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Bin Rheuma-Neuling

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Mikesch, 17. Januar 2005.

  1. Mikesch

    Mikesch Guest

    Hallo,

    ich beteilige mich heute zum ersten Mal an einem Forum und hoffe, dass ich mich nicht allzu dumm anstelle...

    Aber das Thema Rheuma begleitet mich nun schon die letzten Wochen und langsam begreife ich erst, dass es mich wohl immer weiter begeiten wird.

    Im Oktober letzten Jahres wurde bei mir seropositive chronische Polyarthritis festgestellt. Ehrlich gesagt durch diese Diagnose wurde ich auch nicht schlauer, nur wusste ich nun, dass meine Schmerzen keine Einbildung mehr sind.

    Ich hoffe ihr könnt mir nun etwas meine Angst verringern und mir mit eurer Erfahrung weiterhelfen: am Anfang habe ich vom Rheumatologen Prednisolon (20mg) erhalten. Nun bin ich schon auf 5mg runter und diese Woche soll ich nun wieder zum Arzt und er will mit mir die Methotrexat Therapie anfangen. Als ich das Infoblatt zu diesem Medikament erhalten habe, war ich doch am Boden zerstört. So eine Krankheit soll ich haben... Ich habe nun ziemliche Angst wie es weitergehen soll. Könnt ihr mir das Medikament auf jeden Fall empfehlen, trotz evtl. schlimmer Nebenwirkungen? Soll man so schnell wie möglich mit diesen Basismedikamenten anfangen? Aber wie geht es die nächsten Jahre weiter? Ich bin 40 und habe ziemliche Angst, dass ich mich in 10 Jahren nicht mehr bewegen kann. Mein Rheumatologe ist ein wortkarger Mensch und so richtig kann ich mich mit ihm nicht unterhalten. Kann die Krankheit mit MTX aufgehalten werden? Oder werden die Probleme mit der Zeit immer schlimmer? Was kann ich denn sonst noch für mich tun? Soll ich zum Calcium und Vitamin D noch Vitamin E nehmen? Habt ihr Erfahrung mit Akupunktur?
    Aber eigentlich lautet meine Frage: soll ich MTX nehmen? :confused:

    Ihr merkt schon, ich brauche jemanden der mich beruhigt und sagt, dass alles gut wird ;)

    Liebe Grüße
    Eure Mikesch
     
  2. Cori

    Cori Optimistin

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    Hallo Mikesch!

    Zunächst einmal herzlich Willkommen hier im Forum!

    Du wirst sehen, daß die Entscheidung Dich hier anzumelden und Deine Fragen hier anzubringen absolut richtig war und ist!!

    Zu Deiner Frage bezüglich MTX kann ich Dir leider nichts sagen, da ich als Basismedikament Resochin nehme (bei Diagnose LE).

    Aber es gibt genügend Leute hier, die sich noch melden und Dir die Angst davor nehmen werden!

    Sei zuversichtlich - das wird schon! :)

    Du bist auf jeden Fall nicht alleine - sei Dir dessen versichert!

    Liebe Grüße von

    Cori
     
  3. Annette1

    Annette1 Mitglied

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    Hallo Mikesch,
    (dieser Nickname gefällt mir sehr gut, da ich ein Katzennarr bin)

    ich nehme seit 5 Jahren (auch wg. seropos. chron. Polyarthritis) MTX, zuerst als Tabletten, später als Fertigspritzen. Außer einer Übelkeit bis ca. Mittag des nächsten Tages merke ich keine Nebenwirkungen; die Blutkontrollen sind auch immer in Ordnung. Zusätzlich nehme ich noch Resochin. Mit diesen Medikamenten ist die cP bei mir so gut unter Kontrolle, dass ich nur sehr selten ein Schmerzmittel brauche.

    Ich bin inzwischen 42 Jahre, arbeite nach wie vor Vollzeit im Büro am PC und habe auch sonst keine weiteren Einschränkungen. Ich hoffe, dass dieser Zustand noch möglichst viele Jahre so anhält. Damit will ich dir Mut machen, da es mir vor 5 Jahren ebenso ging wie dir und ich mir die Frage stellte: wie wird die Zukunft werden? wie lange kann ich noch arbeiten?... Ich schaue heute optimistisch in die Zukunft.

    Deshalb mein Rat, probier MTX aus - vielleicht verträgst du es ebenso gut wie ich - und ich drücke dir die Daumen, dass es dir ebenso gut hilft wie mir.

    Herzliche Grüße und alles Gute
    Annette
     
  4. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo Mikesch,
    erstmal auch von mir ein herzliches Willkommen.

    Ich kann Dich gut verstehen, das Du erstmal Angst vor so einem Medi wie MTX hast. Aber probier es aus.

    Ich habe Psoriasisarthritis (eher vom CP-Typ) und bekam meine Diagnose vor 6 Jahren. Seitdem nehme ich MTX, Cortison und Ibuprofen (nach Bedarf) und was wichtig ist, ich habe keine Nebenwirkungen vom MTX. Am Anfang meiner Therapie hatte ich zwar ständig Infekte, aber mit Zinktabletten habe ich das jetzt gut im Griff.

    Ich bin jetzt 44 Jahre, arbeite noch Vollzeit und im Moment geht es mir gut.

    Jetzt probier MTX erstmal aus. Du bist unter ständiger Blutkontrolle und wenn wirklich mal was sein sollte, kann Dein Rheumadoc auch schnell reagieren. Was Du auch berücksichtigen must, dass das MTX länger braucht bis es wirkt. Also am Anfang nicht gleich verzweifeln. So, mit ein bißchen Mut und unserer Hilfe schaffst Du das schon.

    Liebe Grüße
    gisela
     
  5. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo mikesch,

    auch von mir ganz herzlich willkommen!

    ich kann dich sooooo gut verstehen! meine "offizielle" diagnose ist
    nun rund 3 jahre alt, seropositive rheumatoide arthritis + fibro.
    anfangs bekam ich resochin, das ist ein antimalariamittel, wirksam bei
    ra. danach cortison und mtx, 20 mg als tablette.

    ich war derart verunsichert, dass ich abends hier in den chat ging,
    und von meinen ängsten gegenüber mtx erzählte, und sagte, dass ich
    mich nicht traue, das zeug zu nehmen. gottseidank bekam ich im chat
    so liebe und hilfreiche antworten, dass ich mutig die 1. "portion"" mtx
    schluckte. und nix passierte, ausser dass etwas mein kopf pfiff. ich
    habe sogar gut geschlafen danach. in den 2 jahren die ich daraufhin
    mtx nahm, ging es mir sehr gut, so gut wie keine nebenwirkungen,
    mal etwas der magen für 3 wochen, sonst alles ok. leider musste ich es
    dann absetzen, weil sich eine leukopenie einstellte.

    ich schreibe das, um dir mut zu machen. wenn so eine diagnose steht,
    soll möglichst rasch gehandelt werden, dazu kannst du verschiedenes
    hier auf der hompage nachlesen, und mit glück kommst du auch in
    eine remission.

    alles gute für dich:)
    marie,
     
  6. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Mikesch (süßer Nick),

    sei herzlich willkommen in der großen RO-Rheumifamily!

    Deine Gedanken und Gefühle können wir alle gut nachvollziehen. Mit einer unheilbaren chronischen Erkrankung konfrontiert zu werden, ist zunächst einmal für jeden ein Schock, der verarbeitet werden will. Dafür braucht man etwas Zeit. Glaub mir, der Austausch hier wird Dir dabei helfen, und Du wirst viel über Deine Erkrankung lernen.

    Zu Deiner Frage bzgl. Mtx (bzw. Basismedikamenten allgemein): Sofern die Therapie bei guter Verträglichkeit anschlägt, kannst Du damit rechnen, dass sich das Fortschreiten der Erkrankung sehr verlangsamt und im Idealfall zum Stillstand kommt. Das ist zwar keine Heilung (man nennt es Remission), aber Du findest zu einer anständigen Lebensqualität zurück.

    Würde Dir übrigens empfehlen, Mtx in Spritzenform zu nehmen. Die Wirkung von Spritzen ist besser, die Verträglichkeit meistens auch, außerdem kommt man nicht selten mit einer geringeren Dosis aus. Bis eine spürbare Wirkung einsetzt, muss man sich etwas gedulden - es kann bis zu einem halben Jahr dauern.

    Ich selbst hatte Mtx leider nicht vertragen und bin schon bei meinem Basismedikament Nr. 4 (Arava). Endlich passt es. Andere fangen gleich nach Diagnosestellung mit Mtx an und sind über viele Jahre glücklich damit. Es ist halt ganz verschieden. Ich drück Dir die Daumen, dass es bei Dir auf Anhieb passt - die ewige Probiererei nervt nämlich.

    Liebe Grüße aus Österreich!
    Monsti (weiblich, 49, u.a. cP)
     
  7. pettersilia

    pettersilia Teufele

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    Hallo Mikesch,

    herzlich willkommen!

    Du wirst sehen, hier bist du gut aufgehoben und alle deine Fragen werden beantwortet.
    Jedem von uns gings anfangs wie dir...Schock, Unsicherheit und Fragen über Fragen.

    Also, ich persönlich habe cp und bin mit MTX glücklich und zufrieden.
    Hab angefangen mit Resochin, MTX kombiniert mit Arava und Sulfasalazin in allerlei Dosierungen.
    Ich dachte schon, das wird nie, zudem dazu noch ständig Cortison und andere Entzündungshemmer erhöht werden mussten.

    Jetzt bin ich bei 15 mg MTX in Spritzenform und 2 x 2 Sulfasalazine.
    Dazu noch Magenschutz, Folsäure ( wichtig bei MTX ), Calcium und Vitamin D.
    Den Rest bin ich, bis auf eine geringe Dosis Cortison, los.

    MTX spritze ich selber und habe, bis auf gelegentliche Übelkeit, keinerlei Nebenwirkungen.
    Ich versuch halt, mich am nächsten Tag etwas abzulenken.

    Anfangs saß ich da, wie du, 39 Jahre und einen Beipackzettel, wo`s einem schon vom Lesen schlecht wird...
    Jetzt bin ich 41 und hab mir solche Lektüre weitgehend abgewöhnt.

    Meine cp hält sich vornehm zurück, muß halt auch gucken, dass ich mich nicht verausgabe, sonst werd ich schnell dran erinnert...

    Dir wünsch ich alles Liebe, wirst sehen, das wird schon.... bisschen Geduld solltest du aber haben.

    Liebe Grüße - Mary







     
  8. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, Mikesch!

    Herzlich willkommen bei RO!-Auch ich möchte Dir wegen MTX Mut machen.
    Zwar habe ich eine andre Rheumaart( eine Vaskulitis) als Du, nehme aber seit 2 Jahren MTX als Tabletten, erst 15 mg , seit längerem 22,5 mg (dazu 5 mg Cortison, Folsäure, Calcilac und einen Cortison-Spray) und vertrage es gut. Durch das Forum hier habe ich gelernt, am MTX-Tag sowie am folgenden Tag extrem viel zu trinken, also Tee oder Wasser oder so.Außerdem soll man bis 48 Stunden nach MTX überhaupt keinen Alkohol zu sich nehmen. Ich nehme MTX am späten Nachmittag, viele nehmen es auch abends, dann kann man eventuelle Übelkeit oder Schlappheit "verschlafen". Ich denke, es ist wichtig, schnell mit einem Basismedikament anzufangen. Falls Du es gar nicht vertragen solltest, gibt es auch noch andere Basismedikamente(bei mir ist das auch das 3.).
    Also, nur Mut!! Viele liebe Grüße von Ruth
     
  9. Karina 0815

    Karina 0815 Guest

    Hallo Mikesch,

    so wie Dir, gings uns allen einmal. Ich hatte damals ebenso panische Angst
    vor den Medikamenten.
    Anfangs geht einfach alles relativ schnell. Da erfährst du von ner Krankheit,
    von der man im Leben noch nie was gehört hat und muß sich erst einmal
    damit auseinandersetzen, und schon kommt das nächste, die Medikamente.

    Trotzdem, hab keine Angst. Ich begann vor 1 1/2 Jahren mit MTX und
    Prednisolon. Das MTX brauchte bei mir ca. 3-4 Monate, bis es wirklich
    Wirkung zeigte. Damals habe ich den Glauben schon fast verloren, aber
    heute bin ich froh, daß es mir inzwischen aufgrund dieses Medikamentes
    gut geht. Prednisolon konnte ich vor ca. 1 Monat ausschleichen, und
    Diclofenac brauchte ich nur für die ersten Monate der MTX - Einnahme.

    Nebenwirkungen von MTX kann ich bei mir fast keine berichten, die
    ersten Wochen bekam ich öfters Kopfweh und war sehr müde. Dies hat
    sich aber gelegt (denke außerdem daß die Müdigkeit mehr von der Krankheit
    selbst kam, da es mir anfangs nicht besonders gut ging).

    lediglich Alkohol vertrage ich üüüüüüberhaupt nicht mehr.

    Also Kopf hoch, es wird etwas dauern, bis du deine Krankheit akzeptiert
    hast, aber irgendwann wirst du gelernt haben, damit zu leben.

    ich wünsche Dir viel Glück
     
  10. fishwoman

    fishwoman Guest

    hallo mikesch,

    schön, dass du hierher gefunden hast.

    ich lese häufig hier und habe auch schon manch guten rat bekommen.

    nun zu deiner frage. ich nehme seit ca. 1/2 jahr mtx in kombination mit quensyl. davor habe ich nur quensyl genommen, aber wegen meiner augenprobleme musste ich dann noch mtx dazu nehmen und zwar 15mg als tabletten.
    ich habe auch erst gezögert, als ich den beipackzettel gelesen habe, aber dann habe ich es doch gewagt.
    ich habe keinerlei nebenwirkungen und auch meine blutwerte waren bisher immer in ordnung.
    seit beginn der einnahme machen meine augen keine probleme mehr, aber meine gelenke fangen langsam an, sich wieder bemerkbar zu machen, auch gelenke, die bisher nicht beteiligt waren.
    ich bin weiblich, 48 und voll berufstätig.
    eigentlich halte ich mich für relativ fit, aber so wie vor dem rheuma ist es nicht mehr.
    man kann sich mit gewissen einschränkungen arrangieren und schliesslich muss ich in meinem alter auch keine bäume mehr ausreissen.
     
  11. Mikesch

    Mikesch Guest

    Hallo Ihr Lieben,

    ich bin total begeistert, hier finde ich nun endlich Leute die mich ernst nehmen. Es ist ist wahnsinnig schön so viel Unterstützung von Euch zu bekommen.:) :)
    Und ich denke nun auch, dass der Gedanke an MTX langsam den großen Schrecken verliert. Was bleibt mir auch anderes übrig...

    Klasse, dass ich von Euch so viele Tipps bekommen habe. Ich habe mir nun schon einen Zettel für meinen Besuch beim Rheumadoc gemacht. Ich komme mir dann zwar bestimmt ziemlich doof vor, wenn ich mit Zettel da sitzen werde, aber dann wird man wenigstens nicht in ein paar Minuten abgefertigt (ihr merkt schon, die Begeisterung hält sich in Grenzen..)

    Kann ich meine Blutwerte am Anfang auch von meinem Hausarzt kontrollieren lassen, oder würdet ihr das lieber nicht empfehlen?

    Nochmals vielen lieben Dank an alle und fühlt Euch von mir herzlich gedrückt (ich kann mir schon vorstellen warum r-o süchtig machen kann). Hier werde ich mich nun öfters aufhalten und Euch Löcher in den Bauch fragen.;)

    Eure Mikesch
    (viele Grüße auch von meinem kleinen schwarzen Kater)
     
  12. pettersilia

    pettersilia Teufele

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    bayrisches Schwabenländle
    Hallo Mikesch,

    wir saßen und sitzen auch mit dem Zettel in der Hand beim Doc...

    Hab im Wartezimmer oft noch gebüffelt, um bloß nix zu vergessen!

    Manchen Docs imponieren informierte Patienten.
    Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass man dann nicht so schnell abgefertigt wird.
    Ein einziges Mal wurde ich sehr schnell abgefertigt, war so`n Nachkriegs- oder vielleicht schon Vorkriegsdoc und ich wusste besser Bescheid als er *ggg*!

    Also, ich persönlich habe meine Blutwerte immer schon beim Hausdoc überprüfen lassen.
    Wenn du mal länger da bist und dich umschaust, gibt hier jede Menge Infomaterial, auch über Blutwerte.

    Du schaffst das - liebe Grüße - Mary


     
  13. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Mikesch,

    schön, dass es Dir bei uns gefällt.

    Der Rheumadoc hatte bei mir eigentlich nur während der Diagnosephase mordsmäßig viel Blut abgenommen. Die Kontrolluntersuchungen (zu Beginn einer Basistherapie wöchentlich, dann - wenn es keine besonderen Befunde gibt - in größeren Abständen) erledigt mein Hausarzt gemäß der Empfehlungen des Rheumatologen. Das klappt bestens.

    Du schaffst das! Glaub mir, keiner von uns rennt gerne zum Arzt, und auch das mit dem Spickzettel ist mir verdächtig bekannt :p. Mach Dir nix daraus, bist nicht allein.

    Liebe Grüße von
    Monsti

    (hab eine Katze namens Mini - rot getigert, rotzfrech, aber urlieb, genauso wie unsere Hündin Maxi)
     
  14. fishwoman

    fishwoman Guest

    hallo mikesch,

    schön, dass es dir hier auch so gut gefällt wie uns allen.

    also, die blutwerte kontrolliert immer meine hausärztin. mein rheumatologe will mich, wenn es keine grösseren probleme gibt, nur alle paar monate sehen. das ist mir sehr recht, denn zu meinem rheumatologen ist der weg viel weiter.

    meine hausärztin ist für mich immer die erste anlaufstelle, auch wenn es "rheumaprobleme" sind. sie überweist mich schon weiter an den rheumatologen, wenn sie nicht weiter weiss oder hält telefonisch mit ihm rücksprache.

    nochmals herzlich willkommen und liebe grüsse

    fishwoman
     
  15. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    Ruhrgebiet
    herzlich willkommen

    hallo mikesch,

    auch vonm mir ein herzliches willkommen!!!
    fühl dich wohl hier und stell fragen denn:
    wer nicht fragt bleibt dumm!!!

    diese erfahrung mußte ich auch machen, habe hier mehr infos bekommen als von den docs vorher. (habe mittlerweile einen doc gefunden der auch fragen beantwortet und das mit begeisterung)

    dein nik hat was!!! mußte als erstes an augsburgerpuppenkiste denken.

    mtx habe ich früher übrigens auch mal genommen, habe keine nebenwirkungen und leider auch keine wirkung gehabt.

    meine schwester hatte kurzfristige wirkung gehabt, dann leider auch nicht mehr. liegt wohl in der familie!!!:p

    ich habe aber neben mtx auch schon arava und pleoen versucht, hat aber alles bisher nicht gewirkt. und die wirkung von alzufidine lässt nun auch schon seit anfang oktober auf sich warten.
    ich habe übrigens cp.

    so nun genug geschrieben

    lg aus dem pott
    bine
     
  16. devlin

    devlin Neues Mitglied

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    nebenbei erwähnt, spritze ich mtx selbst.

    dies ist anzuraten, die spritze 1x wöchentlich ist nicht schlimm, der grosse
    vorteil ist bei mir, dass nebenwirkungen wie übelkeit bei mir sehr selten sind.

    oral hab ichs nicht so gut vertragen.

    am besten den arzt fragen, der zeigt, wie es geht. spart fahrerei und warterei.