Bin neu.......

[engel07]

Hallo zusammen,

bin neu und dachte, ich stelle mich erst mal vor:

Ich bin weiblich, 42 Jahre, verh. und habe 1 Sohn (13 Jahre). Ich mache jetzt schon seit 2 Jahre mit Beschwerden rum und jetzt endlich hat man was gefunden - zeitweise dachte ich, ich wäre nicht ganz dicht.

Hier mal meine Geschichte in Stichpunkten:

• seit 2004 unregelmäßige Fieberschübe (Schüttelfrost, 39 Fieber, starke Schmerzen am ganzen Körper), 3-4 mal pro Jahr, treten immer nur nachts auf!
• November 2004 Besuch beim Rheumatologe -> hat nichts gefunden, lediglich der Hinweis, dass Thrombozythen erhöht sind -> liegen bei 600
• März 2005 Orthopäde wg. starker Schmerzen in den Knien -> hat beideistige Arthrose diagnostiziert
• April 2005 Hämatologe wg. schlechter Blutwerte, regelmäßige Blutkontrolle
• Mai 2005 Röntgen der Lunge, Juni 2005 HNO, Zahnarzt, Gynäkologe -> alles o.k.
• Juni 2005 Schluckecho -> Herz ist o.k.
• Juni 2005 Knochenmarkpunktion -> alles o.k., Thrombozythen sind immer noch zu hoch, keiner kann sich erklären, warum
• Fieberattacke am 03.11.2005 -> 1 Stunde Schüttelfrost (mein Mann war ganz verzweifelt, da er nix mehr zum Zudecken gefunden hat :=)), Schmerzen am ganzen Körper, Schluckbeschwerden. War am nächsten Morgen beim Arzt. Blutbild hat dann ergeben, dass Thrombozythen bei 498, Leukozyten bei 30,8 und CRP bei 73 lag.

Ich wurde dann wieder zum Rheumatologen geschickt und der hat ein riesen Blutbild gemacht. Na ja, jedenfalls kam folgendes raus:

AAk ANA Screening 1:160
AAk U1nRNP (U1-70k): 52
AAk Ro/SS-A p52: 818,00
AAk Cardiolipin: 15

Mein Rheumatologe hat sich leider sehr wenig Zeit zur Erläuterung genommen und mir etwas von Kollagenose erzählt. Der Bericht ist immer noch nicht beim Hausarzt (war bereits vor 5 Wochen beim Rheumatologen!)

Ferner hat er Sicca Syndrom und Morbus Raynaud diagnostiziert (das macht mir sehr zu schaffen und tut richtig weh).

Na ja, ich fühle mich nur noch müde und schlapp, habe richtig hässliche Hände (die sind rot, weiß, blau und sehen aus wie die Hände eines Handwerkers), habe zur Zeit wieder Probleme mit Geräuschen im Ohr (hatte bereits 3 Hörstürze), habe an der rechten und linken Hand und, weils so schön ist auch nun am linken Fuß, mehrere Ganglien.

Kann mir vielleicht jemand bei den festgestellten Antikörpern weiterhelfen? Im Internet findet man nicht sehr viel darüber.....

Es hat einfach nur gut getan, sich mal alles von der Seele zu schreiben, denn manchmal hatte ich schon den Eindruck, dass mir niemand glaubt........

Liebe Grüße und vielleicht antwortet mit jemand...............

 

[Steffi80]

Hallo engel!!

erstmal herzlich Willkommen hier auf RO!!

Leider kann ich dir zu deinen Problemen nichts sagen.

Das leidige Thema mit den Ärzten, die einen nichts glauben, hat hier schon fast jeder hinter sich.

Habe etwas gedult, dann wird dir bestimmt jemand einen Rat hier geben können.

Viel Spaß noch auf RO.

lg Steffi

 

[Ruth]

hallo, liebe engel07!

auch von mir ein HERZLICHES WILLKOMMEN bei RO!! schön, dass du hergefunden hast. sicherlich wirst du manche nützliche information hier bekommmen. zu deinen fragen kann ich dir leider nichts sagen. ich selber habe ein churg-strauss-syndrom, das ist eine art der nekrotisierenden vaskulitis. da der bericht vom rheumatologen noch nicht beim hausarzt ist, könnte doch dein hausarzt mal dort anrufen? unter kollegen ist das sicher möglich. dann erhälst du endlich mehr informationen über deine erkrankung.
gute besserung und viele grüsse von ruth

 

[engel07]

Danke für die Rückmeldung

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Nachrichten!

Keine Bange, ich lasse es mir gut gehen und hoffe, dass ich hier mal ab und zu einen netten Plausch abhalten kann .

Habe heute abend leider nur wenig Zeit, da ich meinen Sohn noch in Latein abhören muss

Bis bald

 

[pumuckl]

Hallo engel07,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Du hast ja auch schon einiges hinter dir! Aber lass nicht locker, die Ärzte kommen nicht von alleine auf dich zu und sagen, was du hast und welche Therapie die beste für dich ist. Du musst immer wieder bei den Ärzten vorstellig werden, bis mal was getan wird.

Die Fieberschübe in Verbindung mit starken Schmerzen kenne ich auch, sie spielen sich immer nur nachts ab, aber keine Begleiterscheinungen wie Husten oder Schnupfen. Ich habe es dann immer auf den Stress geschoben.
Polyarthrose besteht bei mir schon länger und vor 2 Jahren hat eine Rheumatologin Fibromyalgie diagnostiziert. Ich war dann froh, dass die Schmerzen im ganzen Körper einen Namen hatten. Denn inzwischen hatte ich die Schmerzen auch ohne Fieber.

Ruf bei deinem Rheumatologen an und sag den Arzthelferinnen, dass du deinen Bericht in 3 Tagen abholen wirst, du brauchst ihn für einen anderen Arzt. Lass dich nicht abwimmeln. Du hast ein Recht darauf, Einsicht in deine Krankengeschichte zu bekommen. Mach dir gleich eine Kopie und lege dir eine eigene Akte zu Hause an. Das ist sehr hilfreich, wenn du den Arzt wechselst oder irgendwelche Anträge stelltst.

Ich wünsche dir, dass du bald eine richtige Diagnose und eine Therapie bekommst.

Viele Grüße
pumuckl

 

[Sabrina12682]

hey engel07,


will dich hier im forum dann auch mal noch herzlich willkommen heißen, nachdem wir gestern schon die bekanntschaft im chat gemacht haben (ichheiße im chat bine12682).

herzlich willkommen!!!

lieben gruß bine​

 

[engel07]

Hallo Pumuckl

vielen Dank für den Tipp. Habe soeben angerufen und etwas Druck gemacht. Kann, wenns klappt, den Bericht am Dienstag abholen Schade, dass so etwas erst nach Druck geht.

Heute habe ich einen Sch....tag. Mir tut alles weh, bin müde und schlapp und lege mich jetzt mal ne Stunde aufs Ohr

Nachher kommt mein Sohn und ich muss noch mit ihm Latein üben, also muss ich jetzt Kräfte schöpfen........

cu Andrea

Hallo engel07,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Du hast ja auch schon einiges hinter dir! Aber lass nicht locker, die Ärzte kommen nicht von alleine auf dich zu und sagen, was du hast und welche Therapie die beste für dich ist. Du musst immer wieder bei den Ärzten vorstellig werden, bis mal was getan wird.

Die Fieberschübe in Verbindung mit starken Schmerzen kenne ich auch, sie spielen sich immer nur nachts ab, aber keine Begleiterscheinungen wie Husten oder Schnupfen. Ich habe es dann immer auf den Stress geschoben.
Polyarthrose besteht bei mir schon länger und vor 2 Jahren hat eine Rheumatologin Fibromyalgie diagnostiziert. Ich war dann froh, dass die Schmerzen im ganzen Körper einen Namen hatten. Denn inzwischen hatte ich die Schmerzen auch ohne Fieber.

Ruf bei deinem Rheumatologen an und sag den Arzthelferinnen, dass du deinen Bericht in 3 Tagen abholen wirst, du brauchst ihn für einen anderen Arzt. Lass dich nicht abwimmeln. Du hast ein Recht darauf, Einsicht in deine Krankengeschichte zu bekommen. Mach dir gleich eine Kopie und lege dir eine eigene Akte zu Hause an. Das ist sehr hilfreich, wenn du den Arzt wechselst oder irgendwelche Anträge stelltst.

Ich wünsche dir, dass du bald eine richtige Diagnose und eine Therapie bekommst.

Viele Grüße
pumuckl

 

[Bossbaer]

Ich wurde dann wieder zum Rheumatologen geschickt und der hat ein riesen Blutbild gemacht. Na ja, jedenfalls kam folgendes raus:

AAk ANA Screening 1:160
AAk U1nRNP (U1-70k): 52
AAk Ro/SS-A p52: 818,00
AAk Cardiolipin: 15

Mein Rheumatologe hat sich leider sehr wenig Zeit zur Erläuterung genommen und mir etwas von Kollagenose erzählt. Der Bericht ist immer noch nicht beim Hausarzt (war bereits vor 5 Wochen beim Rheumatologen!)

Ferner hat er Sicca Syndrom und Morbus Raynaud diagnostiziert (das macht mir sehr zu schaffen und tut richtig weh).

....
Kann mir vielleicht jemand bei den festgestellten Antikörpern weiterhelfen? Im Internet findet man nicht sehr viel darüber.....

Hallo!



Auch ein herzliches Willkommen von mir.


Zu zwei Antikörpertypen kann ich Dir eventuell was sagen, ich habe die auch in meinem Blut.
ANA liegen bei mir 1: 41960Ro/SS-A habe ich auch, den Wert habe ich nicht im Kopf

Ich habe ein primäres Sjögren-Syndrom.

Dies würde auch zu Deinen Muskel-Beschwerden, den kalten Händen, dem Sicca-Syndrom und der starken Müdigkeit passen. Wenn ich einen Schub habe fühle ich mich als wäre ich mindestens 100km gelaufen, so tun mir die Muskeln weh.
Auch sind Hörsturz und Raynaud-Syndrom manchmal "Nebenwirkungen".



Ich hoffe, Dein Rheumatologe kann Dich genau aufklären und drücke Dir die Daumen.



Viele Grüsse



Bossbaer

 

[engel07]

Hallo Bossbär!

Danke für deine Nachricht.

Mir geht es ähnlich wie dir - bin mal gespannt, was mein Rheumatologe sagt........

Es ist echt schön, dass sich so viele auf meinen Beitrag melden, denn in meinem Freundeskreis kann ich mich nicht mit vielen darüber unterhalten, zumal ziemlich jeder mit den Augen rollt, wenn ich sage, dass ich eine Autoimmunerkrankung habe und machnmal einfach nicht gut drauf bin - weil ich müde und schlapp bin und einfach nur schlafen bzw. meine Ruhe haben will.

Jetzt habe ich neue Probleme....seit Donnerstag nacht habe ich ein tierisches Pfeifen im linken Ohr und der HNO meinte, es sei ganz klar ein Tinnitus, Hörsturz ist ausgeschlossen..... Das Pfeifen macht mich rasend, ich kann nachts nicht gut schlafen. Der Doc hat mir Tabletten verordnet. Wenn ich die nehme, dann fühle ich mich wie unter Drogen..... Habe das Gefühl, dass ich neben mir stehe........

Eigentlich müsste ich morgen ins Büro, habe aber noch keine Ahnung, ob ich das schaffe....... Ich bin da in einem enormen Zwiespalt, da ich genau weiss, dass viel zu tun ist (Terminarbeiten) und ich keine Vertretung habe. Auf der anderen Seite soll man ja bei Tinnitus Ruhe haben, keinen Stress etc. Außerdem bin ich total kaputt. Na ja, habe ja heute den ganzen Tag Zeit, in mich zu gehen und aus mir raus - vielleicht finde ich eine Lösung.

So, nun werde ich mal was arbeiten und schauen, was mein Sohn so treibt.

Gruß
Engel07