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Bin sauer/enttäuscht

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von therapiebeduerftige, 9. Februar 2010.

  1. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    Hallo Ihr lieben,

    letztes Jahr wurde bei mir ja Fibrosyndrom und Arthrose in den Knien bestätigt.
    Dagegen habe ich von meiner Rheumatologin 2x Tgl.Paracetamol und Cymbalta verschrieben bekommen.
    In der zwischenzeit war ich ja wegen Nierenstein 3x im KH,und konnte trotz schmerzen nicht zum Rheumadoc.
    Heute war es dann endlich soweit,ich hatte einen Termin,denn ich kann mich seit wochen kaum noch richtig bewegen.
    Mir tun die Arme,Schulterbereich,Nacken,unterer Rückenbereich,Knie und sprunggelenke weh.
    Und als ich beim Doc war und Ihr das alles erzählte,fragte sie mich:
    "Und nun hoffen Sie,dass ich Ihre schmerzen lindern kann????"(das ist nunmal ein teil von der Fibro,das gehört dazu)
    JA KLAR,WER DENN SONST??????????????????????????

    Ich war vorher beim Orthopäden,der untersuchungen gemacht hat,mit Szinti,CT alles in Ordnung.
    Beim HA-Das ist der Ischiasnerv,der eingeklemmt ist.Der schmerz verteilt sich halt.
    Beim Urologen-Novalminsulfon(wegen dem Nierenstein).
    Krankenhaus-Novalminsulfon+Tramadol( ")
    Beim Nephrologen.
    Keiner kann mir weiterhelfen,ausser,dass alles in Ordnung sei.Bis auf die Zyste(sollte ja eigendlich ein stein sein),und die kann keine schmerzen verursachen!!!!Ausserdem kann man diese nicht entfernen.

    Also,was erwarte ich von meiner Rheumatologin???
    Dass sie mich untersucht und mir hilft.
    ABER:keine Untersuchung,nur gespräch und Blutabnahme,um zu sehen,ob eine entzündung dazugekommen ist.

    Hallo,Paracetamol und Cymbalta helfen mir aber nicht.
    Nun darf ich im äussersten Notfall,eine Tramadol nehmen.
    Und was sie nur wunderte,dass meine REHA abgelehnt wurde und ich in Rente geschickt worden bin.
    Mehr nicht.

    Ich mag nicht mehr.
    Komme kaum treppen hoch,geschweigedenn kann ich mir teilw.die schuhe selber anziehen ohne probleme und schmerzen.

    was würdet Ihr noch machen/versuchen????

    Sorry,dass ich wiedermal nur rumjammer,aber ich mag nicht mehr.

    Wünsche Euch allen einen schmerzfreien Tag!!
     
  2. murlikat

    murlikat Mitglied

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    Deinen Leidensweg kann ich nachvollziehen, da ich z.Z. in ähnlicher Situation bin.

    Ist denn das Fibrosyndrom wirklich gesichert? Manche Ärzte sind schnell mit dieser Diagnose und dann stellt sich später doch noch eine rheumatische Erkrankung heraus.
    Hast Du mal einen Cortisonstoss bekommen und wie darauf reagiert???
    Denn nicht jede Rheumaerkrankung zeigt sich als Entzündungswert im Blut.
    Das war für mich ein wichtiger "Versuch".

    Ich habe auch schwere Cox-und Wirbelsäulenarthrose, bei mir wirkt Novalminsulfon überhaupt nicht.
    Viele, die mit Opioiden (Valoron z.B.) gut eingestellt sind, können gut damit leben. Die sollte man dann aber regelmässig nehmen. Wenn Rheuma wirklich ausgeschlossen werden kann, dann käme für mich ein erfahrener Schmerztherapeut infrage.

    Lass nicht locker, es ist heute wirklich so, dass man mehrere Meinungen einholen muss:).

    Alles Gute für Dich!

    Gruß Murli
     
  3. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hey,
    schau doch mal bei den Nebenwirkungen deiner Medikamente, ob es da Hinweise gibt zu Myopathien. ich hatte im letzten Jahr auch gedacht ich bekomme eine Fibro zu meiner RA, dabei war es eine Nebenwikrung der Statine. Nach Absetzen war der Spuk vorbei. Ich nehme sie jetzt wieder aber nur noch gering dosiert.

    Nimmst du das Novaminsulfon auf Dauer oder nur grad jetzt als akutes Medikament? Bei chronischer Einnahme kann es die Nieren eher schädigen.

    Wenn die Diagnose Fibro gesichert ist, dann versuch mal Entspannungstraining nach Jacobsen, leichte Gymnastik, evtl. im Wasser. Da Fibro inzwischen von den meisten Rheumatologen zu den Schmererkrankungen gezählt wird, wäre ein guter Schmerzdoc /- ambulanz hilfreich.

    Gruß Kuki
     
  4. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    Hallo Murlikat,

    danke für Deine worte.
    Nein,Cortison wurde bei mir noch nicht versucht,da meine Rheumatologin meinte,ich hätte schon gewicht rumzutragen und es nicht verschreiben wollte.Sie schrieb im letzten Bericht Fibromylalgiesyndrom.
    Da hatte sie die Tenderpoints abgetastet,und fast alle waren treffend.Bei der ersten Blutentnahme waren auch einige werte erhöht,nur der Rheumawert nicht.
    Werde noch einen anderen rheumatologen versuchen.
    Irgendwann muss man ja was finden.

    Danke Dir.
     
  5. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    Hallo Kukana,

    danke Dir für Deine antwort.
    Die Schmerzen habe ich auch schon vorher gehabt,bevor ich die ganzen Medis ausprobiert habe.
    Das Novalminsulfon nehme ich nur z.Z. wegen der Schmerzen seit der OP.
    Habe das vorher auch nicht genommen.
    Bin aber weiterhin in Urologischer und Nephrologischer Behandlung.
    Danke für die Warnung.

    Wegen einer Schmerzambulanz/klinik bin ich auch schon am überlegen.
    Werde es aber vorher noch bei einem anderen Rheumatologen versuchen.


    Vielen dank für Deine antwort.
     
  6. murlikat

    murlikat Mitglied

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    Hallo Sandra, von einem Cortisonstoss allein nimmst Du noch nicht zu. Da hätte ich keine Bedenken:).
    Der wird z.B. in einer Rheumaklinik zur Diagnosefindung meist gemacht.

    Wünsche Dir viel Erfolg bei einem anderen Rheumaarzt, dann endlich auch die richtige Diagnose und Hilfe.

    Lieben Gruß von Murli