bin neu und fühle mich hilflos / V.a. SAPHO-Syndrom

[Bine F]

Hallo, ich bin weiblich und 48 Jahre alt.

Nach zwei Fehlstarten bei verschiedenen Orthopäden (der erste: "Sie können hier doch nicht mit zig verschiedenen Baustellen ankommen", der zweite: "hm ist halt Arthrose im Sprunggelenk, da kann man nichts machen" bis der dritte ein Szintigramm verodnete, mit der Ergebnis, das über 30 verschiedene Gelenke eine "Aktivitätsmehrbelegung" bzw. Arthritis zeigen.

Er hat mir einen Termin beim Rheumatologen gemacht, da bei mir der Verdacht wohl auf das "SAPHO-Syndrom" liegt.

Der Termin war heute, hat knapp 10 Minuten gedauert und die meisten meiner Fragen stehen immernoch unbeantwortet auf meinem extra gut vorbereiteten Zettel.... dann war ich auch schon wieder draußen, weiß dass ich mit Naproxen vorsichtig sein muss ,da ich schon einige Magendarmgeschichten hinter mir habe. Welches Medikament ich dann letztendlich nehmen soll, richtet sich danach, sobald ich einen Hautarzt besucht habe und feststeht ob ich nur Pustulosa oder auch Schuppenflechte habe.

Eine meiner vielen Fragen war auch, ob die vielen Entzündungen im Körper auch auf andere Körperteile wie z.B. Nieren übergreifen können. Ich habe seit einiger Zeit Blut im Urin und bei der Blasenspiegelung hieß es, das ich wohl noch die Blasenentzündung am ausheilen bin. Die Nieren wurden geschallt. Kontrolluntersuchung ist in 3 Monaten. Das Naproxen habe ich eigentlich nicht in Verdacht, da ich es sehr gering dosiert seit 7 Wochen nehme.

Mit den vielen Schmerzen (hauptsächlich Sprunggelenk, Knie, Hüfte, Schultern und Schädeldecke) kann ich so einigermaßen - mal mehr mal weniger - umgehen. Was mich fertig macht, ist die Ungewissheit, das ich eine Verschlimmerung hätte verhindern können, wenn ich die richtigen Fragen beim Arzt gestellt hätte....

....sorry für so viel Text.....

Liebe Grüße

Bine

 

[Bine F]

Hallo Fräulein Flauschig,

dankeschön. Hatte auch Deinen Beitrag gelesen und sehr vieles kommt mir bekannt vor. Vorallem Sprunggelenk und Knie. Auch mein Hausarzt hatte beim Knie erst auf Venenentzündung, Thomboseverdacht, dann Bykerzyste Verdacht. Beim Srunggelenk kam ganz schnell eine Sehenentzündung (MRT) hinzu und die blieb bis heute, trotz Cortison.

Überhaupt erkenne ich hier im Forum sehr viel wieder, was mir persönlich sehr hilft, dass ich nicht alleine dastehe. Auch wenn meine Problematik im Vergleich hier sicher sehr unwesentlich erscheint.

Liebe Grüße

Bine

 

[anurju]

Hallo Biene F und Fräulein Flauschig,

Herzlich Willkommen in diesem tollen Forum - mir war es in dieser ersten Zeit der Ungewissheit eine große Hilfe, hier fragen zu können....

Leider weiß ich über Sapho-Syndrom nicht viel und kann daher nicht konkret antworten.
Aber ich denke, dazu wird sich sicher noch jemand melden. Allerdings wäre es vermutlich sinnvoll, eine Frage dazu mit einer anderen Überschrift "Sapho Syndrom Nierenbeteiligung" zu stellen.
Viele User schauen hier nach Überschriften und dann nur in einen Beitrag, wenn sie dazu was wissen...

Man macht zweifellos nicht überall gute Erfahrungen mit der Beratung - Rheumatologen stehen leider halt auch unter einem enormen Zeitdruck, weil es einfach zu wenige gibt. Trotzdem sollte man schon seine Fragen stellen dürfen....

Vielleicht wäre in dieser Frühphase der Erkrankung ein Aufenthalt in einer Rheumaklinik gut - dort lernt man viel besser, mit der Erkrankung umzugehen und hat viel mehr Gelegenheit, Fachleute zu fragen.

Alles Gute und liebe Grüße von anurju

 

[SteffiLi]

Hallo, schön das du da bist ;o)

Ich habe von dieser Erkrankung noch nie was gehört, kannst du das vielleicht in Kurzform erklären? Wenn es dir schwer fällt guck ich auch gerne selber nach.

Das mit den Ärzten ist glaube ich, ein weit verbreitetes Phänomen, natürlich können sie nicht alles wissen, aber ich habe die Ärzte bevorzugt die zu mir sagten:"puh...das ist konpliziert...ich muss mal den Kollegen fragen..." Leider waren das die wenigsten.

Ein Spezialist stellte mir eine Diagnose, zwei andere Spezialisten waren da anderer Meinung...aber ein eindeutiges Ergebnis bekommt man dann doch nicht...wie verhext, lass dich von den Ärzten nicht abwimmeln, das habe ich seit meiner Diagnose gelernt.

Ich wünsch dir alles Gute und möglichst wenig Schmerzen und viele Erkenntnisse im Forum =o)

LG Steffi

 

[Bine F]

Ganz herzlichen Dank für eure Antworten und das nette Willkommen.

Um das SAPHO Syndrom geht es mir eigentlich auch gar nicht, denn es ist wohl recht selten und was ich bisher darüber gefunden habe, keine konkrete Behandlungsweise außer es auf Rheumabasis anzugehen. Unter SAPHO sind 5 verschiedene Krankheitsbilder zusammengefügt.

Mein Problem ist sicher, dass ich kaum Vertrauen zu Ärzten finde. Durch den Erfahrungsaustausch und die vielen Informationen hier im Forum, finde ich aber wenigstens einen kleinen Halt. Auch wenn ich erschrocken bin, was hier so einige durchmachen.

Seid lieb gegrüßt
Bine

 

[Bine F]

So, hatte also heute den benötigten Termin beim Hautarzt mit dem Ergebnis, dass es kein Ergebnis gibt. D.H. er schreibt auf den Befund: "Zum jetzigen Zeitpunkt keine Psoriasis Inversa" (Schuppenflechte). Was mir ansich klar war, dass dann wenn man den Termin hat, die Hautveränderung fast verheilt ist. Ansich ist dies eine gute Nachricht, aber gleichzeitig eine Überweisung zum Rheumatologen mit der Bitte "Ausschluss Psoriasis Inversa".....hallo ....der Rheumatologe war es der mich zum Hautarzt geschickt hat.........

...aber ich lese hier fleißig weiter, führe ein Rheumatagebuch (hauptsächlich, welche Medikamente in welcher Dosierung bisher "ausprobiert" wurden und wie sich meine Schmerzen verändern bzw. nicht)....

.....und es tut unendlich gut, sich damit nicht so alleine zu fühlen.....denn ich kenne persönlich nur einen einzigen Menschen mit Rheuma - eine gute Freundin, die mir sagt, sie bräuchte keine Medikamente nehmen, sie würde die Schmerzen einfach nicht zu lassen....äh ja, bin halt kein Held.

Liebe Grüße

Bine

 

[Tricia]

Hallochen Bine,
herzlich willkommen hier, du wirst hier viel Hilfe bekommen.
Tja, einen guten Arzt zu finden ist nicht leicht und wir haben wohl alle hier am Anfang unserer Krankheit viel kämpfen müssen um eine Diagnose zu kriegen. Manche vielleicht jahrelang bevor da sich was tut.
Ich wünsche Dir, bald einen guten Rheuma-doc zu finden, der dir eine Diagnose stellt und dann kann ja mal eine Behandlung erfolgen ...
Liebe Grüsse.
Tricia