Bin schon länger stiller Leser, aber jetzt....

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von coralie1, 16. Juli 2014.

  1. coralie1

    coralie1 Registrierter Benutzer

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    @doegi

    Du schreibst:

    "Rein statistisch sprechen 66% gegenüber 33% eher für eine Therapie."

    Die Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie sagen:

    "... Von der Gesamtgruppe der Patienten mit früher RA bringt die Therapie bei etwa jedem dritten Patienten einen echten Nutzen. Ein weiteres Drittel hätte auch ohne Therapie keine nachweisbare Gelenkzerstörung gehabt, das dritte Drittel muss die Therapie wegen Unwirksamkeit oder Nebenwirkungen wieder beenden. Wer zu welchem Drittel gehört, weiß man vorher nicht ...."

    Also ich lege die Werte andersherum aus: nur 33% sprechen für eine Behandlung mit Basismedikamenten, 66% sprechen gegen eine Behandlung mit Basismedikamenten (bei 33% wirken sie - bei 33% wirken sie nicht, und bei weiteren 33% wirken sie auch nicht, da die Behandlung ja wegen zu starker Nebenwirkungen abgebrochen werden muß = kein Erfolg für mich, nur entstandener Schaden). Also habe ich nur eine 33% Chance auf Remission oder seh' ich das falsch?

    Das Wort "Verschleiß" stammt von meiner ersten Rheumatologin, die mir ja sagte, ich hätte sozusagen mein Skelett schon überlebt....:(

    An meinen Fingergelenken - vorwiegend rechts - waren damals auch leichte Verdickungen sichtbar, die sie als Heberdenarthrose, Rizarthrose und Bouchardarthrose diagnostizierte. Diese Gelenke sind nach 5 Jahren natürlich etwas dicker geworden, was sich aber auch durch Fortschreiten der Arthrose erklären ließe, so ich denn eine habe. Ist dieser Verlauf dann jetzt harmlos? Ich habe ja keine Ahnung wie stark sich Gelenke innerhalb von 5 Jahren unter RA deformieren würden, wenn nicht stärker als bei mir, wäre das absolut okay, damit könnte ich wirklich gut leben. Woran erkennt man eigentlich, ob das Gelenk durch Arthrose oder durch Rheuma verformt ist? Man kann doch sicher auch beide Erkrankungen parallel haben, stimmt's? Und gegen eine Arthrose wären die Basismedikamente ja von vorneherein nicht geeignet.

    Auf viele aufschlussreiche Antworten freut sich

    coralie
     
  2. Doegi

    Doegi Der Alex
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    coralie, ich habe gerade einmal versucht, das mit dem Drittel/Drittel/Drittel noch einmal nachzulesen. Könntest Du mir bitte mal den Link dazu schicken, wo Du das her hast? Auf der von Dir verlinkten Seite steht das nämlich irgendwie nicht, oder ich finde es nicht.
     
  3. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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  4. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Danke Kati :) Hatte auch mehrere Sätze bei Google eingegeben, aber es kam immer nur dieser Thread hier zu Tage :)
     
  5. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Die entsprechende Passage aus der Patienteninformation zur frühen RA kannst Du natürlich für Dich auch so auslegen, ob die Zahlen stimmen oder noch aktuell sind, kann man ja leider nicht überprüfen. Selbst wenn man es so auslegt, würde ich die 33% immer als Chance begreifen, aber das ist wohl Einstellungssache.

    Ich habe insgesamt ein wenig das Gefühl, Du hast Dich eigentlich schon entschieden, keine Basistherapie zu wollen, und suchst nun noch nach Gründen, wie Du diese Entscheidung rechtfertigen kannst, sei es gegenüber Dir selbst oder gegenüber anderen wie Familie oder Ärzten. Ich möchte Dich auch gar nicht von dieser sehr persönlichen Entscheidung abbringen, aber da ich das nun wirklich ganz genau andersherum sehe, werde ich dazu nun nichts mehr schreiben.

    Ich hoffe inständig, dass Du keinen Fehler machst, den Du später vielleicht bereust, aber wenn Du dank dieser Aussage in der Broschüre Deine Entscheidung gegen eine Basistherapie vertreten kannst, freue ich mich für Dich und wünsche Dir mit dieser Entscheidung alles Gute und ein Leben, das frei von Medikamentennebenwirkungen ist. :)
     
    #25 24. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 24. Juli 2014
  6. Katharina B

    Katharina B Registrierter Benutzer

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    Ich denk da jetzt immer total viel drüber nach... gestern habe ich zu meinem mann gesagt, so schön wie das jetzt ohne medis auch ist, dass das auf die dauer erwiesenermaßen statistisch wahrscheinlich nicht gut gehen wird. wenn man das bloß wüsste, wie lange es gut gehen kann, und wann man tatsächlich dagegen steuern muss...

    wollte nur mal meine gedanken loswerden
     
  7. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo coralie1,

    wenn es dir mit der entscheidung tauredon abzusetzen besser geht, ok...
    es gibt genug andere medikamente, wie schon geschrieben ist tauredon ein altes mittel
    und wird auch nur noch selten verordnet.

    arthrose gehört ebenfalls zu den rheumatischen erkrankungen.
    seit einiger zeit werden vereinzelt auch bei (wahrscheinlich nur bei starker) arthrose
    medikamente eingesetzt, die bei arthritis anwendung finden. und ja, man kann beides haben, leider ;-) bildgebende verfahren zeigen charakteristische veränderungen an, die sich als arthrotisch oder arthritisch darstellen. wurden bei dir bildgebende verfahren eingesetzt und mit welchem ergebnis? oder habe ich das evtl. überlesen?

    ich würde mich in deiner situation an persönlichen fakten orientieren.
    klinischer zustand, ergebnisse bildgebender verfahren, labor
    (sind crp, bsg, rf, anti-ccp u.a. auffällig?). das wären die parameter die ich zur entscheidungsfindung berücksichtigen würde und nicht (für dich) spekulative statistische prozentzahlen ob oder ob nicht.

    ich kann das gedankenkarussell nachvollziehen und wünsche dir die richtige entscheidung ;-)

    alles gute!
     
    #27 24. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 24. Juli 2014
  8. coralie1

    coralie1 Registrierter Benutzer

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    Hallo Katharina,

    vielen Dank für Deinen Beitrag. Habe ich das richtig verstanden - Du hast die Medikamente abgesetzt und es geht dir jetzt gut?

    Das freut mich ganz arg, nicht nur für Dich, sondern auch als Hoffnungsschimmer für mich. Magst Du mir noch ein wenig Hintergrundinfo geben? Wie lange hast Du denn was wogegen genommen und seit wann hast du es schon abgesetzt?

    Und wieso meinst Du, dass es erwiesenermaßen statistisch wahrscheinlich nicht gutgehen wird???

    Liebe Grüße von

    coralie
     
    #28 24. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 24. Juli 2014
  9. Katharina B

    Katharina B Registrierter Benutzer

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    Nicht beschwerdefrei, aber ich komme gut zurecht. Ich benutze lediglich diclo Schmerzgel für die Zehen und Finger, es lindert sehr die Schmerzen, und Vitamin D gegen die Müdigkeit. Damit geht es mir "gut".

    Ein Jahr lang Prednisolon, das hat auch gut geholfen, wollte ich aber nicht als Dauerlösung, und meine Hausärztin hat auch immer gesagt, dass ich lieber nicht so lange nehmen soll.

    MTX 12x gespritzt, ob das geholfen hat, kann ich im Nachhinein nicht sagen, da ich mich zu der Zeit auf Schmerzen konzentriert habe, die - wie ich jetzt weiß - nicht vom Rheuma kommen, und davon natürlich nicht weggingen. Wenn mir nochmal ein Arzt dazu raten sollte, versuche ich es evtl. nochmal.

    Leflunomid 3 Monate genommen, in der Zeit hatte ich die schlimmsten Schübe überhaupt.

    Iibuprofen und Arcoxia helfen beide gut gegen Schmerzen, machen mich aber total müde, deshalb nehm ich sowas nur noch sporadisch.

    Das bezog sich auf Doegis Link, wo auch drin stand, wieviel % nach welcher Zeit berentet werden und nicht mehr arbeiten können. Ich hätte zwar gerne, dass ich noch lange so zurecht komme wie jetzt, aber ich halte es einfach für wahrscheinlicher, dass meine Gelenke irgendwann von den dauerhaften Entzündungen kaputt gehen. Vielleicht erst in 10 oder 20 Jahren, vielleicht auch schneller. Und wenn man diesen Prozess mit MTX usw. aufhalten kann, erscheint mir das so langsam doch sinnvoll. Nebenwirkungen hatte ich nicht, außer Appetitlosigkeit, also nicht Weltbewegendes. Und trotzdem möchte ich diese Art der Therapie so lange wie möglich hinauszögern.

    "Gedankenkarussell" trifft es in der Tat. Da ich zur Zeit keinen Rheumatologen habe, erst wieder im September, steh ich aktuell vor keiner Entscheidung und bin froh darüber.
     
  10. Katharina B

    Katharina B Registrierter Benutzer

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    Ach so, du hattest ja gefragt, wie lange ich das so mache. Das MTX war im Sommer letzten Jahres, das Leflunomid Januar - März diesen Jahres. Das Prednisolon hab ich im April abgesetzt. Es sind also jetzt ungefähr 3-4 Monate.
     
  11. coralie1

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    @doegi

    Vielen Dank, dass Du Dir trotz gegenteiliger Ansichten über Basismedikamente die Mühe gemacht hast, mir zu beizustehen (und natürlich auch dafür, dass Du die ursprüngliche Version von deinem letzten Post entschärft hast, ich hatte ihn nämlich schon im Original gelesen...;))

    Eine Frage habe ich aber noch und zwar zu der Statisik auf die Du verweist: http://www.rheuma-online.de/krankhei...eberblick.html. Ich sehe nur, dass sie von einem Dr. H.E. Langer unterzeichnet ist, aber nicht, auf welchen Quellen und Studien sie beruht, zu deutsch, es fehlen die Quellenangaben (für mich besonders wichtig die Punkte 1 - 7).

    Könntest Du mir bitte noch einmal weiterhelfen?

    LG coralie
     
  12. coralie1

    coralie1 Registrierter Benutzer

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    Da geht es Dir ja im Moment wie mir, ich habe auch erst im September den Termin bei einer für mich neuen Rheumatologin, ich hoffe nur, dass sie mehr Interesse zeigt, als die ersten beiden. Ich werde die Zeit bis dahin nutzen um möglichst viele Informationen zu sammeln um einen für mich tragbaren Entschluß zu fassen. Ich werde auch versuchen mit möglichst wenig Medikamenten auszukommen, das Cortison werde ich für mich "austarieren".

    Die Statistik von doegi finde ich auch ziemlich furchterregend - aber ich konnte noch gar nicht rausfinden, von wem die Zahlen eigentlich stammen, und ob sie wirklich so zu verstehen sind wie sie dastehen oder irgendwie aus einem viel komplexeren Zusammenhang herausgenommen wurden. Vielleicht kann Doegi mir ja weiterhelfen.

    Vielen Dank und lg
    coralie
     
  13. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Hallo Coralie,

    ich weiß nicht, ob Dir das weiter hilft, ab Priv. Doz. Dr. med H.E. Langer ist einer der Initiatoren dieses Forums.
     
  14. coralie1

    coralie1 Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank für den Hinweis PiRi, aber auch wenn Dr.Langer einer der Initiatoren hier ist, muss er - wie jede andere Person in der Wissenschaft auch - angeben, aus welchen Quellen er seine Zahlen schöpft. Nur so kann man als Außenstehender beurteilen, ob diese Quellen (und somit die angegebenen Zahlen) objektiv und vertrauenswürdig sind.

    lg coralie
     
  15. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @coralie1

    Das muss er meines Erachtens nicht; das hier ist ein Laienforum für den Austausch von Betroffenen und kein wissenschaftlicher Arbeitskreis, und wo kämen wir hin, wenn dabei alles Gesagte "belegt" werden müsste?
    Nebenbei würde ich persönlich (das tun vermutlich etliche Andere hier auch) aus gutem Grund davon ausgehen, dass Dr. Langer sehr genau weiß, wovon er spricht, und hier sicher nichts ins Blaue einstellt. :D

    Ganz abgesehen davon garantiert eine Quellenangabe weder Objektivität noch ist danach eine individuelle Vorhersage möglich.

    Selbstverständlich bleibt Dir aber überlassen, ob Du den fachlichen Beiträgen oder Statistiken auf r-o vertrauen willst oder nicht.

    Vielleicht wird ja auch Doegi dazu noch etwas sagen ;)
     
  16. Doegi

    Doegi Der Alex
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    In diesem Fall: leider nein :) ich weiß nicht, woher die Zahlen stammen, aber insb. die Punkte 1-7 sind allgemein bekannte Aussagen über die RA, die Rheumatologen eben kennen, ohne konkrete Literatur dazu angeben zu können. Im Englischen nennt man so etwas folklore.
     
  17. coralie1

    coralie1 Registrierter Benutzer

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    @ FrauMeier

    Da hast Du absolut Recht - sofern es den Selbsthilfe-Bereich betrifft, also Forum, Chat etc., da tauschen sich die User aus und jeder darf schreiben was er denkt.

    Anders ist es allerdings im redakionellen Bereich, also allen anderen Themen hier. Ich habe mich ein wenig auf den Seiten Impressum und Wir über uns umgesehen und dabei folgendes gefunden:

    "...Die wissenschaftliche und fachliche Beratung erfolgt durch Priv. Doz. Dr. med. H.E. Langer ..."

    Ich verstehe das so, dass vor allem die von Dr. Langer verfassten Artikel, den Anspruch auf Wissenschaftlichkeit erheben, einer Nachprüfung standhalten müssen und somit eine Quellenangabe unerlässlich ist. Es gibt ja sicher auch genug Nutzer hier, die, wie ich, noch nie etwas von ihm gehört haben und deshalb auch kein "Vorschussvertrauen"geben können


    Du schreibst:

    "... Ganz abgesehen davon garantiert eine Quellenangabe weder Objektivität noch ist danach eine individuelleVorhersage möglich. ..."

    Eine Quellenangabe kann gar keine Objektivität garantieren - der Leser muss selbst entscheiden, ob er der genannten Quelle vertraut oder nicht (es macht zum Beispiel einen großen Unterschied, ob die Bildzeitung einen Artikel über Rheuma veröffentlicht oder die Fachpresse (wie z.B. die ZEITSCHRIFT FÜR RHEUMATOLOGIE). Dies nur zum besseren Verständnis. Um meine eigenen Schlüsse ziehen zu können, brauche ich die bestmöglichen und objektive Information.

    Ich hoffe, dass das alles jetzt nicht zu besserwisserisch klingt, es ist auf jeden Fall nicht so gemeint. Ich bin es halt nur gewohnt, den Dingen auf den Grund zu gehen. :)

    coralie
     
  18. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    @coralie1
    das ist in den nutzungsbedingungen geregelt.

    wenn man "den dingen" auf den grund gehen möchte, wie du schreibst, ich meine damit angaben wie in dem artikel "zahlen und fakten", bietet sich vor allem die eigene recherche an, ich zumindest mache das so. informationen liefert google zb unter dem stichwort kerndokumentation, sowie gesundheitsberichterstattung, mal abgesehen von der folklore ;-) nachtrag: ich vergass die entsprechenden leitlinien, auch darin kann man u.u. daten finden (forum allgemein).

    http://www.gbe-bund.de/oowa921-install/servlet/oowa/aw92/dboowasys921.xwdevkit/xwd_init?gbe.isgbetol/xs_start_neu/&p_aid=3&p_aid=4101794&nummer=862&p_sprache=D&p_indsp=-&p_aid=90386721

    http://edoc.rki.de/documents/rki_fv/red8yNOhcqG2/PDF/221RfeT2UwYJ.pdf

    http://www.gbe-bund.de/gbe10/trecherche.prc_them_rech?tk=8500&tk2=10450&p_uid=gastg&p_aid=91646233&p_sprache=D&cnt_ut=1&ut=10450

    vielleicht hat jemand verwendung für die links ;-) marie


    nochmal nachtrag: ich bedanke mich bei dr. med. langer ausdrücklich für seine informativen beiträge, die mir schon sehr oft entscheidend weitergeholfen haben!
     
    #38 27. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 27. Juli 2014
  19. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @coralie1

    Danke Dir für die Erklärung, jetzt habe ich es auch mal verstanden :)
     
  20. Seestern

    Seestern Registrierter Benutzer

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    Sorry, aber...:D:laughing:

    Wünsche allen einen schönen Bildzeitungslosen Tag.:sheep:

    LG Seestern
     
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