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Bin schon länger stiller Leser, aber jetzt....

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von coralie1, 16. Juli 2014.

  1. coralie1

    coralie1 Neues Mitglied

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    ... möchte ich mich kurz vorstellen. Ich heiße Beate, bin 56 Jahre alt und komme aus München. Vor ca. 5 Jahren bekam ich plötzlich gleichzeitig in beiden Daumengrundgelenken Schmerzen. Mein Hausarzt äußerte gleich Verdacht auf Rheuma. Ich erhielt eine Überweisung für eine Rheumatologin, die stellte fest "Kein Rheuma, sondern Verschleiß, der Körper des Menschen ist nicht dafür gemacht älter als 50 Jahre zu werden!" Blöd nur, wenn man diese Altersgrenze bereits überschritten hat, oder?

    Jedenfalls war ich erstmal erleichtert und versuchte mit Naturheilmitteln und (noch) besserer Ernährung, dem "Verschleiß" Einhalt zu bieten. Dann, ca. 2 Jahre später kam der erste richtige Schub. Mein Internist (bin auch wegen der Schilddrüse in Behandlung) gab mir Cortison - ein durchschlagender Erfolg, alles gut. Ein erneuter Besuch beim Rheumatologen (natürlich einem anderen!) ergab dann: Chronische Polyarthritis. Natürlich war es da schon zu spät, noch in ein Frühbehandlungsprogramm aufgenommen zu werden und so ließ ich mir von meinem Internisten weiter das Cortison verschreiben, zu normalen Zeiten halfen schon 2,5 mg. Mein Arzt wollte immer, dass ich mit einer Basismedikation beginne, aber ich sagte, solange ich unter 5 mg bleiben kann, halte ich das nicht für nötig.

    Es kam der nächste Schub, der besserte sich sofort nach Stoßtherapie mit 75 mg Cortison, aber ich ließ mich überzeugen, ein Basismedikament zu nehmen: Leflunomid (Arava). Katastrophe! nach vier Wochen sah ich aus wie ein halber Zombie: Augen entzündet und geschwollen, im Gesicht kleine rote Flecken um Mund, Nase und Augen, mir ging es richtig schlecht, also Medikament abgesetzt.

    Nach vier Wochen nur Cortison war alles wieder "normal", aber mein Internist hielt an der Idee mit der Basistherapie fest. Ich persönlich wollte auf keinen Fall Methotrexat, da ich von sehr schlechten Erfahrungen gehört hatte und mir der Beipackzettel richtig Angst macht. Der Arzt meinte, dass früher Goldspritzen = Tauredon gute Wirkung gezeigt hätten und ob das eine Alternative für mich sei. Ich erklärte mich bereit und es begann eine jetzt über zehn Wochen geplante wöchentliche Injektion von 50 mg + zusätzlich 5 mg Cortison (3 Spritzen habe ich schon erhalten). Später soll das dann in Tablettenform weitergeführt werden.

    Vor der ersten Spritze ging es mir vier Tage richtig gut, seitdem von Woche zu Woche schlechter. Ich habe starken Haarausfall, Schmerzen in verschiedenen Bereichen und fühle mich krank und depressiv. Habe jetzt das Cortison seit zwei Tagen auf 10 mg erhöht und die Schmerzen sind viel besser geworden. Soll ich nun aber die Gold-Therapie schon wieder abbrechen oder besser einfach die zehn Wochen durchhalten? Für Eure Meinung wäre ich sehr dankbar!
     
    #1 16. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 17. Juli 2014
  2. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Hallo coralie,

    herzlich Willkommen! Wegen der Nebenwirkungen würde ich einfach mal in der Praxis anrufen, das ist immer schwer zu beurteilen.

    Übrigens: Wenn Du das Tauredon wegen der Nebenwirkungen nicht weiternehmen möchtest, gibt es auch eine Reihe von andere Basismedikamenten, die leichter verträglich sind als MTX, z.B. Quensyl oder Resochin. Da Deine Erkrankung ja anscheinend nicht sehr stark ausgeprägt ist, könnte es gut sein, dass diese Medikamente da eine gute Wirkung zeigen, ohne dass Du unter starken Nebenwirkungen leiden musst. Es gäbe also noch weitere Optionen, darum weiß ich nicht, wie sinnvoll es ist, an Tauredon festzuhalten.
     
  3. Louki

    Louki Fibro

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    Hallo Coralie!

    Ich möchte dich hier im Forum begrüßen!
    Herzlich willkommen!

    Ich wünsche dir eine baldige Besserung!
     
  4. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Hallo Coralie,

    ich kann Doegi da nur zustimmen. Ich bin auch eine ganze Zeit mit 4-5mg Kortison hingekommen. Habe dann auf Quensyl gewechselt und nach ca. 3 Monaten trat die Wirkung ein. Dauert etwas länger als bei Mtx oder Arava, aber dafür mit weniger NW. Zumindest bei mir.

    Ich wünsche dir eine gute Besserung und herzlich Willkommen bei R-O!

    Lg Clödi.
     
  5. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Coralie,
    herzlich willkommen hier!
    Es gibt Leute, die Goldspritzen nicht vertragen und davon richtig krank geworden sind. Und es gibt Leute, die schon jahrelang Methotrexat nehmen oder spritzen, denen es gut geht damit - zu denen gehöre ich. Nun, ich hatte auch Haarausfall, der gestoppt werden konnte, aber das ist schon die einzige Nebenwirkung, die ich von MTX habe. Ich hatte eher vor Cortison Angst, von dem hab ich "nur" zugenommen.

    Wie es schon empfohlen wurde, melde dich in der Praxis und sag, dass es dir nicht gut geht mit Tauredon. Dann muss der Arzt halt ggf. eine andere Basistherapie aussuchen. Jeder verträgt was anderes gut oder nicht gut, das kann kein Arzt im Voraus sagen. Man kann fast nur ausprobieren. Und warum nicht auch mal MTX ausprobieren? Wie gesagt, man muss die Nebenwirkungen nicht bekommen.
     
  6. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Herzlich willkommen in Rheuma Online Forum, ich sehe ea auch so von wegen der Nebenwirkungen besprich es bitte mit dem Facharzt.

    Ich selbst hatte auch meine Schwierigkeiten mit diesen Spritzen, aber bitte jeder/jede reagiert soetwas von unterschietlich darauf.

    Ich wünsche dir gutes Gelingen, ein gutes Gespräch mit deinem Arzt.

    Liebe Grüße aus Hamburg von Johanna-Beate
     
  7. coralie1

    coralie1 Neues Mitglied

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    Vielen Dank für eure raschen Antworten und die guten Wünsche - ich weiß, dass ich mit dem Arzt darüber sprechen muss, er sagte mir vor zwei Wochen auf Nachfrage, dass es unter Tauredon eigentlich zu keiner Erstverschlechterung kommen kann. Ich bin im Moment nur so unsicher, denn ich bekomme morgen die vierte Spritze bei meiner Hausärztin, die ist nicht so fit mit dem Problem Rheuma/Tauredon, sie kannte es vor meinem Fall nur aus dem Studium, gibt mir aber nun zum zweiten Mal die Spritze, da mein Internist im Urlaub ist. Ich glaube, ich müsste dann morgen selbst entscheiden ob ich weitermache oder nicht...Schwierig!

    Ist es nicht sehr schädlich, den Körper ständig mit neuen Medikamenten zu "bombardieren"?

    coralie
     
  8. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Klar muss der Körper mit den verschiedenen Medikamenten zurechtkommen. Deshalb müssen ja auch regelmäßig die Blutwerte kontrolliert werden. Es sind schließlich alle keine Smarties.
    Aber wenn man in der ersten Zeit schon von einem Medikament so krank wird wie du, dann heißt das doch, dass der Körper sich dagegen wehrt. Ich hatte auch mal ein Medi, von dem ich nur krank wurde und das überhaupt nicht geholfen hat. Sonstige Medis hab ich alle gut vertragen, nur sind manche dann einfach zu schwach geworden.
    Immer mal was Neues auszuprobieren ist allemal besser als sich mit schrecklichen Nebenwirkungen rumzuschlagen. Es geht ja auch um Lebensqualität. Und wenn dann von einem Medi noch die Psyche angegriffen wird, dann ist das erst recht schlecht für den Körper.
    Nichts zu machen ist auch schädlich, weil die Erkrankung den Körper zerstört. Also muss man was finden, was den Prozess aufhält und was man gut verträgt.
     
  9. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Hallo!

    Es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht - aber ich verstehe es irgendwie auch nicht, dass man sich von Beipackzetteln so bange machen lässt, dass man auf die günstige Wirkung eines Medikaments verzichtet und lieber die Zerstörung von Gelenken in Kauf nimmt.

    Denn: Cortison hält zwar die Entzündung in Schach und lindert dadurch die Schmerzen, hält aber die Gelenkzerstörung nicht auf.

    Im Gegensatz zu MTX.
    MTX ist jahrzehntelang erforscht und viele Menschen (wie ich) kommen damit gut klar. Ich nehme es seit 4 Jahren und habe keine nennenswerten Nebenwirkungen - und meinen Gelenken geht es gut, ich habe seit 2 Jahren keinen Schub mehr gehabt.

    Und du weißt ja noch nicht mal, ob du MTX verträgst - du hast es ja noch gar nicht ausprobiert!?

    Die Gold-Therapie ist meiner Information nach eher "veraltet" - und von der Wirkung nicht vergleichbar mit den gängigen Basismedikamten wie MTX.

    Alles Gute!
     
  10. LilliKa

    LilliKa Neues Mitglied

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    Hallo Coralie,

    bei deiner Entscheidung ob du bei den Goldspritzen bleiben möchtest oder nicht, kann ich die leider nicht helfen. Aber vielleicht kann ich deine Angst vor anderen Basismedikamenten etwas mildern.
    Mein erstes Basismedi war Quensyl. Ich traute mich zuerst gar nicht dieses zu nehmen, weil mich auch die Nebenwirkungen abschreckten. Bevor ich es dann doch genommen habe, habe ich zunächst mit meinem Hausarzt telefoniert. Dieser hat mir gut zugeredet und mir klar gemacht das die Nebenwirkungen einer dauerhaften Kortisonbehandlung das größere Übel wäre. Also habe ich mich getraut - und siehe da, keine Nebenwirkungen - nicht die Spur.

    Leider war die Wirkung nicht so stark wie erhofft und ich bin nach einem Jahr auf MTX gewechselt. Insgeheim hatte ich immer gehofft dass dieser Krug an mir vorüber geht. Aber hierbei habe ich so gut wie keine Nebenwirkungen und die regelmäßigen Blutuntersuchungen geben mir das Gefühl gut überwacht zu werden.

    Ich wünsche dir dass es die bald besser geht.
    Grüße vom Niederrhein
    Lillika
     
  11. coralie1

    coralie1 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    erst einmal vielen Dank für eure Anteilnahme und die Ratschläge.

    Ich habe mich heute dafür entschieden, die Behandlung mit Tauredon abzubrechen und ich fühle mich, als ob eine schwere Last von mir abgefallen ist. Die Ärztin fand das voll in Ordnung, ihrer Meinung nach handelt es sich dabei um ein Gift, das dem Körper eigentlich nicht guttun kann. Von den Nebenwirkungen her nicht besser oder schlechter als die anderen zur Zeit gängigen Basismedikamente.

    Ich habe dann lange über alles nachgedacht. Diese insgesamt 3 Monate Experiment mit Leflunomid und Tauredon waren krankheitstechnisch die gefühlt schlimmsten in meinem ganzen Leben - und ich habe das alles freiwillig gemacht, ganz ohne Garantie, dass es wirkt - natürlich aus Angst davor, irgendwann einmal deformierte Gelenke zu haben.

    In der ganzen Zeit, die ich mich schon mit RA herumschlage gab es auch eine Periode, in der es mir absolut großartig ging (ich habe das in meiner kurzen Vorstellung nicht erwähnt, da ich nicht zu ausführlich werden wollte). Ein Arzt hatte mir vor 2 1/2 Jahren empfohlen, in einer Klinik für Naturheilverfahren eine Heilfastenkur zu machen, er meinte allerdings, bei meiner Erkrankung wäre ein Mindestaufenthalt von 3 Wochen absolut notwendig. Ich bin dorthin gefahren, ich kann mich noch gut erinnern, mein rechter Fuß war durch die Arthritis so geschwollen, dass ich die Birkenstocksandale kaum mehr schließen konnte, laufen war auch kaum mehr möglich... Nach nur einer Woche mit Erstverschlechterung und vollem Programm wie Colon-Hydro, Kneippanwendungen, Leberpackungen etc. konnte ich bereits eine zweistündige Wanderung mitmachen. Langer Rede kurzer Sinn, nach drei Wochen ging es mir (nicht nur was das Rheuma betraf, sondern allgemein) so gut, dass ich noch um eine Woche verlängert habe. Und das alles ohne Medikamente.

    Wenn ich dann auch zu Hause auf Dauer alles umgesetzt hätte, was ich da über Ernährung und alternative Heilverfahren gelernt habe, wäre mir vielleicht manches erspart geblieben. Aber auch die Angst vor Deformationen hat mich von der Naturheilkunde Abstand nehmen lassen, man will sich ja später nicht vorwerfen müssen, nicht die richtigen schulmedizinischen Maßnahmen ergriffen zu haben, weil man zu blauäugig und feige war.

    Jetzt überlege ich, wie es weitergehen soll, ich möchte meinem Körper erst einmal Erholung gönnen und mir vorerst kein neues Basismedikament mehr antun, meine aktuelle Lebensqualität ist mir im Moment wichtiger als etwaige zukünftige Schäden. Am 16.9. habe ich einen Termin in einer empfohlenen Rheumapraxis (nach 14 Wochen Wartezeit). Bis dahin werde ich versuchen zucker- und weißmehlfrei, mit wenig Cortison, und je nach Bedarf Piroxicam, Tramadol und Ibuprofen auszukommen. Das sind zwei Monate, in denen ich sehen kann wie's läuft und dann evtl. mit der Rheumatologin noch einmal "neu verhandeln". Haltet Ihr das für einen vertretbaren Plan?

    Viele Grüße von
    coralie
     
  12. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Coralie,
    ich finde es gut, wie du es geplant hast. :)
     
  13. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @coralie

    Klingt für den Moment plausibel, könnte aber etwas kurzsichtig sein.
    Ich kann Dir nur raten, sehr gut mit Deiner Rheumatologin zu besprechen, wie es weitergehen soll - das Ziel ist nämlich, Schäden soweit wie möglich zu verhindern, und das geht nicht, wenn man sie vorher eintreten lässt.

    Wenn Du für alles offen bist, hast Du gute Karten ;)
     
  14. coralie1

    coralie1 Neues Mitglied

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    @ Frau Meier

    das mit den zukünftigen Schäden ist ja gerade der Knackpunkt.

    Aber vielleicht kannst Du mir ja eine Frage beantworten, die mich schon lange beschäftigt: Ist es bei einer RA unausweichlich so, dass sie auf jeden Fall zu einer Deformation der Gelenke führen muss? Oder gibt es auch Verläufe, bei denen das nicht der Fall ist, natürlich meine ich dabei Fälle, wo weder die Basismedikamente noch Biologicals zum Einsatz kommen. Also, man hat zwar das Krankheitsbild, aber die "letzte Konsequenz" bleibt aus?

    Liebe Grüße von
    coralie
     
  15. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Ja, es gibt schwere und leichte Verläufe. Erosionen in den Gelenken gibt es aber bei fast allen (unbehandelten) Patienten, siehe http://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/chronische-polyarthritis/rheumatoide-arthritis-zahlen-und-fakten-im-ueberblick.html
     
  16. Katharina B

    Katharina B Mitglied

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    Doegi, der Link ist super.
    Ich hab mich das nämlich auch gefragt, ob es immer zu Schäden kommt.
    Bisher bilde ich mir noch ein, dass sowas nur "anderen Leuten" passiert und meine Zehen und Finger zwar entzündet sind, aber bestimmt nichts richtig kaputt gehen wird.

    Aber nun... weiß ich mehr.
     
  17. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @coralie

    Sorry, ich hatte Deine Frage bis eben übersehen. Doegi hat ja dankenswerterweise schon geholfen :top:
     
  18. coralie1

    coralie1 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. Dezember 2013
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    @doegi

    Vielen Dank für deine hilfreiche Antwort. Ich habe in der Zwischenzeit selbst ein wenig recherchiert und bin auf folgende Aussage gestoßen:

    Das bedeutet also für mich, dass ich mit der Basistherapie eine Chance von einem Drittel gehabt hätte, wenn man die RA innerhalb des Zeitfensters für Früherkennung (12-16 Wochen nach Krankheitsbeginn) therapiert hätte. Hat man aber nicht, obwohl ich ja einen internistischen Rheumatologen aufgesucht habe, okay, war halt so.

    Jetzt ist die Frage: wenn ich schon ganz am Anfang nur die Chance von einem Drittel gehabt hätte, wie "klein" ist meine Chance dann jetzt nach fast sechs Jahren? Hat es denn da noch einen Sinn, die ganzen scheußlichen Nebenwirkungen (nicht zu vergessen die Langzeitwirkungen - meine Leberwerte sind schon jetzt schlecht genug) auf sich zu nehmen für eine verschwindend kleine Aussicht auf Erfolg? Und vielleicht noch mehr Medikamente nehmen zu müssen um die Nebenwirkungen der Nebenwirkungen zu bekämpfen? Würde mich wirklich interessieren, was Ihr darüber denkt.

    lg coralie
     
    #18 22. Juli 2014
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 22. Juli 2014
  19. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Coralie,

    die Frage wie viele Nebenwirkungen Du in Kauf nehmen musst, wird Dir hier niemand beantworten können.

    Irgendwann, wenn Du alle Fakten gesammelt hast, wenn Du ein oder mehrere Basistherapien ausprobiert hast, wenn Du die Reaktionen Deines Körpers kennst, wenn Du Dir über die Langzeitfolgen im klaren bist, der Medikamente und der eventuellen Gelenkschäden… wenn Du Dein Alter, Deinen Job, Deine Lebensbedingungen "zusammengesammelt" hast, dann mußt Du selbst entscheiden.

    Es kann durchaus sein, dass Du in 20 Jahren Deine Entscheidung bereust, egal wie sie heute ausfällt. Aber eine Glaskugel in der Du die Zukunft siehst hat niemand...

    Ich habe für mich entschieden, und meine Entscheidung ist anders als der "Mainstream". Ich habe mich nach 4 Jahren MTX und 1/2 Jahr Ciclosporin (was gut gewirkt hat) entschieden, ohne Basis auszukommen.
    Wie mein Leben heute, nach 13 Monaten ohne Basis ist?
    Ich habe noch immer Schmerzen. Diese haben sich - im Vergleich zu der Zeit mit MTX und Ciclosporin - nicht verschlimmert. Ich nehme z.T. gleich viel "gewöhnliche" Schmerzmittel, wie ich unter der Basis nahm. Ich habe wohl eine nicht agressive Krankheitsform.
    Ich habe im letzten Jahr ca. 6 Mal ein Wochenende mit 25mg Cortison gemacht, um die Krankheitsaktivität (Z.T. der Vaskulitis, z.T. der Arthritis) einzudämmen. Meine gewöhnliche Therapie sind 5mg Lodotra.
    Aber ich habe an Lebensqualität gewonnen. Das Leben macht mir wieder Freude. Ich bin nicht mehr ständig müde. Ich bin nicht mehr "benebelt". Ich sehe eine Zukunft. Ich kann wieder ein Wochenende "schön" finden, weil ohne MTX, ohne Übelkeit und "völlig daneben sein". Ich kann ohne Wecker der alle 12 Stunden an das Ciclosporin erinnert, ausschlafen.

    Ich bereue HEUTE meine Entscheidung nicht. Ganz im Gegenteil.

    Vor allem: ich habe mein Leben in der Hand. Ich entscheide, und das ist für mich wichtig.
    Ob ich einen Fehler mache? Kann sein. So wie es ein Fehler sein kann, jemanden zu heiraten, einen Job anzutreten, usw. usw.

    Ich habe nur ein Leben. Und ich möchte es Leben, in vollen Zügen.
    Was morgen ist, überlasse ich morgen. Ich hungere nicht, um morgen bei einer evtl. Hungersnot zu Essen zu haben, und ich schlucke keine Medis mit Lebensqualität mindernden Nebenwirkungen, um morgen eventuell keine Verformungen zu haben.

    Aber das ist nur meinen Meinung, und ich schreibe sie nur auf, weil Du hier eher Menschen mit einem schweren Verlauf finden wirst, und solche, die von einer Basistherapie überzeugt sind.

    Kati
     
  20. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Was - glaube ich - mit dem von Dir zitierten Abschnitt aus der DGRh-Leitlinie gemeint ist: Die Erosionen und Gelenkzerstörungen, die man bereits hat, kann man nicht wieder gut machen, denn das heilt nicht wieder. Nach 12-16 Wochen ist in der Regel noch kaum etwas passiert, d.h. wenn man die Möglichkeit hat, früh mit der Therapie zu beginnen, sollte man sie nach Möglichkeit auch nutzen - wenn man aber erst einmal 2-3 Jahre abwartet, kann schon viel zerstört sein, und das kann man nie wieder gut machen (konnte in Studien gezeigt werden). Darum ist die Empfehlung, lieber so früh wie möglich zu beginnen, damit die Gelenke nicht zerstört werden, gerade weil man nicht weiß, ob man zu den in der Leitlinie erwähnten 33% gehört, die ohne Therapie auskommen, oder zu den 66%, wo es doch zu Gelenkzerstörungen kommt.

    Andererseits heißt das nicht, dass man nicht mehr therapieren sollte, nur weil man jetzt schon seit 5 Jahren damit rumläuft. Wenn ich das richtig verstanden habe, sind bei Dir ja schon Schädigungen aufgetreten (Du redest von "Verschleiß"). Dann sind das jetzt 5 Jahre, in denen die RA bei Dir die Gelenke schädigen konnten. Damit gehörst Du ja auch eindeutig nicht zu dem Drittel aus der DGRh-Leitlinie, bei dem die Erkrankung auch ohne Therapie harmlos verläuft. Die Frage, die für Dich jetzt relevant wäre, ist in meinen Augen daher vielmehr: Möchtest du versuchen, den derzeitigen status quo beizubehalten, den Du derzeit, d.h. nach 5 Jahren hast, und nach Möglichkeit weitere Gelenkschäden vermeiden, indem Du jetzt mit einer wirksamen und natürlich auch verträglichen Therapie beginnst, oder möchtest Du es darauf ankommen lassen, und abwarten, wohin die Reise geht - mit dem Risiko, in 5 Jahren dann ggfs. weitere, evtl. schlimmere Schäden zu haben. Das ist, wie Kati schon schrieb, eine sehr individuelle Entscheidung, die Dir keiner abnehmen kann. Kati hat das große Glück, dass sie mit ihrer Entscheidung gegen eine Basistherapie sehr gut auskommt. Rein statistisch sprechen 66% gegenüber 33% eher für eine Therapie.

    Zu den von Dir erwähnten "scheußlichen Nebenwirkungen", die Du ja mit Arava und Tauredon teilweise selbst erfahren musstest, teilweise aber auch nur aus den Beipackzetteln kennst, kann ich nur sagen: Diese Medikamente werden vor der Zulassung sehr, sehr gründlich von der zulässigen Behörde (EMA) untersucht, und nur wenn die Wirkung wirklich eine Zulassung rechtfertigt, und dies schließt die Erwägung aller Nebenwirkungen mit ein, werden die überhaupt zugelassen. "Keine Wirkung ohne Nebenwirkung" ist ein Sprichwort. Wenn Du das eine Medikament nicht verträgst, heißt das ja noch lange nicht, dass Du andere DMARDs sehr gut verträgst, selbst wenn der Beipackzettel vielleicht Angst machen könnte.