Bin neu und schon eine Frage

[evyl]

Hallo an alle,
Ich bin die Evyl, 42 ,schreibe aus der Sudschweiz (Tessin)
Seit gestern bin ich in dieser Web. Bin also ganz frisch und weiss noch nichts so gut wie es funkzioniert.
Nach ca. einem 10 Jährigem Odysse wurde endlich letzten Mai die diagnosie geffallen das ich die Granulomatosi von Wegener habe. Habe dann die Kur von MTX und Kortison angefangen. Da ging es wieder richtig ordendlich den Berg hinauf aber im Dezember landete ich das erste mal im spital weil ich keine ablauf mehr hatte bei der linke Tränen sack (auge) und machte mir infektion mit fieber. das gleiche passierte noch einmal letzten Febbruar. Der Augen Artz hat mir empfolen (wenn möglich, meine nase hat kein nasenbein mehr) ein künstliches Kanal zu machen. Ich sprich mit meinem Reumatologe aber er meint: einen fremden Körper ersatz ist für mich nicht positiv.
Kann mir jemand einen rat geben oder hat jemand schon so etwas gemacht? Und wie kann ich mich schuetzen?
Danke an alle und Kompliment fuer diese gute web, es tut gut zu wissen das man nicht allein ist.
Bis bald Evyl

 

[Stine]

Guten Morgen Evyl,
nochmals ein herzliches Willkommen im Club von Rheuma-online und im Club der Wegener-Erkrankten. Ich bin sicher, dass du bestimmt Antwort auf deine Fragen findest (heute ist Samstag, da schlafen noch alle???!!!).
Viel Spaß hier und für heute alles Gute.

 

[ingrid-anna]

Hallo Evylin,

bin ebenfalls seit Anfang des Jahres neu hier und das ist mein erster Beitrag.

Schau Dich doch mal im Vaskulitis-Forum www.vaskulitis.org um und stell da gebenenfalls Deine Frage, am besten mit der Bitte um Rückantwort von Fr. Dr. Reinhold-Keller, die "Spezialistin" auf diesem Gebiet der Vaskulitiden-Erkrankungen.

Ich selbst weiß seit Mitte/Ende Dez. 05, nach einem Jahr Arzt-Besuche und Krankenhaushaufenthalten und einem sehr schlechten Allgemeinzustand, daß ich auch an einer sehr selten Form der Vaskulitis erkrankt bin und zwar einer Entzündung der untern Hauptaterie (Bauchaorta) mit bereits vorhandenen Ausbuchtungen (Aneurysma). Verschiedene Fragen hierüber habe ich in den letzten 14 Tagen von Fr. Dr. Reinhold-Keller im Forum sehr schnell beantwortet bekommen.

Alles Liebe
ingrid

 

[Ruth]

hallo, evyl!

auch von mir ein herzliches willkommen hier bei RO! seit dem sommer 2002 habe ich die diagnose churg-strauss-syndrom, das ist auch eine nekrotisierende vaskulitis, ähnlich wie der wegener. ich nehme z. zt. 20 mg mtx, 15 mg folsäure, 5 mg cortison, calcilac-kautabletten und cortison-asthma-spray. ausserdem gehe ich regelmässig zur krankengymnastik.
zu deinen fragen kann ich leider nichts sagen.
viele grüsse von ruth

 

[Monsti]

Servus evyl,

liebe Willkommensgrüße aus dem tief verschneiten Tirol ins schöne Tessin!

Leider kann ich zu Deinem Augen-/Nasen-Problem auch nichts raten. Ich habe cP und bezüglich der Augen nur Sicca-Syndrom.

Fühl' Dich wohl hier!

Grüßle von
Monsti

 

[KerstinB.]

Hallo Evyl!
Hier auch noch mal ein herzliches Willkommen an Dich!
Ich habe als Jugendliche (ich war ca. 16) eine künstlichen Tränenkanal bekommen. Vorher bin ich jahrelang mit einem stark tränenden Auge rumgelaufen, da der Tränenkanal bei mir komplett dicht war und nichts mehr abfließen konnte. Ob die Verstopfung damals auch schon was mit dem Wegner zu tun hatte, weiss ich nicht. Kann man ja auch nicht mehr nachvollziehen (bin ja jetzt schon 29 und bei der DIagnose des WEgners war ich ja auch schon 25). Der künstliche Tränenkanal ist bei mir am rechten Auge gleich in den Knochen reingebohrt worden. Bis zur Heilung des Knochens hatte ich dort ein kleines Röhrchen drin, dass nach Abheilung der Wunden/Knochen wieder gezogen wurde.
100% klappt es aber nicht mit dem Tränenkanal. Mein AUge tränt immer noch sehr viel (zwar nicht mehr so viel wie früher) und das Auge entzündet sich schnell. Auch die Narbe wird schnell dick etc.
DAs Druchspülen etc. ist alles nicht so schlimm. Die Geräte dazu sehen nur nicht gerade so toll aus - aber man gewöhnt sich an alles. Auch merke ich immer ein Ziehen (oder ein Kitzeln - kann es nicht genau sagen) im Auge, wenn ich mir die Nase putze.
WEnn Du noch fragen hast, dann frag hier oder wir sehen uns vielleicht am Montag im Chat.