Bin neue hier

[Angel2601]

Hallo allerseits,

ich bin neue hier und habe gleich eine Frage.

Wer kennt sich aus mit Ehlers-Danlos-Syndrom. Wurde bei mir festgestellt und zwar Typ 3, was aber noch genau geklärt werde müsste . Weiß jemanden an wenn ich mich wenden könnte ob tatschächlich EDS oder doch eventuell eine nicht erkennbare Rheumatischeerkrankung???

Wohne in Hessen, aber Berlin wäre nicht schlecht da ich eine Übernachtungs
möglichkeit hätte.

Gruß Carolyn

 

[Monsti]

Hallo Carolyn,

sei herzlich willkommen und fühl Dich wohl hier!

Oh, da hast Du Dir ja etwas ganz besonders Seltenes ausgesucht!!! Folgendes hab ich dazu bei "Rheuma von A-Z" (oben in der Leiste) gefunden:

Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine extrem seltene Bindegewebserkrankung. In der Bundesrepublik leiden nur ca. 200 Patienten daran. Die Erkrankung ist eine vererbbare Störung des Bindegewebes mit einer Beteiligung von Haut, Bändern, Gelenken, Blutgefäßen, Augen und der inneren Organe.
Das auf den ersten Blick auffälligste Zeichen der Erkrankung ist eine starke Überstreckbarkeit der Gelenke und eine sehr starke Dehnbarkeit der Haut ("Hyperelastizität"). Durch die starke Überstreckbarkeit der Gelenke kommt es zu einer vermehrten Anfälligkeit für Verletzungen und Verrenkungen (--->Luxationen) sowie zu Entzündungen (--->Arthritis), außerdem zu starken Schmerzen.

Die Diagnose wird derzeit durch eine Gewebsprobe des Bindegewebes und die nachfolgende elektronenmikroskopische Untersuchung gestellt. Besonders spezialisiert sind die Hautkliniken in Köln, Münster und Berlin; spezialisiert auf die elektronenmikroskopische Untersuchung auf Ehlers-Danlos ist das Institut für Ultrastrukturforschung in Heidelberg

Liebe Grüße von
Monsti

 

[Angel2601]

Danke Mosti für die nette Worte.

Auch Danke für den Anhang, aber ich kenne das alles. Diagnose steht schon fest. Für mich ist es wichtig Ärzte zu finden die sich auskennen mit dieser Erkrankung.

Liebe von Dir

 

[Sabrina12682]

herzlich willkommen,


auch von mir.
fühl dich wohl und ich hoffe du findest hier die antworten die du suchst.

lg bine

 

[Angie]

Herzlich Willkommen

Hallo Carolyn,
herlich willkommen hier bei uns. Monsti hat schon recht, da hast Du Dir ja etwas richtig seltenes "ausgesucht". Mein erster Gang wäre wenn Du eine Übernachtungsmöglichkeit in Berlin hast die Charite. Vielleicht kannst Du kannt Du ja schon mal vorab abchecken wer sich damit auskennt. Per Mail oder Telefon.
Dort sind auf jeden Fall am ehesten Spezialisten für eher seltene Rheumaarten.

Hoffentlich konnte ich Dir helfen
Liebe Grüße
Angie

 

[Angel2601]

Hi Angie,

Dankeschön für dein Info. Ich werde es versuchen in Berlin auf jedenfall, da könnte ich meine beste Freundin besuchen und hätte bei ihr eine Übernachtungsmöglichkeit!!!

LG

Hallo Sabrina,
auch Die ein Herzliches Dankschön!!! Ich werde weiter suchen nach Antworten.

Mir fällt gerade was ein, kennt ihr dieses Seite:
www.hypermoblitaets-syndrom.de
ich fand es sehr hilfreich.

LG

Hallo Carolyn,
herlich willkommen hier bei uns. Monsti hat schon recht, da hast Du Dir ja etwas richtig seltenes "ausgesucht". Mein erster Gang wäre wenn Du eine Übernachtungsmöglichkeit in Berlin hast die Charite. Vielleicht kannst Du kannt Du ja schon mal vorab abchecken wer sich damit auskennt. Per Mail oder Telefon.
Dort sind auf jeden Fall am ehesten Spezialisten für eher seltene Rheumaarten.

Hoffentlich konnte ich Dir helfen
Liebe Grüße
Angie

 

[Paris]

Berlin

Hi Carolyn, habe mit einem von den Docs aus der Charité gesprochen, er hat gemeint, prinzipiell wäre EDS eher was für die Orthopäden, aber wenn noch die Differentialdiagnose Kollagenose im Raum stünde, solle man das in der rheumatologischen Poliklinik vorher gründlich abklären lassen. Soweit ich weiss haben die aber einen langen Vorlauf mit Terminen, also evtl versuchen, über Hausarzt oder so den Termin vereinbaren zu lassen und ordentlich zu drängeln
Gruss, Paris

 

[Angel2601]

Hi Paris,

ich WAR in eine Rheumaklinik wegen EDS, ich habe laut den ihren Bericht schwere Deprissionen und kein EDS ( wurde auch nicht untersucht), da keine Entzündung vorlag.

Bin Ratlos!!!!

 

[Paris]

Rheumaklinik

Naja, deswegen solltest du das ja auch in der rheumatologischen Amublanz hier in der Charité z.B. nochmal abklären lassen .....Poliklinik = Ambulanz
Aber wie gesagt, lange Vorlaufzeit mit Terminen.....

Anmeldung​

Montag - Freitag​

8:00 - 13:00 Uhr​

Telefon: (030) 450 - 513 060​

Fax: (030) 450 - 513 928​

wobei die gleich dazu schreiben, das man sich bei akuten Geschichten evtl besser auf die Station oder in die Tagesklinik einweisen lassen sollte...das wäre aber ja evtl auch ne Option....da kommst du schneller an die Spezialisten ran..... siehe auch :http://www.charite.de/rheuma_immun/...Fachambulanz/RheumatologischeFachambulanz.htm​

Gruss, Paris