Bin neu und habe MB

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Whatever, 29. Januar 2019.

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  1. Whatever

    Whatever Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    vor gut 11 Monaten wurde bei mir die Diagnose MB gestellt. Ich war ziemlich geschockt und am Boden zerstört. Bin jetzt 55 und habe mit allem gerechnet, nur damit nicht. Da mein Vater eine schwere Form des MBs hatte ist mir dieser nicht unbekannt. Wurde selbst mit ca. 19 bei der BW auf MB untersucht und ich war negativ. Dieses "negativ" hat von da an in gewisser Weise mein Leben geprägt. Mir kann ja nichts passieren. Hurra, ich kann es ja nicht bekommen! Bis ich dann vor gut 2 Jahren beim Joggen ein leichtes ziehen rechts im Bereich des Ischias bekommen habe. Natürlich bin ich nicht zum Arzt gegangen. Bis dahin haben mich meine Ärzte nur für die üblichen Kontrolluntersuchungen oder Sportverletzungen gesehen. Anfang 2018 wurden die Schmerzen dann so heftig das ich freiwillig zum Orthopäden bin. Gesagt getan und erstmal zur besseren Diagnostik ein Röntgenbild der Lendenwirbel. Das erste was der gute Doc zu mir sagte war, hm mit den Bandscheiben ist alles i.O. aber ihre Wirbelsäule passt überhaupt nicht zu ihrem Alter. Als er mir das RB zeigte traf mich der Schlag, ich stammelte nur: "das ist ein MB". Man konnte klar schon die typische "Bambusform" erkennen. Danach ging es eigentlich relativ schnell mit der weiteren Diagnose und der Grund meiner Schmerzen war schnell gefunden. Das MRT zeigte rechts eine Entzündung im ISG. Das Blutbild erhöhte Entzündungswerte, aber HLA-B27 negativ! Der RT hat dann sofort Arcoxia 60 verschrieben und die Schmerzen waren nach 5 min wie weggeblasen. Im Dezember musste ich wegen einem Hautausschlag im Gesicht zunächst auf Naproxen 500 umsteigen und dann auf Novaminsulfon. Und das ging überhaupt nicht, Wirkung fast null nur Schmerzen in allen Gelenken und Muskeln. Bin dann wieder zurück auf Arcoxia. Gefühlt nicht mehr die gleiche Wirkung. Im Dezember ein Kontrolleur MRT und siehe da eine neue Entzündung im rechten ISG. Diese Woche steige ich um auf Hyrimox 40. Bin gespannt wie die Wirkung ist.

    Ich muss gestehen das ich eine Heidenangst habe. Wenn ich meinen Allgemeinzustand heute mit dem von vor zwei Jahren vergleiche geht es mir heute deutlich schlechter. Selbst im Vergleich zum letzten Jahr. Jeder Schub kündigt sich vorher mit einem extremen Jucken an den Waden und an einer unglaublichen Kraftlosigkeit an. Trotz KG und Pilates habe ich das subjektive Gefühl in der WS immer steifer zu werden. Und weiss nicht wo das noch hingehen soll....

    Was mir aber nicht in den Kopf will, ist einfach die Tatsache das der MB so "spät" und heftig ausgebrochen ist. Ich meine die Verkalkung der WS ist ja nicht seit gestern und Rückenschmerzen kenne ich nur von schwerer Gartenarbeit oder vom Renovieren. Heute könnte man natürlich die Vorboten zuordnen:
    - Trockene Augen, häufiger gerötet
    - Energielos bis zum geht nicht mehr
    - nächtliches Schwitzen
    - nicht mehr ausschlafen, meistens ist die Nacht gegen 5 -6 Uhr zu Ende. Nicht wegen schmerzen, ich kann einfach nicht mehr liegen
    - Jucken der Waden, sieht nach einer Art Schuppenflechte aus
    und
    und...

    Sorry, aber ich musste das mal los werden.

    Liebe Grüße
    Frank
     
  2. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hallo Frank,

    das ist wirklih ungewöhnlich, habe seit 30 Jahren MB und Diagnose bekam mit 17. Mit über 50 die Diagnose zu bekommen ist natürlich heftig,
    einen wirklich Test gibt es in dem Sinne nicht, der HLB27 ist nur eine Diagnosemöglichkeit. Nicht jeder pos. bekommt MB und umgekehrt ist
    es auch, du kann auch mit negativen HLB Morbus Bechterew bekommen. Ich nehme an das Du die ganzen Jahren schon MB hast nur hat
    "dein Gast" geschlafen bzw. er war inaktiv. Ich kenne genug Bechtis die brauchen z.b. gar keine Medikamente da sehr milder Verlauf.

    Viele Grüße
    Oliver
     
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  3. Whatever

    Whatever Neues Mitglied

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    Hallo Oliver,

    egal welches alter, die Diagnose ist einfach heftig. Bei meinem Vater ist der Berchti mit 19 ausgebrochen. Leider hat er nie viel darüber gesprochen und ich kann mich nur noch an seine sehr starken Schübe erinnerne. Lag tagelang mit Schmerzen im Bett und hat sich von Valium und Amuno ernährt. Wahrscheinlich macht mir die Erinnerung unheimlich viel Angst.

    Mir ist schon bekannt das es keinen Test für die Erkennung des MB gibt. Zumindest war damit die "Wahrscheinlichkeit" (falls man es in diesem Zusammenhang düberhaupt sagen kann) kleiner 5%. Die Idee mit dem "schlafenden Gast" ist vllt gar nicht so abwegig. Vor gut 12 Jahren hatte ich eine sehr heftige Lungenentzündung mit Krankenhausaufenthalt und Fieber jenseits der 40,5°. Habe dann auch sehr lange gebraucht um wieder fit zu werden. Das der Bechti dadurch aktiviert wurde könnte im Bereich des möglichen liegen, oder?

    - Gibt es hier jamanden mit einem vergleichbaren Verlauf? Mit oder ohne HLB?
    - Stimmt es das der Verlauf ohne HLB weniger sein intensiv soll?

    Werde mich jetzt erstmal intensiv hier im Forum durchlesen und hoffe meine Gedanken und Ängste irgendwie sortiert zu bekommen.
     
  4. Whatever

    Whatever Neues Mitglied

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    Sorry war zu schnell!

    Liebe Grüße
    Frank
     
  5. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hallo Frank,

    das kann durchaus möglich sein, ich hatte vor dem eigentlichen Ausbruch wenn mich noch dunkel erinnern kann
    eine heftige Magen-Darm Grippe. Denkbar das es sowas auslöst. Leider weiss man nicht genau warum und wodurch
    letzendlich Rheuma entsteht. Aber heutzutage lässt sich Rheuma und Morbus Bechterew wesentlich besser behandeln
    als noch vor 20 Jahren. Lasst Dir da keine Angst machen, jeder Verlauf ist wie ein Fingerabdruck. Es kann von heute
    auf morgen zum Stillstand kommen. Der Vorteil, wenn man älter wird, ist das der Bechterew "ausbrennt" die Entzündungs-
    aktivität lässt im Alter wohl spürbar nach.
    Ich selber spritze seit 2004 Enbrel (TNF-Alphablocker) und ohne wäre es wohl ein schlimmerer Verlauf als damit. Das Zeug hat meine Entzündungsparameter praktisch
    auf Null gesetzt. Das Amnuno kenne ich auch noch, der Wirkstoff Indometacin war damals Standard, es hat auch gut geholfen.

    Viele Grüße
    Oliver
     
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  6. Jürgen

    Jürgen Registrierter Benutzer

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    Hallo Frank,

    ich kann mich Oliver nur anschließen- die Therapiemöglichkeiten haben sich deutlich verbessert. Man geht davon aus, dass der Verlauf umso schlechter ist, je jünger der Patient ist- kann so sein- muss aber nicht... Jeder Verlauf ist individuell und es kann Dir niemand sagen, wie es bei Dir sein wird.

    Lass Dich nicht entmutigen und hoffe dass der Verlauf mild sein wird!

    Viele Grüße
    Jürgen
     
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  7. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Ich finde das gar nicht so egal Frank, du hast doch immerhin bis 55 J. ein gesundes, sportliches Leben geführt, dass solltest du schätzen und froh darüber sein und hoffen, dass es ein milder Verlauf werden wird, wie Jürgen schon schreibt, der Verlauf ist "meist" leichter, wenn die Krankheit spät ausbricht, wobei das natürlich niemand sicher sagen kann.

    Alles Gute dir wünscht Mara
     
  8. Whatever

    Whatever Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    Ja, die Therapiemöglichkeiten sind heute deutlich besser und ja im Alter hat sich bei meinem Vater der Verlauf deutlich abgeschwächt. Und darauf hoffe ich auch! Werde mich bestimmt vom Bechti unterkriegen lassen und den Kopf in den Sand stecken.
    Danke und wünsche allen einen schönen Abend.
    Frank
     
  9. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Ich denke mir "Annehmen" ist der erste Schritt,
    der zweite "sich anfreunden" und dann zusammen den neuen Weg gehen;
    so mache ich das.

    Mara
     
  10. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hallo Frank,

    jeb so muss man es angehen. Wichtig ist nur falls es bei Dir zu Versteifungen komm,t das das Ganze im Bambus ,also in gerader Stellung geschieht. Bei mir ist die Brustwirbelsäule komplett im Bambus verknöchert. Ansonsten sieht man heutzutage gottseidank keine Extremfälle und selbst für die gibt es ja noch die Option Operation,
    die auch schon ausgereift ist.

    Viele Grüße
    Oliver
     
  11. Whatever

    Whatever Neues Mitglied

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    Hallo Oliver,
    das hört sich bei Dir nicht gut an und mir fehlen gerade die Worte. Ich arbeite an der geraden Haltung, hab aber schon Probleme den Rücken gerade zu machen. Mache Pilates und gehe noch ins Fitnessstudio und überlege mir noch mit Yoga anzufangen. Nebenbei beschäftige ich mich mit meiner Ernährung. So wie es aussieht muss und werde ich auf viele liebgewonnene Lebensmittel verzichten oder massiv einschränken.
    Was mich aber Frage ist, geht die Sakroiliitis irgendwann weg bzw wird es besser? Habe bisher noch nichts dazu gefunden.
    Viele Grüße
    Frank
     
  12. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hallo Frank,

    das hört sich alles wilder an als es ist. Klar ist der Verlauf bei mir nicht optimal aber im Großen und Ganzen ist es noch okay,
    wenn man die lange Krankheitsdauer noch mit einbezieht. Sonst ins Studio gehe ich auch noch, mache auch soweit die Übungen und ab und
    an bekomme ich Krankengymnastik auch verschrieben zur Auffrischung. Yoga soll gut sein habs aber noch nicht versucht. Ernährungstechnisch früher hab ichs
    mal mit fleischloser Kost versucht aber ich hatte keinen Effekt. Schweinefleisch das würde ich weglassen ansonsten halte ich nicht viel davon sich da selbst
    zu kasteien und wenn mir ein Steak schmeckt dann esse ich es auch mit Genuß, zumal wir jetzt Rindfleisch direkt vom Bauern bezogen haben. Das Fleisch aus
    dem Supermarkt würde eher weglassen. Ab wann deine Sakrolitis weggeht kann dazu keine Prognose abgeben. Einige Patienten lassen sich ja Cortison direkt
    ins Ilosakralgelenk spritzen und haben dann Ruhe, ich habs aber nie machen lassen. Aber dazu müste Dir Dein Rheumatologe doch mehr sagen können und die geeignete
    Basistherapie vorschlagen.

    Viele Grüße
    Oliver
     
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  13. Whatever

    Whatever Neues Mitglied

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    Hallo Oliver,

    ich antworte Dir unter Deinem Thread von Oktober 2018 "Morbus Bechterew". Denke alles andere gehört eher dahin. Hoffe das ist okay.
    Gruß
    Frank
     
  14. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hi Frank,

    kein Ding ich hatte den Thread damals mal gemacht um gezielt einige Bechtis rauszufischen, da bei uns schon einige
    Sachen anders sind als bei den normalen Rheumis sind.

    VG
    Oliver
     
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