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Bin neu und weiss nicht mehr so recht...

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von fynn81, 21. Juni 2014.

  1. fynn81

    fynn81 Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    ich habe schon oft hier mitgelesen und wollte nun auch mal meine Problematik schildern...

    Ich bin nun 33 und habe meine Beschwerden schon seit Jahren, aber in unerer Familie heisst es schon immer: Was von alleine kommt geht auch wieder, habe also nicht wirklich darauf reagiert, das meine Füsse schmerzten und auch mein Handballen. Bis es dann soweit war, das ich immer öfters für ca. 3Tage mit Grippeähnlichen Symptomen flach lag, dann auch weinerlich werde, schlapp und unter Konzentrationsschwierigkeiten leide...

    Dann wurde ich schwanger und die Symptome traten in meiner Schwangerschaft nur noch minimal auf, bzw. schob ich sie auf diese.

    Einige Zeit nach der Geburt ging aber alles wieder von vorne los... Die Füsse schmerzen täglich ebenso die Hände, zum Teil habe ich das Gefühl, es strahlt von der Wirbelsäule aus... Mein Schulterblatt möchte ich manchmal gerne einfach "entfernen" da es sich so anfühlt als hätte mir jemand Kleister reingekippt... Dann kommen diese Tage wo ich diese "Grippe" habe, Ganzkörperschmerzen und Fieber um die 38°, Konzentrationsschwierigkeiten, Schlappheit es hilft nur noch schlafen und Wärme ... Dazu habe ich diverse Allergien, Durchfälle, trockene Augen, Haut und Nasenschleimhäute, vertrage keine Sonne...

    Das wäre meine Kurzfassung...

    Nun hatte ich mich dazu durchgerungen, meinen neuen HA darauf anzusprechen, der mir Blut abnahm und mich auf Grund der Ergebnisse zur Rheumaklinik schickte.

    Ich dachte nur, endlich bist doch nicht verrückt endlich hilft dir wer...

    So, in der Rheumaklinik schilderte ich meine Symptome und war nach 10 Minuten wieder draussen, musste weder Schuhe ausziehen noch hatte ich das Gefühl gut aufgehoben zu sein... Der Doc meinte nur Fibromyalgie und schrieb mir netterweise ein Psychopharmaka auf(welches ich einfach nicht nehmen will!) und nahm mir Blut ab...

    So nun heute der Schock: Ich bekam die Ergebnisse geschickt:

    ANA Enditer 1:80
    ANA Titer 1:80
    Anti-CCP 4
    BSG 19

    Ohne Befund!

    Nicht das ich mir schlechte Ergebnisse wünsche, aber mein HA hatte erhöte Werte festgestellt und ich dachte endlich bekomme ich Hilfe und nun das... Bin ich etwa doch verrückt? Langsam zweifle ich doch an mir, mag aber nicht in die psycho Ecke gestellt werden. Mir graut es schon vor meinem Termin bei meinem HA!
    Weiss nun nicht, was ich davon halten soll... Ist es nun doch nichts Rheumatisches? Alles eingebildet?

    Hat wer ähnliche Erfahrungen oder einen Rat?

    LG
     
  2. moi66

    moi66 Aktives Mitglied

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    Willkommen

    Hallo fynn,
    mein erster Rat: bleib ruhig. Ein Blutwert ist ein Blutwert und keine Diagnose.
    mein zweiter Rat: bleib dran. Der Hausarzt hat was gesehen, frag ihn nach den Blutwerten.
    Und wenns doch die Fibromyalgie sein sollte: das ist auch Erkrankung und kein "Abschieben in die Psycho-Ecke" (auch wenns manchmal so behandelt wird)

    Ich bin selber noch ziemlich frisch dabei und hab relativ wenig Ahnung, darum kann ich Dir nicht wirklich viel raten..
    aber ich habe ohne einen richtig "ernstzunehmenden" Blutwert eine Diagnose bekommen, zu meinem großen Glück ohne viel Arzt-Marathon.
    Hier im Forum habe ich viele Informationen gefunden und viele gute und hilfreiche Tipps bekommen, Du bist hier schon mal gut aufgehoben.

    Ein Anti-Depressivum habe ich auch bekommen, aber als sog. "off-label"-Verordnung. Also nicht um die Depressionen zu bekämpfen, sondern um eine "Schmerzdistanzierende Therapie" einzuleiten und mir wieder vernünftigen Nachtschlaf zu verschaffen.
    Die Dosierung ist auch viel niedriger und es hat mir sehr geholfen - vielleicht denkst du noch mal drüber nach?

    Lass Dich mal einmal lieb drücken.
     
  3. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

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    Hallo Fynn,

    herzlich willkommen hier im Forum.

    Schließe mich den anderen an, erstmal ruhig bleiben und noch mal mit HA reden. Ggf. zu einem niedergelassenen Rheumatologen gehen, vielleicht findest du in der Liste jemanden in deiner Nähe. Aber nicht wundern, die Wartezeiten auf Termine sind teilweise recht lang. Möglicherweise kann das dein HA für dich in die Hand nehmen und einen Termin in nächster Zeit ausmachen.

    Hab die gleiche Erfahrung wie du gemacht, mit V.a. auf Kollagenose in Uniklinik gewesen.....wurde nicht groß untersucht....und schwups war ich schon wieder draußen. Wurde dann vom HA zu einem niedergelassenen Rheuma-Doc geschickt und Bingo....der nahm sich ganz viel Zeit mit mir, ordnete viele Untersuchungen an und schließlich stand die Diagnose "Psoriasisarthritis". Das ich eine latent vorhandene Psoriasis habe, hat er bei seiner Untersuchung entdeckt, mich zum Hautarzt geschickt um die Diagnose zu bestätigen. Auf Fibromyalgie ist aber bis jetzt bei mir noch niemand gekommen, aber ich kenne Leute, die leiden schon erheblich darunter. Sehr schade, dass viele Ärzte einen mit dieser Diagnose in die Psycho-Schublade stecken und auch selten wieder rauslassen. Dabei ist dem ja nun wirklich nicht so. Wird Zeit, dass man den "schlechten" Ruf dieser Diagnose mal eleminiert.

    Lies dich hier durch, wirst viele Infos finden:)
     
  4. fynn81

    fynn81 Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    vielen Dank für eure Antworten!

    War heute nochmal bei meinem HA weil ich am we mal wieder Fieber bekam (bis 39°) und ausser Gelenkschmezen keine weiteren Beschwerden dabei hatte...

    Er sah sich die Ergebnisse aus der Klinik an und meinte nur, das dies komisch sei, da seine Ergebnisse 2 Wochen vorher zum Teil 3-4fach erhöht waren... und mit dem Fieber zusammen käm für ihn Fybro nicht in Frage :vb_confused:

    Ich habe aber keinerlei Schwellungen, allerdings fiel meinem Mann eine Verfärbung an meinen Fingergelenken auf:confused:

    Jedenfalls meinte mein Arzt, das er auch nicht weiter weiss und ich ersteinmal niedergelassene Rheumatologen aufsuchen soll!

    Naja, den Termin habe ich ende nächsten Monats- heisst also wohl abwarten...

    LG
     
  5. fynn81

    fynn81 Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    vielen Dank! Mit einem Tagebuch hatte ich tatsächlich schon am Freitag begonnen- habe das Gefühl ich verdränge zum Teil einiges ganz schnell wieder, wenn es nicht mehr akut ist...

    Ich habe nun nocheinmal eine Frage: Kann es sein, das es sehr häufig vorkommt, das wenn man mit Rheuma einmal anfängt, immer mehr dazu kommt? Mir ist zum Teil aufgefallen, das viele gleich mehrere Diagnosen haben, gerade weil der Doc zu mir sagte, das es bei mir Fibromyalgie aufjedefall sei, da ich für ihn zu viele Beschwerden habe?:confused:

    LG
     
  6. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Bin neu

    Hallo fynn,
    sei willkommen ich selbst erkrankt an Morbus Bechterew merke das sich einiges dazu gesellt eine richtige für mich wertvolle Antwort habe ich diesbezüglich noch nicht erhalten. Leider , weiß nicht warum die Rheumatologen da hinter den Berg halten, vieleicht nicht alle meiner spricht generell nicht viel das finde ich sehr schade möchte doch nur eine Antwort auf die Fragen die mich bewegen.

    Für dich noch einen schmerzfreien Tag, aus Hamburg von Johanna-Beate
     
    #6 24. Juni 2014
    Zuletzt bearbeitet: 24. Juni 2014
  7. Yvonne78

    Yvonne78 Neues Mitglied

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    Hallo Fynn,

    mir kommt das sehr bekannt vor, gerade was du schreibst mit dem Fieber bis 38 und Abgeschlagenheit etc.
    Bin auch gerad dabei noch weitere Blutwerte abnehmen zu lassen, weil der rheumatologischen Ambulanz, die Blutwerte zu gut sind.
    Fibromyalgie steht auch im Raum.....psychoschiene, langsam glaub ich es selber, weil ich ständig nur zu hören bekomme: seien sie doch froh, sie sind rundum gesund.

    Nun denn...ich wünsch Dir viel Kraft weiterhin.

    LG Yvonne
     
  8. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Bin neu

    Hallo yvonne, gesund nur weil die Diagnose Fibromyalgie nicht anerkannt wird, insovern machen sich es die Ärtzte ziemlich leicht.

    In der Ärtztezeitung nachzuschlagen, ein Artzt sagte wen ein Patient mit dieser Diagnose zu mir kommt möchte ich am liebsten die Hintertüre benutzen.

    Ehrlich gesagt als ich dies las, mir wurde schlecht, welch ein Artzt.
    Diese Patienten laufen von Artzt zu Artzt und werden nicht wahr genommen.

    Finde ich erschreckend, gesund ist etwas anderes mir sind schon einige Menschen mit dieser Erkrankung begegnet es ging ihnen alles andere als gut.

    Liebe Grüße aus HH von Johanna-Beate
     
  9. Yvonne78

    Yvonne78 Neues Mitglied

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    Hallo Johanna,

    ich seh gerade, Du kommst auch aus HH. Kannst Du mir evtl. eine Praxis empfehlen??
    LG Yvonne
     
  10. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Hallo Fynn,
    so einiges eben wie Durchfall und komplette Schlappheit erinnert mich sehr an mich. So hat es bei mir dann begonnen, was aber nicht bedeuten soll das dies ebenso auf dich genauso zutrifft.
    Vor meiner Diagnose habe ich einige Ärzte und Kliniken hinter mir gelassen, ehe man auf die Ursache kam.
    Meine Diagnose lautet: Morb. Bechterew mit periph. Gelenksbeteiligung und sek. Fibro

    Auch mich wollte man Anfangs abtun oder in die Ecke der psych. Einbildung stecken. Doch ich habe nicht aufgegeben. Man braucht oft einen langen Atem, wenn es nicht ganz offensichtlich ist. Doch leider ist nicht jeder Patient aus dem Lehrbuch! Von daher lass dich nicht entmutigen und gib den Kampf nicht auf. Oftmals muss man dem Doc gegenüber klare Worte gebrauchen, um ernst genommen zu werden.

    Ich drück dir die Daumen!

    LG
    Waldi
     
  11. fynn81

    fynn81 Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    vielen Dank für eure Antworten! Es macht mir Mut, das es euch ähnlich ergangen ist auch wenn ich erschrocken bin, wie hart man zum Teil auf sein "Recht" behandelt und ernst genommen zu werden kämpfen muss!

    Seit 2 Tagen, ist mein linker Knöchel etwas geschwollen, immer gegen Abend. Es ist der Fuss, der mir grössere Beschwerden bereitet beim laufen... Immerhin ist es etwas, das nicht nur ich wahrnehme sondern auch mein Mann sehen kann und mich somit darin bekräftigt, das ich mir das alles nicht einbilde! Hoffe allerdings trotzdem, das es bald ganz aufhört und ein "Rest" meines letzten Fieberschubes vom we ist:( denn das hatte ich (zumindest Bewusst) bis dato noch nicht...

    LG
     
  12. fynn81

    fynn81 Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    ich wollte mal -zumindest kurz- berichten wie es bis jetzt weiterging...

    Mein neuer Rheumatologe nahm mir Blut ab und meinte direkt, das bei mir sehr wahrscheinlich ein Wellenförmiger Verlauf vorliegt und es wohl Glückssache wäre etwas zu finden:rolleyes: (Naja, immerhin meinte er nicht, das ich einfach mal ein paar Pillen einwerfen soll und dann geht es wieder). Die Arzthelferin sagte das sie sich melden falls was gefunden wird und gab mir einen neuen Termin für Oktober.
    Hatte mich inzwischen schon damit "abgefunden" das mal wieder nix gefunden wurde und dann kam der Brief...
    Es wurden Antikörper gefunden und aufgrund der Dauer und der Beschwerden und und und ist es wohl eine chronische reaktive Arthritis!
    Nun wird nocheinmal viel genauer untersucht und noch einige "Nebensymptome" abgeklärt aber ich bin ehrlich gesagt erleichtert, das mal was gefunden wurde auch wenn es mich wundert, das dies Jahre gedauert hat und eigentlich doch nicht so kompliziert scheint...

    Danke fürs lesen und Mut machen:)

    LG
     
  13. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Na, ist doch gut, dass das Ganze jetzt einen Namen hat :) Und was einen Namen hat, kann man vielleicht auch zielgerichtet therapieren. Dann hoffe ich mal, das das jetzt aufwärts geht.
     
  14. collie 172

    collie 172 Neues Mitglied

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    Glutenunverträglichkeit

    Ich lese du hast auch verschiedene Allergien, bist du schon auf Nahrungsmittelunverträglichkeiten getestet ? Ich habe unter anderem eine Glutenunverträglichkeit. Seitdem ich mich anders ernähre sind die Symthome weg!
     
  15. Trix

    Trix Neues Mitglied

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    fynn81 bin neu und weiss nicht mehr so recht

    liebe fynn, ich bin auch neu und schreibe dir weil ich 1Jahr lang von Klinik zu kKink geschickt wurde , habe zum Schluss auch gedacht alles nur
    Einbildung bis zum Mai 2014 die Diagnose Morbus Still kam. Es handelt sich um eine sehr seltene Rheuma Form, die 1 zu 1million vorkommt.
    Im Blutbild alles normal wenn ich keinen Schub hatte, wenn ich einen Schub bekam (im letzten halben Jahr 1x die Woche) Fieber bis 39,5
    Schmerzen in den Gelenken und Knochen, Hautrötung an den Oberschenkel, wobei diese auch an anderer Stelle sein können und einen
    sehr hohen CRP-Wert . Nach deinen Beschreibungen zufolge spreche bitte mit deinem HA nochmal und weise ihn darauf hin oder mit einem
    Rheuma Arzt, lass dich nicht einschüchtern mit Sprüchen wie : das gibt es nicht, denn Morbus Still des Erwachsenen kennen viele Ärzte nicht.
    Wünsche Dir alles Gute Trix