CP/RLS/Oseoporose/Fibro
Hallo, ich bin lange nicht im Forum gewesen. Ich leide seit 2003 an rh. CP; wurde jedoch in den ersten zwei Jahren nicht richtig behandelt (nur tgl. 5 mg. Prednisolon). Das hatte zur Folge, dass ich aufgrund nicht eingeleiteter Basistherapie dadurch sehr verformte Gelenke an Händen und Füßen habe. Nun habe ich dann doch noch Glück gehabt, indem ich seit 2005 in der rheum. Klinik behandelt wurde. Zunächst bekam ich MTX, das ich sehr schlecht vertragen habe, das dann durch ARAVA ersetzt wurde, außerdem Prednisolon 20 (inzwischen wg. nun noch bestehender Osteoporose (2 Brustwirbelbrüche und 1 Bruch im Becken) 10 mg Prednisolog, zusätzlich Arcoxia 120. Die Schmerzen wurden mit der Zeit so stark und die Entzündungen und Erosionen der Gelenke so schlimm, dass tgl. zusätzlich 5 - 6 800er Ibu meine normale Ration waren.
Nach mehreren stationären Aufenthalten erhalten und vergeblicher Retuximab (Mab-Thera)-Therapie, werde ich seit Nov. 2007 mit Orenzia behandelt. Gegen die Schmerzen bekomme, damit die vielen Schmerztabletten wegfallen, 75 µg Fentanyl. Ich kann die Pflaster sehr gut vertragen und sie sind für mich ein gutes Mittel der Schmerzbewältigung. Die Blutwerte halten sich im relativ stabilen Rahmen, jedoch ist anhand der Röntgenuntersuchungen und MRT-Untersuchungen eine weitere Gelenkzerstörung zu erkennen. Ebenfalls Skelett-Untersuchungen mittels Kontrastmittel zeigten in sämtlichen Gelenken Entzündungszustände an. Eine Fibromyalgie ist als Nebenbefund ebenso erkannt worden wie sich seit ca. 3 Monaten ein RLS eingestellt hat. Ich nehme gegen RLS abends 2 Std. vor dem Schlafengehen 2 Tbl. Sirfol. Es hilft und die unruhigen Beine treten nicht mehr bzw. selten auf. Da ich aufgrund meiner Hand- und der Fußverformungen keine Gehhilfen benutzen kann, besitze ich seit 1 Jahr einen Elektrorollstuhl, durch den ich nun auch wieder mobiler geworden bin. Eu-Rente und Pflegestufe wurden auch ohne Probleme genehmigt.Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und möchte mir hier berichten?