Dosierung geachtet, man braucht als Mensch mit hohen Entzündungswerten wahrscheinlich ein Vielfaches von dem, was man als Gesunder als Prophylaxe einnehmen sollte.

Ganz intensiv mit dem Thema beschäftige ich mich erst seit dieser Misere mit den Basismedikamenten, ich habe schon etliches ausprobiert und dabei auch etwas tiefer in den Geldbeutel gegriffen und gehe jetzt auch bei der Dosierung wesentlich mutiger ans Werk (natürlich nur nach dem Studium einschlägiger Fachliteratur). Hauptsache, ich muss mir nie wieder ein Basismedikament antun.

Wenn ich manchmal in anderen threads die schrecklichen Nebenwirkungen von MTX lese, wie zum Beispiel eben gerade den von Bise, dann kann ich gar nicht glauben, was diese arme Frau alles durchmachen muss und ich kann mir gar nicht vorstellen, wie verzweifelt man sein muss, um dieses Medikament weiter zu nehmen und vor allem, wie die Ärzte trotz dieser horrenden Nebenwirkungen weiter MTX spritzen können. Ich hätte ja gerne in ihrem thread etwas dazu geschrieben, dachte dann aber, dass ich als Nicht-Fachfrau vielleicht nicht der richtige Diskussionspartner bin.

Ich nehme Decortin, warum fragst Du? Ist Lodotra vielleicht empfehlenswerter?

Viele Grüße von coralie

 

[Frau Meier]

@coralie1

ich kann mir gar nicht vorstellen, wie verzweifelt man sein muss, um dieses Medikament weiter zu nehmen und vor allem, wie die Ärzte trotz dieser horrenden Nebenwirkungen weiter MTX spritzen können.

Vielleicht, weil es von zahlreichen Betroffenen ohne "horrende" Nebenwirkungen und oft sogar gut vertragen wird und sehr wirksam ist?

 

[Kati]

Liebe Coralie,

zunächst zum Lodotra. Lodotra ist Dein gewöhnliches Cortison nur mit einem Überzug versehen, der über viele Stunden das Cortison hält. Wenn Du es um 22 Uhr - wie vorgeschrieben - nimmst, geht es um 2 Uhr auf. So dass Du ohne Dir den Wecker stellen zu müssen, schon morgens die volle Wirkung vom Cortison hast, und nicht steif bist.
Sprich mit Deinem Arzt darüber. Aber ich denke, das löst Dein Problem mit der Steifigkeit.

Zu dem MTX. Es gibt sehr viele rheumatische Erkrankungen. Nicht alle verlaufen so, dass keine Langzeitfolgen da sind. Manche sind so schlimm zu ertragen, wie die Zerstörung der Schleimhäute. Da hat dann MTX oft den Erfolg die Krankheit stark einzudämmen. Bei Bise ist nicht das MTX das Grundproblem, sondern die fortgeschrittene Krankheit. Ob MTX hilft oder Ihre Krankheit verstärkt, muß sie mit ihren Ärzten besprechen.

Ich verstehe, dass Du wütend auf Dich und auf die Ärzte bist. Ich habe schon mehrfach geschrieben, dass ich dieses "flächendeckende" MTX verschreiben, für nicht so ideal halte. Auch weil es wohl Studien gibt, die zeigen, dass eine Gelenkverformung normalerweise mit einem hohen Antikörperwert einhergeht. Also in diesen Fällen von RA angebracht ist.
In vielen anderen Fällen würde ich persönlich z.B. auch Ciclosporin in die nähere Wahl ziehen, z.B. bei verschiedenen Formen von Vaskulitis. Und den jeweiligen Patienten und seine Lebensqualität mit berücksichtigen, was m.E. oft zu wenig getan wird, bzw. der Patient klammert sich in der Hoffnung "alles wird gut" an das MTX, was gelobt wird, während er das Cortison verteufelt, weil das heute eben so "Mode" ist.

Du wirst hier hauptsächlich Menschen finden, die eine aggressive und oft schon weit fortgeschrittene RA haben, und solche die durch das MTX hoffen, dass "alles wieder gut ist".
Daher wirst Du nur auf massiven Widerstand stossen, wenn Du anderer Meinung bist.

Ich kann Dir nur raten gut auf Deinen Körper zu hören. Dich wegen der Nahrungsergänzungen beraten zu lassen, meine Apothekerin ist z.B. da sehr sehr fit, und ganz gezielt etwas für Deinen Haarausfall zu nehmen.
Und dann geh Deinen Weg!

Ich persönlich fühle mich wohl, und kann jeden, der keine aggressive RA hat, und durch die Basismedikamente höhere "Kosten" als "Nutzen" hat, nur sagen: ich komme ohne recht gut klar, nehme weniger Cortison, fühle mich viel besser und ertrage folglich auch das bisschen an Schmerzen, was das ist.
Raten kann ich persönlich nichts. Nur sagen, wie es mir geht. Jeder muß selbst entscheiden, was er für sich und sein Leben will, und wie er mit der Krankheit umgehen möchte.

Einen lieben Gruß,
Kati

 

[Frau Meier]

@Kati

Und den jeweiligen Patienten und seine Lebensqualität mit berücksichtigen, was m.E. oft zu wenig getan wird, bzw. der Patient klammert sich in der Hoffnung "alles wird gut" an das MTX, was gelobt wird, während er das Cortison verteufelt, weil das heute eben so "Mode" ist.

Du wirst hier hauptsächlich Menschen finden, die eine aggressive und oft schon weit fortgeschrittene RA haben, und solche die durch das MTX hoffen, dass "alles wieder gut ist".
Daher wirst Du nur auf massiven Widerstand stossen, wenn Du anderer Meinung bist.

Der Einsatz von MTX beruht nicht auf Hoffnungen oder Mode, sondern auf harten und überzeugenden Studiendaten.

Die "Verteufelung" von Cortison ist ebenfalls weniger Mode als Ergebnis neuerer Studien, die ein erhöhtes Infektionsrisiko hierunter belegen (im Gegensatz zu MTX, das wegen geringen Risikos inzwischen vor den meisten OP´s nicht mehr abgesetzt werden muss).
Dieses Risiko ist signifikant in Abhängigkeit u.a. von der Dosis, dem Alter und den Begleiterkrankungen. Eine "unbedenkliche" Dosis gibt es auch hier nicht.

Nun darf wirklich jede und jeder glauben, was er will und trägt damit dann auch eine beträchtliche (Mit-)Verantwortung für den weiteren Krankheitsverlauf.
Übrigens kann auch MTX die Lebensqualität nicht nur verschlechtern und Cortison dieselbe nicht ausschließlich verbessern - beides geht auch andersrum, und selbstredend geht es nicht nur um strukturelle "Schäden", sondern in allererster Linie um Lebensqualität (die durch nicht verhinderte Progression allerdings auch beträchtlich leiden kann....)

In diesem Sinne beste Grüße,
Frau Meier