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Bin Neu und brauche mal ein paar Tipps

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von marius18, 15. Mai 2014.

  1. marius18

    marius18 Neues Mitglied

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    Bin Mutter eines 17 jährigen Sohnes der seit Jan. 2014 an Cp leidet, er wird mit MTX und Cortison behandelt, die Blutwerte sind gut, aber seine Beschwerden sind oft noch da, er kann sich nicht belasten ( seine Füsse sind betroffen),er hat 15 Kg zugenommen, er futtert natürlich viel, er kann nicht anders sagt er, trotz einer massiven Spritzenphobie ( Ursache schlechte Krankenhauserfahrungen als 5 jähriger) hat er bis vor 3 Wochen selbst MTX gespritzt was für ihn immer " Höllenqualen" waren, jetzt kann er nicht mehr, ihm wird schon schlecht wenn er nur die Spritze sieht, zum Glück können wir jetzt auf Tabletten umstellen, ich hoffe das hilft ihm ein bisschen. Was mir viel mehr Sorge bereitet ist sein Allgemeinzustand, er geht noch zur Schule wollte in den Rettungsdienst oder zur Feuerwehr, alle sagen das kann er jetzt vergessen, das zieht ihn total runter, er sieht für sich keine Zukunft mehr, wir sind schon auf der Suche nach einem Psychologen, ist allerdings nicht so einfach, hat hier vielleicht jemand ähnliche Erfahrungen oder kennt jemanden der trotz CP im Rettungsdienst ist oder bei der Feuerwehr. ??? Ich hoffe habe nicht zuviel geschrieben. Danke schon mal im voraus für die Antworten

    lg.
     
  2. neele

    neele Mitglied

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    Zur beruflichen Situation kann ich dir nichts sagen.
    Ich konnte mir Mtx auch nicht mehr mit dieser Fertigspritze selbst spritzen und bekam dann auch Mtx in Tabletten. Nach Monaten bekam ich dann übelst Probleme mit meinem Magen.Eine Bekannte erzählte mir dann das es Mtx auch als Fertigpen gibt......den Pen kann ich deinen Sohn wärmstens empfehlen und sein Magen wirds ihm danken

    Liebe Grüße
    Birgit
     
  3. dollelke

    dollelke Neues Mitglied

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    Hallo, ich kann euch nur raten rechtzeitig einen Psychologen mit ins Boot zu nehmen. Der kann deinem Jungen bestimmt helfen mit der Situatuin besser klar zu kommen. Beruflich wird es mit der Feuerwehr wahrscheinlich nix werden, die Aufnahmeprüfungen sind verdammt hart und erfordern volle Fitness physisch und psychisch. Zu MTX- leider verursacht dieses Mittel sehr häufig Übelkeit, da hilft die zusätzliche Einnahme von MCP Tropfen. Ansonsten kann ich mir sehr gut vorstellen das dein Junge daran zu knabbern hat mit der Diagnose, den Schmerzen und den Medikamenten klar zu kommen. Wünsche Euch viel Glück
     
  4. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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  5. Uschi(drei)

    Uschi(drei) Bekanntes Mitglied

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    Ich dachte für MCP-Tropfen gabs ne Rückrufaktion!!


    Uschi
     
  6. marius18

    marius18 Neues Mitglied

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    gibt keinen ersatz in tropfenform

    Es gibt keinen Ersatz in Tropfenform! MCP weiter als Tabletten oder Domperidon
     
  7. marius18

    marius18 Neues Mitglied

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    Danke schon mal für die Infos :)
     
  8. groen

    groen Immer Positiv denken

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    Hallo,
    Dein Sohnemann kann wirklich nicht anders, zumindest solange er Cortison zu sich nimmt. "Immer Hunger" ist eine der nicht zu unterschätzenden Nebenwirkung von Cortison. Eine Medikation sollte deshalb nie länger als unbedingt notwendig erfolgen bzw. wenn irgendwie möglich ganz vermieden werden (klare Meinung aller Mediziner mit welschen ich gesprochen habe).

    Hinweis!
    Cortison aber auf keine Fall selbständig absetzen! Cortison muss immer langsam wieder runter gefahren werden damit der Körper seine eigene "Cortison Produktion" wieder ankurbelt. Rücksprache mit dem Arzt halten!

    Sprich deinem Sohn Mut zu.

    Das schlimmste was man allgemein bei Krankheiten machen kann ist wie das Kaninchen vor der Schlange sitzen und warten ob man nun gefressen wird.

    Oder anders gesagt, wenn es die Krankheitsbeschwerden irgendwie erlauben, diese Tage effektiv nutzen - ab ins Kino, Schwimmbad, Fahrrad fahren, in der Sonne liegen, mit de Kumpels Blödsinn machen, ... was weis ich - halt alles was von der Krankheit ablenkt und den Kopf frei macht. Die Gefahr sonnst im "Selbstmitleid" zu versinken und so die Symptome noch heftiger zu spüren, einfach weil man drüber nach grübelt, ist um so größer. Das endet in einem Teufelskreis und sollte deshalb frühzeitig unterbrochen werden.

    Positiv denken ist halt auch ein gutes Medikament.
     
  9. marius18

    marius18 Neues Mitglied

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    Danke weiss er alles, aber leichter gesagt als getan
     
  10. ~bernd~

    ~bernd~ Guest

    Psychologen und Rheumatologen

    Also wenn das so ist, wie Du beschrieben hast,
    müßte schon ein Psychologe behandeln.
    Wichtig ist aber auch, damit er einen richtig
    guten Rheumatologen hat. Das was Du beschrieben hast,
    deutet nicht auf einen guten Rheumatologen hin.
    Die Gewichtszunahme und der ständige Hunger sind vom
    Cortison. Wieviel nimmt er denn da?
    Also Cortison ist zur Langzeittherapie völlig ungeeignet.
    Wassereinlagerungen, Gewichtszunahme und für die
    Knochen ist es auch Gift. Er ist noch jung und muss
    besonders gut vom Rheumatologen eingestellt werden.
    Basismedikamente, oder Biologika. Spritze ich auch.
    Enbrel und bei mir wirkt es sehr gut.
    Du musst da jetzt am ball bleiben und den Ärzten auf
    den Keks gehen.

    Viel Glück

    LG Bernd