Bin neu -v.a. Kollagenose

[Klaudia]

Hallo liebe Forumsmitglieder,
bin heute erstmals aktiv dabei, und finde es toll, daß es so ein Forum gibt. Vielleicht gibt es ja jemanden, der eine ähnliche Symptomatik kennt.
Habe eine folgende Krankengeschichte: Beginn mit Perikarditis (Herzbeutelentzündung) Myokarditis (Herzmuskelentzündung) und Pleuritis (Rippenfellentzündung), immer wiederkehrend über Monate seit Herbst letzten Jahres. Erst im Verlauf kamen Schwächezustände , ausgeprägte Müdigkeit ,Schmerzen in den Armen , inzwischen kommen auch Schluckbeschwerden dazu.
Blutwerte allerdings alle negativ, keine Entzündungszeichen, kein CRP ,nur geringe unspezifische Erhöhung von ANA 1:160.
Wurde als unspezifische Kollagenose evtl .Vasculits diagnostiziert. Eine genauere diagnostische Einordnung konnte bis jezt nicht vorgenommen werden. Ein Lupus ist auch nicht eindeutig zu beweisen.
Kortison hat nicht besonders geholfen. Bekomme jetzt MTX und gering Cortison. Nur minimale Besserung.
Gibt es jemanden von Euch, der eine Vasculitis oder eine Kollagenose mit ähnlichen Symptomen hat ,oder hierzu etwas weiß.
Über Antworten würde ich micht freuen und danke Euch

Klaudia

 

[Ruth]

hallo klaudia!

herzlich willkommen hier bei RO!zu deinen fragen:ich habe zwar eine vaskulitis,eine nekrotisierende,die heißt churg-strauss-syndrom,aber ich habe ganz andre symptome gehabt als du.bei mir saß die krankheit in der lunge und in den nasennebenhöhlen und in den blutgefäßen.ich bekomme MTX und cortison,anfangs statt MTX endoxan als monatliche infusionen.bei mir hilft es gut.ich denke,du wirst auch antworten von usern mit ähnlichen symptomen wie du sie hast bekommen.alles gute wünscht dir ruth

 

[lexxus]

hallo klaudia,

erst einmal herzlich willkommen bei ro und daumendrück, daß du hier die hilfe findest die du brauchst und antworten auf deine fragen findest.
nach dreiwöchigem rhemaklinikbesuch im mai habe ich die diagnose undifferenzierte kollagenose und dd rheumatoide arthritis erhalten. ich habe jo-1-antikörper. ich laufe mit meiner symptomatik seit etwa einem jahr herum. auch ich habe eine ausgeprägte müdigkeit, die unter cortison allerdings zurückging. auch gegen die sonstigen beschwerden hat cortison gut angeschlagen. anfangs waren meine blutwerte auch im normbereich und es liessen sich keinerlei rheumafaktoren nachweisen. erst nach 9 monaten wurde ein erhöhter ana-titer von 1:2560 festgestellt, der dann auf 1:5120 stieg. bei letzterem titer waren dann auch die jo-1 positiv. mich hat dieser befund einerseits gefreut, andererseits auch angst gemacht. gefreut, weil endlich was handfestes zu sehen war und ich mich nicht mehr als hypochonder fühlen musste, andererseits war dies auch ein endgültiges urteil: rheuma - lebenslänglich. nun heisst es damit umzugehen lernen.
wenn man einmal gründlich sucht findet man meist auch sachen die man eigentlich gar nicht wissen will. und so habe ich auch herztechnisch im kh einige diagnosen bekommen: geringfügige tripuspidalklappeninsuffizienz, geringfügige insuffizienz der mitralklappe, grenzwertig vergrösserter recht ventrikel und einige extrasystolen. wo mich das hinführt weiss ich allerdings auch noch nicht, es soll jährlich untersucht werden. dies erst mal zu mir.
bist du denn schon bei einem rheumatologen in behandlung? und hast du jemals mandelentzündungen gehabt, bzw sind dir die mandeln entfernt worden? wie kam es zu peri- und myokarditis? gab es da eine vorgeschichte? du schreibst daß crp und bsg bei dir im normbreich sind. sind beid unter cortison noch weiter runtergegangen? und wieviel mg cortison bkommst du, bzw wie war die anfangsdosis? so und nun erst mal schluss mit meiner fragerei.
ich drück dir die daumen, daß bald ein wenig (sonnen)licht ins dunkel der fragen kommt.
liebe grüsse
lexxus

 

[gisipb]

Hallo

Hallo Klaudia,
erstmal Herzlich Willkommen.

Dann möchte ich Dir einen Tip geben bitte schau doch mal hier vorbei:
www.lupus-rheuma.de und www.lupus-live.de,
nur mal so ein ein Rat, wie sagt die Feldbusch" Da werden Sie geholfen."

Es grüßt Dich ganz lieb Gisi mit Tochter Jane
Habe Euch Jane ihr Patenkind Michael rangehängt aus Siegen

Ps Ro-ler mein PC streikt oft, sowie meine Nerven auch, ich habe Euch nicht vergessen!​

 

[SKIPPY]

Kollagenose

HALLO KLAUDIA,
ich kann zu der Krankheit auch noch nicht so viel sagen.
Ich habe diese Woche meine Ergebnisse bekommen.
Diagnose: Kollagenose mit SLE.
Mir stehen jetzt noch etliche Untersuchungen bevor.
Ich habe Schmerzen in den Händen, in der Hüfte und in den Knien.
Ich habe Probleme beim atmen und Druckgefuehl in der Lunge.
Man hat regelrecht das Gefühl es "breitet" sich aus.
Zum Glück wurde bei mir recht schnell eine Diagnose gestellt, da ich erst seit Anfang Juni Beschwerden habe.
Schau´n wir mal, immer optimistisch bleiben.
Alles Gute für Dich!
Skippy

 

[gisipb]

Hallo,
ein Tip schau mal in www.lupus-live.de vorbei das sind alle Lupis
eine Vorstellung kurz und Du bist dabei und bekommst viel Hilfe.
Meine HP www.lupus-rheuma.de sind Jane meine Tochter und ich die Gisi.
Gruß aus Paderborn bis bald im Lupi Forum

HALLO KLAUDIA,
ich kann zu der Krankheit auch noch nicht so viel sagen.
Ich habe diese Woche meine Ergebnisse bekommen.
Diagnose: Kollagenose mit SLE.
Mir stehen jetzt noch etliche Untersuchungen bevor.
Ich habe Schmerzen in den Händen, in der Hüfte und in den Knien.
Ich habe Probleme beim atmen und Druckgefuehl in der Lunge.
Man hat regelrecht das Gefühl es "breitet" sich aus.
Zum Glück wurde bei mir recht schnell eine Diagnose gestellt, da ich erst seit Anfang Juni Beschwerden habe.
Schau´n wir mal, immer optimistisch bleiben.
Alles Gute für Dich!
Skippy

 

[David Blechert]

Hallo Klaudia,


ich las Deinen Beitrag. Ich glaube ich habe eine ähnliche Erkrankung wie Du. Bie mir lautete die Diagnose V.a. Churg-Strauß-Syndrom (allergische Vaskulitis).
Im Februar 2003 kam ich mit katastrophalen Blutwerten in die Siegener Klinik. Verdacht auf Leukämie bei 80% eosinophilen Granulozyten im Blutbild (normal sind 4-9%). Das bestätigte sich zum Glück aber nicht. Wurde in die Marburger Uniklinik Lahnberge verlegt. Diagnose eosinophile Myokarditis bei Churg-Strauß-Syndrom.
Well, ich wäre fast hops gegangen, da mein Herz zimlich stark angegriffen war.
Bekam Cortisonstöße und nehme immer noch Kortison - zur Zeit 10 bzw. 12,5 mg im täglichen Wechsel.
Das CSS ruht zur Zeit - oder ist es eine kleine Remission ??!!
Habe Anfang des Jahres mei Amalgam aus den Zähnen entfernen lassen und habe mich auf Vegetarismus umgestellt. Bin auch bei einem Heilpraktiker in Behandlung.
Ich glaube, diese Dinge, welche ich also geändert habe, haben bei mir zur Linderung beigetragen.

Wie geht es DIR/Ihnen??

Freue mich über Antwort !!

David (27 Jahre)

 

[Klaudia]

Danke für deine Antwort.
Bei mir tut sich leider im Moment nicht viel neues..
man hat immer noch keine vernünftige Diagnose bis auf den Verdacht Kollagenose. Meine Beschwerden sind trotz MTX 15 g /Woche und 10 mg Cortison noch immer erheblich. Habe permanent Schmerzen in Brust und Herzgegend und auch am Rücken, als sei mir alles zu eng. Die Schluckbeschwerden nehmen zu. Und elend schlapp fühl ich mich. Manchmal hab ich das Gefühl meine Beine wollen nicht, wie ich will. Ich kann zwar alles bewegen, aber ich habe das Gefühl, als seien sie aus Blei.
Ich habe keine Geduld mehr. Was das wohl noch werden soll.
Danke für Eure Antworten und den lieben Zuspruch.
Klaudia

Hallo Klaudia,


ich las Deinen Beitrag. Ich glaube ich habe eine ähnliche Erkrankung wie Du. Bie mir lautete die Diagnose V.a. Churg-Strauß-Syndrom (allergische Vaskulitis).
Im Februar 2003 kam ich mit katastrophalen Blutwerten in die Siegener Klinik. Verdacht auf Leukämie bei 80% eosinophilen Granulozyten im Blutbild (normal sind 4-9%). Das bestätigte sich zum Glück aber nicht. Wurde in die Marburger Uniklinik Lahnberge verlegt. Diagnose eosinophile Myokarditis bei Churg-Strauß-Syndrom.
Well, ich wäre fast hops gegangen, da mein Herz zimlich stark angegriffen war.
Bekam Cortisonstöße und nehme immer noch Kortison - zur Zeit 10 bzw. 12,5 mg im täglichen Wechsel.
Das CSS ruht zur Zeit - oder ist es eine kleine Remission ??!!
Habe Anfang des Jahres mei Amalgam aus den Zähnen entfernen lassen und habe mich auf Vegetarismus umgestellt. Bin auch bei einem Heilpraktiker in Behandlung.
Ich glaube, diese Dinge, welche ich also geändert habe, haben bei mir zur Linderung beigetragen.

Wie geht es DIR/Ihnen??

Freue mich über Antwort !!

David (27 Jahre)

 

[Klaudia]

HALLO KLAUDIA,
ich kann zu der Krankheit auch noch nicht so viel sagen.
Ich habe diese Woche meine Ergebnisse bekommen.
Diagnose: Kollagenose mit SLE.
Mir stehen jetzt noch etliche Untersuchungen bevor.
Ich habe Schmerzen in den Händen, in der Hüfte und in den Knien.
Ich habe Probleme beim atmen und Druckgefuehl in der Lunge.
Man hat regelrecht das Gefühl es "breitet" sich aus.
Zum Glück wurde bei mir recht schnell eine Diagnose gestellt, da ich erst seit Anfang Juni Beschwerden habe.
Schau´n wir mal, immer optimistisch bleiben.
Alles Gute für Dich!
Skippy

Melde mich erst jetzt..Termine...Termine...Kliniketc.

Habe leider noch keine vernünftige anschlagende Therapie. z. Zt. Kortison 10 mg und 15 mg MTX /Woche. Was nimmst Du?

 

[gisipb]

Hallo Siegener :o))

Hallo David,
ich wünsche Dir viel Glück und das Du es schaffst.
Hier ein Link zu Deiner Krankheit.

V.a. Churg-Strauß-Syndrom (allergische Vaskulitis).
Im Februar 2003

http://rheuma-online.de/austausch/austausch/77.php3

www.vaskulitis.org/ kontakt.html
Peter Zelewski
Peerkoppel 3
25524 Heiligenstedten
04821 / 76721

Umschriebene, teils rötliche, im Zentrum bräunliche, derbe, mäßig druckdolente Plaques und Knoten bei einer 40-jährigen Frau.

Hier ein Forum:
http://www.vw-net.de/

http://www.vw-net.de/Artikel/Artikel1.htm

http://cgi04.onlinehome.de/cgi-bin/fo?clsid=56be17b793be9a5062540ccb21a78468

Gästebuch:

http://cgi04.onlinehome.de/cgi-bin/gb?clsid=56be17b793be9a5062540ccb21a78468

Gruß Gisi
www.lupus-rheuma.de mit Gästebuch
Gruß Gisi ​