Bin neu und habe ein paar Fragen..

rose01

rose01

Neues Mitglied
Hallo an alle,

zuerst möchte ich mich vorstellen. Ich bin 35 Jahre alt und komme aus der Nähe von Koblenz. Jetzt Diagnose FPA oder auch CP. Angefangen hat es mit dem vermalledeiten Zeigefinger und allgemeinen Beschwerden. Jetzt befinde ich mich wohl in meinem ersten großen sogenannten Schub.
Beide Handgelenke und Daumen und noch drei weitere Finger. Ellbogen und Schulter schmerzen auch. Meine Fragen an Euch: Wie lange dauert so ein Schub bei Euch? Ist es ´normal´ dass in so kurzer Zeit so viele Gelenke betroffen sind? Gibt es Zeiten ohne Schmerzen und Medikamente?
Ich liebe meine Arbeit. Brauche dafür aber meine Hände und Finger. Bedeutet ein Schub, dass ich danach an den Gelenken gleich Einschränkungen haben werde?
Beide Handgelenke sind im Moment sogar bandagiert... :(( Naja, Zweifinger-suchsystem halt.. ;)
Oh, oh, soviele Fragen... Würde mich aber freuen, wenn mir jemand antworten würde. Weiß im Moment nämlich nicht so recht weiter!

Viele Grüße,
rose01
 
Hallo!

Ich habe eine diagnostizierte cP (wobei ich glaube, dass es eine PSA ist,beides befällt die Finger und Füße von daher ist das jetzt hier in diesem Beitrag nebensächlich).

Ich hatte hin und wieder Schmerzen in einzelnen Gelenken, keine größeren Beeinträchtigungen und deshalb bin ich nicht mehr zum Arzt, als man mich regelmäßig zur Simulantin abstempelte.

Seit ca. 3 Monaten bin ich in diesem Schub und der begann mit Rückenbeschwerden und griff im Laufe der Zeit fröhlich um sich. Zwischenzeitlich sind beide Hände betroffen, beide Füße, fast alle Gelenke in den Händen und Füßen und eben PSA "passend" die ISG (beide), die Brustwirbelsäule, das Brustbein und ein paar Rippengelenke (man gönnt sich ja sonst nix), hinzukommend zickt die Hüfte, seit ein paar Tagen die Schultern und alle paar Tage die Ellenbogen (man gönnt sich wirklich fast nix). Sorry für den Sarkasmus...

Trotz dieser massiver Finger- und Fußbeteiligung habe ich keines der Gelenke bandagiert. Das hat zum einen den Grund, dass es jeder sehen könnte :p :rolleyes: und zum anderen, dass ich Angst davor habe, dass es zur Versteifung der Gelenke kommen könnte. Ich kann zusehen, wie meine Gelenke dicker werden, wie sich die Gelenkknochen beginnen zu verändern. Meine Hände sind in manchen Fingern richtig "wurstig". Ich tippe trotzdem mit allen 10 Fingern (obwohl ich schon darüber nachgedacht habe, ob ich endlich diese Spracherkennungssoftware, die ich hier habe, installieren soll), weil ich ihre Beweglichkeit erhalten möchte und weil ich der Meinung bin, dass das ein gutes Training für meine Finger darstellt.

Zu Deiner Frage mit den betroffenen Gelenken: Ja, es kann passieren, dass es reichlich viele Gelenke erwischt. Es kann auch passieren, dass es gar nicht so gut verläuft und kurzfristig sogar ziemlich aggressiv werden kann.

Ob Du Einschränkungen haben wirst, kann Dir niemand voraussagen, aber vielleicht kann es Dein Rheumatologe prognostizieren.

Liebe Grüße,
Calendula
 
Hallo Calendula,

es tut richtig gut von jemandem zu hören, der denselbsen Mist erlebt wie ich.
Deshalb vielen lieben Dank für Deine ausführliche Antwort. Alle anderen um mich herum sind im Moment ziemlich hilflos. Naja, wie können sie auch nachempfinden wie es ist. Zumal ich jemand bin, der nicht jammern kann, oder will... ;))

Mein Gott Dich hat es aber auch hart getroffen. Wie gehst Du damit um? Halten die Medikamente Deine Schmerzen im Griff?

Bei mir wird im Moment noch rumprobiert. Die meisten Medikamente sind mir zu sehr auf den Magen geschlagen.

Mit Spracherkennung zu arbeiten habe ich auch schon überlegt, doch ich möchte es schon so lange wie möglich hinauszögern... Angeblich würden die Gelenke nicht steif mit den Bandagen wenn ich sie zwischendurch mal ablege und die Hände bewege. Sie wären aber wichtig um den Druck auf die Hände zu vermeiden.

Werde mal um eine Prognose in der Rheumaklinik bitten. Vielleicht hilft mir das ja weiter. Vielen Dank für den Tipp.

Viele Grüße,

rose01
 
Hallöchen!

Wie ich damit umgehe? Das ist von der Tagesform und meiner Psyche abhängig. Entweder mit reichlich Sarkasmus oder ich hänge im Eck und halte mich für das ärmste Lebenwesen auf diesem Planeten. Manchmal mit viel Kampfesmut, ab und zu auch mit Ignoranz und um das alles noch abzurunden kommen natürliche sämtliche Mischformen auch hinzu. ;)

Die Medikamente: Bisher - leidlich. Unter Schmerzfreiheit stelle ich mir definitiv etwas Anderes vor. Ich versuche auch einen Mittelweg zu finden, den ich gehen kann, weil ich mich nicht mit der halben Pharmawelt zudröhnen möchte. Ich nehme derzeit Arcoxia und Cortison und Tramadolor (wenn es sehr übel wird).

Zeitweise habe ich das Gefühl, dass mir irgendjemand ein Messer in die Finger oder in die ISG rammt. Dann nehme ich Tramadolor, weil zur Märtyrerin bin ich irgendwie nicht geboren ;)

Liebe Grüße,
Calendula
 
Hallo,

das mit dieser wechselnden Stimmungslage kenne ich auch schon nur zu gut.
War immer ein Mensch der über den Dingen stand und so depressive Zustände wie ich im Moment habe kannte ich nicht. Hoffe wenn mein Kopf es begriffen hat, wird auch das endlich besser werden. Naja, wenn ich endlich weiß wie ich die Sache angehen kann... :(
Habe auch irgendwie Angst zu den großen Schmerzhämmern zu greifen. Man weiß ja schließlich wie schnell man sich daran gewöhnt und ich stelle mir vor, dass ich dann irgendwann Mengen bräuchte die einen Gaul umbringen würden.
;)
Habe heute zum ersten Mal Hemden zum Fremdbügeln gebracht (nachdem mein Mann fast nackt zur Arbeit mußte :o ). Macht das Gefühl irgendwie zu versagen.

Lieben Gruß,

rose01
 
Fpa

Hallo Gitta,

FPA - rheumatische Fingerpolyarthritis. Während CP am ganzen Körper entsteht,
ist FPA erstmal für die Endgelenke (Finger, Zehen, Hand- und Fußgelenke) zuständig. Meist weitet sich das aber dann zur CP aus... Zumindest wurde mir das so erklärt. :(
Kannst Du damit was anfangen?

Lieben Gruß,

rose01
 
Ja @rose

rose01 schrieb:
Hallo Gitta,

FPA - rheumatische Fingerpolyarthritis. Während CP am ganzen Körper entsteht,
ist FPA erstmal für die Endgelenke (Finger, Zehen, Hand- und Fußgelenke) zuständig. Meist weitet sich das aber dann zur CP aus... Zumindest wurde mir das so erklärt. :(
Kannst Du damit was anfangen?

Lieben Gruß,

rose01
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Nun verstehe ich mehr. Ich habe nur Kopiert, was ich unter dem Begriff bei goggle gefunden habe. Nun wissen wir wieder einmal mehr, wo im geschriebenen die Probleme entstehen.
Liebe Grüße
Gitta, die diese Probleme aus eigener Erfahrung kennt.
 
Bin neu

Hallo, bin durch eine Freudin, die cp hat, auf dieses Forum aufmerksam geworden. Sie gab mir den Rat, mich mal an euch zu wenden. Also zu meiner Person. Bin 42, habe 3 Kinder und seit der Schwangerschaft (meine Tochter ist jetzt fünfeinhalb Jahre alt!) des letzten Kindes, ständig Probleme mit vorallem Finger und Zehengelenken, aber zu Teil und eigentlich weiter zunehmend jetzt auch Ellenbogen und Kniegelenkbeschwerden, die sich wie folgt äußern.Beginnend abends, wenn ich zur Ruhe gekommen bin, starke Probleme, die Zehengelenke schwerzen stark beim Aufstehen, schlimmer meißt noch nachts, dies allerdings nicht jede Nacht, jetzt, wo viel Nebel ist wieder mehr, werde ich wach, weil ich das Gefühl habe, das Hände und Füße furchtbar heiß sind, Fingergelenke schwellen teilweise an und somit habe ich dadurch bedingt eigentlich einen ständigen Schlaftmangel. Bin bei einer Internistin in Behandlung, die mir Ibuprofen gegen die Schmerzen verschrieben hat, Blutwerte und Röntgenaufnahmen auch Knochensinty sind ohne auffälligen Befund, eine Fachärztin für Rheumatologie sagte mir von ca. 2 Jahren, ich sei doch kerngesund, danach habe ich eigentlich nichts mehr weiter unternommen und habe mir gesagt, nun, dann bin ich wohl doch ein Hypochonder.... Meine Freundin sagte mir, dass ich nicht aufgeben soll, aber da ich bisher ja eigentlich nichts habe, nur fast ständig Schmerzen und Schlafmangel....Sie glaubt, dass es sich bei mir möglicherweise um eine cp handeln könnte, habe daraufhin in der Literatur nachgelesen und konnte schon einige Sachen erkennen, die bei mir zutreffend sind. Beschwerden überwiegend nachts und in Ruhe auftretend, bessern sich bei Bewegung, stimmt, am Tag geht es mir bestens. Würde hierzu gern mal eure Meinung hören, wie ihr das so seht, wobei ich natürlich glücklich bin, falls ich wirklich nichts habe, nur warum gehen dann diese Schmerzen nicht weg? Danke für eure Meinungen.
 
@IsiUlli

Hallo IsiUlli,

nach meinen eigenen langen Erfarungen, sprich wie lange es dauern kann, dass man eine Diagnose bekommt und endlich Sicherheit hat, kann ich Dir nur raten, zu einem Spezialisten für Rheuma zu gehen!
Bei mir hat es zwei Jahre gedauert bis mir jemand sagte, dass ich dort vielleicht Hilfe bekommen könnte.
Da es so viele verschiedene rheumatische Sorten gibt und die Auswirkungen auch bei jedem anders sein können (Aussage vom Arzt) kann Dir nur ein Arzt sagen was es ist.
Was mir auffällt ist die Aussage `nach Schwangerschaft`. Mir wurde gesagt, dass CP bei Frauen durch Hormonänderungen ausbrechen kann. Vielleicht hilft Dir das weiter?

Ich wünsche Dir viel Glück und natürlich, dass sich der Verdacht nicht bestätigt!
Vielleicht ist es ja etwas was einfach zu behandeln ist... :) Viel Kraft!

Lieben Gruß,

rose 01
 
liebe rose, liebe isiUlli
herzlich willkommen auf ro. ich habe seit 1/2 jahr die diagnose ra. seit ca. 2 wochen geht es mir bzw. meinen gelenken stetig besser. wenn die schmerzen unter belastung schlimmer werden, trage ich auch kurzfristig einen gelenkschutz bzw. eine bandage.
liebi grüessli
rana
 
@rana

Hallo rana,

nett Dich kennenzulernen. Es freut mich zu hören, dass es Dir langsam besser geht - auch für mich eine Erleichterung mitzubekommen, dass es auch schönere Zeiten gibt.
Wie lange hast Du gebraucht um Dich mit der Diagnose abzufinden?
Wenn das überhaupt möglich ist.. :(

Lieben Gruß,

rose01
 
Hallo IsiUlli,

wenn Du seronegativ bist oder nur knapp drüber liegst (also die Blutwerte alles in allem ziemlich unauffällig sind), dann könnte es auch eine PSA sein. Hast Du denn ab und zu Ausschläge am Körper?

Liebe Grüße,
Calendula
 
@rose01

liebe rose
ich kann nicht sagen, dass ich die krankheit akzeptiert habe. ich lerne jeden tag besser mit der ra umzugehen. ich war bei der erogotherapeutin und habe dort gelernt mich im alltag möglichst gelenkschonend zu verhalten. wichtig für mich ist, dass ich mich trotzdem in der natur bewege. radfahren und walking stehen regelmässig auf dem programm. wenn die sprunggelenke zu "schwach" sind, habe ich stützbandagen, die ich dann anziehe. meist geht es mir nachher besser wie vorher. wenn die schmerzen während dem bewegen stärker werden, ist das für mich ein zeichen, dass ich aufhören muss. das ist aber selten der fall. als sehr störend empfinde ich die müdigkeit. mein schlafbedürfnis ist riesig. kennst du vielleicht auch..
ich wünsch dir eine gute zeit und liebi grüessli
rana
 
Hallo Calendula,
nein, Ausschläge habe ich nicht. Und wenn die Morgensteifheit, so z. Zt. nach bis zu einer Stunde, sich bessert, geht es mir auch gut. Das für mich schlimmste sind die Beschwerden nachts und am frühen Morgen. Ich habe etwas den Mut verloren zu einem Arzt zu gehen, nach der letzten Erfahrung mit der Fachärztin für Rheuma, die mir schlicht ins Gesicht sagte, ich hätte ja nichts. Keine veränderten Blutwerte und keine Auffälligkeiten beim Rö. bzw. bei der Knochensynthi. Da ich die gesamten Beschwerden jetzt schon seit über 5 Jahren habe, mit zunehmender Tendens, schlimmer wird es immer im Herbst bis Frühjahr, im Sommer geht es mir in der Regel besser´, habe ich langsam schon selbst etwas Angst, ob es nicht doch psychisch sein könnte, jetzt schüttelt meine Freundin bestimmt wieder den Kopf. Aber danke für deine Hilfe.
Liebe Grüße,
IsiUlli
Calendula schrieb:
Hallo IsiUlli,

wenn Du seronegativ bist oder nur knapp drüber liegst (also die Blutwerte alles in allem ziemlich unauffällig sind), dann könnte es auch eine PSA sein. Hast Du denn ab und zu Ausschläge am Körper?

Liebe Grüße,
Calendula
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Oh weh. Es gibt nur wenige rheumatische Krankheiten, die ohne erhöhte Blutwerte sein können. Darunter fällt der Morbus Bechterew, die PSA und dann noch die Fibromyalgie. Letzere würde ich an Deiner Stelle ja ausschließen, weil die Gelenke betroffen sind, aber ich schätze, Du wirst nicht umhin kommen und nochmal einen Rheumatologen aufsuchen müssen.

Bis vor ca. 1/2 Jahr hat man bei mir nichts, absolut gar nichts gesehen. Mit diesem Schub, den ich jetzt habe, bin ich immer noch seronegativ, aber man sieht geschwollene Gelenke, geschwollene Hände und äußerlich kann man Deformationen an einzelnen Gelenken feststellen. Ich habe dafür 20 Jahre Beschwerden "gebraucht", bis sich endlich etwas zeigte, davor waren die meisten Ärzte der Meinung, ich wäre eine Simulantin. Bis auf ein Arzt, der leider nach meinem Besuch in Rente ging :(

Bei mir ist es eine PSA, auch wenn ich derzeit die Diagnose cP an der Backe habe. Mein Rheumatologe meint, dass es halt eine "seronegative" cP sei. Auch egal, sobald ich wieder Ausschlag habe, stehe ich bei meinem Hausarzt auf der Matte und lasse es dokumentieren, dann ist das auch unter Dach und Fach.

An der medikamentösen Behandlung ändert sich eh nichts, von daher habe ich Zeit.

Ich glaube nicht, dass es bei Dir psychisch ist. Dafür habe ich eine zu ähnliche Geschichte hinter mir und ich musste mir auch oft genug anhören, ich solle mehr Sport machen (machte ich doch), dann war's halt der falsche Sport oder doch auf einmal zuviel und ich hätte mich überlastet.

Wurden denn Deine Hände bereits untersucht?

Liebe Grüße,
Calendula
 
Hallo Calendula,

die Rheumatologin, die sagte, ich hätte ja nichts, hat die Finger abgetastet und sie sind geröngt worden. Ohne Befund. Nun, wenn es bei dir sogar 20 Jahre gedauert hat, na dann, prost Mahlzeit. Ich überlege nur, welchem Arzt / Rheumatologen ich aufsuchen könnte. Bei mir in der Nähe gibt es die Rheumaklinik in Bad Bramstedt. Nur, wie die ist, keine Ahnung. Ich muß allerdings auch dazu sagen, das mein Vertrauen in die Ärzteschaft mehr als gelitten hat. Hatte schon so viele negat. Erfahrungen, dass es mir schwer fällt, einem Arzt wieder zu vertrauen und nach der Rheumaärztin, nun ja, aber vielleicht hat ja Jemand noch einen Tipp für einen Rheumatologen für mich. Danke dir, für deine Antwort, schön mal zu hören, dass ich vielleicht doch mir nicht alles nur einbilde.
Liebe Grüße,
IsiUlli
 
Hast Du an den Gelenken in den Fingern auf Druck Schmerzen? Also wenn man ein Gelenk greift und es etwas zusammendrückt? Hast Du die Röntgenbilder?

Ich weiss, dass es nicht einfach ist, aber leider wird Dir niemand helfen können, wenn Du Dich an keinen Arzt wendest. :(

Ich habe keinerlei Klinikerfahrungen und kann Dir deshalb nichts dazu berichten. Vielleicht hilft es, wenn Du diese Frage und die Frage nach einem Arzt in Deiner Umgebung hier im Forum separat stellst?

Liebe Grüße,
Calendula
 
Hallo Calendula,
ja, morgens schon, aber am Tag wird es halt besser. Nur ab und zu tut ein Gelenk auch länger weh. Die Röntgenbilder habe ich nicht, aber ich denke, ich könnte sie bekommen. Danke für deinen Tip,
schönen Abend noch,
IsiUlli
 
Ich schätze mal, dass ein Arzt, der Dich am Nachmittag sieht, nichts mehr finden kann, wenn er Dich untersucht. Da Deine Bilder wahrscheinlich auch nicht viel zeigen, dürfte die Situation spätestens jetzt fatal werden, wenn Du seronegativ bist (im Blut nichts zu sehen ist).

Damit hast Du natürlich binnen weniger Augenblicke den Simulantenstempel weg.

Ich kann Dir nur aus meiner Erfahrung berichten, dass man mir erst dann geglaubt hat, als man die ersten größeren Schwellungen und Veränderungen an den Händen und Handgelenken sehen konnte. Erst als es also zu Beeinträchtigungen kam, hat mir ein Arzt abgenommen, dass ich Schmerzen habe und dass da irgendwas nicht in Ordnung ist.

Liebe Grüße,
Calendula
 
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