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BIN Neu, und total verzweifelt!

Dieses Thema im Forum "Cortison / Glukokortikoide" wurde erstellt von crohni, 4. Februar 2014.

  1. crohni

    crohni Registrierter Benutzer

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    Hallo, ich habe mich gerade angemeldet und schon Fragen. Aber erstmal stelle ich mich kurz vor.
    Ich bin 47 Jahre und habe seit 36 Jahren ein Morbus Crohn, seit 25 Jahren ein Ilostoma und seit letztem Jahr ein Kurzdarm ( d.h. ich habe noch ca. 1,20 cm Dünndarm). Im letzten Jahr habe ich fast durchgehend Cortison ( Prednisolon ) nehmen müssen. Es schwankte zwischen 20 und 60 mg. Jetzt nehme ich seit 4 Wochen kein Cortison mehr, nur noch 125 mg Azathioprin und Remicade. Nun zu meinm Problem was mich sehr belastet. Ich verliere kein Gramm Gewicht, obwohl ich extrem aufpasse was ich esse und wieviel. Gestern habe ich ca 1000kcal gegessen und auf der Waage tut sich nichts. Ich bin ca. 157 cm groß und wiege um die 58 kg. Soviel habe ich noch nie auf die Waage gebracht. Wie lange dauert es bis ich endlich an Gewicht verliere? Mein HA und Gastro meinen es wäre noch Wasser, aber das glaube ich nicht. Ich bin total verzweifelt und schäme mich mittlerweile auch seh vor meinem Mann. Ich fühle mich so unansehnlich und fett. Ist das normal das ich kein Gewicht verliere? Was kann ich noch tun? Bewegung habe ich ausreichend da ich einen Hund habe. Ich hoffe sehr ihr könnt mir helfen und Tips geben . Vielen dank eure Crohni
    P.S ich weiss das ich eventuell nich in das Forum gehöre, aber hier schein es mir die meisten Erfahrungen mit dem Cortison zu geben, sorry!!
     
    #1 4. Februar 2014
    Zuletzt bearbeitet: 4. Februar 2014
  2. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Crohni,

    das kann schon länger dauern bis sich das wieder zurückbildet.

    Allerdings finde ich jetzt 58 Kg bei 157 cm Körpergröße nicht tragisch. Es ergibt einen BMI von 23,5 und zeigt Normalgewicht an. Habe es eben mal schnell in einen BMI Rechner eingegeben.

    Wieso schämst du dich vor deinem Mann, macht er dir etwa Vorwürfe oder ist das nur dein Gefühl?
    Vielleicht empfindet er dich gar nicht zu dick, sprech doch mal mit ihm darüber.
     
  3. crohni

    crohni Registrierter Benutzer

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    Hallo Lagune, vielen dank für die schnelle Antwort.
    Nein meinem Mann ist es egal das ich ein paar Kilos zu viel habe. Ihm ist es nur wichtig das es mir gesundheitlich einigermaßen gut geht. Er fand die Zeit wesentlich schlimmer als ich totales Untergewicht ( 40 Kilo) hatte und auf der Intensiv kämpfen musste.
    Es ist ABER für mich einfach schlimm, ich weiss das ich froh sein muss das es mir so einigermaßen geht, und ich letztes Jahr alles überstanden habe. Es ist wohl ein sogenanntes Luxusproblem. Aber meine Kopf will es einfach nicht hinnehmen, das es jetzt so ist wie es ist. BIn auch in psychologiescher Behandlung.
     
  4. Sarie

    Sarie Neues Mitglied

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    Guten Morgen Chroni,

    Ist deine Schilddrüse untersucht worden ?

    Ich habe vor ca. 25 Jahren eine unerklärliche Gewichtszunahme gehabt.
    Vorher hatte ich immer leichtes Untergewicht und mein Arzt meinte, ich soll doch froh sein.
    Nachdem ich nicht locker gelassen habe, wurde die Schilddrüse untersucht..
    Das Ergebnis, Unterfunktion.

    Möglicherweise liegt es nicht nur am Cortison.

    Ich wünsche dir alles Gute,
    Sarie
     
  5. crohni

    crohni Registrierter Benutzer

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    Hallo Sarie, ja die Schilddrüse wurde schon gescheckt alles ok. Auch Eiweiß usw.. Komisch ist als ich letztes Jahr parenteral ernährt wurde, war ich nicht so dick wie jetzt. Vielleicht ist es ja ein Vitaminmangel, ich weiss es nicht.Ich habe das Gefühl, wenn ich meine Docs darauf anspreche das diese genervt sind, so nach dem Motto nun haben sie mal Geduld und seinen froh das sie ein paar Kilos drauf haben. Stimmt ja alles , aber ICH habe nun mal dieses Problem was mir sehr zu schaffen macht. Mittlerweile dreht sich bei mir alles nur noch ums Essen und das Wiegen. Vielleicht sind 4 Wochen ohne Corti auch noch nicht so lange um etwas zu merken.
     
  6. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Crohni,

    Da bist du nicht allein, mir geht es ebenso wie dir und ich kann dich total verstehen. Wenn man im Gründe immer sehr schlank war und sich auch so wohlfühlt, hilft es leider gar nicht, wenn andere meinen , es sei doch ok so. Ich bin 1,58 m und wiege 55 KG, fühle mich damit unwohl und möchte gern wieder mein Wohlfühlgewicht von 50 KG erreichen - auch, um wieder in meine Kleidung zu passen, die im Schrank hängt und zweitens, weil ich kurzatmiger bin mit den paar Kilos mehr. Seit einem halben Jahr nehme ich kein Cortison mehr, aber gewichtsmässig tut sich nichts.... ich zähle allerdings keine Kalorien, esse drei Mahlzeiten und verzichte lediglich auf Schokolade und Co. Wenn es finanziell ginge, würde ich mir mittlerweile sagen "egal" und mir neue, schicke und vor allem passende Kleidung kaufen... ; ) liebe Grüsse, Tina
     
  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Deinem Therapeuten hast du sicher schon von deinem Problem erzählt, oder ? Ich hätte dir nun auch zur psychologischen Beratung-Therapie geraten, aber das machst du ja eh schon.

    Mit dem Crohn kannst du halt beim nächsten Schub schnell wieder weit ins Untergewicht rutschen, allein von daher würde ich jetzt nicht ein allzu niedriges Gewicht anstreben.

    Kenne das mit dem Morbus Crohn bei einem Verwandten, mittlerweile auch Opreationen hinter sich, ähnlich wie du und aktuell hängt er eben wegen dem Crohn wieder in den Seilen oder besser gesagt am rissigen Faden, tief im Untergewicht. Momentan sieht es mal wieder gar nicht gut für ihn aus.
     
  8. murmeltier123

    murmeltier123 Mitglied

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    Hallo Crohni,

    dass sich gewichtsmäßig bei dir noch nichts tut, ist völlig normal. Geh ganz relaxt an die Sache ran. Die Waage macht dann schon mal einen Ruckler in die richtige Richtung.
    Aber vermeide Fehler wie Kalorienzählen. Dein Körper gewöhnt sich auch an wenige Kalorien und du trainierst ihn zum Jo-Jo-Effekt. Der Stoffwechsel fährt auf Sparflamme und gibt dann gar nix mehr her. Iss deinem Bedarf entsprechend, d. h. deinem Alter, Größe, körperliche Belastung und viel trinken. Denke nicht, ich rede leicht. Hab auch meinen Kampf mit den Röllchen. Wir sind dann schon auf die erste Erfolgsmeldung gespannt.

    Liebe Grüße vom


    murmeltier:top:
     
  9. crohni

    crohni Registrierter Benutzer

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    Danke für euren Zuspruch und die aufmunternden Zeilen. Ich werde auf jeden Fall berichten wenn der Zeiger der Waage in die RICHTIGE Richtung geht!!!!
    Ja, vielleicht mache ich in der Tat den Fehler das ich möglichst wenig esse, ich komme auf ca. 1000 Kalorien. Ich versuche es dann über Astronautenkost zu regeln. D.h. ich habe die Kalorien besser unter Kontrolle, eine Flasche gleich 300 Kalorien, also trinke ich 2-3 Flaschen, dazu noch mein Frühstück, einen Apfel und eine Banane, das war es dann.
    Süßigkeiten esse ich überhaupt nicht ( habe ich aber noch nie so gerne).
    Ich kann mein Gewicht im Augenblick einfach nicht akzeptieren, das höchste Gewicht was ich je auf die Waage brachte waren 51 Kilo. und jetzt 58!!!!
    Passte mir seit Jahren Kleidergröße 34/36(teilweise auch 32) muss ich jetzt 38/40 tragen, KATASTOPHE!!!!
    Ich hoffe das eas nicht ganz sooo lange dauert bis ich die Kilos wieder verliere.
    Würde mich gerne im Fitnmesscenter anmelden, aber mein Gastro ist davon nicht so begeistert, da ich noch den Port habe und aufgrund der vielen OPs bin ich halt sehr eingeschränkt.
    Nochmal danke,danke, danke
    Es hat richtig gut getan, mit euch zu schreiben
    LG Crohni
     
  10. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Es sind erst 4 Wochen, seitdem du ohne Cortison bist, es ist noch zu kurz, es besteht also die Möglichkeit das da von selbst noch was weg geht.

    Würde es aber nicht mit solchen Diäten machen, schon allein wegen dem JoJo Effekt.
     
  11. bina09

    bina09 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich nehme auch seit August Cortison und hatte vorher 1,5 Jahre lang GESUND mit Kalorienzählen abgenommen und danach mein Gewicht prima gehalten (bei 1,60 hatte ich ca. 53 Kilo). Durch das Cortison hab ich jetzt 4 Kilo mehr drauf und bin aufgeschwemmt :( Ich zähle weiter strikt meine Kalorien, damit ich nicht weiter zunehme. Allerdings muss ich dir sagen 1000 kcal am Tag, damit KANN MAN NICHT ABNEHMEN! Auch nicht, wenn du gesund wärst!! Du musst deinen Grund- und Gesamtbedarf berechnen und davon dann den Mittelwert essen. Das dürften bei dir wohl auch um die 1700 kcal sein. Du isst unter deinem Grundbedarf und da fährt der Stoffwechsel in den Keller und du nimmst auch schon von 10 kcal zu und dann kommt der böse Jojo weil man so wenig essen ja niemals durchhalten kann.

    Ich habe mit 2100 kcal ohne Cortison mein Gewicht gehalten. Mit Cortison halte ich mich an 80% und esse 1700 kcal..so schwankt mein Gewicht lediglich..aber ich bin heil froh, wenn ich das Wasser irgendwann wieder los werde und die 2-3 Kilo dann hoffentlich auch schnell wieder los bin und endlich wieder meine 2100 kcal essen kann :)
     
  12. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Bin Neu, und total verzweifelt

    Hallo zusammen, ich frage mich warum solltest du nicht hierher gehören, du hast jedes Recht ihr bei Rheuma-online mit einem Thema , einen Kommentar zu eröffnen. Sollte es nicht so sein, lassse ich mich vom Moderator dieser Online Seite gern beraten.

    Ich kann nur das wieder geben, was ich selbst erlebt habe, das ich mit Cortison enorm zugenommen habe so wie auch unter Enbrel, Humira und Mtx.Ärtzte behaupter gern, keine Nebenwirkungen vorhanden,,,,,,,weisst du Ärtzte müssen diese Mittel nich nehmen sei den sie sind selbst betroffen.

    Das habe ich meinem Artzt auch so gesagt, geschmeckt hat ihn meine Rede nicht aber da stehe ich drüber.Für mich hatte sich all das e erledigt da ich noch viele Nebenwirkungen mehr hatte mit denen ich nicht mehr leben wollte.



    Ich kann dir nur raten suche das Gespräch mit deinem Artzt ihr müsst auf einen Nenner kommen.

    Viele liebe Grüsse aus Hamburg von Johanna-Beate.
    :coffee: