bin neu, undiff. Kollagenose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von madamchen, 17. März 2019.

  1. madamchen

    madamchen Neues Mitglied

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    Guten Morgen,

    ich heiße Johanna, bin 53 und ein lebensfroher Mensch.
    Ich habe seit Kindheit einen versteiften Rücken (Skoliose mit OP) und von dacher achte ich immer schon sehr auf mich, mache viel Sport (Rehazentrum 2x die Woche spezielles Gerätetraining), gehe schwimmen (das kann ich auch richtig gut) und fahre viel Rad (da kommen schon 2000-3000km in Jahr zusammen). Ich würde mich als fit wie Turnschuh beszeichnen (na, bin auf meine mir bekannten Rückenschmerzen), habe relativ viel Energie, auch jetzt ! Psychisch geht es mir immer gut, mein Beruf macht mir viel Spaß (habe eine eigene Praxis - bin Psychotherapeutin). Ich kann mir meinen Tag einteilen, also eigentlich alles gut.

    Seit Dezember habe ich aber diverse Probleme. Mal tun die Schultern weh, mal habe ich sowas wie Muskelkater des Todes in den Beinen, dann taten noch die Leisten weh, Morgensteifigkeit der Finger) Niemals Fieber, Müdigkeit oder Abgeschlagenheit, nix geschwollen. Schlf war schlechter, vor allem früherwachen.

    Irgendwann war es mir zuviel und ich bin zum Hausarzt (da war ANA negativ, der CK aber auf 9. Er schickte mich zum Rheumatologen. Da bin ich nun. Der hat mich 3 x 7 min gesehen.
    1. Termin: ich würde zuviel Sport machen
    2. Termin: nur ein auffälliger Wert (ANA Titer: 1:320), aber Beschwerden waren mehr (neben Schulter, taten nun auch die Leisten weh, hatte Schwierigkeiten nach langem Sitzen hochzukommen, Morgensteifigkeit der Finger): "ich gebe Ihnen Prednisolon, wenns wirkt haben Sie Rheuma" (1 Woche lang 20 mg Predni)
    3. Termin: Er legt mir 5 Packungen Resochin hin. das müsse ich jetzt nehmen.

    Das ist der Arzt des Grauens! Er hat mir nicht gesagt, dass man vor dem Resochin eigentlich zum Augenarzt muß. Zum Glück lese ich Beipackzettel. Jetzt habe ich einen Termin in 14 Tagen ergattert beim Augenarzt, da sie Anmeldekraft meinte, klar das müssen Sie unbedingt untersuchen lassen.

    Nun stehe ich da. Hatte mich auf den letzten Arztbesuch vorbereitet und Fragezettel mit, kriege aber kaum Antworten. Immerhin hat er mir gesagt: Kollagenose, undifferenziert. Was bedeutet das konkret für mich? "na kürzer treten." Wo kommt das her? "es habe oft psychische Ursachen"

    Aktuell habe ich außer etwas Anlaufproblemen in den Schulter morgens nix mehr, bei starken Bewegungen leicht ziehender Schmerz in der Bizepssehne. Allerdings knacken die Gelenke neuerdings und die rechte Schulter ist den ganzen Tag bewegungseingeschränkt. Da meinte der Hausarzt aber dass das ein Impingment sei (verrengung). Da habe ich Physio und da ich ja sowieso in einem Rehastudio trainiere und vorbildlich täglich Übungen mache, wird die auch besser. Nach dem 1 wöchigen Prednisolonstoß ist der Rest weg. Das ist jetzt 4 Wochen her. Geändert habe ich Ernährung (entzündungshemmend essen), gehe ncht mehr schwimmen. Wenn ich mal eine Ibu 400 nehme, dann geht es 2-3 Tage ziemlich gut.


    Ich weiß nun gar nicht was mich erwartet. Habe mir ein Buch über Rheuma gekauft, aber finde mich bei den Kollagenosen nicht so recht wieder.

    Was erwartet mich denn nun ? Ich sorge mich nun echt. Gibt es denn auch leichte Verläufe?

    Erst einmal muß ich mir einen anderen Arzt suchen. Der geht gar nicht. Ich bin bestimmt kein unkomplizierter Patient, weil ich hinterfrage. Aber das dürfen meine Patienten auch bei mir und das finde ich wichtig!

    Ich freue mich über Eure Antworten. Wünsche Eche einen schönen Sonntag und gehe mir jetzt erstmal ein T-shirt nähen um mich abzulenken.
     
  2. walküre

    walküre Registrierter Benutzer

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    Grüß dich madamchen,

    Zu erst einmal herzlich willkommen im Forum. Das wichtigste zuerst.... du bist nicht allein..... hier schwirren einige mit einer undiffernzierten bzw Mischkollagenose herum.
    Es ist sehr gscheit dass du dir einen anderen Rheumadoc suchst, zumal du ja schon eine nicht unerhebliche Vorerkrankung hast. Und das man dem Arzt vertraut ist eine Grundvoraussetzung der Diagnostik/Heilung/Linderung. Was dich erwartet, kann dir keiner so genau sagen, da der Verlauf bei jedem anders ist. Es gibt sicher einige Gemeinsamkeiten wie die steifen Finger etc.pp. Aber im Prinzip musst du allein für dich herausfinden was bei dir hilft und was nicht. Du wirst nirgends exakt genau deine Probleme beschrieben finden. Selbst deine Rheumabücher können nur eine Richtschnur bzw ein Wegweiser durch den Dschungel der vielfältigen Formen des Rheumas sein.
    Auch ich habe als erstes Medikament das Resochin bekommen und wurde zum Augendoc geschickt. Ich hatte eine große Augenuntersuchung inkl. Gesichtsfeld, das sollte du auch machen lassen. Das Resochin kann außerdem das Farbsehen verändern. Ich musste sofort aufhören es zu nehmen als ich alles in Rot zu sehen begann. Danach bekam ich als Basismedikament das Ebetrexat (MTX).
    Wenn ich so lese was du so alles an Wehwehchen und Beschwerden mit dir herumschleppst, denke ich dass der Doc recht hat, auch wenn er menschlich ein Vollhonk ist.
    Was den Sport betrifft, kriege ich allein beim lesen von deinem täglichen Programm schon Stresspusteln. Sorry, ich weiß dass du den Sport brauchst wegen deiner Skoliose, aber manchmal ist eben weniger mehr. Du musst eben jetzt abwägen was du deinem Körper täglich noch zumuten kannst und was nicht mehr geht. DU hast die Wahl zwischen deinem vollen Programm an Sport jeden Tag ohne Rücksicht auf dich und deinen Körper, oder du steckst das eine oder andere mal zurück und hast dafür weniger Probs. Das ist sicher hart für dich, da du ja bisher alles mit Sport geregelt hast, aber so ist das Leben.
    Und was deine Schlafprobs betrifft, solltest gerade du als Therapeutin wissen das es dir dann seelisch eben nicht gut geht..... tschuldige, aber das habe ich am eigenen Leib erfahren müssen.... und nach fünf Jahren Therapie und zwei Aufenthalten in der Psychosomatik und dem völligen umkrempeln meiner bisherigen Lebensweise weiß ich wovon ich rede.

    Ich hoffe, du verzeihst mir meine offenen Worte.....

    Ich wünsche dir auch einen schönen SO und für den Rest der Woche so wenig Probs wie möglich.

    LG Walli:cat3:
     
  3. madamchen

    madamchen Neues Mitglied

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    Hallo Dittmarsche,

    danke für die schnelle Antwort.

    Einen neuen Arzt habe ich schon beschlossen ! Nicht weil mir die Meinung nicht paßt, sondern weil er nichts an Vorerkrankungen etc. abgefragt hat. Außerdem habe ich ja selbst eine Praxis und tatsächlich viele Rheuma Patienten zur Mitbehandlung gesehen. Der Doc ist nicht so gut angesehen (war aber de reinzige wo ich einen Termin gekriegt habe !) Ich werde für einen neuen Arzt zwar nach Berlin müssen. Ist aber auch nur ne Stunde mit dem Zug und mein Kind wohnt eh da.

    Sport: meine Grenzen kenne ich eben durch die Rückenerkrankung gut. Gehe 2 x die Woche vor der Arbeit in ein spezielles Rehastudio und 1 bis 2 Mal eben schwimmen oder längere radtour. Also Pausentage genug.

    Und ja, genau das was du machtst, ist auch meine Art: wenn was ist, sich damit auseinandersetzen und annehmen. Damit bin ich immer gut gefahren.

    Psyche: bin ja vom Fach und daher muß ich mich tatsächlich immer damit auseinandersetzen. Man hat dann einen Supervisor bzw. macht selbsterfahrung. Daher werden die Baustellen immer sofort abgearbeitet :).

    Und gerade in den letzten 5 bis 6 Jahren habe ich ein derart entspanntes Leben. Kinder aus dem Haus, Seit 10 Jahren eine neue Beziehung, in der ich sehr glücklich bin,Arbeit läuft und macht Spaß, kann mich selbst einteilen, habe eine nette Angestellte, keine finanzielle Sorge. Werde trotzdem nochmal nachdenken drüber.

    Danke auf jeden Fall für deine Worte. hat mich bestärkt den Arzt zu wechseln.

    Gruß
     
  4. madamchen

    madamchen Neues Mitglied

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    Hallo Walli,

    nix gegen offene Worte. Ich denke gerne darüber nach. Klar. dass mit dem schlafen liegt zum teil daran, dass ich mir Sorgen mache, vor allem aber weil ich eben morgens mit Schmerzen aufgewacht bin und nicht mehr liegen konnte. Aktuell schlafe ich wieder wie ein Murmeltier.Abe r habe ja auch fast nix mehr an Beschwerden.

    Findest du 2 x die Woche eine Stunde Sport zuviel?Am Wochenende schwimmen oder Radtour. Die täglichen Übungen, sind kleine Übungen die der Physiotherapeut verordnet hat. nicht auch nur ansatzweise mit Sport zu vergleichen. Das dient dazu die Schulter wieder zu zentrieren. (5 min max!) Und hilft enorm. da habe ich eine deutliche Besserung. Ich sitze den ganzen Tag von früh bis abend. Hab sonst keinen Ausgleich. Gartenarbeit kriege ich schon lange kaum noch hinwegen meinem Rücken und putzen auch nicht (da habe eich seit Jahren den Luxus eine Minijobberin dafür zu haben).Weil bücken, drehen und heben kann ich nicht.

    Radfahren tat mir immer gut, Fahrt zur Arbeit, einkauf.... da sammeln sich tatsächlich die kilometer. Insofern kommen da eben auch etliche zusammen.

    Umgekrempelt habe ich mein Leben vor etwa 14 Jahren, weil es mir nicht mehr gut ging. Gekündigt und selbständig gemacht, dann noch vom Mann getrennt. ja, das war gut. Und seitdem bin ich glücklich.

    "Menschlicher Vollpfosten" hat du schön gesagt! den Begriff merke ich mir.

    Und danke für die Rückmeldung zum Resochin. Das nehme ich ja jetzt brav und achte auf die Augen. Übernächste Woche habe ich ja einen Termin bei Augenarzt und sobald eher was Auffälliges ist, gehe ich los.

    Ich werd euch auf dem Laufenden halten
     
  5. walküre

    walküre Registrierter Benutzer

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    Hi madamchen,

    Ah verstehe, so wie ich deine Zeilen gelesen habe, dachte ich du treibst tgl. mehrmals Sport. Dass mit dem Fahrrad zur Arbeit fahren kenn ich gut, mein Mann fährt seit beinahe 30 Jahren bei Wind und Wetter in die Arbeit. Sein Jahresschnitt liegt bei 5.000 bis 7.000 km im Jahr..... lol.... denn als wenn das noch nicht genug wär fährt er auch noch zum Vergnügen durch die Gegend.
    Ach ja, und noch was wegen der Augen. Der Doc soll den Augendruck auch im Auge behalten. Und wennst es gut verträgst brauchst du eine Kontrolle so alle 3 Monate.... war zumindest bei mir so. Ich bin aber auch eine Ösine und weiß daher nicht, wie das in Deutschland läuft/laufen muss.
    Und das schwimmen würd ich auf keinen Fall aufgeben, denn da entspannt der Körper am meisten. ich gehe seit 6 Jahren regelmäßig 1-2 mal die Woche zum schwimmen. Macht die Muskeln und Gelenke beweglich und weich. Außerdem leiste ich mir alle 3 Wochen eine Massage. Diese ist genau auf mich abgestimmt und ist im Prinzip mehr eine Mobilisation denn eine klassische Massage. Wäre vielleicht auch was für dich.
    Was die senile Bettflucht betrifft, kann ich nur sagen, mich treiben oft die Schmerzen des Nächtens aus dem Bett und dann versuche ich durch kleine Bewegungen/Übungen meine Schmerzen wieder ein zu fangen um noch a bissal an Schlaf zu dawischen. Wenn das nicht klappt dann lese ich um mich ab zu lenken. Manchmal kann ich dann wieder ins Bett aber oft auch nicht, und dann bleib ich einfach auf, weil ich mich sonst nur sinnlos im Bett wälzen würde und das brauch ich so notwendig wie einen Kropf.

    LG Walli:cat3:
     
  6. madamchen

    madamchen Neues Mitglied

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    Hallo,
    wollte mal bescheid geben, dass ich nun doch keine Kollagenose habe.

    Nach Rückmeldungen der halben Stadt, dass der Rheumatolge bei dem ich bin sehr fragwürdig ist (u.a. auch nackt durch den Garten tanzt - kein Scherz!!!) und ich mich auch in den Symtpomen nicht ganz widerfand, habe ich jeden, aber auch wirklich jeden gefragt, ob er mir helfen kann. Das war sinnvoll. Das Resochin hatte ich nach 4 tagen nicht mehr genommen. Ein Kollege aus Berlin hat mir dann eine supergute Rheumatologin vermittelt. Da bin ich dann hingefahren letzte Woche. Die Befunde von meinem fragwürdigen Rheumatologen hatte ich "geschwärzt" (also den namen) und gleich gesagt, dasss ich den etwas anzweifel. Sie hat dann alles nochmal angeschaut und das erste mal mich auch angeschaut. Und vor allem zugehört und das Richtige gefragt. Gelenke geschallt und festgestellt was alles entzündet ist. Meine Blutwerte fand sie top, den Ana von 320 fand sie harmlos ("passiert mal"). Am Ende standen 2 Diagnosen zur Auswahl: Polymyalgia rheumatica (das hatte ich auch im Kopf) oder eine Polymyalgie (weil der ck Wert beim Hausarzt bei der Erstuntersuchung so erhöht war). heute nun kam das endgültige Ergebnis: Polymyalgia rheumatica. Kriege jetzt prednisolon, abgestuft über die nächsten Wochen. Und ich fühle mich aufgehoben und ernst genommen.

    der fragwürdige Rheumatologe hat mich jedenfalls völlig verwirrt und war wenig hilfreich, wenn nicht sogar schädlich. Ich stelle mir mal vor, dass ich nicht so selbstbewußt in der Lage gewesen wäre mch zu kümmern.

    So, nun bin ich erstmal wieder klar im Kopf und der Rest fügt sich dann schon.

    Euch allen gutes Kämpfen!

    Und ich überlege noch, ob ich irgednwas tun kann, dass so jemand nicht mehr Patienten verwirren kann!

    Eine schöne Woche
     
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